lunes, 25 de octubre de 2010

VAMOS...QUE JUNTOS LO PODEMOS TODO!!!




Hoy, me puse a pensar, que en octubre se cumplieron 6 años del diagnostico de Santi. Fue a fin de septiembre del año 2004, que nos dijeron que San tenia TGD no especificado. Fue la primera confirmación...AUTISMO. Fue entonces que nuestro mundo dio un giro de 360 grados. Que nada volvió a ser igual. Fue entonces que tuvimos, vos y yo, que aprender a ser padres de nuevo. Que cada paso era incierto. Que cada cosa tenia que estar fríamente calculada. Yo tuve que ser madre de mi hija mayor, ser terapeuta de mi hijo, ser la responsable del tratamiento, y además, la mama de San todos los días en todo momento. El en ese tiempo, no era un chico feliz. Fue muy duro. Recuerdo momentos en los que me encontraba llorando en el baño de casa, sola, descargando todo lo vivido en el día. Me sentí muy sola. Me sentí desamparada y triste. Aunque parezca una manera de decir, no lo es...me dolía el corazón.
Hoy, cada vez que repaso en mi cabeza los momentos vividos, me sorprendo de mi fortaleza. Pero sobre todo, te agradezco a vos, el haber estado al lado mio, dándome el apoyo y la tranquilidad que yo necesitaba. Fuiste vos, la persona que me saco adelante a mi, para poder sacar yo, a Santi. Sos una persona increíble...mi apoyo, mi cable a tierra, mi companero y amigo. Gracias Amor!! Solo vos sabes todo lo que vivimos y lo duro que fue. Gracias por tus palabras en la puerta del Fleni, ese terrible día en mi vida. Gracias porque en estos 6 años, jamas te quejaste de nada. Jamas me dijiste algo negativo de nuestro hijo o de lo que estábamos viviendo. Eso, para mi, fue y es fundamental. Me demuestra la persona que sos. TE QUIERO!
Hoy miro para atrás y veo lo mucho que hicimos juntos. Todo lo que pasamos, pero sobre todo, lo grande que esta y lo feliz que es Santi. Las chicas...lo felices que son y cuanto nos divertimos todos juntos. Estoy orgullosa de la familia que formamos y soy muy feliz.
Estoy totalmente consciente de lo mucho que nos queda por luchar contra el autismo de San, pero me deja tranquila tenerte a mi lado. Se que no va a ser fácil...nadie que no viva lo mismo sabe, lo difícil que es el día a día. Pero mientras estemos juntos, lo podemos todo. Yo aprovecho este momento, en el que vos necesitas de mi fuerza, para darte palabras de aliento como lo hiciste vos!! Si fuiste capaz de salir adelante de algo así, sos capaz de TODO!!! TE QUIERO Y APOYO EN TODO, SIEMPRE!!

domingo, 17 de octubre de 2010

FELIZ DIA PARA TODAS LAS MADRES!!!!!

ImageChef Word Mosaic - ImageChef.com
FELIZ DÍA MAMAAAAAAAAA!!! FELIZ DÍA A TODAS LAS MADRES!!
Es un dia igual a todos...pero por ser el día de las madres, aprovecho para saludarlas a todas, que han hecho una diferencia en mi vida.
Mama la primera, porque es la persona que me mima y me cuida, porque a pesar que soy madre también, sigo recurriendo a ella para todo. Porque es la que llamo cuando me siento mal, cuando me pasa algo...bueno o malo. Porque es fundamental en mi vida.
A mi Abuela, porque la adoro y es la alegría total. Porque me divierto cuando estoy con ella.
A mis hermanas, que son además, segundas madres de mis hijos. Porque las quiero y las admiro.
A mi suegra y cuñadas, porque también son madres ejemplares.
A mis amigas blogueras, madres de niños especiales, gracias por estar siempre para darme un consejo, un comentario lindo o alegre, una palabra de aliento...les debo mucho. Me encanto encontrar personas con las que comparto tanto...las mismas vivencias, las mismas dificultades, los mismos problemas, me dieron palabras de aliento cuando lo necesitaba mucho...pero por sobre todo, las quiero mucho. El mundo de los blogs, me hizo muy bien, me ayudo mucho y me hizo sentirme muy bien ayudando a otras mujeres que viven lo mismo.
A Ulu, la maestra integradora de San, que hace de madre de el, en el cole. Que es mis ojos y oídos ahí. Que lo acompaña y mima a San, en el único lugar en el que yo no puedo...gracias Ulita!!!!!
A Jose, que ahora tambien es madre, por haber sido mi consejera y haberme enseniado tanto sobre autismo...por haber sido mi maestra para ser la mejor madre para San. Gracias y te felicito en tu dia!
A mis amigas, que además de ser madres de primera, alegran mis días y me ayudan a ser mejor persona. Gracias, porque aunque no hace mucho que las conozco, me hacen muy feliz. Gracias por estar siempre, por escucharme, por acompañarme en un viaje increíble. Gracias por ESTAR SIEMPRE. LAS QUIERO. FELIZ DÍA!!!!!!!!
FELIZ DÍA A TODAS LAS MADRES DEL MUNDO!!!!!!

sábado, 16 de octubre de 2010

Mi Segunda Visita a la Virgen del Cerro en Salta!!!





Hace 6 años, fui a Salta por primera vez a visitar a la Virgen del Cerro (LA INMACULADA MADRE DEL DIVINO CORAZÓN EUCARÍSTICO DE JESÚS). Fuimos con Santi, Bettina (hija), mama, mi tía Leonor y yo. Fue un viaje lindisimo, pero duro. Los chicos eran chiquitos y yo iba a pedirle a la Virgen, fuerzas para llevar adelante el tratamiento de Santi. Lo que viví ahí, en el Cerro fue increíble. Era difícil explicarlo con palabras, pero volví renovada y con mucha paz... A partir de esa experiencia, siempre me sentí muy acompañada y con la Fe renovada. Un tiempo después, le prometí volver...y finalmente este año lo logre.
Esta vez, la idea era volver para agradecer. Agradecer por tener en casa un ángel, que me enseña todos los días, las cosas esenciales de la vida. Como amar sin esperar nada a cambio. Sin envidia, sin rencor. Quería ir para rezar mucho y tener tiempo para mi. Para subir al Cerro caminando, en agradecimiento por todas las gracias que recibí ahí. Y finalmente, con un grupo especial de amigas, pudimos hacer el viaje.
La subida al Cerro no fue dura, fue lindísimo. Subimos rezando el Rosario y llegamos bien y físicamente enteras. La cantidad de gente que había era impresionante. Era tanta, que no quisimos ponernos en la fila, sino hacer otra que era para confesarnos, y así hicimos una vez que termino el rezo del Santo Rosario. Entonces si, nos pusimos al final de la cola, y ahí estuvimos varias horas, mientras María Livia hacia la Oración de Intercesión. Ya a la tardecita, nos toco el turno.
Solo puedo decir, que lo que se siente es muy fuerte y muy lindo. No hay palabras para describirlo...todo es sobrenatural. Esta vez no me caí, pero sentí un fuerte dolor de cabeza y quede como en un sopor. Pero me mantuve parada con las fotos en la mano. El sentimiento fue abrumador. Ganas de llorar, emoción, paz...
Fue muy emotivo ver chicos, gente mayor y hasta padres con sus hijos en brazos. Ver madres en el piso y sus hijos mirándolas y acariciándolas, fue fuerte. Yo estaba preparada para lo que vi, pero no para toda la emoción que sentí. Igual a la primera vez que fui, no podía dejar de llorar.
Bajamos del Cerro de noche y muy contentas por lo que vivimos. No tuvimos hambre, ni ganas de ir al baño, y casi no tomamos agua. Estábamos cansadas pero felices.
Al otro día, fuimos a la charla da María Livia. Yo ya sabia como había empezado todo, pero al escucharla me volví a emocionar. Me gusto escucharla y me toco muy de cerca cuando le contesto a una madre de un niño especial. Ella le había preguntado porque su hijo no podía hablar...y Ella le dijo que de a poco seguramente lo lograría. Pero que le diera mucho amor, que lo cuidara mucho...que tenerlo en casa era tenerlo a Jesús. Y eso fue lo mas importante para mi. Y por eso quería compartirlo con todos!!! Volví muy tocada, muy emocionada, muy en paz.
GRACIAS INMACULADA MADRE DEL CORAZÓN EUCARÍSTICO DE JESÚS! GRACIAS SACRATÍSIMO CORAZÓN EUCARÍSTICO DE JESÚS!! GRACIAS SAN ANTONIO!! GRACIAS POR ACOMPAÑARME TODO EL VIAJE!!

lunes, 4 de octubre de 2010

LAS 5 COSAS QUE DEBE EVITAR DECIR A PADRES DE NIÑOS ESPECIALES


Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres. Cuando se hable con los padres de niños especiales aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:



1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar “Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños “parezcan” no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo. Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.



2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. “Que niño tan malcriado” piensa usted. “su madre debe de disciplinarlo mejor”. No juzgue tan rápido. Es posible que ese niño tenga autismo. Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.



3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. Horrorizado por su “torpeza” él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.



4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. “Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día”.Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.



5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño normal. Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales.



Gracias por estar a su lado.



JENE AVIRAM.