Santi Te Quiero

FELIZ 2012 Y GRACIAS POR EL PREMIO!!!!

2012-01-08T07:24:00.000-08:00

Hola a todos!!!
y aunque unos dias tarde, les deseo un muy FELIZ 2012!!!!!!

Espero que este anio venga lleno de amor, salud, paz y oportunidades para todos!!

En esta entrada tengo que agradecer el premio que comparte Paula, del blog http://educadoraseduquemosconamor.blogspot.com/2012/01/nuevo-premio.html

Gracias Paula, es un placer recibir este premio de vos...me encanta tu blog y he sacado infinidad de cosas para trabajar con Santi. Te mando un beso grande que traspasa las fronteras!

Yo lo quiero compartir con... Fabi, Ali, Cin, Silvia , Mariela y Rosio!! Gracias porque con ustedes siempre aprendo algo y me siento muy acompaniada!!!! Besossssssssssssss

Genaro y Cia.: ¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo?

2011-12-30T08:10:00.000-08:00

Genaro y Cia.: ¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo?: La idea de este escrito es arrojar cierta luz sobre un tema que muchas veces presta a confusiones. La idea es aclarar los conceptos para que...

PASAMOS A 4to!!!!!! BRAVO SAN!!!

2011-12-15T15:31:00.000-08:00

Pasamos a 4to gradoooooooooooooo!!!
Que emoción tan grande!! No saben lo importante que es para nosotros seguir adelante con nuestros compañeros y sus familias...
Para una persona que le cuesta socializar, que tarda en ser aceptado y comprendido por el entorno, que le cuesta hacer amigos, no hay NADA MÁS IMPORTANTE que seguir con el grupo. No hay mejor noticia que la que recibí ayer...SANTI PASÓ A 4to GRADO!!!!
Me hace muy felíz la noticia, porque éste fue un año difícil. Me hace felíz saber que vamos bien, que vamos a estar mucho mejor el año que viene...porque cada año San se supera ampliamente! Porque sé que con la ayuda de sus amigos, el acompañamiento de Ulu y nuestro esfuerzo...la fórmula no falla.

Santi, todavía no podés leer ésto, pero hoy te lo leo yo..."me enorgullece ser tu mamá, vos me das la fuerza que necesito todos los días para salir a luchar por vos. Mirarte reír me acaricia el corazón, saber que hoy puedo escuchar tus "mamá te amo" me llena de amor y de ganas de apretarte fuerte. Escuchar todo lo que decís y lo amoroso que sos, me da todo lo que necesito para seguir...TE QUIERO, TE AMO!!"
Que lejos están los días que no podías decir "si" o "no", "mamá" o" papá"...esos días en los que me decían que no podrías ir a un jardín...o que tenía que verte llorar por horas, sin poder hacer nada...
Es muy difícil siquiera imaginarlo, para quien no lo vive en carne propia. Imposible de explicar... pero  que lejos quedaron Totito...que esfuerzo tan grande hicimos, cuanto luchamos para llegar a donde estamos hoy...pero cuanto valio la pena!!!!
Gracias por enseñarme a valorar cada gesto, cada palabra, cada cosa que pasa, cada día. Gracias por enseñarme que no existe la vergüenza, que la paciencia es una palabra que se toma a la ligera...que se practica día a día, minuto a minuto...y para mi sigue siendo una busqueda incansable. Gracias por enseñarme de lucha...porque de eso sí que hice un Master!   Y seguiremos luchando juntos, como siempre...espada en mano como el otro dia, como un pirata!! jajajaj!!!!
Cuantas cosas debemos superar todavía, pero cuanto terreno ganado...y una vez más, te digo: " Santi Te Quiero! y te felicito mi amor"

TITANES EN EL RING...Y MUCHO MAS!!

2011-12-07T01:38:00.001-08:00

Holaaaa!!! Estoy .de vuelta. Me costó mucho encontrar la motivación para volver a escribir...pero lo hice...y como no? Ahora cuando les cuente me van a entender...

Terminó el año escolar, o casi.   Y en el final, el colegio hace un acto, en el cual las familias disfrutamos ver a nuestros hijos, disfrazados y pasándola bien. Este año, no fue la excepción.

Hace ya unas semanas que los chicos están ensayando. Cuando empezaron, Ulu me preguntó que ibamos a hacer, ya que Santi el año pasado no quizo saber nada...desde el comienzo de los ensayos, nos decia que no quería...y no actuó.   Entonces, le dije a Ulu que lo dejáramos a criterio de San, que si no quería ensayar, que no lo hiciera...

Ya cuando empezaron él estaba felíz y ensayaba con sus compañeros de lo más contento. Así fueron pasando los días, y no sólo no faltó a ninguno, sino que a veces lo veía practicar en casa!!! jajajajaj!!! Hacía un grrrrrr y levantaba los brazos como mostrando los músculos, y nos decía "fuerrrrrrteeeee"!!   Yo me di cuenta que era parte del acto porque sabia que iba a ser el "PIRATA MORGAN " de los famosos TITANES EN EL RING.   El me decía "mamá... capitan garfio!" que es el pirata que Santi más conoce!!! jajajajaj!!!

El lunes estuvimos todo el día en casa, y a la tarde, le dije que se bañara para ir al acto a hacer de pirata...y me dijo "si!!!".   Se bañó, le puse su disfraz de pirata y estaba feliz!! Ya cuando le puse el pañuelo en la cabeza, me hacia parte de la actuación...y cuando le pinté el parche en el ojo...fuimos al espejo, le mostré como había quedado y al mirarse dijo "uy que buenooooooooo!!!" y nos morimos de risa todos juntos. Me ponía la espada en el cuello y gruñia, y yo tenía que rogar por mi vida!! jajajaj!! Caminaba trabado y cada tanto decia "grrrrr Capitan Garfio... o ahoy" levantando la espada!   jajajajjaja

Nos fuimos todos juntos al Club San Miguel, que es el lugar donde se hacen los actos del cole. Ya en el viaje estaba feliz y muy contento. Cuando llegamos, miraba con una sonrisa a los chicos disfrazados y no se perdía detalle. Fuimos a la parte de afuera, donde esperan los chicos, y se encontró con sus amigos, todos disfrazados y se saludaban!! Era muy fuerte verlo con los chicos...como le pedían besos y Santi los repartía con una sonrisa gigante!!
Saludamos a Ulu y le dimos un beso con abrazo por su cumple...y ahi los dejé...a San feliz con sus compañeros, a Ulu y a Martin, que decidio acompañarlo hasta el momento del acto, ya que Ulu tenía que ir y venir con los demás.
Todo transcurrió lo más bien, yo me fui a sentar con Sofi. Bettu, con sus amigas, esperando también para actuar. Vimos los actos de primero y segundo grado, y de pronto...apareció Nany, el profe de gimnasia de los chicos, en el escenario, vestido de smoking y haciendo de presentador!!
Se apagaron las luces, y los chicos tenían que recorrer todo el lugar, pasando por el pasillo, con una luz de reflector que los iluminaba y caminar entre la gente hasta el escenario, que hacía del famoso cuadrilátero de Titanes en el Ring! Ahí estaba, Santi con Blas, su compañero que además hacía también de Pirata Morgan, paraditos en la fila, ya que Nany los presentaba de a uno. Martin atrás de Santi pero separado por bastante gente y Ulu que los esperaba en la base de las escaleras que los llevaba al escenario.
Ahi estaba, atento a todo lo que estaba pasando, esperando su turno junto a Blas, y mirando cada detalle de lo que hacian sus amigos. Fueron pasando de a uno. Primero le tocó a Martin Caradagian, después la Momia, que nos hizo reír con sus movimientos lentos. También el Mercenario, con su habano y su cara seria. El hombre vegetal que se mareó de tantas vueltas que dio hasta llegar al escenario, y siempre arrastrándose. El Diablo, que corría agitando su capa por el pasillo y mostrando su cara de malo. Y los Vikingos, que con su estampa recia metian miedo. Así le llegó el turno a los Piratas...que empezaron su larga caminata hasta el escenario, con cara seria, agitando sus espadas y luchando entre ellos...y al llegar a la escalera, subieron, se dieron vuelta, y a la señal de Blas, se miraron, hicieron un gruñido y levantando sus brazos en señal de fuerza, miraron al público con cara de malos!!!   Hubo aplausos y ovación por parte del público y yo tuve que contener la emoción, que después de un minuto dio paso a una sonrisa de felicidad enorme.  Me sentí muy feliz...
Ellos se dieron vuelta y se unieron con los demás para levantar una bandera y bailar...San ya en ese momento se tapó los oídos, pero seguía a sus compañeros...y ellos, hacían todo más despacio para que Santi los pudiera seguir. Blas además le decía donde ponerse.
Sentí un montón de emociones. FELICIDAD por Santi, que se lo veía y sentía muy feliz...siempre lo es, pero el lunes fue especial. Estaba especialmente feliz y sonriente. Estaba divertido y super ORGULLOSO de sí mismo, y con razón. Yo también. No sólo de Santi, sino también de Ulu. De todo el esfuerzo en un año difícil. De su papá, que lo acompaña y disfruta sus aventuras.
Se me llenó el corazón de TERNURA por ese grupo de TITANES que lo acompaña todos los días. Que lo quieren y lo guían. Que aceptan a San con total naturalidad...y entienden mejor que nadie. Que no conocen de diferencias, ni de autismo ni de discapacidad, sólo de amor y aceptación. Porque para ellos, Santi es ese. El que necesita paciencia pero reparte besos como caramelos. Ese que les contesta y choca los cinco aunque no tenga muchas ganas. Ese que se ríe a carcajadas sin que hagan un chiste o que habla poco pero dice mucho.
Cuanto AMOR en esos corazones tan chiquitos. Tanto, que si les pidiéramos un poco prestado, llenaríamos el planeta de corazones.
Cuando terminaron, Ulu lo trajo con Sofi y conmigo. Nos dimos un abrazo que decia muchas cosas: gracias, te quiero, cuanta gratificación para mucho esfuerzo, felicitaciones, y hasta FELIZ CUMPLE!!!   JAJAJAJAJA!!! TODO ESO DECIA ESE ABRAZO...y fue el final de un año difícil, pero de muchas cosas lindas.

Hoy, 5 de diciembre de 2011, fue un día muy felíz. Nos divertimos mucho y disfrutamos en familia y con amigos. Hoy puedo decir que mi hijo es un TITÁN!!!!
Hoy, el AUTISMO SE QUEDÓ EN CASA

ME DESPIDO DEL BLOG...

2011-10-07T14:04:00.000-07:00

Quiero empezar esta entrada despidiéndome. Esta es la ultima entrada que hago en el blog...no por estar cansada o no tener tiempo.   No porque no me guste escribir.
Amo este blog.  Lo empecé con mucho amor, con muchas ganas de dar a otros padres, lo que me dieron. Me enorgullece haber recibido 20.000 visitas. Me enorgullece contar nuestros avances y nuestras aventuras!  Y me da lastima...porque hasta ahora no me había traído mas que alegrías. Pero el blog es nuestro, de SANTI Y MIO. Es nuestro espacio, para hablar al mundo del autismo. Para dar a conocer un trastorno, que por desconocido, logra que nuestros hijos sean discriminados o mal tratados.
Hice el blog para sentirme acompañada en este viaje...para ayudar a otros como me ayudaron a mi mis amigas y amigos de la blogosfera! A TODOS ELLOS...LOS QUIERO...GRACIAS. Nunca dejare de estar en contacto porque han estado ahí para mi, siempre. En las buenas y en las malas. Siempre estaré ahí para ustedes...
Pero desgraciadamente, en esta vida, nos encontramos con gente que no quiere bien...y que lleva la mala intención hasta limites personales. Yo no voy a devolver con la misma piedra. No voy a contestar. No voy a decir quien, ni cuando, ni donde...pero yo cuento cosas en el blog por elección, pero no para darle explicaciones a NADIE.   Todo lo que hago e hice por mi hijo y por mi familia, fue SIEMPRE CON MUCHO AMOR. Siempre pensando que hago o hice lo correcto, aunque abierta a que me pueda equivocar. Pero YO ELIJO a quien dar explicaciones. Y como no tengo ganas de explicar a gente que no quiero, que no se lo merece, pero especialmente, que no tiene ganas (buenas ganas) de escuchar la respuesta, decidí dejar de escribir.
El blog siempre fue escrito con amor, con la verdad, con el corazón, para acompañar y ser acompañada...y hasta para agradecer.
A TODOS LOS QUE NOS QUIEREN, A LOS QUE FUERON Y SON PARTE DE NUESTRAS VIDAS, A LOS QUE CREEN EN NOSOTROS Y NOS AYUDAN SIEMPRE A DAR UN PASO PARA ADELANTE, GRACIAS!!!!!!! LOS QUIERO.
A LOS QUE LEEN EL BLOG PARA BUSCAR FALLAS Y ERRORES, SEGURAMENTE LOS ENCUENTREN...PERO SIEMPRE CON AMOR Y ECUACIÓN.
A LOS QUE NOS QUIEREN PONER PIEDRAS EN EL CAMINO...SOLO LES DIGO, NO HAY PIEDRA SUFICIENTEMENTE GRANDE QUE NOS DETENGA!!!

SANTI TE QUIERO!!!! ESTOY ORGULLOSISIMA DE VOS, SOS MI ÁNGEL, MI GUIA, MI CABLE A TIERRA...EN OTRAS PALABRAS...MI HÉROE.

TE AMO

A mi hermano David por Macarena Collantes de Terán Bayonas

2011-10-04T17:03:00.000-07:00

Fuente: Extracto del libro "El niño pequeño con autismo"
Autora: Macarena Collantes de Terán Bayonas

A mi hermano David

Querido niño,
hoy has vuelto a hacerme reír.
Querido mío,
siempre querido y siempre mío.
Querido niño,
contigo ¡tanto he aprendido! …
sin sospecharlo siquiera
hiciste de mí alguien nuevo.
Querido niño mío
tú haces que la vida tenga otro sentido,
que lo material se torne inútil,
que el amor se vuelva infinito
y el dolor apenas perceptible.
Niño querido,
eres el regalo más preciado y más eterno,
eres la inagotable fuente de sabiduría
para nosotros, ignorantes,
que, siendo al parecer más sabios,
no somos sino tus pobres aprendices.
Querido niño mío siempre …
no me canso de mirarte
intentando descubrir en tu mirada
el secreto de tu eterna inocencia…
tesoro perdido para nosotros
que, obligados, debemos salir a diario
de tu mundo para entrar en aquel otro
que tú no aceptas.
Porque eres sabio, niño
porque allí no estás a gusto,
porque en ese otro mundo
tienes miedo de descubrir
que no hay mucha paz,
que la felicidad apenas existe,
que el rencor es cotidiano,
que lo justo y lo injusto se rozan a diario…
Y a ti te gusta tu mundo ordenado, ¡claro!,
sin sobresaltos, sosegado, pacífico, seguro…
y a mí, mi niño, me gusta descubrir tu mundo
contigo de mi mano…
Querido niño,
muchos dicen que no encajas
en nuestra sociedad de masas…
A ti te resulta indiferente…
pero para mí eres la pieza clave
en el rompecabezas de mi mundo
porque me haces recordar cada día
que al volver a casa
podré dar el amor y el cariño
que tanto cuesta dar allí fuera.
Querido niño,
¡cómo me gusta tu forma de ser!
¡cómo adoro tus sonrisas!
¡cómo te quiere mi corazón!
mi querido niño del alma…
¿qué sería yo sin ti?

Macarena Collantes de Terán Bayonas

Campaña de Sensibilización contra los Mitos del Autismo

2011-09-18T17:19:00.000-07:00

Muchas veces, el término "autista" es usado para descalificar. No malintencionadamente, pero si por desinformación...por eso, nos pusimos en campaña para informar y luchar para desterrar los mitos del autismo.

A continuación, el texto completo de la campaña contra "LOS MITOS DEL AUTISMO"

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse- las personas con autismo viven en su mundo- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

LOS MITOS QUE SE DEBEN EVITAR

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo
(ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Haciendo milanesas y mucho más...

2011-09-12T20:49:00.000-07:00

Hola!! Hace tanto que no escribo...bueno hay un montón de novedades y cosas lindas para contar. Primero, que mi bombón esta mas lindo que siempre, mas mimoso, mas expresivo, mas divertido y feliz. Realmente ha crecido y madurado un montón de cosas.
En el cole esta trabajando duro, y lo pasa muy bien. Cada medio día, cuando lo llevo entra a su clase, con una sonrisa y se divierte mucho!!!   Entra ya riendo! Es muy gracioso!!!
Esta muy animado, le gusta trabajar sin pausa, pero además esta disfrutando hacer un montón de cosas en casa.
En este año aprendió a vestirse solo (sin ninguna ayuda, solo le saco la ropa sino hace un desastre), se lava los dientes solito sin ayuda, no hace berrinche para vestirse para ir al colegio, busca lo que quiere comer, lo pone en un plato, tira los papeles a la basura, y te trae lo que le pidas...ayuda mucho.   La verdad es que habla un montón, cada día sorprende con frases nuevas y esta super disfrutando de eso. Su cara de felicidad cuando dice algo y me ve la cara de sorpresa es muy llamativa...a mi literalmente me derrite el corazón!
Se levanta todas las mañanas con una sonrisa, viene a mi cuarto y me dice:" hola" o "buen día"...y después entre bostezos y desperezos, tengo que saludar y dar besos a cada uno de los animales que tiene en ese momento! Ayer me trajo un manojo de dinosaurios chiquititos, que son sus amigos del momento...y me los daba uno a uno. Yo les decía: " hola dino", y cuando fui a saludar al segundo me lo presento "Sara" me dijo...que es uno de los personajes de pie pequeño. "Little foot" me dijo el tercero y yo le dije "buen día little foot" y rompí en carcajada de felicidad...entonces sonrió y se fue de mi cuarto a buscar al resto. Volvió, como todos los días, y se tiro en la cama, al lado mio, y me pidió que le pusiera su dibujo favorito "Dora".   Capitulo aparte para Dora, que además de exploradora es mi ídola indiscutida junto a su primo Diego!!!   Cada capitulo es un sinfín de palabras que mi hijo aprende y después repite, no solo en español sino en ingles!!!!!   Bravo Dora!!!!
Además, quiero contarles que mi hijo ha descubierto que le gusta la cocina...
Ayer, hizo milanesas con papa!!! Si!!! Por fin voy a tener un ayudante para tan odioso trabajo...y el lo hace con muchas ganas!! No saben con el fervor que golpea las milanesas!! jajaj!!!
Hay un montón de cosas que dice, pero para cerrar esta entrada, quiero decirles la frase que mas adore y que mas me enterneció...después de horas de andar en cuatri con su hermana y su amiga Olivia, se bajo con los pelos para arriba tipo Fort, una sonrisa enorme, me miro y me dijo: "aaaaaahhhhhh hoy es un día especial!!!" y además de que casi me caigo muerta en ese mismísimo lugar, logre balbucear "siiiiiii" y le volví a preguntar como una tonta..."que dijiste?" y me miro y empezó a charlar en su idioma y yo mire para todos lados a ver si había alguien que lo haya escuchado también...pero estaba sola. Solo Dios podria corroborar lo que escuche, pero no me puede asegurar que no estoy loca!!! ajajaj!!

FELIZ DIA PARA TODOS LOS MAESTROS!!!!

2011-09-11T20:39:00.000-07:00

Para todos los maestros y maestras, en su día...FELICIDADES!!!
Porque las queremos, porque son muy importantes para nuestros hijos.
Porque cada día, le brindan a nuestros hijos, en el cole, toda la contención, el amor, la paciencia y todo lo que ellos necesitan para crecer siendo mejores personas. Por eso, por tanto amor, gracias!!
Yo tengo que agradecerles a todas las seños del cole de mis hijos...desde las del Jardín, hasta las de la primaria, porque todos los años disfruto conociendo personas increíbles. Gracias Mili, Vicky, Mara, Gaby, Moni, Lidia, Denise, Juli, Romi, Jorja, Ma José, Patri, Gaby, Cami, Alejandra, Miriam, Gelo...GRACIAS!!!!! A todas las del campo, a los profes de gimnasia, a las de inglés...GRACIAS POR TODO LO QUE HICIERON POR MIS HIJOS!
Con todo mi corazón, y mi amor, tengo que agradecerle a alguien muy especial...que no sólo es maestra, sino que además, acompaña a Santi al cole todos los días. Es su voz, su acompañante y su sombra...lo contiene, lo cuida y está siempre para él, donde yo no puedo...ULU! Gracias por estar siempre, por ser tan amorosa. Gracias!!!! TE QUEREMOS!
A Marcela, por acompañarnos siempre. Gracias!
A Jose y Lore, aunque no son maestras, les agradezco por ser MIS maestras. Las quiero!

A TODAS LAS MAESTRAS DEL MUNDO...FELIZ DIA!!!!!!!!!

Este es el video del Acto de San en el cole!!!!

2011-07-17T10:42:00.000-07:00

Acá lo ven a mi bombonazo diciendo una frase (sólo él sabe que dijo, PERO LO DIJO) y la repitió!!!!!! Un genio!!!!!

TE FELICITO SAN!!!

Y A TODOS LOS CHICOS Y CHICAS PORQUE SALIO LINDÍSIMO!! A ULU POR ESTAR SIEMPRE Y A DENISE POR LA DEDICACION QUE LE PUSIERON...SE NOTÓ!!!

UN BESO Y FELICES VACACIONES PARA TODOS!

GRACIASSSSS!!!

Santi actuando en el cole.. Miren que actor!!!! Para el Oscarrrrr!!!

2011-07-16T05:57:00.000-07:00

Para el Acto del 9 de Julio, San actuó en el Cole. Era un vendedor ambulante buenmosísimo!!!! Pero acá les cuento lo mejor...Entró con Ulu, se paró junto a sus compañeros Feli y Blas, se presentaron y después los chicos dijeron unas palabras...San nos sorprendió diciendo una frase!!!!!! No sólo eso, sino que la repitió!!!!

San me morí de amor...me emocioné hasta las lágrimas...Te Quiero!!! Sos un genio.

No me dan las palabras para describir nuestro orgullo.

Y Uli, que te voy a decir...te queremos, pero ver tus lágrimas de emoción y orgullo me confirman la persona que sos!! Diosa, gracias en nombre de todos nosotros! Pasamos un día lindísimo y San disfrutó como loco. Un placer compartir con sus compañeros el escenario...estaban todos de película!!! Espero que hayan disfrutado las imágenes como yo...un beso y felices vacaciones!!!!!

Santi, vamos bien!!

2011-07-06T20:51:00.000-07:00

El otro día, encontré un listado de las cosas características de los niños con TGD. Empecé a leer, y claro que era un listado de casi todas las cosas por las que paso San...pero hay un montón que pudimos superar!! Claro que con muchisimo trabajo, pero por sobre todo, con el tesón que le pone Santi a todo...

El bebé no mira a los ojos...
hoy mi hijo me mira a los ojos y mantiene la mirada sin ningún problema...claro que no mira lo que no quiere...jejejjejej!!   Sigue siendo un tema que preste atención a algunas cosas, especialmente si esta haciendo algo que le gusta.

El niño no responde a su nombre y resulta difícil conseguir su atención...
Ya hace mucho tiempo que responde, pero ahora además contesta "que?" aunque sigue siendo difícil conseguir su atención si no es nada interesante para el...ahora, si le digo si quiere Rocklets o Nesquik...TENGO SU ATENCIÓN DE INMEDIATO!!! JAJAJA!!

No señala con el dedo para pedir algo, sino que más bien lleva a las personas hasta el lugar donde está el objeto...
si, lo hizo por mucho tiempo. Hoy, aunque no habla demasiado, pide casi todo lo que quiere verbalmente...o se las ingenia SEÑALANDO!!!! jajaja!!

No encuentra placer en compartir intereses con los padres (por ejemplo, señalarles un objeto que le gusta y disfrutar del interés compartido)...
Hoy, le causa mucho placer compartir tiempo con nosotros. Se tira en mi cama, me viene a decir "buen día" todas las mañanas, le encanta pasear en auto con nosotros, andar a caballo, ir a casa de amigos a comer o tomar el te!! Vamos a comer afuera...en fin, adora estar con nosotros. Adora señalar la luna y mostrárnosla, el sol, un avión y cualquier otra cosa que le llame la atención.

Tiene dificultades para buscar consuelo y ofrecer consuelo.
Hoy es el primero que me pregunta "estas bien?" si ve una lágrima en mis ojos...o me ve con algún dolor. Viene corriendo a mostrarme donde se golpeo o lastimo, y me dice "duele". Aunque a veces, le da bronca golpearse, como a cualquiera, y se enoja con el objeto...entonces le pega y se va tranquilo, como diciendo...ya esta, tiene su merecido....jajajajaj!!!

No muestra interés por otros niños y tiene dificultades para hacerse amigos...
Hoy, esto sigue siendo mas o menos igual.   Pero si reconoce a sus amigos y companeros del cole o a sus primos...y los quiere mucho...a su manera. Le sigue costando mucho jugar, porque a el no le gustan los mismos juegos que a los demás chicos. Si juegan al fútbol, el no le encuentra el placer en pasar la pelota, el lo que quiere es verla rodar, o agarrarla y salir corriendo para que lo corran...pero si hacen algo que le gusta, le fascina compartir tiempo con otros chicos. Adora saltar en un inflable con otros chicos...y creo que todos lo quieren...el problema es que los chicos son impredecibles, y el no se siente cómodo con eso. En cambio con los mayores, si sabe que esperar...
No juega simulando imitar conductas sociales (Ej. jugar a servir el té)...
Hoy si, juega con los dinos a que luchan, o se corren, o juega imitando películas o escenas que ve en la tele. Imitar no le cuesta pero le debe ser difícil el juego simbólico porque simplemente no le interesa, no lo entiende.
No parece atender a las normas sociales...
Hoy,  Santi va a un colegio común, se queda sentado en la clase muchas horas por día, todos los días.  Va a los actos del cole, incluso actúa. Puede estar sentado en un consultorio, viaja en auto, va al cine, a casa de amigos (siempre con nosotros, sus padres)...su único problema es que le cuesta estar callado, por su ecolalia...pero San hace la vida normal de todos los chicos, aunque muchas cosas le cuestan el doble, simplemente porque no siempre, entiende lo que se pretende de el ,y porque...el problema es que debe APRENDER las normas, y le cuesta entenderlas. Para el, no existe el ridículo, el papelón, la vergüenza...simplemente debe aprender lo que se PUEDE O NO HACER.
Habla más su propio lenguaje (a veces no entendible) que con palabras comunes (mamá, papá, etc.), o repite reiteradamente palabras o frases que escuchó.
Hoy Santi sigue teniendo su propio lenguaje, pero cada vez mas, ese lenguaje se convierte en palabras con sentido. Y todos los días nos sorprende con palabras comunes!!   Me hace muy feliz verlo hablar cada vez mejor y poder comunicarse cada día mas.

Cuando habla (ya que estos niños generalmente adquieren el lenguaje más tardíamente que otros niños), tiene una forma de hablar inusual, como si fuera mecánica, o siempre en un mismo tono, o con volúmenes inusuales...
Si, su voz es especial. Le costo mucho empezar a hablar...hoy a los 9 anos todavía le cuesta, pero cada día esta un poco mas comunicativo!! Le gusta decir "oye!!!" cuando le haces o decís algo que no le gusta, habla en neutro como un actor de novela...jajajaaj!!!

Le cuesta usar el lenguaje con fin comunicativo...
Cada vez menos. Sabe que comunicarse verbalmente es lo mejor, pero a veces no encuentra las palabras. Pero cada vez se le hace mas natural.

Pasa mucho tiempo mirando objetos, luces en movimiento, o sus propias manos.
Le fascina mirar el fuego, el agua correr, piedras cayendo, pelotas o ruedas pasar por sus ojos a toda velocidad...adora el arco iris, la luna, las estrellas...todo lo luminoso le fascina...y no le gusta demasiado la oscuridad...pero a quien le gusta, no? Es muy visual...le fascina mirar por la ventana del auto cuando viaja!! Eso seguirá siendo así siempre!! Le produce mucho placer.

Se tapa los oídos cuando hay algunos sonidos o cuando hay mucha gente.
Si lo hace.   Le molesta que le canten el feliz cumple, que lo feliciten gritando, los truenos lo aterrorizan...pero lo peor, es que se tapa los oidos cuando canto YO! Si cantan las hermanas no le molesta, pero si yo lo hago, me dice "no...ya basta!!" jajajajajaj!!! y tiene razon, soy un horror.

A veces, cuando se lastima o golpea, pareciera que no siente dolor.
Diria que siente algunas cosas de otra manera, pero si llora cuando se golpea, o me dice que el agua esta caliente...pero tiene un umbral del dolor mucho mas alto. Si diria que siente menos el frio...pero eso lo heredo de su papa, que es totalmente atermico!

Efectúa movimientos repetitivos como balancearse con el cuerpo, aletear con las manos, o saltar.
San no se balancea, nunca lo hizo. No aletea, solo tiene un movimiento caracteristico con los dedos de las manos, y los mueve rapido y se los mira. Y si, le fascina SALTAR. Es algo muy normal para el...esta siempre en lugares altos desde donde tira sus animalitos y bichos, y despues salta y los busca...

Muestra interés excesivo en partes de objetos (Ej. ruedas de autitos).
De chico lo hacia, hoy no lo veo haciendo eso...solo algunas veces les corta las patitas a sus animalitos...pero muy de vez en cuando, y se las guarda. Espero algún día preguntarle porque lo hace!!!

Tiene buena relación con los objetos, a veces puede pasarse horas haciéndolos girar.
Si adora los objetos, en el caso de San son los animales y bichos raros, especialmente dinos, vivoras, iguanas y sapos. Cuanto mas feo y raro, mas le gusta. Le fascina mirar el lavarropas, especialmente cuando centrifuga!!

Necesita que las cosas estén siempre iguales.
En general no tiene las cosas en su lugar siempre, salvo excepciones. Si las deja tiradas en algún lugar, no le gusta que se las junte, pero eso es porque sino despues no las encuentra...el único ritual que es siempre igual, es cuando guarda sus bichos en la mochila antes de bajarse del auto, y los saca cuando se sube al auto a la salida.

Se enoja si le cambian las rutinas, los recorridos, el orden de los objetos.
San no tiene demasiadas rutinas que le moleste cambiar...y el orden de los objetos tampoco, pero a veces le cuesta que le cambien el recorrido...a veces no le importa tanto o se queja un par de veces, otras, hace berrinches terribles.
Cambia bruscamente de humor sin razón aparente, puede presentar berrinches sin motivo aparente
Si, a veces se rie o llora sin razon aparente, pero estoy segura que para el, hay un motivo muy claro...y a medida que se puede expresar, le entiendo mas porque llora o se rie. Los berrinches por lo general tienen un motivo, pero no siempre...o a veces por pavadas.

Tiene muy buena memoria
Si, excelente!!!!!

Tiene buena capacidad para armar rompecabezas.
Impresionante!!!!!!!!!! Es un astro de los rompecabezas y le encantan!!!!!!!!!!!

SAN, VAMOS BIEN!!!! TE FELICITO POR SUPERARTE TANTO!!!!! TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!

FELIZ DIA DEL PADRE, AMOR!!!!!!!!!!!!!!!!

2011-06-19T00:01:00.000-07:00

HOLA!!! Aunque no estés acá con nosotros en éste día, quiero desearte un muy FELIZ DIA DEL PADRE!!! Quiero que sepas cuanto te extrañamos!
Aprovecho éste día para decirte lo mucho que te queremos y felicitarte por ser un papá genial...si, para nosotros, el mejor...el UNICO!!!! jajajajajajaj!
Sé lo mucho que te quieren y necesitan los chicos, cuanto te extrañan cuando te vas...y yo también!
Las chicas no paran de escribirte notitas, hacerte dibujitos, mandarte mensajes de skype con corazones diciendo que no ven la hora de verte...y San, por ahi se le dio por gritar "papáaaaaaaaaaaaaaaa" varias veces, y cuando trato de explicarle me pega en la mano..."obvio, para que me explica mamá, si ya se que se fue!!!! Lo que quiero es que vuelva!!!"
El otro dia, escribió en los mensajes de Skype ggggrrrrrrggggrrrrrr...y yo pensé que habían sido las chicas, pero no, fue San...si ya se, muchos pensaran que fue casualidad que escribió esas letras...pero yo cada vez creo menos en la casualidad. Además, hay que ver sus gruñidos de furia cuando no lo encuentra a papá...
Mar, te esperamos acá en casa, con un buen asadito...y no vemos la hora de darte un abrazo de oso gigante y un millón de besossssssssssssssss!!
TE EXTRAÑAMOS MUCHISIMO Y TE QUEREMOS MASSSSSSSSSSSSSSSSSS
FELIZ DIA!!!!!!

Felíz Día del Padre para MI papá!!

2011-06-19T00:00:00.000-07:00

Felíz Día Pa!! Yo se que para vos, éste es un día como todos, que te parecen pavadas...que no te cambia nada que sea el día del padre...pero yo aprovecho para decirte algunas cosas...

Primero agradecerte, tantas cosas...empezando por la infancia más felíz, llena de recuerdos increíbles. Y algunos tan claros, que si cierro los ojos me transporto. Cuando salíamos con el carrito aguatero con vos y Babie a regar los arbolitos recién plantados en Maromas...los veraneos más felices para mi.    Los veranos en Punta...las salidas en lancha por la "zona de las grandes olas!!!!" jajajaj, las salidas a esquiar en la Mansa...verlo a Rolo flotar haciendo la plancha! jajaj!!   Esquiar en La Parva, los weekends en el Salado. Fueron años de mucha, mucha felicidad...
Después cuando empezamos con el polo, a Babie y a mi nos apoyaste siempre. En todo. Jamás un planteo, una duda, un NO.

Segundo, decirte cuanto te admiro.   Admiro tu capacidad para decir siempre las palabras justas, para calmar los ánimos.   Siempre tenés una visión realista, positiva de las cosas y de las situaciones. Tratando siempre de buscarle la vuelta para que las cosas salgan lo mejor posible para todos...ESO es lo que más admiro de vos pa. Tu capacidad de DAR...

TE QUIERO, con maýsculas e imprenta. Te agradezco todo lo que hiciste y hacés por mi, por nosotros. De corazón te digo...GRACIAS!!!!   Una palabra tan chiquita, pero que dice tanto...pero no lo suficiente...vos te merecés eso y mucho más.  TE QUIERO PAPÁ...FELIZ DIA!!!!!!!!!!!

Había una vez...

2011-06-01T19:17:00.000-07:00

Martín, mi marido y yo, tuvimos una hija mujer, Bettina. Cuando ella tenía 8 meses, me quedé embarazada de Santi. El embarazo fue muy lindo y su nacimiento, nos trajo una inmensa felicidad. Eramos una familia felíz, viajábamos bastante en ese entonces por el trabajo de mi marido. Santi era un niño tranquilo, felíz y todo parecía normal...nada nos hizo pensar que algo andaba mal, hasta los 14 meses.En ese momento, empezamos a notar ciertas cosas...lloraba mucho, no quería estar en ningún otro lado que no sea su casa...cuando ibamos a fiestas no quería bajarse de mis brazos, y cuando lo hacía, lloraba de una manera que a mí me angustiaba. En mi entorno, me decían que yo lo malcriaba, pero para mi era terrible escucharlo llorar.
Para ese entonces el decía más de 12 palabras: mamá, papá, Tina, jugo, agua, leche, papa, etc. Empezó a caminar al año y un mes, gateaba poco, casi nada, pero mi hija tampoco lo había hecho.
Empezó a tener problemas con la comida...se puso un poco exclusivo y mantenía un pedazo en su boca por horas...y yo me desesperaba. Mamá me dijo que lo hiciera ver con una psicopedagoga, que ella veía algo raro...y lo hice. Después de algunas consultas, yo tenía que irme de viaje, y ella me dijo, que había pensado que podía tener autismo, pero que lo veía mejor. Que a la vuelta del viaje lo hiciera ver por un especialista.
Durante ese viaje, yo me metí en internet y leí sobre autismo la primera vez. Ese día no lo olvidaré jamás, porque a medida que leía, veía reflejado a mi hijo. Se lo hice leer a mi marido y él me dijo:"es Santi".
Al volver fuimos al Sanatorio FLENI, vimos a una neuróloga, y ahí empezó nuestra lucha. Fueron meses de estudios terribles, con un chiquito que no quería saber nada con salir de casa, mucho menos, ir al médico. Y después, el diagnóstico: TGDne (Trastorno del Desarrollo no especificado), en otras palabras AUTISMO.
El diagnóstico fue durísimo, y así también lo que ello significaba. Me dijeron que debía tener terapias 6 horas diarias, los 5 días de la semana, y con diferentes terapeutas. Además, habíamos decidido irnos a vivir al campo, con lo cual teníamos que cambiar por completo los planes de toda la familia. Pero no lo hice. Fui a ver a la que me recomendaron como lo mejor en autismo, la Fundación Asemco, y les planteé que me iba a vivir al campo pero que quería hacer el tratamiento. Eso hicimos, me hicieron un plan de trabajo, dejaron en mis manos el buscar las terapeutas...y así lo hice, nos hicieron una capacitación en el campo para todas y empezamos con su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA
Lo que yo les cuento en unos renglones fueron meses de lucha, de incertidumbre, de dolor, de sentirnos solos en el mundo, de no tener la certeza de estar haciendo lo correcto...pero lo logramos. Empezamos el tratamiento de mi hijo, y yo pasé de ser una ama de casa, a ser la terapeuta de mi hijo, coordinadora de un grupo de terapeutas y encargada de todo lo demás...todas las decisiones de su tratamiento pasaban por mi...además de ver a mi hijo llorar, y tener que dejar que me dijeran que hacer...y creo que no hay nada peor para una madre, que dejar que otra persona te diga que es lo mejor para tu hijo, que te tengan que enseñar que cosas hacer y que no, cuando consolarlo y abrazarlo y cuando no!!
El entorno puede ayudar, tengo una familia enorme y todos con buena voluntad, pero al fin y al cabo, estabamos mi marido y yo para ponerle el pecho a las balas. Nadie más tiene idea de lo que es el día a día. Por más voluntad que le pongan, nadie sabe por lo que pasamos...sólo otras personas que vivan lo mismo...por eso surgió la idea del blog. Mi hermana me mandó un mail, con el link a un blog de una mamá, que tenía un hijo que padecía lo mismo que mi hijo, y cuando empecé a leerlo, entendí que había gente que pasaba por lo mismo que yo. Por primera vez me sentí comprendida, acompañada y entendida. Ese mismo día, abrí mi blog.
Empecé contando como empezó todo, y descargando cosas que me hacía bien contar. Me sirvió un poco de terapia. Y el primer comentario fue para mi algo muy fuerte...no podía creer que alguien hubiera entrado a mi blog, leído mi historia y haberse tomado el trabajo de dejar un comentario!!! Fue muy emocionante y me hizo sentir muy bien. A partir de ahí me hice un poco fanática y le dedicaba casi 5 horas al día o más...y para mi eso es mucho. Tengo dos hijas más, un marido y una casa de que ocuparme. Ahora le dedico algunas horas a la semana, pero entro seguido para contestar y leer los comentarios.
Me hice muchas amigas, de todas partes del mundo, y conocí a 3 personas increíbles, mamás de otros blogs, con las que nos une un cariño enorme. Todavía hoy nos mantenemos en contacto por los blogs, mail y teléfono. Adoro dejar comentarios en los blogs y leer los que me dejan. Los contesto siempre y me hace muy felíz. He logrado sentirme útil muchas veces, y me he sentido apoyada y entendida SIEMPRE. Son muchos los blogs que frecuento. Algunos de mis favoritos son: Mi valiente Valentin, El sonido de la hierba al crecer, Siempre una sonrisa, Hasta la luna ida y vuelta, Sindrome de west Manu, Cristina y su mundo, En mi familia hay autismo y mucho mas, Regalame una sonrisa mas...etc, son un montón. En mi blog los tengo a todos y con sus links.
Debo decir que yo sentí un antes y un después de mi contacto con los blogs y las madres o padres de otros chicos. Me senti muy contenida y me hace muy feliz. Se creó una complicidad, un vínculo muy fuerte, que nos hace unir hasta para ayudar mandando medicamentos a niños y familias de otros países. Es algo muy fuerte y muy lindo.
Hoy no me arrepiento de nada, todo fue para bien, y por fin veo a mi hijo felíz. Seguirá teniendo autismo toda la vida, pero ha salido adelante y lo supera dia a dia. Pero lo que mejor me hace sentir, es que es un chico feliz!!!!

Esta entrada la escribí resumida, para un periodista español que me pidió por mail, nuestra historia con Santi después del diagnóstico y como había empezado con el blog...y salió ésto...pero me gustó para el que no leyó mis primeras entradas, donde cuento con mas detalles. Un beso grande...

Cada una de tus palabras...

2011-05-24T19:38:00.000-07:00

En éstos últimos meses, San está de lo más charlatán...cosa que me emociona, enorgullece y me pone muy felíz. Por esa razón, quiero compartirlo con todos los que nos leen y se alegran con nosotros. Además pareciera que ha madurado y entiende todo lo que le digo...aún cuando lo hago sin hacer ademanes o señalar, cosa que me cuesta, porque con él, ya lo tengo como incorporado.
En cuanto a las palabras o frases que dice, son muchas, pero les puedo decir algunas que me acuerdo en éste momento...por ejemplo, pide "permiso" cuando quiere pasar y no lo dejan, o cuando me paro frente a la tele y no lo dejo ver!! jajjajaja!!! Es genial escucharlo...a veces le tapo a propósito para que me lo pida. También me dice "oh perdón" cuando tira algo, o te empuja o hace algo que sabe que está mal...es un amorrrrrrrrrr!!!
En su vocabulario tampoco falta el "gracias"!!
Cuando me pide bañarse, y el agua está caliente...me mira y me dice "ah caliente" o "que frío" cuando tiene frío o el agua está fría. Cuando ve la luna, la señala, hace un "ahhh la luz" y yo me muero de amor.
Cuando me dice "quiero ir afuera" a la mañana, es porque se quiere vestir y salir a jugar...entonces le digo "dale, andá a vestirte" y se va al cuarto y se viste solito...aparece listo y me dice "zapatilla", entonces le digo "dale, ponételas" y se las pone solito también...me dice "afuera". Entonces le abro, me paro en la puerta y sale a la galería, se da vuelta, me mira y espera que yo le diga "no te vayas lejos..." y si no lo hago, me lo dice él para recordármelo!!!! jajajaj!! un GENIO!!!
Cuando vamos al cole, al llegar me dice "mochila" entonces abre el bolsillo de la mochi y mete sus bichos (bichos de juguete chiquitos que lleva a todos lados) y despues se la pone en la espalda y caminamos hasta el cole!
También señala por dónde quiere ir y dice "allá", "vamos a casa", "quiero andar a caballo", "quiero galope por favor", "no sé", "quiero pijama" (cuando se quiere poner el pijama), dice "que frío" cuando tiene frío y se abraza y levanta los hombros...es genial!!!
Si ve a sus hermanas llorar, les pregunta "estás bien??" y a las mañanas, aparece en el cuarto con una sonrisa, se agacha al lado mío y me dice "hola!!! buen día" y cuando le contesto, le abro los brazos y nos abrazamos!!!! Es lo más cariñoso del mundo!!!
Cuando lo voy a buscar al cole, apenas me ve de lejos, le toca la pierna a Ulu para avisarle, me señala, se para y camina con los brazos abiertos hacia mi diciendo "holaaaa!!!!" y nos abrazamos!! y lo mismo hace con sus hermanas.
Cuando pasa algo que no le gusta, o escucha algún ruido que le molesta, dice "oh no, no puedo creerlooooo!"
También se le dio por decir "perfecto" y hace la señal del dedo gordo para arriba!!! No se dan una idea el cariño que me produce...
Canta y baila todo el tiempo con la música que le gusta...está realmente hecho un personaje!!!!!

Y después de tantos años, para mí, escuchar a San decir todo lo que dice, es realmente un milagro. He rezado para escucharlo decirme mamá, y hoy me dice "mamá te quiero"; hemos luchado mucho para escucharlo decir si, no, quiero o no quiero, y hoy además, dice "por favor"...
Hemos repetido una y mil veces cada palabra, y el esfuerzo valió la pena. Hemos sufrido viéndolo llorar con los retos, con los NO, pero hoy sabe lo que está bien y lo que está mal...lo que está permitido y lo que no...y eso lo hace poder convivir
en comunidad.
Todavía luchamos con sus impulsos...pero creo que el cambio y sus avances han sido notorios, y con mucha paciencia y amor lo vamos a lograr!!! Si San, porque creo en vos.
Me enorgullece ser tu mamá...TE QUIERO!!!!!!

FELIZ CUMPLE MAR!!!!

2011-05-18T00:01:00.000-07:00

FELIZ CUMPLE AMOR!!!!

Queremos desearte un muy, pero muy felíz cumple!! Espero disfrutemos juntos éste día, y que vos lo pases muy bien.

Yo sé que vos lo sabés, pero queremos decirte lo mucho que te queremos, lo orgullosos que estamos de vos y lo mucho que te necesitamos.

Gracias por ser un padre genial, y por estar siempre para mi.
TE QUEREMOS MUCHO....Bettu, Santi, Sofi y YO!!!!
BESOSSSSSSSSSSSSSSS

Y OTRA VEZ...FELIZ CUMPLEEEEEEEEEEEE!!!!

FELIZ CUMPLE, MI AMOR!!!!

2011-05-08T01:00:00.000-07:00

FELIZ CUMPLE SAN!!!!
TE DESEO LO MEJOR EN TU DIA...ESPERO QUE LO PASES MUY BIEN!! TE QUIERO MUCHO, MI AMOR!!!

Te escribo para decirte lo importante que sos en mi vida. Te quiero, con todo mi corazón. Es increíble que estés cumpliendo 9 años...
Te agradezco todo el amor, las sonrisas, los besos, los abrazos, el esfuerzo, la garra y la felicidad que le ponés a tu vida, y a la nuestra. Me enorgullece mucho ser tu mamá, y espero que seas muy felíz.

Te felicito, te quiero y te deseo lo mejor en tu día!!!!!
MAMÁ

Las 10 cosas que le pediría un niño con autismo a su médico

2011-04-25T08:00:00.000-07:00

Ayer leyendo el blog de Marina, Siempre una Sonrisa, leí ésta entrada que no sólo me pareció buenísima, sino que al leer el punto 5, se me hizo un nudo en la garganta...porque hace unas semanas tuve un episodio terrible en la sala de espera del neurólogo. Decidí que ésta entrada me venía como anillo al dedo.

POR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAU y buena amiga.

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)

2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.

3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.

4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.

5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta

Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.

6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.

Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.

Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.

7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.

8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.

9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.

10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.

Hace ya un mes, fui con San a su consulta con el neurólogo. No fui al lugar que iba usualmente, ya que decidí ir al consultorio en el que me cubre mi prepaga...ese fue mi primer error...ya que Santi se siente muy mal con los lugares nuevos.
Salimos 2 horas antes, para llegar con tiempo, ya que tengo 1 y media desde donde vivo...pero llegué a BsAs media hora antes del turno. Llamé a la secretaria, le pregunté si podía ir antes pero me dijo que no, que tenía 2 horas de demora. Entonces decidí ir a casa de mamá porque San quería ir al baño. Todo salió bien, y volví a llamar. De vuelta la secretaria me dijo que igual estaba demorado, pero le dije que iba un rato más tarde del horario, pero que ya salía.
Todo salió bien, San estaba de muy buen humor hasta que llegamos...vio que ibamos a entrar y que no conocía el lugar...así que se empezó a quejar. Le dije que no se preocupe y entramos. Ya al llegar, vi que había 3 personas delante mío (eso supuse) y me quedé parada esperando que la secretaria me pidiera la credencial o nos preguntara el nombre. Eso no pasó, me senté y hasta que no le pregunté, no se digno siquiera a mirarnos. Me paré enfrente, le dije que era Santiago y le di la credencial de Swiss. A cada persona que entraba, les preguntaba el nombre o saludaba y les pedía las credenciales. Después de 45 minutos, faltaba una pareja con hijo y yo estaba convencida que después nos tocaba el turno a nosotros, ya que los que quedaban habían llegado más tarde...pero no!!! Pasó el siguiente, yo desperté a San que se empezó a quedar dormido...pensando que pasábamos enseguida y a los 20 minutos empezó a lloriquear que se quería ir a casa.
Empecé a calmarlo, le hacía masajes, lo calmaba...pero nada. Cada vez se ponía peor. Empezó a gritar, lloriquear, le tiró 2 patadas y un manotazo a la secretaria cuando pasó cerca, y yo tratando de sostenerlo. Supuse que me harían pasar, viendo como estaba, pero no...la sra. no se digno ni a decir una palabra, sino a mirar de pésima manera para nuestro lado. Yo forcejeaba con mi hijo y trataba de calmarme, pero no podía ni pensar...entonces lo llevé al baño, a ver si bajaba un poco, pero estaba sacado. Lloraba y gritaba y yo desesperada...no sé que me pasó, creo que se me nubló el juicio, porque tendría que haberme ido. Pero habíamos esperado un mes y medio para el turno y nos habíamos tomado el día para eso...y la verdad, ya estaba jugada. En un momento se me empezaron a caer las lágrimas, San me miró y me dijo "estás bien??"(era una mezcla de desesperación, verguenza, indignación y furia) pero le dije "Si, estoy bien, vamos afuera" pero no estaba bien, estaba indignada, furiosa...
Volví a salir, nos sentamos, miró un rato más los dibus y para cuando nos llamaron, habían pasado 2 horas y cuarto...entonces nos hizo pasar!!! Ya no quedaba NADIE en el consultorio, salvo dos padres con su hijo que llegaron últimos!!!
Finalmente nos hace pasar, yo no podía ni mirarla de la bronca que tenía...entramos, yo ya no sabía ni que decirle. Santi con los ojos hinchados de llorar y yo pésima...pero bueno, le puse garra.
Después de un rato largo de consulta, me dio la posibilidad de darle medicación...yo le dije que lo iba a pensar, pero tenía más ganas de irme a casa que de pensar. Nos despedimos, y tuve que esperar que la secretaria tardara 20 minutos para imprimir la historia clínica!!!!!! Casi media hora para IMPRIMIR 4 HOJAS!!!! Cuando me las dio, las tiré dentro de mi cartera, nos dimos la mano con San y le dije "vamos a casa"...y automaticamente a San se le dibujó la sonrisa de siempre!!!
Salí tan mal que tuve que caminar un par de cuadras para recuperar la cordura...y ahí me di cuenta lo que había pasado. Me pregunté un millón de cosas: "porque soy tan idiota que me quedé?" "Porque lo hice pasar por una situación tan traumática y no empecé a los gritos?" "Porque no le dije que me hiciera pasar??????"
No sé, no tengo respuesta. Creo porque pensé que los que estaban también estaban pasando por lo mismo...NO SÉ QUE ESTABA PENSANDO...O MÁS BIEN, NO ESTABA PENSANDO!!! Pero bueno, me sentí horrible todo el viaje de vuelta. Lo llamé a mi marido por tel y me descargué un poco, pero lloré todo el viaje de vuelta. Llegué agotada...y con un terrible sentimiento de culpa por no haber hecho NADA. Tendría que haberle dicho que me haga pasar o preguntarle a los otros padres si les molestaba, pero estaba tan ocupada en abrazar y agarrar a Santi, y manotearlo cuando embestía para salir por la puerta, que no podía reaccionar. Y miren que soy una persona de reacción!!!
Pero eso no es todo, la sorpresa y la bronca hicieron ebullición, cuando una vez en casa, me senté a leer la historia clínica para encontrar que me había dado la del 2008. Que nunca imprimió la que hicimos en el consultorio con el Dr, corrigiendo cada detalle!! ESTUVE A PUNTO DE CONVERTIRME EN EL INCREIBLE HULK!!!!!!!!!!!

La próxima vez, abriré la boca y comunicaré lo que nos pasa o me iré y dejaré todo para otro día!!

FELICES PASCUAS!!!

2011-04-22T13:37:00.000-07:00

Hoy aprovecho para desearles a todos unas muy felices Pascuas!!! Espero que sea una oportunidad para estar juntos, en familia, y disfrutar con nuestros hijos, amigos, familia...
Que el Domingo sea un día de festejos, de búsqueda de Huevos, pero sobre todo de felicidad y agradecimiento!!!!
Besossssssssssssssssss

Hola...les cuento un poco de mi!

2011-04-19T16:06:00.000-07:00

Hola, soy Santi. Tengo 8 años, casi 9. Los cumplo ahora, el 8 de mayo...
Quería contarles un poco de mi vida. Mamá me cuenta que de chiquito era un niño muy feliz, vivía riendo. Un día todo empezó a cambiar, y me puse triste...nadie sabía que me pasaba, ni siquiera yo. Algunos decían que era malcriado, porque lloraba mucho y mamá me tenía siempre en brazos. Ella no podía escuchar mis llantos desesperados y se ponía mal. Las personas me empezaron a resultar extrañas, no quería estar con otros chicos, los ruidos me molestaban, dejé de comer un montón de cosas y me puse muy exclusivo con la comida. Y mamá realmente se preocupó, cuando dejé de mirarla a los ojos...ya nada me divertía.
Ahí empezó nuestra lucha, porque fui a muchos médicos, me hicieron un sinfin de estudios y le empecé a tener miedo a todo aquel que tuviera un ambo blanco. No me divertía, ni siquiera cuando iba a la plaza. Quería estar solito, jugar con lo que me gustaba pero solo, ver tele y estar tranquilo. A mamá y papá le dijeron que tenía TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo, no especificado), les hablaron de autismo.
Cuando tenía 2 años, empecé a estudiar en casa, en un cuarto que mamá preparó para mi especialmente. Estudiaba mucho...3 horas a la mañana y 3 a la tarde. Me costó mucho al principio, porque yo no entendía que querían de mi. Me costaba quedarme sentado. No entendía ni me gustaba que me dijeran que hacer...pero, por otro lado, jugaba con burbujas, con globos, comía confites de chocolate, papas fritas, de todo...en fin, no todo era feo o aburrido. Es más, cada día las cosas se ponían más divertidas e interesantes...y empecé a entender que era lindo compartir con los demás...y APRENDÍ! Sí, aprendí ordenes, imitaciones, juegos, canciones, nombres de las personas...como todos, no era lo que más me gustaba, pero me divertía bastante. No se los hice fácil, tenía berrinches de 45 minutos, a veces más...me frustraba mucho cuando no me salían las cosas, y todavia me pasa. Me hace mal escuchar mucha gente hablando al mismo tiempo, aplausos y gritos porque la sobreestimulacion nos lastima...somos demasiado sensibles a sonidos y colores. Nos duele. A veces se me hace difícil de tolerar. De a poco fui aprendiendo modales, lo que está bien y lo que está mal...y gracias a eso, fui abriendome a las personas. Y empecé a disfrutar de la compañía.
A los 4 años, empecé el Jardín de infantes!! Sí, mamá y papá estaban muy contentos y emocionados, pero sobre todo orgullosos porque luchamos mucho para que yo pudiera ir. A mi me encantó!! Mi Seño Vicky es un amor y me hizo las cosas muy fáciles, pero lo bueno, era que yo era el único que tenía una maestra especial para mi!!! Si, le dicen integradora, pero para mi fue mi voz para comunicarme con mis compañeros y mi traductora personal para entender lo que querían decir. Como sabrán, se me hace difícil entender las emociones o leer la cara de la gente...no las entiendo, me cuesta mucho, por eso elijo no mirarlos...porque me resulta extraño. Pero mi mamá y papá, me hacen caras todo el tiempo y me dicen lo que significa, así que lo voy entendiendo un poco más cada día.
Terminé preescolar y pasé a PRIMER GRADO!!!!! Si, he luchado mucho todos los días. Me cuesta aguantar los ruidos y los aplausos, pero aguanto toda la tarde sentado en una clase con todos mis compañeros. Me cuesta relacionarme con las personas, porque no las entiendo demasiado, pero adoro a mis amigos y me gusta compartir tiempo con la gente que quiero. No me gusta que me saluden!!!!! pero hago el esfuerzo todos los días, muchas veces en el día, por saludar a la gente, porque mamá me lo pide...aunque ultimamente, voy con los brazos abiertos a abrazar a mi papá,mamá, hermanas y amigos!! No me gusta el recreo, o los lugares donde la gente camina y se moviliza desorganizadamente, porque me desorganiza a mi, pero así y todo, voy al recreo, a los actos, a la plaza, a los cumples (algunos...porque no me gustan demasiado, especialmente si hay payasos) y otros lugares con mucha gente. A veces, necesito taparme los oídos para escucharlos más bajo...En mi cumple no me gusta que me canten el felíz cumple, ni entrar en la clase cuando todos están sentados, perque no aguanto la atención sobre mi persona...me da demasiada verguenza!! Hablo mucho solo, sacudo mis manos y juego con mis bichos, porque son autoestimulciones que calman mis nervios. Lo necesito para estar más tranquilo. No me gustan los lugares nuevos, que no conozco, porque me dan miedo y ansiedad...y generalmente me ponen mal. Cuando me pasa eso, lloro, grito, a veces me pongo tan mal que pego...no de malo, lo hago por frustración. Después me siento mal y lloro...y le pido perdón a mamá o al que sea. Solo quiero que entiendan que estoy en el proceso de entender el mundo como lo ven ustedes...yo lo veo distinto. Veo detalles que ustedes no pueden ver. Lo veo en imágenes. Diferente. Ni mejor ni peor, diferente...y todos los días tengo que esforzarme mucho para entenderlo a su manera!

Quiero a todos, aunque me cuesta demostrarlo...pero soy super cariñoso . Me gustan mucho las cosquillas, los mimos, que se tiren conmigo a ver tele, tirarme en la cama con papá y mamá. Me gusta que me abracen. Me gusta mucho jugar en la arena, bañarme, correr y jugar libre en el campo, sin que nadie me moleste. Andar a caballo, en moto y en auto es mi debilidad!!!! Me gusta la velocidad...lo heredé de mi abuelo!! Adoro el agua, el mar... pero sobre todo, me gusta reír, jugar y ser un niño felíz...como todos.

Bueno, espero que me conozcan un poco más y puedan entenderme. Sé que no es fácil. No es fácil para mi entender el mundo que me rodea a su manera, pero sé tambien, que no es fácil para ustedes entenderlo a la mía...pero lo más importante es que todos queremos estar juntos en él y ser felices!!!
Un beso,
Santi

Esto lo escribí yo, como si fuera él, porque me pareció más fácil para entenderlo...es lo que yo creo que mi hijo diría. Ojalá algún día él pueda retrucar algunas cosas o ampliarlo.
Espero les haya ayudado a conocerlo a él un poco más y entenderlo.

MI PRIMER DIA DE COLE!!!

2011-04-19T08:35:00.000-07:00

Hola quería mostrarlese las primeras fotos que le saqué a Santi en el cole!!!! No pude subirlas antes, pero no podía dejar de compartirlas...estaba tan felíz!!!!!
Espero las disfruten tanto como yo!!!

ACÁ DISFRUTANDO DEL MAR Y LAS VACACIONES!!!!!!!!!

2011-04-07T09:45:00.000-07:00

Holaaaaaaaaaaaaaaa!!! Acá estoy, escribiendo nuevamente en el blog...como extrañé escribir...y estar en contacto con todos. No pude escribir por mil razones, pero les voy a contar un poquito de nuestras vacaciones...y de la vuelta al cole!
Estuvimos en casa todo el verano, pero nos hicimos una escapadita a la casa de unos amigos en Pinamar!! Nos divertimos mucho, y los chicos disfrutaron del mar y la playa como locos!!!!!
Santi difrutó mucho del descanso. Jugar, andar a caballo, la pileta y los días de mar, los gozó a full. Creció mucho, perdió dientes, sigue sumando palabras y frases a su vocabulario, pero lo más genial es que algunas son en INGLES!!!!!! jajajajajaj!!! Si cuenta hasta 10 en inglés y dice frases claritas y con una pronunciación ENVIDIABLE!!!! GRANDE SAN!!!
Tan cariñoso como siempre, y pícaro...también hizo de las suyas...
El se entretiene y juega mucho solo o con "Bono", su perro...y durante las vacaciones, con la falta de rutina y tanta sensación de libertad, también se pone más irrasible, y se banca menos que lo saquen de lo que está haciendo. Tuvimos algunos exabruptos, que terminaron en un ajuste de retos. Implementé una grilla con cruces, y cuando llena los espacios, se lleva la consecuencia...que como no le gusta nada, hace que bajen sus conductas inapropiadas.
En cuanto al cole, empezó muy bien!!! Su Seño Denise es un amor y con Ulu, que puedo decir, es amor a primera vista!!! El va muy contento. Tiene un solo momento que lo pone nervioso...la entrada. Al llegar, están todos los chicos, padres y maestros esperando que suene la campana para ir a formar...y ese momento lo descoloca. Entonces, espera en el árbol, lugar que considera su oasis, hasta que todos forman. Cuando empieza a entrar el primer grado, ahí sale corriendo y se pone primero en su fila, le da la mano a Denise y se va a la clase felíz! Es muy gracioso verlo!! Después, una vez en la clase, ya se ubica en su lugar y empieza el día lo más bien.
Me enorgullece mucho y me pone muy felíz verlo en el cole. Creo fervientemente que hace un esfuerzo enorme, pero creo también, que disfruta mucho de la compañía de Ulu, la Seño y sus entrañables amigos!!!! Me emociono viendo a los chicos y a San relacionarse de la manera que lo hacen. Son vínculos muy importantes y que van a durar toda la vida.
Gracias al cole, a Ulu y Denise por cuidarlo y ayudarlo Y a sus amigos por su amor. Gracias 3ro Rojo!!!! LOS QUEREMOS!!!
Gracias San por todo tu esfuerzo, tu cariño, y por enseñarme todos los días a ser una mejor mamá y persona!! TE QUIERO!!!

2 DE ABRIL - DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENTIZACION SOBRE EL AUTISMO

2011-04-02T20:06:00.000-07:00

Hoy, 2 de Abril, es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Un día especial, en el que unimos fuerzas para divulgar toda la información posible. Un día en el que queremos que el mundo sepa que el Autismo no es sinónimo de desconección, desamor, de personas que no sienten. El autismo no es eso que veíamos en las películas, no es eso que nos imaginamos o que nos cuentan...
Yo puedo contarles quien y como es mi hijo...que tiene autismo. Y que ustedes saquen conclusiones...
Santi es un chico felíz, que le gusta jugar. Le gusta andar en moto, andar a caballo, saltar en los inflables, salir a caminar conmigo y sus hermanas. Le gusta jugar con su perro. Le gusta jugar con sus hermanas, con sus tíos y primos. Es un chico que busca cariño todo el tiempo...le fascina tirarse en la cama o algún sillón y que le hagan cosquis o mimos. Le gusta nadar en la pileta, le gusta el mar, ir a Temaikén o el zoológico...disfruta de cada momento, de cada día. Le gusta hacer torres y verlas caer, le gusta jugar con agua y regar las plantas, le gusta jugar con piedras y cintas, y las colecciona. Le fascinan las iguanas, los cocodrilos, los dinos y todo tipo de reptiles.
Es pícaro, obediente, cariñoso, bueno, defiende a sus hermanas y las adora. Tiene un tesón y una garra increíbles. Es valiente y luchador. Como ven...es un niño!!

Porque tiene autismo, le cuesta relacionarse con los chicos de su edad, pero no porque no quiere, sino porque no sabe como, especialmente por su falta de lenguaje. Su juego a veces no es muy comprensible para nosotros, pero para él hace todo el sentido del mundo...sus dinos tienen interminables luchas.
Porque tiene autismo, a lo mejor nunca hable como nosotros, pero se comunica a su manera perfectamente. A lo mejor nunca aprenda a leer o escribir, pero tendrá su forma de comunicarse por fotos y/o dibujos. A lo mejor no pueda entender los dobles sentidos, pero tampoco sabrá mentir. Jamás dirá una cosa por otra, ni criticará a nadie, ni dirá algo hiriente que no sea verdad...tendrá arrebatos de llanto y de descontrol, pero quién no los tiene. Tendrá días terribles y días buenísimos, pero, quién no los tiene.
El tiene autismo, no es autista. Es Santiago. Un chico de 8 años, que tiene una familia que lo adora, que lucha con él y para él, todos los días. El camino no es fácil, y quizá sea más difícil para nosotros que para otros padres y hermanos, pero también nos ha enseñado más. Mucho más. El nos enseña, todos los días, lo que es amar. Lo que es dar sin querer nada a cambio. No sabe de egoísmos ni de ofensas. Me sorprende todos los días. Me agarra la cara, me mira fijo a los ojos y me da un beso...y me dice "te amo, te quiero" y nada más importa...lo amo.
Y hoy, lo que más me gustaría, es que él pueda tener los mismos derechos que tenemos todos. Que las prepagas y obras sociales cubran sus tratamientos, que haya escuelas inclusivas para todos, que la gente conozca más del autismo. Que entiendan que nuestros hijos aman, sienten, sufren, ríen, lloran, disfrutan...como cualquiera. Que la persona con autismo no son insensibles. Por el contrario, son seres con mucho para dar, con un amor incondicional!

FELICES FIESTAS Y LO MEJOR PARA EL 2011!!!!

2011-01-06T18:19:00.000-08:00

FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO!!!
Espero que todos hayan pasado muy bien las Fiestas y que hayan empezado el año con mucha paz y amor!! Desde acá, los mejores deseos para este año...

Feliz Aniversario!!!! Te Quiero!!

2010-12-17T00:00:00.000-08:00

ImageChef.com Poetry Blender

Hola Mar!! Quería decirte "FELIZ ANIVERSARIO"!!
Acá estoy, diciendo todo lo feliz que soy al lado tuyo...con buenas y malas, pero siempre juntos!!! Espero que vos sientas lo mismo yo en este día...ORGULLO. Por la familia que formamos, por estar cada día mas segura de la decisión que tome hace 12 años. FELICIDAD por cada día que pasamos juntos disfrutando.
Acá te dejo algo que te escribí hace poco...para no repetir...lo transcribo...TE QUIERO MUCHO...FELICES 12 AÑOS JUNTOS!!!!!

Hoy, cada vez que repaso en mi cabeza los momentos vividos, me sorprendo de mi fortaleza. Pero sobre todo, te agradezco a vos, el haber estado al lado mio, dándome el apoyo y la tranquilidad que yo necesitaba. Fuiste vos, la persona que me saco adelante a mi.
Sos una persona increíble...mi apoyo, mi cable a tierra, mi companero y amigo. Gracias Amor!! Solo vos sabes todo lo que vivimos y lo duro que fue...
Hoy miro para atrás y veo lo mucho que hicimos juntos. Todo lo que pasamos, pero sobre todo, lo grande que están y lo felices que son los chicos. Y cuanto nos divertimos todos juntos. Estoy orgullosa de la familia que formamos y soy muy feliz.
Estoy totalmente consciente de lo mucho que nos queda por luchar, pero me deja tranquila tenerte a mi lado. Se que no va a ser fácil...pero mientras estemos juntos, lo podemos todo. TE QUIERO Y APOYO EN TODO, SIEMPRE!!

FELIZ CUMPLE MONI!!

2010-12-08T00:00:00.000-08:00

Glitterfy.com - happy birthday Glitter Graphics

FELIZ CUMPLE AMIGA!!
Aprovecho ésta oportunidad para agradecerte...gracias por ser mi amiga, por estar ahí siempre, por preguntar "como estás?" realmente esperando la respuesta, por ser tan buena persona.
Me alegro mucho que la vida nos haya cruzado.
Gracias por tu amistad, por tu compañía, por tus consejos, por tus risas...de verdad, sos una persona muy especial para mí!!
Nunca voy a olvidar nuestro viaje a Salta...
Gracias por tu amistad, una vez más!
TE DESEAMOS TODOS EL MEJOR CUMPLE...QUE LO DISFRUTES CON TU LINDÍSIMA FAMILIA!!!!!
BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

8 DE DICIEMBRE - DIA DE LA INMACULADA CONCEPCION

2010-12-07T16:33:00.000-08:00

El dogma declara que María quedó preservada de toda carencia de gracia santificante desde que fue concebida en el vientre de su madre Santa Ana. Es decir María es la "llena de gracia" desde su concepción.

Oración a la Inmaculada Virgen María

Santísima Virgen, yo creo y confieso vuestra Santa e
Inmaculada Concepción pura y sin mancha.
¡Oh Purísima Virgen!,
por vuestra pureza virginal,
vuestra Inmaculada Concepción y
vuestra gloriosa cualidad de Madre de Dios,
alcanzadme de vuestro amado Hijo la humildad,
la caridad, una gran pureza de corazón,
de cuerpo y de espíritu,
una santa perseverancia en el bien,
el don de oración,
una buena vida y una santa muerte.
Amén"

FELIZ CUMPLE ULU!!

2010-12-05T10:40:00.000-08:00

Hoy es el cumple de Ulu...la maestra integradora de Santi...la persona que lo acompaña todos los días al cole. La persona que hace de mamá en el cole. Una persona que Dios puso en nuestro camino, con un corazón enorme. Una persona especial...que nos recibe todos los días con una sonrisa...esa sonrisa tan dulce que tanto llegamos a querer. Nuestra hadita de cuentos...
Gracias Ulita por ser nuestro ángel, por cuidar a mi hijo como si fuera el tuyo...por darnos siempre lo mejor de vos!!!!! TE QUEREMOS MUCHO TODOS, ESPECIALMENTE YO..QUE LO DEJO TODOS LOS DÍAS EN TUS MANOS Y ME QUEDO TAN TRANQUILA!! SOS LO MÁS!!!
TE DESEAMOS EL MEJOR DE LOS CUMPLES...CON MUCHO AMOR!!!

DISCAPACIDAD...NO DIVERSIDAD FUNCIONAL

2010-12-02T05:56:00.000-08:00

Discapacidad: se dice si física o mentalmente tiene una función intelectual básica limitada respecto de la media o anulada por completo.
Al leer esta definición, me doy cuenta, que conozco millones de personas discapacitadas...pero que andan por la vida sin necesidad de un Certificado.
Todas, fueron al colegio sin tener que luchar por su educación...sin necesidad de pasear para ver en cual se los "acepta", como si sufrieran de alguna enfermedad contagiosa...
Que pasean por la vida, haciendo papelones, sin que nadie los mire de costado y les pregunte "que les pasa, que tienen?" porque no tendrían una respuesta lógica para dar.

Nuestro hijos, tienen diversidad funcional. Si, puede que sean diferentes. Ni mejores, ni peores, DIFERENTES. No por eso, son imperfectos, o no merecen tener derechos!!!!!!

Ellos tienen intacta la capacidad de AMAR. Dan todo, sin pedir nada a cambio. Aman, de la manera más pura, sin egoísmos, sin mentiras, sin vueltas...
Ellos no ven nuestros defectos, no saben de críticas, de diferencias...

A mí, personalmente, mi hijo me enseña todos los días.
El sabe lo que es luchar por superarse, cada momento de cada día, para tratar de pertenecer. Si, de pertenecer a un mundo que no siempre entiende.
El sabe de discriminación. Una palabra que no entiende, pero que muchas veces SIENTE. Sí, él siente cuando lo miran distinto...cuando los demás se ríen de él...aunque a veces no le importe, otras veces le duele.
El sabe mucho de lucha. Lo que otros chicos aprenden del medio, para San son años de trabajo y repeticiones.
El no entiende mucho de emociones...pero eso no quiere decir que no SIENTA. Por el contrario, él necesita mucho más de mimos, cariño, amor y contención que otros chicos, sólo por el hecho que le cuesta el doble pedirlo.

Hoy la INTEGRACIÓN me parece fundamental. No sólo para nuestros hijos, sino para todos. Les da a los chicos la posibilidad de ver y ser parte de la vida de otros que viven y sienten distinto...y que los prepara para ser personas más sensibles y abiertas a los sentimientos ajenos. Creo que a nuestros hijos les sirve mucho, pero que los demás se nutren de realidad, sentimientos y sensibilidad al prójimo, y eso los prepara para ser mejores personas en el futuro.

Fuimos a la Fundacion, a la supervision...

2010-11-20T18:06:00.000-08:00

Glitterfy.com - shrek Glitter Graphics
Este mes, tuvimos nuestra supervision en la Fundacion Asemco...fue como yo esperaba. No demostramos tanto lo bien que estamos trabajando, porque su conducta no fue la que tendria que haber sido, sino la que yo esperaba. Pero el doble de productiva...porque a eso vamos a la Fundacion...a que nos digan que hacer, en los casos en los que nosotros no sabemos.
Santi ha estado un poco nervioso y haciendo de las suyas, pero por lo que vio Jose, es por algunas cosas que yo no estoy haciendo demasiado bien...como ser consistente y constante en cosas como reforzar lo bueno y no reforzar las conductas inapropiadas...asi que en parte, todo se debe a cosas que yo he hecho mal...o no tan bien. En cuanto yo soy consistente con las cosas que le pido, inmediatamente cambia su conducta. Tambien hablamos en hacer una grilla con cruces, en las que las conductas inapropiadas, se convierten en cruces hasta llegar a la foto (de lo que mas le gusta hacer) y se tacha y se lo pierde. Vamos a probar a partir del lunes, a ver que pasa...pronto les contare como me fue.

VIAJE AL ZOO!!!!!

2010-11-20T13:35:00.000-08:00

Hola!!
El 12 de noviembre, fueron al zoo de Buenos Aires, con el cole. Un viaje bien planeado y muy esperado. Un viaje relativamente largo, que implica un viaje en ómnibus de 2 horas, la visita al zoo, y el viaje de vuelta. Pero la verdad es que fue bárbaro!! No solo lo paso genial ( a San le encanta viajar) sino que se porto re bien y lo disfruto muchisimo!!!
Empezó temprano, a la mañana, ya que fuimos al super a comprar chocolatadas y coca, y las cositas que San come, y de ahí fuimos al cole. Al llegar empezó a rezongar...no entendía porque lo traía tan temprano al cole...aunque hubo explicación previa, no se quiso bajar del auto. Entonces, estacione a la sombra y espere que llegara el colectivo...me imagine que cuando lo viera, se daría cuenta que se iba al viaje...Y ASÍ FUE!!!!! En cuanto lo vio, esperamos que se fueran todos los chicos hacia el colectivo, y nosotros despacito...últimos! Una vez que se habían subido todos, nos acercamos los 3 (Ulu, Santi y yo), le dije "Chau San, que te diviertas", le hice la señal de la cruz y se subio feliz. Lo busque por la ventana, y lo salude...El me devolvió el saludo varias veces, y después me tiro 2 besos...SI, SIEMPRE SON MAS DE DOS!!! Le hice señas a Ulu que me iba y cuando vi que ella me hacia el gesto de "todo ok" (dedo gordo para arriba, jajaja!!!) me fui a casa muy tranquila.
Esta vez, mi día paso sin mayores preocupaciones por como lo pasaría...se cuanto le gusta ir a ver animales...y así fue. Cuando llego la hora, me subí al auto con las chicas y salimos para el cole a buscarlo. Cuando vi aparecer el colectivo, lo primero que vi fue la imagen de la Virgen del Cerro...y lo primero que pensé fue...GRACIAS!!
El se bajo ultimo con una sonrisa ENORME!!! ULU nos contó que lo paso increíble y disfruto un montón!! TE FELICITO SANTI!!! Y A ULU, GRACIAS POR CUIDAR SIEMPRE DE EL, TAN BIEN!!! AL COLE Y A LAS CHICAS QUE FUERON CON ELLOS, FELICITACIONES POR UN VIAJE EXITOSO!!

FELIZ CUMPLE SOFI!!!!!! TE QUIERO MUCHO!

2010-11-10T10:11:00.000-08:00

TE DESEO LO MEJOR EN TU DIA Y QUE LOS CUMPLAS MUY FELIZ!!!! FELICES 4!!!

HOY, UN DIA PARA AGRADECER...

2010-11-03T08:00:00.000-07:00

ImageChef.com Poetry Blender
Hoy, en mi cumple, solo quiero agradecerle a la vida por las cosas lindas...mis hijos, lo mas importante de mi vida. Son los que me dan todo. LOS ADORO.
Mis amigas, porque gracias a ustedes pude superar un año difícil. Gracias por su compañía, sus risas y consejos...de verdad, GRACIAS POR TODO!! Fueron lo mejor que me paso...las quiero. A mis amigas blogueras porque siempre tienen una palabra de aliento. Gracias por compartir sus cosas y por estar. Son muy importantes para mi.

A PAPA, que cumple hoy también, FELIZ CUMPLE PA!! TE QUIERO MUCHO!

Pintura Curativa hecha por Samuel para Santi!!

2010-10-28T13:21:00.001-07:00

VAMOS...QUE JUNTOS LO PODEMOS TODO!!!

2010-10-25T12:28:00.000-07:00

Hoy, me puse a pensar, que en octubre se cumplieron 6 años del diagnostico de Santi. Fue a fin de septiembre del año 2004, que nos dijeron que San tenia TGD no especificado. Fue la primera confirmación...AUTISMO. Fue entonces que nuestro mundo dio un giro de 360 grados. Que nada volvió a ser igual. Fue entonces que tuvimos, vos y yo, que aprender a ser padres de nuevo. Que cada paso era incierto. Que cada cosa tenia que estar fríamente calculada. Yo tuve que ser madre de mi hija mayor, ser terapeuta de mi hijo, ser la responsable del tratamiento, y además, la mama de San todos los días en todo momento. El en ese tiempo, no era un chico feliz. Fue muy duro. Recuerdo momentos en los que me encontraba llorando en el baño de casa, sola, descargando todo lo vivido en el día. Me sentí muy sola. Me sentí desamparada y triste. Aunque parezca una manera de decir, no lo es...me dolía el corazón.
Hoy, cada vez que repaso en mi cabeza los momentos vividos, me sorprendo de mi fortaleza. Pero sobre todo, te agradezco a vos, el haber estado al lado mio, dándome el apoyo y la tranquilidad que yo necesitaba. Fuiste vos, la persona que me saco adelante a mi, para poder sacar yo, a Santi. Sos una persona increíble...mi apoyo, mi cable a tierra, mi companero y amigo. Gracias Amor!! Solo vos sabes todo lo que vivimos y lo duro que fue. Gracias por tus palabras en la puerta del Fleni, ese terrible día en mi vida. Gracias porque en estos 6 años, jamas te quejaste de nada. Jamas me dijiste algo negativo de nuestro hijo o de lo que estábamos viviendo. Eso, para mi, fue y es fundamental. Me demuestra la persona que sos. TE QUIERO!
Hoy miro para atrás y veo lo mucho que hicimos juntos. Todo lo que pasamos, pero sobre todo, lo grande que esta y lo feliz que es Santi. Las chicas...lo felices que son y cuanto nos divertimos todos juntos. Estoy orgullosa de la familia que formamos y soy muy feliz.
Estoy totalmente consciente de lo mucho que nos queda por luchar contra el autismo de San, pero me deja tranquila tenerte a mi lado. Se que no va a ser fácil...nadie que no viva lo mismo sabe, lo difícil que es el día a día. Pero mientras estemos juntos, lo podemos todo. Yo aprovecho este momento, en el que vos necesitas de mi fuerza, para darte palabras de aliento como lo hiciste vos!! Si fuiste capaz de salir adelante de algo así, sos capaz de TODO!!! TE QUIERO Y APOYO EN TODO, SIEMPRE!!

FELIZ DIA PARA TODAS LAS MADRES!!!!!

2010-10-17T10:16:00.000-07:00

FELIZ DÍA MAMAAAAAAAAA!!! FELIZ DÍA A TODAS LAS MADRES!!
Es un dia igual a todos...pero por ser el día de las madres, aprovecho para saludarlas a todas, que han hecho una diferencia en mi vida.
Mama la primera, porque es la persona que me mima y me cuida, porque a pesar que soy madre también, sigo recurriendo a ella para todo. Porque es la que llamo cuando me siento mal, cuando me pasa algo...bueno o malo. Porque es fundamental en mi vida.
A mi Abuela, porque la adoro y es la alegría total. Porque me divierto cuando estoy con ella.
A mis hermanas, que son además, segundas madres de mis hijos. Porque las quiero y las admiro.
A mi suegra y cuñadas, porque también son madres ejemplares.
A mis amigas blogueras, madres de niños especiales, gracias por estar siempre para darme un consejo, un comentario lindo o alegre, una palabra de aliento...les debo mucho. Me encanto encontrar personas con las que comparto tanto...las mismas vivencias, las mismas dificultades, los mismos problemas, me dieron palabras de aliento cuando lo necesitaba mucho...pero por sobre todo, las quiero mucho. El mundo de los blogs, me hizo muy bien, me ayudo mucho y me hizo sentirme muy bien ayudando a otras mujeres que viven lo mismo.
A Ulu, la maestra integradora de San, que hace de madre de el, en el cole. Que es mis ojos y oídos ahí. Que lo acompaña y mima a San, en el único lugar en el que yo no puedo...gracias Ulita!!!!!
A Jose, que ahora tambien es madre, por haber sido mi consejera y haberme enseniado tanto sobre autismo...por haber sido mi maestra para ser la mejor madre para San. Gracias y te felicito en tu dia!
A mis amigas, que además de ser madres de primera, alegran mis días y me ayudan a ser mejor persona. Gracias, porque aunque no hace mucho que las conozco, me hacen muy feliz. Gracias por estar siempre, por escucharme, por acompañarme en un viaje increíble. Gracias por ESTAR SIEMPRE. LAS QUIERO. FELIZ DÍA!!!!!!!!
FELIZ DÍA A TODAS LAS MADRES DEL MUNDO!!!!!!

Mi Segunda Visita a la Virgen del Cerro en Salta!!!

2010-10-16T19:18:00.000-07:00

Hace 6 años, fui a Salta por primera vez a visitar a la Virgen del Cerro (LA INMACULADA MADRE DEL DIVINO CORAZÓN EUCARÍSTICO DE JESÚS). Fuimos con Santi, Bettina (hija), mama, mi tía Leonor y yo. Fue un viaje lindisimo, pero duro. Los chicos eran chiquitos y yo iba a pedirle a la Virgen, fuerzas para llevar adelante el tratamiento de Santi. Lo que viví ahí, en el Cerro fue increíble. Era difícil explicarlo con palabras, pero volví renovada y con mucha paz... A partir de esa experiencia, siempre me sentí muy acompañada y con la Fe renovada. Un tiempo después, le prometí volver...y finalmente este año lo logre.
Esta vez, la idea era volver para agradecer. Agradecer por tener en casa un ángel, que me enseña todos los días, las cosas esenciales de la vida. Como amar sin esperar nada a cambio. Sin envidia, sin rencor. Quería ir para rezar mucho y tener tiempo para mi. Para subir al Cerro caminando, en agradecimiento por todas las gracias que recibí ahí. Y finalmente, con un grupo especial de amigas, pudimos hacer el viaje.
La subida al Cerro no fue dura, fue lindísimo. Subimos rezando el Rosario y llegamos bien y físicamente enteras. La cantidad de gente que había era impresionante. Era tanta, que no quisimos ponernos en la fila, sino hacer otra que era para confesarnos, y así hicimos una vez que termino el rezo del Santo Rosario. Entonces si, nos pusimos al final de la cola, y ahí estuvimos varias horas, mientras María Livia hacia la Oración de Intercesión. Ya a la tardecita, nos toco el turno.
Solo puedo decir, que lo que se siente es muy fuerte y muy lindo. No hay palabras para describirlo...todo es sobrenatural. Esta vez no me caí, pero sentí un fuerte dolor de cabeza y quede como en un sopor. Pero me mantuve parada con las fotos en la mano. El sentimiento fue abrumador. Ganas de llorar, emoción, paz...
Fue muy emotivo ver chicos, gente mayor y hasta padres con sus hijos en brazos. Ver madres en el piso y sus hijos mirándolas y acariciándolas, fue fuerte. Yo estaba preparada para lo que vi, pero no para toda la emoción que sentí. Igual a la primera vez que fui, no podía dejar de llorar.
Bajamos del Cerro de noche y muy contentas por lo que vivimos. No tuvimos hambre, ni ganas de ir al baño, y casi no tomamos agua. Estábamos cansadas pero felices.
Al otro día, fuimos a la charla da María Livia. Yo ya sabia como había empezado todo, pero al escucharla me volví a emocionar. Me gusto escucharla y me toco muy de cerca cuando le contesto a una madre de un niño especial. Ella le había preguntado porque su hijo no podía hablar...y Ella le dijo que de a poco seguramente lo lograría. Pero que le diera mucho amor, que lo cuidara mucho...que tenerlo en casa era tenerlo a Jesús. Y eso fue lo mas importante para mi. Y por eso quería compartirlo con todos!!! Volví muy tocada, muy emocionada, muy en paz.
GRACIAS INMACULADA MADRE DEL CORAZÓN EUCARÍSTICO DE JESÚS! GRACIAS SACRATÍSIMO CORAZÓN EUCARÍSTICO DE JESÚS!! GRACIAS SAN ANTONIO!! GRACIAS POR ACOMPAÑARME TODO EL VIAJE!!

LAS 5 COSAS QUE DEBE EVITAR DECIR A PADRES DE NIÑOS ESPECIALES

2010-10-04T18:56:00.000-07:00

Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres. Cuando se hable con los padres de niños especiales aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:

1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar “Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños “parezcan” no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo. Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.

2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. “Que niño tan malcriado” piensa usted. “su madre debe de disciplinarlo mejor”. No juzgue tan rápido. Es posible que ese niño tenga autismo. Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.

3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. Horrorizado por su “torpeza” él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.

4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. “Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día”.Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.

5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño normal. Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales.

Gracias por estar a su lado.

JENE AVIRAM.

FELÍZ DÍA ULU!! FELÍZ DÍA SEÑOS!!!

2010-09-08T21:14:00.000-07:00

Hoy, en éste día tan especial, quiero mandarle un beso gigante a Ulu...mi Seño, mi ángel personal. La que me acompaña cada día al cole, que me cuida, que me enseña, que me da amor y cariño...la que hace de mi mamá en el cole. Mi maestra integradora!! Sin Ulu, yo no puedo ir al cole, no puedo ver a mis amigos, estudiar y disfrutar de las cosas lindas que hago ahí. Sin ella, mi vida hoy, no sería lo mismo. Para nosotros, los chicos que necesitamos una persona que nos ayude y acompañe para ir al colegio, la maestra integradora es lo más importante para nuestra educación. Por todos éstos años de amor, GRACIAS ULU!!!!

Pero hoy, también tengo en mi corazón a Vicky, la primera que me agasajó en el Jardín!!! A Mara, que me daba siempre su cariño y su apoyo. A Moni que me recibía siempre con una sonrisa. A Martín, el profe de gimnasia, que quiero mucho. Y a Gaby, que fue la que me despidió del Jardín, para empezar mi etapa de primaria...a todas, GRACIAS Y FELÍZ DÍA!!!!

En mi primer año de primaria, me recibió Romi. Una persona dulce y amorosa, que adoré desde el primer día...a la que busqué en mi primer día de segundo grado, pensando que todavía iría con ella...Gracias Romi!!!
A Jorja, que me acompaña en mi segundo grado. Gracias Jorja por tu cariño. A Marcela, la maestra integradora de Especial, que nos acompaña y ayuda a Ulu con mis adaptaciones. A Ceci por su música. Pero no puedo olvidarme de Nani...si el profe de gimnasia...últimamente no formo, si él no se para al lado mío.
Ayer me escapé corriendo cuando tocó la campana, para ir a buscarlo y traerlo de la mano conmigo. Sé que no era el día que me tocaba gimnasia, pero yo igual quería ir con él...a mi me hace muy bien la gimnasia. Descargo mucha energía que acumulo durante el día!!!

GRACIAS, Y FELÍZ DÍA, A CADA UNO DE USTEDES...GRACIAS POR CAMBIAR MI VIDA Y LA DE MILES DE CHICOS. GRACIAS POR TANTA DEDICACIÓN. GRACIAS POR SU AMOR.

FELÍZ DÍA DEL MAESTRO!!!!

LA LEY QUE PRIVARÁ A NUESTROS HIJOS DE LA INTEGRACIÓN!!!!

2010-08-28T20:50:00.000-07:00

PORQUE DEJAR A UN NIÑO TAN FELÍZ SIN SU INTEGRACIÓN????

Hola!! Les pido DIFUSIÓN!!!! Acá los dejo con una carta que me llegó por mail, de Débora Esther Feinman, dónde nos pide luchar por los derechos de nuestros hijos!!!! Es urgente y espero que nos escuchen, ya que ésta ley hará un desastre con la educación de nuestros hijos...y los privará de la integración!!!!

Querida Gente, paso a informarles que TGD-PADRES junto con ASDRA (Asoc. Síndrome de Down) y otras organizaciones de Discapacidad estamos queriendo realizar acciones conjuntas para que se derogue (dejar sin efecto) el Acta 246 del APE que obliga a las maestras integradoras a pertenecer a instituciones que brinden servicios de integración escolar. Sabemos de los perjuicios que ésto ocasiona a la mayoría de nuestros niños que ya están integrados en escuelas comunes con maestras integradoras particulares:

1) La GRAN mayoría de las maestras integradoras no podrán seguir brindando el servicio a nuestros chicos por la imposibilidad concreta de contar con los recursos necesarios para agruparse en equipos de integración Institucionales.
2) Actualmente son muy pocos los equipos integradores que cumplen con todos los requisitos para poder categorizar.
3) La aplicación de la norma, además, provocará una PRECARIZACION del salario de la Maestra Integradora que deberá ceder un porcentaje importante del monto que cobra actualmente por el módulo de integración escolar (cerca de $1600) para mantener la estructura de la institución integradora. Por otro lado, redundará en una PRECARIZACION de la calidad de las integraciones escolares de TODOS nuestros niños, dada la imposibilidad real de trabajar por menos de ese salario.
4) El Interior de nuestro país se verá TOTALMENTE perjudicado por esta normativa absurda y arbitraria ya que a duras penas existen maestras integradoras que puedan asumir dicha función. Ni contar con los medios para conformar los equipos con las exigencias para categorizar.

Querida Gente y/o Asociaciones; quería saber si alguien ya ha realizado algún pedido formal de revocatoria de esta normativa para sumarla a la nuestra y unificar los reclamos. Mientras más asociaciones y particulares nos sumemos mayor serán las posibilidades de éxito para lograr este fin.

Si NO logramos revocarla por la vía administrativa estamos preparados para la realización de un RECURSO DE AMPARO COLECTIVO.

Por favor CONVOCAMOS a TODOS a SUMARSE!!! El tiempo apremia porque a partir del año próximo entraría en vigencia.

Débora Esther Feinmann,

TGD-PADRES

http://www.tgd-padres.com.ar/

info@tgd-padres.com.ar

correodebo@gmail.com

MIREN QUE PINTA!! Ultimas novedades...

2010-08-23T11:35:00.000-07:00

Tengo poco tiempo para escribir, pero no puedo dejar pasar, todas las cosas lindas que nos han pasado últimamente.

Santi está super charlatán...dice muchas frases nuevas y se hace entender cada vez mejor. Pero lo que me hace más felíz, es lo mucho que está disfrutando comunicarse. En general, él dice palabras que aprendió y de a poco las generaliza...pero hace ya unos meses, va diciendo cosas que no le enseñamos...lo cual quiere decir que las aprende sólo, de escucharlas seguido. Y eso para mi campeón es un paso enorme!!

El otro día, venía con una pila de ropa y él estaba parado en la puerta. Entonces le dije "salí San, correte que no puedo pasar"...y él me miró y me contestó "permiso"!! Yo me empecé a reír y le dije "tenés razón...permiso" y no pude hacer otra cosa que abrazarlo.

Se levanta a la mañana temprano y me dice "quiero afuera", entonces le digo que se tiene que ir a vestir, y va a su cuarto, yo le saco la ropa del cajón y se viste solo. Pero primero, le saco la del cole, y me dice "no quiero". (estuvimos trabajando el no quiero, así que se lo hago decir todas las veces que puedo).

La semana pasada, entró a casa, me agarró la mano y me dijo "sweater"...y yo incrédula le dije "que Santi?" y me volvió a decir "sweater" y me lo señaló con la mano. Entonces yo le dije "ahhh te saco el sweater?" y me contestó "si" como si lo hubiera dicho toda la vida!!! jajaja!! Yo felíz y no podía creer que me lo haya dicho tan claro y tan naturalmente.

El se tira a ver tele en su cuarto, y cuando le da sueño, se muda al cuarto de las chicas para dormir. Entonces, uno de éstos días, se tiró papá con él para dormir. Cuando le empezó a dar sueño le dijo a papá "cama" "ahi"señalando hacia el cuarto de las chicas, "Bettu". Mi marido incrédulo, le dijo "querés dormir ahi con Bettu?" y le dijo "si", así que pasamos el colchón al cuarto de las chicas y se fue a dormir muy contento.

Otras palabras nuevas que dice: excelente, fantástico, pijama, nombra los videos y películas que quiere ver..."Shrek", "Avatar", "Diego go", "Tierra de Osos"...etc...los nombra muy bien!!!! y aunque parece poco...para nosotros es MUCHOOOOOO!!

Además, fuimos a la Fundación con Santi, para la supervisión con Jose. Nos vio trabajar y estaba muy contenta. Santi estuvo genial y trabajó super bien. Yo, orgullosa de mi bombón. La verdad es que yo sé que él lo puede hacer, pero a veces por estar enojado y no comportarse muy bien, no puede demostrar lo que aprendió...y eso me pone mal. Pero ésta vez lo hicimos muy bien!!! Grande Totito!

Esta semana fuimos al dentista...cosa que San no soporta...pero entró lo más bien. Y para mi gran sorpresa, se sentó en la silla, se dejó apuntar con la luz y además...abrió la boca grande!!!! jajaj!! increíble!!! Estaba de lo más contento, y aunque no le hicieron nada, se portó bárbaro! Espero que la próxima se porte tan bien y se deje hacer algo más...

Bueno, en el cole también está muy bien. Siempre acompañado por Ulu, nuestro ángel en el cole, y Jorja, su seño. También va Marcela, la maestra integradora de Especial, que le prepara adaptaciones y material, además de alguna evaluación! Gracias chicas!!

Como siempre, me gusta ser positiva...y trato de no escribir las cosas que no nos salen tan bien...y en éste último tiempo, hubo poco...pero hubo. Siempre hay. El se pone nervioso o se frustra y grita, alguna vez tira o revolea algo...y a veces, pega. En esos momentos, siempre tiene una consecuencia, y con eso, espero que de a poco, pueda controlarse mejor. Le tengo mucha fé con eso, porque a medida que fue creciendo y aprendiendo a comunicarse mejor, esas cosas disminuyeron mucho. Pero ahora yo lo entiendo mejor también...y sé que hay cosas que realmente no le gustan...LLAMAR LA ATENCIÓN. El lo que más quiere es pasar desapercibido. No le gusta llegar a algún lado y que lo saluden...prefiere que le den un abrazo y beso después de un rato. También está queriendo ser más independiente...y quiere que le hable y lo mande a hacer las cosas sólo. Cuando llegamos al cole, me saluda y se va solito a la fila, se para primero y le da la mano a la Seño Jorja...pero no quiere que lo salude la Seño antes de entrar a la clase!!! jajaja!! Todo un personaje!!

Como siempre adora los abrazos...cada vez que me ve aparecer en el cole (a la salida) se levanta y abre grande los brazos y sonríe...y me dice "hola mamá" y a veces agregra un "te amo"!! Me derrite con sus besotes. Sigue siendo un cariñoso total...y no pasa un día, en el que no me dé besos, abrazos y se me tire encima para pedirme mimos.

Para aclarar, ya que se dicen muchas cosas...está todo el día pendiente de lo que pasa a su alrededor. No vive en otro mundo, ni está desconectado...simplemente le gusta jugar, y cuando está copado haciendo algo, le cuesta más dejar de hacerlo. Siempre que lo llamo, me dice "que!" a menos que esté viendo tele o jugando MUY concentrado en lo que está haciendo. Y en general, cuando está rodeado de otros chicos, prefiere o elige, jugar sólo. Pero no siempre, juega mucho con otros chicos y se divierte mucho cuando lo hace.

San, te quiero mucho y estoy orgullosísima de vos. TE QUIERO!!!

FELÍZ DIA DEL NIÑO para todosssssss!!!!

2010-08-08T19:20:00.000-07:00

Hola!!!! Hace mucho que no paso a escribir, pero no podía dejar pasar éste día!!!! Felíz Día Bettu, Santi y Sofi!!!! Los quiero muchoooo!!!

El viernes fui a buscar a los chicos al cole, y me llevé una gratísima sorpresa!!! Todos salieron con regalitos de sus seños, cosas ricas y cositas hechas por ellas que me encantaron...y de más está decir, como les gustaron a ellos. Apenas nos subimos al auto, empezaron a mostrarme los regalitos...Sofi trajo un CD con canciones del Jardín!!! Bárbaro y ya sé que lo voy a escuchar en cada viaje y en cada ida y vuelta al Jardín, de acá a un par de años!! jajajaj!! Gracias Vicky y Cin!! Bettu trajo una foto lindísima con una amiga para poner en la heladera!! y después las dos se abalanzaron a la de Santi! Sacaron una bolsita que le dio la seño con un rompecabezas hecho a mano por ella...la seño Jorgelina. Pero lo que me mató, fue que venía con un cartelito que decía algo muy lindo...y me emocioné!

Jorja, espero no te moleste que tome prestado lo que les mandaste para escribirlo acá, y gracias porque me gustó mucho!!!

SER UN NIÑO

Ser un niño es

tener dentro del bolsillo

tesoros y algún misterio.

Soñar con ser tan grande...

poder alcanzar el cielo!!

Volar como los aviones,

navegar algún crucero...

ser un niño es

tener la Tierra,

el Cielo.

Pelear en grandes batallas

y que nadie resulte muerto...

Ser un niño es

el amor más puro y sincero,

es adivinarme el pensamiento

con sólo buscar mis ojos,

mis ojos que están

muy quietos...

Sentarse en mis rodillas,

pedir que le lea un cuento...

Ser un niño es

Dios en cuerpo pequeño

y lo mejor es cuando te dicen

"¡Cuánto te Quiero!"

FELÍZ DÍA DEL NIÑO PARA TODOSSS!!!!

SEMANA DEL NIÑO EN EL JARDIN!!!

2010-08-08T19:11:00.000-07:00

Hola!! Quiero contarles lo que viví en el Jardín de mis hijos...bueno de Sofi, porque Santi y Bettu ya están en primaria...pero también pasaron por ahí!!
Todos los años, se hace la Semana del Niño...y ésto significa, que en el Jardín, todos los días de la semana, los padres organizan un evento (obra de teatro, títeres, juegos, etc) y los viernes las maestras hacen una obra de teatro.
A mí, éste año, me tocó Kermesse de Juegos. Y debo decir, que lo disfruté como loca. Nos divertimos, los chicos disfrutaron muchísimo, y las maestras nos ayudaban un poquito...jaja!!! Pudimos disfrutar de las tres salas, la de 3 (que es la de Sofi, mi hija) la de 4 y la de 5. Sólo puedo decir que hacer reír y verlos disfrutar a los chicos fue único!!!
Queda contarles que el viernes fue el día de las maestras. Ellas prepararon una obra de teatro ESPECTACULARRR. Por suerte, algunas madres y padres fuimos para ayudar con los chicos y pudimos verla. No sólo fue lindísimo verlas disfrazadas, sino que verlas ríendo y actuando, haciendolos reír y participar fue increíble!!
Sentí muchas cosas...admiración por éste grupo de mujeres que dedican sus días a cuidar, enseñar y amar a nuestros hijos. Felicidad, por ser parte de ese día en la vida de mi hija Sofía y de todos los chicos que estaban ahí. Emoción...si una gran emoción...por todo el cariño que vi ese día, de las seños hacia los chicos y de los chicos para con ellas.
Gracias chicas por todo el cariño! Gracias por las risas!! Gracias por todo!!!!
LAS QUIEROOOO y las felicito!!!!

FELÍZ DÍA DEL PADRE!!!!!!!!

2010-06-19T10:00:00.000-07:00

Espero que pases muy bien tu día y esperaremos hasta el lunes para darte un fuerte abrazo! TE QUEREMOS MUCHOOOOOOOOO!

Aprovechamos para agradecerte por todos los abrazos, los besos, por consolarnos cuando estamos tristes, por reír con nosotros cuando estamos felices, por tanto amor, por tanta dedicación, por ser el MEJOR PADRE del mundo para nosotros...FELÍZ DÍA PAPÁ!!!!!!!!!

Bettu, Santi, Sofi y Mamá!!

Para MI PAPÁ...FELÍZ DÍA!!

2010-06-18T18:14:00.000-07:00

Glitterfy.com - Fathers Day Glitter Graphics

FELÍZ DÍA PAPÁ!!!

Aprovecho para decirte cuanto te quiero y agradecerte por todo!
Por la infancia más felíz, por los mejores recuerdos, por tu apoyo en todo lo que hice, por estar siempre ahí cuando te necesito y por sentirme tan querida y contenida...GRACIASSSSS!
De verdad, sos uno en un millón...TE QUIERO!

Sé que para vos, hoy es un día como cualquiera, pero para mí fue un buen momento para decírtelo!!!

Cantando en el baño!!

2010-06-11T03:58:00.000-07:00

Hola!!!!! Son las 7 de la mañana, los chicos duermen y aprovecho para darme una vuelta por el blog...perdón por la desconexión, pero no tuve tiempo para escribir, casi ni para leer nada. Pero acá estoy, en un rato de paz, para dar señales de vida!! jajaj!!
Tengo un millón de cosas para contar de mi bombón, y poco tiempo, pero haré entradas más cortitas y trataré de contar todo...

Las clases con Maggie, la pscicopedagoga, van bárbaro!! Después de algunas clases en las que nos tomamos todos el tiempo para conocernos, lo dejé solito con ella y estuvo increíble!!! No sólo demostró lo amoroso que puede ser, sino que trabajan mucho y muy bien!!! Bravo Campeón!!!! Bravo Maggie!!! A mi me hace muy felíz que lo hayan logrado, y saber que San, va a gozar de una persona tan amorosa y capacitada como ella para que lo haga trabajar!! Gracias Jose a vos también!!!

En el cole, está super bien...aunque hay un par de rituales que hay que evitar...jajaj!!! Si, la entrada es perfecta si llegamos a la hora en la que están formando en el patio. Ahí él va con su mochi, se para adelante de todo, le da la mano a la Seño Jorgelina y entra lo más bien...pero si llego un poquito tarde y ya entraron, entonces llega a la puerta, se cruza de brazos y me dice "no quiero" y agrega un "smmmm" como para enfatizar su "no"...y ahí se hace el que se va, patea la mochila, o grita y sale corriendo...todavía no sé porqué, pero supongo que le da verguenza entrar frente a todos los chicos sentados mirándolo!
A la clase de gimnasia va solito!! Y le hace caso a Nani sin ayuda de Ulu...ella se queda medio escondida por si la necesitan, pero en general Nani se maneja sólo con él!! Y a San gimnasia le fascina!!!!

En casa, hubo muchos avances. San está super pendiente de los estados de ánimo de todos nosotros, cosa que antes no pasaba. Ayer a la noche, me golpée el dedo del pie con la pata de la cama, y él vino corriendo desde su cuarto, me agarró la cara, vio que me caía un lagrimón y me dijo "está bien??" y el dolor desapareció instantaneamente!!! Lo miré y le dije "Si San" y me hizo un lindo con la mano (caricia) y se fue a seguir viendo su peli!!! También se lo hizo a Sofi, que como papá se fue por unos días, está medio extrañitis. Ella se puso a llorar y vino San y le hizo lo mismo que a mí, pero le secó una lágrima...yo casi me desmayo de la emoción!!
Está hablando muchísimo y hasta canta en el baño!!!!!! Sí!!! Hace unos días lo escuchamos cantar una canción en la bañadera!! Estábamos todos en el comedor y cuando lo escuchamos nos miramos todos con mucha sorpresa! Martín me dijo que busque la filmadora, pero cuando vio mi mano con la filmadora, me empezó a hablar y no cantó más!!
Dice muchas frases. Por ejemplo me golpea la puerta, pregunto "quien es?" y él dice "Santi" y entonces yo siempre digo "ahi voy" y él espera para que le abra...pero el otro día, seguido de mi "ahi voy" escucho "abri la puerta" y paré en seco como si me hubiera atravesado un rayo! Entonces abrí la puerta y me miró muerto de risa, y yo empecé a gritar "Bravo Santi" y él se aplaudía!!!!! aajajajajajajajajaj!!! Fue un momento memorable!!
Ayer a la noche, en la bañadera, me asomé para ver si quería salir...me miró y me dijo "te amo", yo le dije "yo también te amo" y me contestó "yo también te amo"!! jajajaj!!! Realmente todos los días me regala frases cortitas, que para mi son una canción!!!!

Le fascina andar a caballo y le pide a papá todo el tiempo!!! Todas las mañanas salen 2 horas y no se quiere bajar!!! Es incansable!!! Por suerte ahora que estoy sola no me pidió, pero ya lo va a hacer!!
En cuanto pueda subo fotos!

Ya me tengo que ir, pero prometo seguir contándoles algunas cositas más!!
Besos y hasta pronto!!!!

FELIZ CUMPLE AMOR...

2010-05-18T00:00:00.000-07:00

Me gustaría aprovechar ésta oportunidad para decirte que te quiero, que sos una persona increíble.
Desde que te conocí, te convertiste también en mi mejor amigo...hemos pasado juntos los momentos más felices y difíciles de la vida...y siempre estuviste ahí! Gracias...sé muy bien que no importa lo que pase, siempre te lo puedo contar y solucionarlo juntos.
Gracias por estar siempre ahí, tranquilo y siempre con los pies en la tierra. Te quiero y me encanta el padre que sos...no cualquiera supera los obstáculos que hemos superado juntos...TE QUIERO.

FELIZ CUMPLE!!! ESPERO QUE LO PASES MUY BIEN Y QUE SE TE CUMPLAN TODOS LOS DESEOS AL APAGAR LAS VELITAS!!

FELÍZ CUMPLE SANTI!!!!!! Te Quiero!!!!

2010-05-07T00:00:00.000-07:00

FELÍZ CUMPLE!! Espero que lo pases muy bien en tu día! Te deseo lo mejor y espero que sepas cuanto te queremos...
Es increíble que ya estés cumpliendo 8 años!!! Que grande que estás, San...todavía me acuerdo como si fuera hoy el día que naciste...que emoción tan grande tenerte en brazos! Fue una bendición! Te quiero hasta el cieloooooooooo!!!

Santi al galope!!

2010-05-02T20:30:00.000-07:00

PARA VERLO CON MUSICA, CLIQUEAR EN EL PARLANTITO QUE ESTA ARRIBA A LA IZQUIERDA Y MANEJAR LAS IMAGENES CON EL + Y EL - QUE ESTA ABAJO A LA IZQUIERDA!

ESPERO QUE LO DISFRUTEN TANTO COMO SANTI!!!!!

Algunas fotos de la vuelta a caballo...

2010-04-26T12:58:00.001-07:00

SANTI ANDANDO A CABALLO SOLITO Y AL GALOPE!! BRAVO SAN!!

2010-04-26T12:45:00.000-07:00

HOY, DE LOS MÁS EMOCIONADA COMPARTO ÉSTE VIDEO CON TODOS...SANTI LLEVADO DE TIRO POR PAPÁ, ANDANDO SOLITO AL GALOPE!!!!

El sábado le pedí a mi marido si podía traer los caballos a casa para salir a dar una vuelta todos. Cuando llegó, Sofi no quiso salir y Bettu tampoco, así que le dije vamos los dos con Santi...y él me contestó "no Santi va a andar solo...". Yo le dije que si estaba loco, que al galope por ahí se caía, que pin que pan...y por suerte NO ME ESCUCHÓ!!!!! Lo subió y salimos, yo le dije que quería filmarlo. Buscamos la filmadora y salimos. Martín me decía vení acá, al lado nuestro...pero yo le decía que prefería ir atrás...sin decirle que quería ir mirando por si lo veía irse para un lado y poder gritarle que pare!!!! jajajajajaj!!! Por suerte nadie me dio ni bolilla y nos divertimos como bestias!!!! Santi disfrutó muchísimo y después de una hora y media, pidió bajarse...y lo hizo también solito!!!!
A mi marido, lo felicito ya que es él, el que lo hace hacer de todo...y yo me alegro que no me hayan escuchado...POR ÉSTA VEZ!! JAJA!!
Santi a vos te digo...SOS UN CAMPEONAZO Y ME MUERO DE AMOR CADA VEZ QUE MIRO EL VIDEO. SOS UN GENIO...TE QUIERO, MAMÁ

Aprendiendo a andar solo con papá!!

2010-04-26T12:34:00.000-07:00

CAMI NECESITA DE NUESTRAS ORACIONES

2010-04-22T12:00:00.000-07:00

Hola, hoy estaba visitando los blogs amigos, cuando pasé por el de Cin y me encontré con una noticia muy triste...Cami no está bien...

Como no puedo explicar mejor las cosas que mi amiga Cintia, paso a copiarles lo que ella escribió...

"LOS MEDICOS HABLARON CON NATY PARA INFORMARLE QUE ES CONVENIENTE HACERLE UNA TRAQUEOTOMIA..."
"LAS PALABRAS DEL MEDICO FUERON QUE SERIA PARA PROLONGARLE UN POCO MAS LA VIDA , MUY TRISTE LA NOTICIA PARA ELLOS Y TODOS NOSOTROS"...
"TODO ES MUY DURO , ELLOS COMO FAMILIA ESTÁN SIN TRABAJO COMO YA SABEMOS MUCHOS , ALGO QUE AMI TAMBIÉN ME PREOCUPA YA QUE ESTO LOS DEJA SIN TENER UNA OBRA SOCIAL , Y DE HACERLE LA TRAQUEO VOLVERÍA A SU CASA CON INTERNACIÓN DOMICILIARIA Y TODOS SABEMOS LO DIFÍCIL QUE ES CONSEGUIR LAS COSAS SIN COBERTURA ..... HAY DIOS TODO ESTA TAN DIFÍCIL..."
"NATY ESTA MUY MAL...NORBERTO ESTA HACIENDO TRABAJITOS SALE DEL HOSPITAL Y VA OTRA VEZ , PERO HOY LAS COSAS ESTÁN MAS DURAS Y TRISTES..."

Esas son palabras de Cin y ella pide que el que pueda ayudar, de cualquier manera, que por favor le escriba en su blog REGALAME UNA SONRISA MAS y ella se lo comunica a los papás de Cami...
Desde acá, estaremos rezando por Cami y su familia.

Arriba el ánimo...

2010-04-22T11:48:00.000-07:00

Hola, estoy con poco tiempo para escribir...éstas últimas semanas fueron muy difíciles...pero ésta última especialmente. La persona que me ayuda en casa estuvo enferma y no vino, mi hija mayor con angina, correr a las actividades que tienen por la mañana, más los médicos y las vacunas, los informes de Santi, los deberes de la más grande para que no se atrase...no me alcanza el día...y la noche debería ser el doble de larga!!
El tema de Swiss Medical me tiene mal...es un ida y vuelta entre los abogados y no podemos ponernos de acuerdo...ellos quieren hacer que firme un acuerdo que para mi es una falta total de respeto...y bueno, todavía seguimos sin ponernos de acuerdo...y dudo que lo hagamos. Yo personalmente, voy a velar por los derechos de mi hijo...lo demás veremos como se arregla...esta vez no paro hasta no obtener lo que le corresponde a Santi por derecho! Y es muy fácil decirlo, pero la verdad es que hace un año y 4 meses que no recibo reintegro alguno por parte de ellos. Es muy desalentador saber que la prepaga que debe cuidar tu salud y la de tus hijos, te trata de semejante manera. Yo todavía no logro entender como siguen haciendo lo que quieren, cuando deberían tener que cumplir mínimamente las leyes...
En cuanto a Santi, él está mejor. Su estado de ánimo mejoró bastante, aunque igual sigue con pequeños momentos de descontrol, está más tranquilo...aunque sigue irritable. Hay cosas que usualmente no lo molestan, que por éstos días lo hacen...como saludar, dar besos, y la llegada a ciertos lugares.
Pero en ésta última semana habló muchísimo! Está usando varias frases geniales!! Cuando no quiere que lo moleste me dice "fuera de mi camino", "no me interesa" "ya cállate" y me tapa lo boca. Cuando quiere ver su programa favorito, que por éstos últimos días es "Go Diego Go" (el primo de Dora la Exploradora) me dice "mamá...even lower!!" y lo dice en forma de canto...y su pronunciación en inglés es genial!!! jajaj! Cuando empieza el programa se pone a bailar, señala el cocodrilo en la pantalla y grita "cocodrilo" y se empieza a reír a carcajadas!!! Está muy jocoso, se ríe y me busca para jugar, le gusta tirarse en mi cama después de comer y me pide mimos, juega interminablemente con sus hermanas...se lo ve muy felíz!
Además creo que pide mucho y se está sintiendo bien al pedir las cosas verbalemente...con lo cual, sus frustraciones son mucho mayores cuando no lo logra!! Si me pide algo y yo hago como que no lo escucho...me dice "poné atención!" y me agarra de la pera, cuando lo miro me mira fijo y hace una sonrisa enorme!! jaja! Es un amorrrrrrrrrr!!
Sigue siendo un tiranosaurio por momentos...las puertas de mi casa se están aflojando de aguantar los golpes y son muchas las veces que lo pongo en penitencia, pero ahora me llama para decirme que ya está tranquilo y cuando se lo pregunto me dice "Si"...y sale hecho una seda! Bravo San!!!
Las chicas están bien, contentas en el cole y disfrutando de sus amigas y amigos. Soy yo la que estoy un poco cansada y necesitando recargar pilas. Digamos que los problemas y las preocupaciones me tienen mal...pero mis amigas y los comentarios tan lindos que me llegaron en los últimos días, me hicieron muy bien. Gracias!!

DÍA DE LA DIVINA MISERICORDIA

2010-04-11T12:03:00.000-07:00

Acudo a Tu misericordia Dios Compasivo, ya que sólo Tú eres bondad. Aunque mi miseria es grande y mis ofensas muchas, confío en Tu misericordia porque eres el Dios de la misericordia y desde tiempo inmemorial nunca se ha oído, ni el cielo ni la tierra recuerdan, que un alma confiada en Tu misericordia, haya quedado decepcionada. Oh, Dios de piedad, sólo Tú puedes justificarme y jamás me rechazarás, cuando yo, arrepentida, me acerque a Tu Corazón misericordioso, del cual nadie ha sido rechazado jamás, aunque haya sido el pecador más grande (Diario, 1730).

Oh, Jesús, Amigo del Corazón solitario, Tú eres mi puerto, Tú eres mi paz, Tú eres mi única salvación, Tú eres la serenidad en los momentos de lucha y en el mar de dudas. Tú eres el rayo brillante que ilumina el sendero de mi vida. Tú eres todo para el alma solitaria. Tú comprendes al alma, aunque ella permanezca callada. Tú conoces nuestras debilidades y como un buen médico consuelas y curas, ahorrándonos sufrimientos, como un buen experto (Diario, 247).

El Señor le pidió a Sor Faustina que escribiera la siguiente jaculatoria y que la rezara con frecuencia:
"Oh Sangre y Agua que brotásteis del Sagrado Corazón de Jesús como una Fuente de Misericordia para nosotros, Yo confío en Ti".

Las tres de la tarde, es la hora de la Misericordia..."En esa hora no rehusaré nada al alma que me lo pida, apelando a mi Pasión"...

ROSARIO O CORONILLA DE LA MISERICORDIA

La rezarás como un rosario común del siguiente modo:
Primero: dirás un Padrenuestro, un Avemaría y el Credo

En las cuentas del Padrenuestro, dirás: "Padre Eterno, te ofrezco el Cuerpo, la Sangre, el Alma y la Divinidad de tu amadísimo Hijo, Nuestro Señor Jesucristo, por nuestros pecados y los del mundo entero".

En las cuentas del Avemaría, dirás: "Por su dolorosa Pasión, ten misericordia de nosotros y del mundo entero"

Para terminar dirás tres veces: "Santo Dios, Santo Fuerte, Santo Inmortal, ten piedad de nosotros y del mundo entero"

"Jesús, por tu dolorosa Pasión, ten misericordia de nosotros y del mundo entero".

"Oh Sangre y Agua que brotásteis del Sagrado Corazón de Jesús como una Fuente de Misericordia para nosotros, Yo confío en Ti".

FELIZ CUMPLE EDU!!!

2010-04-10T09:00:00.000-07:00

Espero que tengas un día especial!!! Que lo pases muy bien en tu cumple, y que podamos disfrutar juntos...Te mando un beso enorme y un muy FELIZ CUMPLE!!!!!!!!

FELIZ CUMPLE PATU!!

2010-04-07T16:44:00.000-07:00

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FELÍZ CUMPLE PATU!!!!
Te deseo lo mejor en tu cumple, y que sigas disfrutando del amor de tu familia!! Te mando un beso enorme y un super abrazo con mucho amor!! Besos a tu mamá!

FELIZ CUMPLE BABIE!!!

2010-04-05T16:02:00.000-07:00

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Quería desearte el mejor cumple!!!! Espero que lo hayas pasado muy bien y que lo sigas disfrutando hasta el último minuto del día!!! Te mando un beso enorme!!
La foto es una que encontré de las tres y le saqué una foto...sorry no está muy nítida pero me gustó!!!
TE QUIERO!!

FELICES PASCUAS PARA TODOS!!

2010-04-05T15:33:00.000-07:00

Hola, un poco tarde pero les deseo unas muy FELICES PASCUAS!!
El Domingo, el conejo de Pascua, dejó huevos escondidos para los chicos...y cuando les avisaron sus tíos, ellos salieron corriendo a buscarlos. La búsqueda duró un rato, pero las risas y los festejos duraron mucho más!!
Acá les dejo unas imágenes de la búsqueda!!!
Nosotros lo pasamos muy bien y en familia...espero que todos lo hayan pasado muy bien también!!
FELICES PASCUAS PARA TODOS!!!!

2 de Abril - Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

2010-04-02T18:37:00.000-07:00

Hoy, 2 de Abril, es el 3er Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Un día especial, en el que unimos fuerzas para divulgar toda la información posible. Un día en el que queremos que el mundo sepa que el Autismo no es sinónimo de desconección, desamor, de personas que no sienten. El autismo no es eso que veíamos en las películas, no es eso que nos imaginamos o que nos cuentan...
Yo puedo contarles quien y como es mi hijo...que tiene autismo. Y que ustedes saquen conclusiones...
Santi es un chico felíz, que le gusta jugar. Le gusta andar en moto, andar a caballo, saltar en los inflables, salir a caminar conmigo y sus hermanas. Le gusta jugar con su perro. Le gusta jugar con sus hermanas, con sus tíos y primos. Es un chico que busca cariño todo el tiempo...le fascina tirarse en la cama o algún sillón y que le hagan cosquis o mimos. Le gusta nadar en la pileta, le gusta el mar, ir a Temaikén o el zoológico...disfruta de cada momento, de cada día. Le gusta hacer torres y verlas caer, le gusta jugar con agua y regar las plantas, le gusta jugar con piedras y cintas, y las colecciona. Le fascinan las iguanas, los cocodrilos, los dinos y todo tipo de reptiles.
Es pícaro, obediente, cariñoso, bueno, defiende a sus hermanas y las adora. Tiene un tesón y una garra increíbles. Es valiente y luchador. Como ven...es un niño!!

Porque tiene autismo, le cuesta relacionarse con los chicos de su edad, pero no porque no quiere, sino porque no sabe como, especialmente por su falta de lenguaje. Su juego a veces no es muy comprensible para nosotros, pero para él hace todo el sentido del mundo...sus dinos tienen interminables luchas.
Porque tiene autismo, a lo mejor nunca hable como nosotros, pero se comunica a su manera perfectamente. A lo mejor nunca aprenda a leer o escribir, pero tendrá su forma de comunicarse por fotos y/o dibujos. A lo mejor no pueda entender los dobles sentidos, pero tampoco sabrá mentir. Jamás dirá una cosa por otra, ni criticará a nadie, ni dirá algo hiriente que no sea verdad...tendrá arrebatos de llanto y de descontrol, pero quién no los tiene. Tendrá días terribles y días buenísimos, pero, quién no los tiene.
El tiene autismo, no es autista. Es Santiago. Un chico de 7 años, que tiene una familia que lo adora, que lucha con él y para él, todos los días. El camino no es fácil, y quizá sea más difícil para nosotros que para otros padres y hermanos, pero también nos ha enseñado más. Mucho más. El nos enseña, todos los días, lo que es amar. Lo que es dar sin querer nada a cambio. No sabe de egoísmos ni de ofensas. Me sorprende todos los días. Me agarra la cara, me mira fijo a los ojos y me da un beso...y me dice "te amo, te quiero" y nada más importa...lo amo.
Y hoy, lo que más me gustaría, es que él pueda tener los mismos derechos que tenemos todos. Que las prepagas y obras sociales cubran sus tratamientos, que haya escuelas inclusivas, que la gente conozca más del autismo. Que entiendan que nuestros hijos aman, sienten, sufren, ríen, lloran, disfrutan...como cualquiera. Que la persona con autismo no es un ser insensible. Por el contrario, son seres con mucho para dar.

VIDEO "LAS DOS CARAS DEL AUTISMO" por MAITE, LA MAMÁ DE JULEN, del Blog HASTA LA LUNA IDA Y VUELTA"

2010-03-31T11:06:00.000-07:00

GRACIAS MAITE POR EL VIDEO, ESPERO QUE LA GENTE QUE LO VEA, PUEDA DISFRUTAR DE LA CARA DEL AUTISMO QUE VEMOS NOSOTROS, LOS PADRES. NO LO QUE DICEN LOS LIBROS QUE ES. NO TODO LO QUE VEMOS EN LAS PELIS. NO LO QUE CREEN QUE ES.

LO DISFRUTÉ MUCHÍSIMO Y ME PARECIÓ LINDÍSIMO!!!! GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!

1 DE ABRIL - CONVOCATORIA DE LOS TGD PADRES A LA PLAZA DE LOS DOS CONGRESOS

2010-03-29T19:37:00.000-07:00

En el Blog de Carlita y Valen, encontré la siguiente convocatoria de los TGD padres para juntarnos todos en la Plaza de los Dos Congresos para concientizar a la sociedad sobre el Autismo. Es una manera de dar a conocer al mundo, no sólo lo que es el Autismo, sino también lo mucho que necesitan sus tratamientos y acceso a la educación que merecen...acá los dejo con la carta:

"Amigos
como uds saben el 2 de abril, es el dia mundial de la concienciacion sobre el autismo, resolucion N° 62/139, aprobada por las naciones unidas el 18 de diciembre de 2007.
Tal cual, el año pasado, TGD PADRES, hara su contribucion el proximo dia jueves 1 de abril en la plaza de los dos congresos, Av. callao y Av. Rivadavia. Dado que el 2 de abril se juntan varias cosas (feriado, fin de semana largo, dia de malvinas, viernes santo, aniversario de la muerte del dr. alfonsin, etc)
Nuestra Propuesta es desde las 12 hs, hasta las 16 hs.
Haremos nuestro aporte para concientizar a la sociedad sobre el Trastorno que padecen nuestros hijos y la lucha que llevamos adelante para que puedan tener acceso a sus tratamientos, su educación y a una vida social PLENA. Realizaremos una gran volanteada que contiene un breve resumen del concepto TGD, sus síntomas principales de alarma y nuestros reclamos. A las 15,30 habra una suelta de globos, y luego se diran algunas palabras de cierre.
Sera tambien una buena oportunidad para reunir firmas para nuestro proyecto de ley, como asi tambien una nueva oportunidad para conocernos e intercambiar experiencias.
Convocamos a todos, padres, profesionales, amigos, medios, familiares y vecinos de la ciudad a participar, principalmente con la presencia, aunque sea 30 minutos o las 4 horas, y colaborar en lo qeu puedan, volantear, juntar firmas, alentar. tambien pedimos su difusion del banner que adjuntamos a conocidos, parientes, medios dde comunicacion, cadenas de facebook, a todo aquel que conozcan. la difusion que cada uno pueda hacer sera valioso para todos.
los invitamos a llevar banderas o pancartas que nos identifiquen, pueden descargarlas desde el siguiente link
http://www.tgd-padres.com.ar/difusion.htm
Invitamos y pedimos por esta via a nuestros referentes que el mismo 1 de abril se puedan hacer manifiestaciones de este tipo en cada una de las provincias.
recuerden, y particularmente a los nuevos sucriptos de la lista de todo el pais que pueden contactar a nuestros referentes de cada provincia en el siguiente link
http://www.tgd-padres.com.ar/contacto.htm
SI bien es un dia de concienciacion, es tambien un dia de fiesta !
los esperamos.
NO SE SUSPENDE NI POR LLUVIA, NI NADA."

GACETILLA DE PRENSA DIFUNDIDA POR LOS TGD-PADRES

GRACIAS TGD PADRES POR TODO LO QUE HACEN Y GRACIAS CARLITA POR PUBLICARLO...GRACIAS A ESO LO ENCONTRÉ!!!! BESOTES!!

Charla en Ineco por el Dr. Christian Plebst el 30 de marzo

2010-03-27T19:32:00.000-07:00

DEL COLEGIO Y ALGO MÁS...

2010-03-20T14:31:00.002-07:00

Hola!! Hacía tantos días que no escribía algo en el blog...ni siquiera tuve tiempo se sentarme a leer...
Hoy, sábado, decidí tomarme un ratito para pasear por los blogs y poder escribir...cafecito de por medio, obvio.
Quiero contarles un poco de todo...especialmente los primeros días de Santi en el cole!! Ya está en segundo grado!!
Empezó muy bien. Sólo el primer día, cuando lo fui a buscar estaba medio lloroso y le dio un ataque de enojo...aunque se le pasó enseguida, yo sé que fue por cansancio. No debe haber sido fácil para él, pasar de estar dos meses tranquilo en casa, a compartir una clase con 30 chicos. Pero los días siguientes, estuvo lo más bien. La semana que pasó, fue muy buena. Todavía adaptando las clases y materias a las que le conviene asistir y a las que no. Hay ciertas clases que no lo benefician, tales como inglés o computación, ya que debe compartir la compu con otros compañeros y eso le produce distracción. El todavía necesita aprender a seguir el mouse. En cuánto a lo demás, hace sus actividades adaptadas en clase y lo pasa muy bien.
Por las mañanas, va a fonoaudiología, musicoterapia y en dos semanas empieza con psicopedagogía...así que tiene sus días más que ocupados!! Y yo también!!!jajaj!!
Cuando vamos a la fono, él va felíz a verla a Sandra, la adora y lo pasa genial. Entramos y se pone impaciente si Sandra tarda en llegar!! Con ella tiene un vínculo muy lindo!
Musicoterapia, empezamos en marzo. La primera sesión fue terrible...él no quería entrar, ya que no le gusta ir a lugares nuevos, que no conoce...y se iba corriendo y nos cerraba la puerta, se iba a los otros consultorios...hasta que finalmente se relajó y ya al final tocó un poquito el piano. La segunda sesión fue mejor...ya que estaba enojado hasta que Romina, la musicoterapeuta, lo hizo pasar...entonces me empujó para afuera de la clase y me dijo "afuera" "por allá" y señaló la sala de espera con el dedo!!!!!! jajajajajaj!!!! Si me hubiera avivado en la primera sesión, que lo que quería era estar sólo sin mi, todo hubiera salido más fácil!!jajajajaja!!!
En la siguiente sesión, todo salió como anillo al dedo, ya que entró sólo y yo me fui a pasear por el pueblo!! Grande San!!
Vamos a ver que pasa el día que vayamos a la psicopedagoga por primera vez!

Durante el verano Santi creció mucho. Está enorme, super alto y aunque es re flaco, es pesadísimo!!! Pero además creció mucho en otros aspectos...está muy maduro, se maneja con mucha soltura...especialmente en los últimos días. Hizo cosas que nos dejaron con la boca abierta. Para cualquier padre, algunas cosas pasarían desapercibidas, pero para nosotros son avances muy significativos.
Cuando lo reto o le digo que no tiene que hacer algo...me mira y me dice "mala"! Y yo me trago la risa...y le mantengo la mirada...pero me gustaría darle un beso!! Si, para cualquiera es un insulto, pero para mí es su manera de decir que no le gusta que lo rete, VERBALMENTE!!
Hace un rato le pedí, sin señalar ni nada, que me trajera el control remoto...y me miró y me dijo "Que?" "dónde está?" y yo le señalé la tele...y le dije "ahí está"! y fue corriendo y me lo trajo! Un genio...y yo me sorprendo mucho cuando le digo las cosas sin pensar y responde así...y me hace muy felíz. Y como esas, hizo muchas ultimamente...parece como que está entendiendo muchísimo más...o le está siendo más fácil expresarlo.
Cada vez que lo llamo me dice "que?" y yo le pido o le digo algo enseguida, pero me dan ganas de abrazarlo...eso no fue fácil de lograr...fueron años de práctica!!
Cuando le digo que se vaya a bañar y sale corriendo al baño, se desviste y se queda esperando que le llene la bañadera...me mata!!
Es verdaderamente un chico muy felíz, bueno y cariñoso, y cada día demuestra cuánto esfuerzo hace y TODO LO QUE LOGRÓ!!! SANTI, TE QUIERO!!!

Además de San, mis princesas también empezaron el cole...Bettu 4to! Es un grado complicado, en el que hay que ponerse las pilas y trabajar duro, pero ella siempre lo hace!! Grande Bombón!!
Y Sofi salita de 3!! Desde el primer día, me tira un beso y se queda felíz!!!! Nunca necesitó adaptación...desde el día que empezó, se viste a la mañana y se pone la mochila!! jajajaj!! Le fascina ir al cole y lo disfruta un montón!!
Que ídolas!!! La verdad es que las felicito y las quiero!!!! Son lo más!!!!

Lo acompaña a San, los quiere a todos!! Gracias Ulu!!!

2010-03-04T14:24:00.000-08:00

Esta entrada es para agradecerle a Ulu, la maestra integradora que acompaña a Santi en el cole.
Ella es la persona a la que le confío a mi hijo, todos los días.
Una persona cariñosa, buena, graciosa, y con una dedicación y entrega por lo que hace, que es admirable. El amor con el que cuida a Santi, es muy enternecedor!!!
Y no sólo a Santi...puedo decir que lo acompaña a San, pero los quiere a todos!! ULU TE QUEREMOS MUCHOOOOOO!!! GRACIAS POR TU CARIÑO...SOS UNA PERSONA ESPECIAL!!!
Espero que disfrutes de las fotos que sacamos el primer día de cole...Besos y más besos!!

NUESTRO PRIMER DÍA...UN EXITO!!!!

2010-03-03T14:07:00.000-08:00

Hola, acá estoy felíz y orgullosa de mis tres soles!! Hoy empezamos el cole, todos. Y nos fue de maravillas!!!
Sofi empezó salita de 3 y está FELÍZ!!! Apenas entramos se quedó con la Seño Cintia, durante el Acto. Entró a la clase y la saludé...ella me devolvió el saludo, nos tiramos un beso y me fui. Durante éstos tres días, es la adaptación, con lo cual se queda sólo una hora, pero se lo ha aguantado lo más bien. Cuando voy a buscarla, está sonriendo y comiendo un chupetín!!! Me abraza como si hiciera un día entero que no me ve, y nos vamos al auto...ella, no para de contarme todas las canciones que cantaron y sigue sin parar hasta llegar a casa!! jajajaj!!! Está realmente muy contenta. Gracias Vicky y Cintia, sus Seños, que la reciben y contienen con tanto cariño...las quiero!!! Gracias Mara, por ser la mejor!! Y Gracias Moni por recibirnos en la puerta con una sonrisa!!!
Desde que Santi egresó del Jardín, las extrañé mucho...estoy muy felíz de verlas nuevamente!!!!

Santi, mi héroe, empezó de diez!!! Llegó con su papá el primer día, ya que yo estaba en el Jardín, y se fue directamente a pararse al lado de la Seño Romi, su amor del año pasado!!!jajajaj!! Cuando llegó Ulu, le dio la mano y se fueron a formar con la que va a ser su Seño éste año...la Seño Jorgelina! Cuando yo llegué, estaban formando filas en el patio, y se entonaba el Himno Nacional Argentino. San, aunque muy respetuoso y formando fila lo más bien, se tapó los oídos. Yo no pude más que esbozar una sonrisa, ya que me imaginé su reacción. Pero lo que me sorprendió fue su gran sonrisa...estaba contento de estar ahí...Siiiii, felíz de estar de nuevo en su cole, con su ángel personal al lado. Y como verán en las fotos, una vez que terminó el Acto, entraron a sus respectivas clases...Gracias Ulu!!! Gracias por acompañarnos una vez más en ésta aventura. Gracias por tanto amor y cariño. Gracias por tanta dedicación...TE QUEREMOS MUCHOOOOOOOOOOOOO!!!!

Y Bettu...ella siempre tan linda. No muy contenta de empezar, ya que disfruta como nadie de sus vacaciones!! Pero felíz de ver a sus amigos de nuevo, de conocer a sus maestras...la Seño Patricia y la Seño Gaby!!! Felíz de estar en cuarto grado y de empezar con TODO NUEVO!!! Disfruta de sus cosas y de preparar los útiles y carpetas. Igual que su mamá, le encanta ir a la librería!!! Así que ya listas para encarar el año de la mejor manera...trabajando!!!! jajajajajaj!!!!

Espero que éste año sea tan bueno como su comienzo escolar!!!!! Y gracias al IAM, por recibirnos todos los años con tanto cariño!!!!

Otro Mimo...Gracias Marina!!!! Premio Blog Vip!!

2010-02-28T18:57:00.000-08:00

Marina, del Blog Siempre una Sonrisa, nos hace este mimo... Gracias Marina!!! Ahora, tarde pero seguro a seguir las instrucciones! Debo pasarlo a 7 blogs y contar 7 cosas sobre nosotros...Vamos a ver que sale...

Acá contaré las 7 cosas que a Santi más le gustan...

Una de las cosas que más le gusta a San, es tirarse a ver tele, tomando su "Nesquik"! Si, a la noche, después de bañarse y comer, se tira en la cama a tomar un nesquik...y le encanta! O si es en vacaciones, a la hora de la siesta, también.

El Agua. Le fascina el agua. Si es la bañadera, le encanta darse unos buenos baños. Le lavo la cabeza y se queda un rato jugando. Si es la pileta, le encanta bucear cosas y quedarse horas...y en el mar, se queda horas enteras jugando con las olas. También sale a jugar después de la lluvia, con sus botas de goma, y se la pasa en los charcos!! A decir verdad, en general, donde hay agua está San...hasta juega en el desagúe de la pileta poniendo palos a flotar como si fueran barcos.

Andar en auto le encanta. Puede ser un viaje largo...él siempre disfruta en el auto, aunque no sé como hace para ir mirando por la ventana, todo el viaje. No se marea, no se queja...le encanta. Y andar en moto le fascina. Si va adelante más, y cuanto más rápido mejor. Ver su cara de velocidad es genial. Va con una sonrisa enorme!!

Andar a caballo le gusta muchísimo y siempre pide "galope"...nada de andar al paso!! Disfruta del paisaje, de cada movimiento que hace el caballo, y de la velocidad!!! Si, creo que en eso se parece a mi papá, su abuelo. Al abuelo "volador". Le decimos así porque le gusta correr carreras de auto. Definitivamente, le gusta tanto el caballo...como ir al galope!!!

Jugar con arena. Le encanta jugar en la arena. En casa se pasa horas en el arenero. Entierra sus animales y después juega a buscarlos y desenterrarlos. Hace tortas de arena y se divierte destruyéndolas. Hace e inventa todo tipo de juegos. Y lo ves disfrutar cuando la mira caer desde su mano!!

Las películas de Disney!! Tiene todas y le encantan. Sus favoritas son El Rey León, Monsters Inc, El Dorado y Pinocho!!!! Si le fascinan y hasta canta las canciones!!! No hay nada más lindo que verlo cuando las está mirando...se ríe, corre hasta la tele y pone la cara pegada a la pantalla y se aleja corriendo de emoción cuando pasan los momentos que le gustan. Es algo digno de ver. Además han sido las principales motivadoras para sus primeras palabras y para aprender a pedir!!! Hoy a muchas las pide por el título y se pasa un rato tratando de decidirse por la que quiere!!! jajajajajaj!!!

Coleccionar cordones...o cintas, o sogas...todo lo que pueda emular a una serpiente!! los junta por todos lados!! Incluso cuando vamos caminando por la calle, se para y levanta alguna que le guste. Los lleva hasta al cole...pero los deja en la mochila hasta que sube al auto para volver a casa!!!

Podría seguir con la lista. Realmente hay un millón de cosas que le gustan a San y que disfruta hacer, pero eran sólo siete!!

Los elegidos son (y si ya lo tienen, mejor!!!):

Cristina, de La Princesa de las Alas rosas
Sarah, de Arena y Sal
Carla, de mi valiente valentín
Betza, de Diego mi bebé magico
Georgina, de Mi Pequeño Nicolas
Cintia, de Jeremias
Marina, de Siempre una Sonrisa

Son muchos más...LAS QUIERO!!!

Premio Kreativ Blogger...Gracias Carlita!!!

2010-02-19T12:46:00.000-08:00

Carlita y Valen del Blog "Mi Valiente Valentín" nos dieron un premio lindísimo!! Gracias Carlita!!! A pesar de no conocerte personalmente, siento que los conozco bien. Los quiero mucho y agradezco mucho a éste medio que me dio la oportunidad de conocer gente tan linda. Una vez más, gracias por darnos éste premio, pero más que nada, gracias por estar siempre presente con tus comentarios, acompañándonos.

El Premio tiene una consigna: contar 7 cosas nuestras, siendo creativa...y pasarlo a 7 blogs amigos.

Me dicen que soy una persona fuerte...yo no me siento fuerte para nada, pero he tenido que sobrellevar momentos difíciles en mi vida...y los llevé lo mejor que pude. Parezco fuerte, porque esa es la imagen que quiero dar...pero no lo soy, sufro en silencio. Para mí, eso habla de luchadora...y eso sí, me siento una luchadora.

Soy tímida, pero lucho todos los días por no serlo...o ser menos. No parezco. Cualquiera que me conozca dirá que de tímida no tengo nada, pero es porque no saben cuanto lucho por no parecerlo. Soy emocional, 100% emocional...lloro con las cosas duras, tristes, dulces, lindas...con casi todo!! jaja! Trato de decir las cosas sin herir, con tacto...aunque con los años me he dado cuenta que es mejor no decir nada...

Me gusta estar contenta. La risa es lo que a mí me hace superar cualquier cosa...puedo estar en un mal momento, pero si alguien hace un chiste, me olvido de todo. Me gusta reírme de mi misma, pero sólo a mí...si se ríen de mí, me pongo malísima y salgo con los tapones de punta...jajajajaj!!! Y bueno, soy escorpiana!!

Soy madre...trato de ser la mejor madre que puedo...y que difícil es...Creo que todos los días son una prueba...pero es lo MÁS LINDO QUE UNO PUEDE VIVIR. Me siento una madre protectora, que por ellos puedo hacer hasta lo inimaginable. He hecho cosas que jamás imaginé que podría hacer. Me ha cambiado todo. Me he dividido en 4.
Sigo siendo yo, la misma persona, pero tengo 3 extensiones...ahora tengo 3 más de TODO. Sufro, disfruto, lloro, y me río con, para y por ellos. Son lo más importante de mi vida.

He vivido un momento muy difícil en mi vida: ver el retroceso de mi hijo y su alejamiento...y el diagnóstico. Me sentí morir. Me sentí totalmente indefensa ante la vida. Me sentí sola, desdichada, olvidada, y sentí una tristeza muy grande. Fueron momentos que si los recuerdo, vuelvo a sentirlos. Sólo la Fé en Dios y el amor de mi marido y mi hija (en ese momento tenía sólo a Bettina) me dieron las fuerzas para seguir. De ese dolor inexplicable, aprendí mucho. Hoy puedo decir que sigo luchando y tratando de que mi hijo supere su autismo, todos los días. Pero he aprendido que es él el que vino a enseñarme, y no al revés. El me enseña todos los días. El me enseña las emociones puras, sin vueltas, sin tabúes, sin maldad, sin doble sentido, sin envidia, sin egoísmo, sin vergúenza. El me quiere como y por quién soy. SU MAMÁ!! Y cuando el me abraza y me dice "Te Quiero" o "Te Amo" es una caricia que siento por dentro. Sólo puedo describirla como una caricia al corazón.

Todos los días, a cada momento, en todo lugar y en todas las situaciones, tenemos que luchar contra el autismo de Santi...no es nada fácil, pero él nos da la fuerza para seguir. El nos muestra cómo hacerlo con su valentía, sus ganas de superarse y su coraje. Mi hijo es un verdadero luchador.

Mis hijas son mis soles, mis princesas, mis hadas...son mi vida. Espero poder darles todo lo que necesiten para ser las mejores personas. Compartimos todo y nos divertimos mucho. Son mi razón para vivir, y junto a mi marido, mis amores.

Carlita, gracias por el premio y la oportunidad de contar éstas cositas nuestras. Te mando un beso y acá les dejo la lista de mis 7 blogs elegidos...sacando los que ya lo recibieron...como Aly, Carlita, etc.

Fabi, mamá de Valen
Anabel, mamá de Erik
Silvia, mamá de Patu
Fernando, papá de Cristina
Marina, Mamá de Constantino y Salvador
Rosio, mamá de Mika
Georgina, mamá de Nicolás

Fotos de las Vacaciones...

2010-02-17T13:45:00.000-08:00

En éstos días, no he estado demasiado en contacto, ya que he estado con poco tiempo para sentarme en la compu. Pero estoy muy contenta de haber pasado unas vacaciones tan lindas. Sólo nos fuimos unos pocos días a Cariló, invitados por nuestros hermanos, pero el resto de los días los pasamos en casa...disfrutando de no tener horarios que cumplir, y de la pileta y el calor!!

A San lo veo tan contento, tan distendido y tan divertido, que no sé que va a pasar cuando vea el uniforme!!! jajaj!!! Empezaré desde la semana que viene mostrándole el uniforme, hablandole de su colegio y ordenando su mochila, como para que se haga a la idea...pero como siempre, es una incógnita para mí, cuál será su reacción.

Además el mismo día, empezará Sofi, salita de tres, con lo que me agrega la incógnita de que le pasará a ella, en su primer día...pero como digo siempre, "veremos como cruzar el puente cuando hayamos llegado a él"...no? En eso ya estoy hecha una verdadera profesional, así que ya les contaré que pasó. Sólo puedo decir que iré con la mejor de las predispocisiones y MUCHA PACIENCIA...como siempre!! jajaj!!

Además, había prometido mostrarles fotos de Santi buceando, y ahí las subí!! Verán lo felíz que es en el agua y lo mucho que lo disfruta.

Les dejo un beso y espero que disfruten de las fotos...

El Vuelo del Barrilete...

2010-02-03T13:24:00.000-08:00

Día de lluvia...y me dediqué un rato a mirar fotos. Encontré éstas que me trajeron una sonrisa. Las saqué un día de Julio, de el año pasado, cuando volviendo de Buenos Aires, les traje un barrilete...algo que a las chicas les encanta y al padre también. Pasamos un día genial...las chicas remontando el barrilete con papá, Santi jugando con Bono y yo filmando todo!
Tardaron un rato en que el barrilete levante vuelo. Una vez arriba nos divertimos mucho...pero finalmente, el pobre terminó atrapado en un árbol. Otro rato largo trantando de bajarlo y finalmente logramos tenerlo en casa...pero quedó un poco roto.
Aunque el vuelo del barrilete fue corto, las memorias y los buenos momentos quedaron para siempre en nuestra memoria...y quise compartirlo con ustedes.

En España, las madres de niños con diversidad funcional, lograron la Inclusión de sus hijos en el Pacto Educativo de Estado!!! Felicitaciones!!!

2010-01-30T05:30:00.000-08:00

Esther, del Blog "LA SONRISA DE ARTURO", hizo la siguiente entrada en su blog...Inclusión en el Pacto Educativo de Estado y yo quise postear la excelente noticia...felicitaciones Amigas por su gran logro!!!!

Hoy, 27 de enero se ha hecho público el borrador de trabajo de la Conferencia Sectorial de Educación, a partir del cual se sigue trabajando para llegar a un Pacto Social y Político por la Educación.

Con emoción, hemos comprobado que EXISTIMOS, nuestros hijos existen, y que merecen la pena los esfuerzos de cada uno de nosotros, merece la pena apostar por la VISIBILIDAD, y por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.

En el borrador que hoy se ha presentado aparece un décimo punto, nuestro décimo punto

"10- Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo".
Estamos trabajando muy duro, para que nuestras propuestas, las propuestas de todos, lleguen a los agentes firmantes del pacto.
Pronto podremos publicar un documento en el que estamos trabajando que desarrolla los principios esbozados en la carta dispuesta para su firma, y que puede resumirse en algo tan simple como que queremos una educación digna y en igualdad de oportunidades para los niños españoles con diversidad funcional.

Este es el primer paso, tenemos que seguir. Porque juntos po-de-mos, a la vista está, os seguimos pidiendo firmas, difusión y que pidáis la implicación de asociaciones, entidades, sindicatos, organizaciones de vuestro entorno.
Gracias desde el corazón y con el corazón por cada una de las 4002 firmas que hay cuando escribimos estas líneas. Gracias a todos los que nos han escrito para además de firmar, dejar constancia de su apoyo expreso.
Gracias a todas las personas que gestión a gestión están haciendo que entre todos consigamos siempre ser visibles.

¡ Por nuestros hijos, por los vuestros ADELANTE!
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com

Escrito por Esther, en su blog...LA SONRISA DE ARTURO, el día 28 de Enero...GRACIAS ESTHER Y MAITE POR TAN BUENAS NOTICIAS!!!!! LAS FELICITO!!

"No puedo creerlo"...

2010-01-24T18:08:00.001-08:00

Hola! He estado ausente por un tiempo, no sólo de escribir en el blog, sino también de pasar a visitar los blogs amigos. Con pocas ganas de escribir y cansada. Aunque disfruto mucho de estar de vacaciones, de ver a los chicos disfrutar de la pileta y su tiempo libre, mi cuerpo está de vacaciones pero mi cabeza anda a mil. Aún así, no quería dejar de contarles algunas cositas de San...

Hace dos días, le puse una película en video (siiiii video, aunque ya no existe más, mis hijos tienen TODAS las películas de Disney en video) y arrancó con rayas...él me miró, señaló la tele y me dijo: "oh no, no lo puedo creer!!" y lo repitió dos veces, con cara de preocupado...y yo saqué el cassette (ja que antigûedad!), lo soplé y lo volví a meter...y arrancó bien...entonces Santi exclamó un "ahhhhhhhhhh" y se tiró en la cama con brazo cruzado atrás de la cabeza. Yo ya me estaba por morir de la emoción por su frase, cuando suspiró y ahí lo miré y le dije: "San la que no lo puede creer soy yo!!! Me encantó tu frase!!!" y le estrujé el cachete!!!

Ultimamente, cuando le digo que haga algo que él no quiere, se enoja, me dice o grita un "no quiero" y hace un hmmmmmm golpeando el pie en el piso. Eso en cualquier chico no está bien, y a Santi le digo que así no se dice, que diga "no Quiero" tranquilo pero analisándolo está bueno que quiera demostrar su no tan rotundo!!! Está demostrando mucho más!!
Otra que hizo ayer, fue decirme "andate" y me señalaba con el dedo, mi cuarto. Y repetía "salí, andate, por allá" y yo incrédula me metí en mi cuarto y me cerró la puerta...se empezó a reír, fue a la heladera, bajó la cajita de nesquik (cacao) y se preparaba para comerlo con cuchara!!!!!!! jajajajajaj!!!! cuando me vio que lo miraba se empezó a matar de risa!!!!! jajajajja, yo no podía parar de reír y le dije que así no, que le pusiera leche y me dijo..."no quiero" y se fue a su cuarto a seguir jugando!!!
Está hecho un personaje terrible...y ultimamente me dice "te amo" cada vez que nos abrazamos!!!! Es un bombón total!!!!
Y ya subiré un video de mi hijo buceando en lo más hondo de la pileta!!!! Besos a todos!!

La Nueva Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

2010-01-23T10:17:00.000-08:00

Gracias al Dr. Norberto Dorensztein, nuestro abogado, he encontrado la página del Dr. Pablo Rosales. Acá les dejo una entrada muy interesante, que saqué de su página, y que sé que les va a servir de mucho.
El es abogado, Director del "Programa de Actualización y Profundización en Discapacidad" de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la U.B.A. y Coordinador del Seminario de Investigación en Discapacidad del Instituto Ambrosio Gioja de la misma facultad.
En su página el Dr. Rosales nos da muchísima información sobre los derechos de nuestros hijos. Se las dejo ya que a mí personalmente me ha servido mucho y me parece fundamental a la hora de defender los derechos de nuestros hijos.

La nueva Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Dr. Pablo Oscar Rosales
“En un mundo perfecto, los derechos enumerados en la Declaración Universal de Derechos Humanos serían suficientes para proteger a todos. Pero en la práctica, a ciertos grupos, como las mujeres, los niños y los refugiados, les ha ido mucho peor que a otros y las convenciones internacionales tienen por objeto proteger y promover los derechos humanos de tales grupos. Del mismo modo, los 650 millones de personas discapacitadas –alrededor del 10% de la población mundial—carecen de las oportunidades que tiene la población en general.” (Fuente: www.un.org)

I.- Introducción:
Actualmente existen dos convenciones sobre discapacidad: La “Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad”, que se encuentra vigente (incorporada al derecho interno por la ley 25.280) y su objetivo es la prevención y eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad y la “Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad”, que es la que comentaremos en esta nota, cuyo proyecto está aprobado por la Asamblea de Naciones Unidas, pero aún no se encuentra vigente. La primera es una Convención regional, la segunda será una Convención Internacional. La Interamericana apunta exclusivamente a evitar la discriminación, la Convención Internacional es amplia e integral y desarrolla una amplia gama de situaciones de las personas con discapacidad. Su propósito es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
Revisemos un poco de historia. En el mes de Diciembre de 2006 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó el proyecto de Informe Final del Comité Especial encargado de preparar una Convención Internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, que se convertirá en la primera Convención Internacional integral sobre esta temática.
La Asamblea General de la ONU estableció en 2001 un Comité Especial para negociar el proyecto de la Convención. La primera reunión se llevó a cabo en agosto de 2002 y la redacción del texto comenzó en mayo de 2004. En agosto de 2006, el Comité llegó a un acuerdo en torno al texto. Los delegados del Comité Especial representaban a las organizaciones no gubernamentales, a los gobiernos, a las comisiones nacionales de derechos humanos y a las organizaciones internacionales. Fue la primera vez que las organizaciones no gubernamentales participaron activamente en la formulación de un tratado de protección a los derechos humanos (fuente: www.un.org).
El texto aprobado de la Convención estará abierto a la firma y sujeto a la ratificación de los Estados miembros a partir del 30 de Marzo de 2007. La convención entrará en vigor una vez que haya sido ratificada por al menos veinte países.
Lo primero que surge de la lectura de la Convención es que la misma está planteada como un tratado de Derechos Humanos y en general tiene la característica integral de estos e incorpora también derechos ya reconocidos en otros tratados internacionales a las personas en general. No es esta Convención el primer documento sobre discapacidad en el derecho internacional, pero es el primero con el que los Estados firmantes se obligarán con las características de un tratado . Algunos países ya han promulgado una amplia legislación a este respecto , pero otros muchos no lo han hecho. Debido a las prácticas discriminatorias, las personas con discapacidad tienden a vivir en la sombra y al margen de la sociedad y, como resultado, sus derechos no se toman en consideración. Era necesario una norma universal jurídicamente vinculante (como es un tratado o Convención) para tratar de asegurar que los derechos de las personas con discapacidad se garanticen en todo el mundo.
Uno de los primeros documentos internacionales sobre discapacidad fueron las “Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad” (1993), adoptadas por las Naciones Unidas, que han servido de documento modelo para algunos países (en la Argentina ya estaba vigente desde once años antes la ley 22.431). Empero, las Normas Uniformes no son un instrumento jurídicamente vinculante y los defensores de las personas con discapacidad ya advirtieron que sin una Convención no se podrían equiparar los derechos de las personas con discapacidad en la disparidad de los Estados nacionales existentes. Actualmente se encuentra vigente en Argentina la ley 25.280 (B.O. 04/08/2000) que receptó en el derecho interno argentino la “Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad”, suscripta en Guatemala el 8 de Junio de 1999 y que si constituye una Convención vigente, pero solo en el ámbito regional americano. La nueva Convención internacional tiene dos importantes características respecto a la interamericana: a) Admite a diferencia, de esta, la presentación de personas físicas o jurídicas residentes en cualquier de los Estados parte a denunciar el incumplimiento de la misma (La Convención Interamericana no permite las denuncias individuales) y b) Crea un Protocolo Facultativo que se invita a suscribir a los Estados que firmen la Convención y un Comité ejecutivo, ambos para recibir y considerar las comunicaciones presentadas por personas o grupos de personas sujetos a su jurisdicción que aleguen ser víctimas de una violación por ese Estado Parte de cualquiera de las disposiciones de la Convención, o en nombre de esas personas o grupos de personas. Dos muy importantes cuestiones que serán analizadas más adelante.

II.- Características de la Convención Internacional:
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante “La Convención”) es ante todo un tratado de Derechos Humanos y reconoce en su preámbulo que sus objetivos son destacar los derechos de las personas con discapacidad en el derecho internacional vigente para todas las personas enmarcándolo en el mismo. La importancia de este Preámbulo reside en los reconocimientos que los Estados firmantes realizan respecto de la situación de este colectivo en los mismos y constituye una declaración de principios que dan lugar a los artículos posteriores de la Convención.
La Convención es extensa, tiene 50 artículos, y encontramos en ella derechos ya reconocidos en otros instrumentos internacionales y derechos reconocidos específicamente respecto de las personas con discapacidad. Nos vamos a extender más ampliamente en el segundo grupo, ya que los restantes ya fueron receptados por el derecho internacional (ver nota 4) e incluso por el derecho interno de nuestro país. Sin perjuicio de ello, recogeremos algunos conceptos y derechos que como el trabajo, la educación, etc. Entendemos que deben ser comentados en esta oportunidad, aunque remitamos a los documentos generales que ya los han incorporado para las personas en general.
En el artículo 1 la Convención adelanta sus objetivos de esta forma: “El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”: Tres verbos que definen la progresividad y la publicidad de estos derechos (que no pueden reducirse ni limitarse), la obligación de amparar, promover y defender estos derechos por parte del Estado y por sobre todo, asegurar el efectivo cumplimiento de los mismos y no su mera declamación. La redacción del artículo- aunque resulta de perogrullo recordarlo- implica la aplicación completa del derecho internacional de los Derechos Humanos a las personas con discapacidad.

a.- Definición de Discapacidad:
La Convención en la segunda parte del artículo 1 define que entiende por personas con discapacidad: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. La definición que asume la Convención se mantiene en el marco conceptual del modelo biomédico definiendo la discapacidad desde la deficiencia, con algunos agregados que limitan el alcance de la misma. La definición establece que esas deficiencias deben ser “a largo plazo”, concepto amplio que parece exigir una cierta cronicidad, lo que de alguna forma relativiza las situaciones de discapacidad adquirida. Por otra parte, la definición incorpora un concepto mas acotado que el de la Convención Interamericana cuando esta sostiene en forma expresa que el mismo medio, y no solamente la deficiencia, puede influir negativamente en la relación de la personas con su entorno (“… que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social”). Esta limitación puede entenderse en el marco de la necesidad de abordar una definición amplia que sea no solo representativa de la situación social de los eventuales Estados firmantes sino que políticamente ofrezca menor resistencia a la recepción de la Convención. La Convención Interamericana, ofrece a nuestro entender, una definición más abarcativa y clarificadora.

b.- Discriminación por motivos de Discapacidad:La Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad define, como lo hace la Convención que comentamos, que se entiende por discriminación por motivos de discapacidad. La Convención Internacional dice: “Por «discriminación por motivos de discapacidad» se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables”.. La Convención define a estos ajustes razonables en el mismo artículo 2: “Por «ajustes razonables» se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”. Lo interesante de esta Convención es que incorpora este último concepto de “Denegación de ajustes razonables” como una forma de discriminación que entendemos puede aplicarse a:
1) A la obligación de adecuar la legislación vigente a la situación de este colectivo en cada Estado firmante, incluso la de la propia Convención, siempre en el marco determinado de la progresividad de los Derechos Humanos; 2) La obligación del Poder Judicial (en la estructura jurídica de nuestro país) y del Estado de interpretar la normativa vigente en función de dichos ajustes razonables de la legislación a la situación de este colectivo protegido (Art. 75 inciso 23 de la C.N.)
c.- Principios generales de la Convención:
El artículo 3 de la Convención enumera una serie de principios generales que forman el fundamento de la misma. Siguiendo a Ronald Dworkin definimos a los “principios” en sentido genérico como todo el conjunto de estándares que no son normas. Dworkin indica que “cuando decimos que un determinado principio es un principio de nuestro derecho, lo que eso quiere decir es que el principio es tal que los funcionarios deben tenerlo en cuenta, si viene al caso, como criterio que les determine a inclinarse en uno u otro sentido” (ibidem, Pág. 77).
La Convención menciona en el artículo 3 los principios en que se funda: 1) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas; 2) La no discriminación; 3) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; 4) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; 5) La igualdad de oportunidades; 6) La accesibilidad; 7) La igualdad entre el hombre y la mujer; y 8) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad. Mas allá de los principios ya receptados en otras convenciones, rescatamos el principio de autonomía individual, libertad de tomar decisiones e independencia de las personas (opuesto a la consideración habitual de las personas con discapacidad como objetos de atención/cuidado y no como sujetos de derecho, casi como niños/as aún en los casos en que pueden decidir sobre aspectos importantes de su vida); el respeto a la diferencia y diversidad humanas (principio básico y previo al reconocimiento de otro/a en su individualidad y por ende el respeto a sus propias convicciones y decisiones) y la mirada de género de la Convención y la consideración de los niños/as con discapacidad como sujetos de derecho en evolución y su identidad individual, distinta de sus padres o representantes legales (en tanto exige la preservación de su identidad propia).
d.- Obligaciones de los Estados:
El artículo 4 determina las obligaciones de los Estados de las que destacamos:
1) La Convención exige a los estados: “Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad”, esto significa que la discapacidad deberá ser un tema de todas las áreas de gobierno (a diferencia de lo que ocurre actualmente, que la discapacidad es tratada casi únicamente por las áreas específicamente establecidas para ello), obligación que presupone la determinación de un presupuesto específico para la temática en cada área de gobierno. Respecto a la elaboración y aplicación de políticas para hacer efectivos los derechos que surgen de este instrumento, la Convención exige escuchar a las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan (aclaración extraña cuando en otros artículos- que ya analizaremos- la Convención le otorga a los niños y niñas mayor autonomía).
2) La Convención también incorpora la obligación del Estado de “Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona, organización o empresa privada discriminen por motivos de discapacidad” (letra e), convirtiéndolo en garante de ello.
3) La Convención impone obligaciones de hacer a los Estados, principalmente en el ámbito de las nuevas tecnologías. Así deberán emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal ; emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones; y entre otros, proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad.
4) La Convención incorpora una cláusula muy poco usual respecto a la capacitación de quienes trabajen con personas con discapacidad. El inciso i) del artículo 4 dice que los Estados deben “Promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos”. Una claúsula similar a esta fue incorporada por primera vez en la Convención Interamericana sobre Discapacidad con la diferencia que en esta Convención que comentamos los Estados se comprometen a la formación activa de profesionales y personal, es decir, asumen una obligación activa de promoción de los derechos de la Convención a través de la formación de multiplicadores.
5) La Convención, sin embargo limita las obligaciones de los Estados hasta el máximo de los recursos disponibles, aunque imponiendo una obligación de cumplimiento progresivo , pero con una advertencia: “4. Nada de lo dispuesto en la presente Convención afectará a las disposiciones que puedan facilitar, en mayor medida, el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y que puedan figurar en la legislación de un Estado Parte o en el derecho internacional en vigor en dicho Estado”. Esto es muy importante tenerlo en cuenta, porque Argentina tiene una importante legislación, que en algún caso podría superar lo determinado por la Convención y en este caso, la regla es que se debe respetar la normativa que facilite en mayor medida el ejercicio de un derecho.
6) Se exige a los Estados partes la realización de medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que la sociedad tome conciencia de la problemática de la discapacidad: a) Sensibilización de la sociedad en el tema (a través de campañas efectivas de sensibilización pública tratando de obtener actitudes receptivas, percepciones positivas y mayor conciencia social y el reconocimiento de capacidades y habilidades de las personas con discapacidad) ; b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida (alentando a los medios de comunicación para ello) y c) Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad. Habrá que ver después como cada Estado materializará estas expresiones de deseos.
e.- Grupos especiales protegidos:
La Convención establece dos grupos especiales protegidos de personas con discapacidad: Los niños/as y las mujeres. Estos dos colectivos coinciden con dos de los cuatros grupos protegidos (los otros dos son los ancianos y las personas con discapacidad, pero en este caso ambos colectivos se subsumen dentro de esta última clasificación), por la Constitución Nacional reformada de 1994 que exige respecto de ellos a Estado acciones positivas. Respecto de las mujeres se compromete a la igualdad de condiciones y a la potenciación de la participación de la mujer y respecto de los niños/as exige respetar el interés Superior del Niño (en los términos de la Convención de Derechos del Niño) y el compromiso de los estados de garantizar que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho.
f.- Reconocimiento de la personalidad jurídica y acceso a la justicia:
Luego de declarar que “las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica”, la Convención avanza sobre la forma de lograr este objetivo: “Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos, por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas”. Esta obligación de salvaguardia (llamémosla de “garantía” en nuestro derecho interno) esperamos que obligue a la revisión de los actuales canones de representación de las personas con discapacidad y de las normas sobre insania e inhabilitación del Código Civil que sigue llamando “insanos” a las personas con discapacidad mental y exige la “declaración de demencia” para que una persona pueda ser representada legalmente. Estos términos inexplicablemente no fueron revisados en la modificación de 1968 del Código Civil argentino.
La Convención exige que los Estados garanticen el acceso a la justicia de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de la comunidad y para ello el compromiso es promover “la capacitación adecuada de los que trabajan en la administración de justicia, incluido el personal policial y penitenciario”.
g.- Protección contra la explotación, la violencia y el abuso:
La Convención busca proteger a las personas con discapacidad “tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género”. Y para ello “los Estados Partes asegurarán que todos los servicios y programas diseñados para servir a las personas con discapacidad sean supervisados efectivamente por autoridades independientes”. Este deber de supervisión, que no existe actualmente en forma expresa en ninguna legislación argentina relacionada con la discapacidad que conozcamos, es en esta Convención un deber expreso de los Estados. Se podría decir que en nuestro Derecho surgiría del deber de garantía del Estado reconocido ampliamente en la Jurisprudencia de la Corte Suprema de la Nación, pero aunque no define a que refiere con “autoridades independientes”, términos ambiguos y hasta contradictorios, entendemos que no se tratan de ONG’s (exige “autoridades” que define mas lo gubernamental que a la sociedad civil). Para lograr estos objetivos los Estados deberán “… adoptar legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados”. La Convención parece priorizar estos dos colectivos, pero nuestra Constitución Nacional incorpora- como se dijo- como grupo protegido a los ancianos (con discapacidad a estos fines), que sin duda presentar la mayor debilidad (ya que generalmente se encuentran desvalidos, sin los padres vivos o con un grupo familiar, que muchas veces como con todos los ancianos, se desentiende de ellos). Solo si lo analizamos en el marco del artículo referido a explotación, violencia y abuso, de la que sin embargo no están exentos los ancianos, podríamos entender semejante omisión.
h.- Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad:
El artículo 19 de la Convención incorpora una de las figuritas difíciles: La aceptación y promoción de la autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad (en tanto ello sea posible). La Convención determina el derecho de las personas con discapacidad a que tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; que tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal y que las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y que tengan en cuenta sus necesidades. Este es uno de los puntos más conflictivos, por ejemplo, cuando se decide en un Tribunal sobre la salud mental de una persona y sobre la fuerte impronta tutelar que tiene nuestro derecho con las personas con discapacidad (sobre todo mental o intelectual), muchas veces tratando a adultos como a niños, desconociendo en muchos casos la autonomía y capacidad de decisión sobre su vida, particularmente respecto de las personas con discapacidad intelectual.
Este punto está relacionado con el siguiente artículo 20 referido a la libertad de expresión y de opinión y acceso a la información de este colectivo: “Los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan ejercer el derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás y mediante cualquier forma de comunicación que elijan” . La Convención promueve expresamente el lenguaje Braille y el lenguaje de señas, pero no tiene mención alguna a la oralización (respecto de los sordomudos).
i.- Cuestiones de familia- Salud Sexual y reproductiva:
La Convención reconoce expresamente los derechos generales que surgen de los demás instrumentos de Derechos Humanos. Pero además incorpora algunas cuestiones que, respecto de las personas con discapacidad, son hoy en algunos ámbitos muy resistidas: a) el derecho de todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges; b) el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos (claramente refiere a la salud sexual y reproductiva y a la utilización de métodos anticonceptivos por las personas con discapacidad) y; c) Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas , mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás personas (esto debe ser leído como un expreso reconocimiento a que este colectivo ha sido históricamente víctima de la eugenesia). En los tres casos implica un expreso y debido reconocimiento de la sexualidad de las personas con discapacidad.
f. Educación:
La Convención toma una postura concreta en su artículo 24: “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida” con un objetivo, hoy en día y lo decimos con tristeza algo utópico: “Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre” sobre todo en una temática tan particular como el acceso a la educación. Para ello los Estados deberán asegurar que “las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad” y que puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan comprometiendo a los Estados a realizar los ajustes razonables en función de las necesidades individuales. El mismo derecho se declara respecto del acceso a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. Respecto a las personas sordas se pide facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas y en particular que respecto de los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social. Nos permitimos remarcar estas menciones interesantes a la formación de la personalidad y el rol que cumple en ella la identificación con la lengua.
g.- Salud:
La Convención refiere a este derecho y a los deberes de los Estados en forma muy clara: “(Los Estados) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable” y agrega “Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad”. Los Tribunales del país están repletos de reclamos derivados de negativas de cobertura o coberturas deficientes de las obras sociales y prepagas (sobre todo estás últimas que actúan mas que nunca como empresas de mercado) únicamente en razón de la discapacidad del reclamante.
h.- Trabajo:
La Convención establece que “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad”. La forma propuesta en que se logrará es: a) Prohibiendo la discriminación por motivos de discapacidad; b) Protegiendo los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo y sus derechos sindicales; c) Empleando a personas con discapacidad en el sector público (un notable fracaso en nuestro país ) o promoviendo el empleo de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas y medidas pertinentes (resultados un poco mejores que en el caso anterior, no derivado de la responsabilidad social de las empresas, sino mas bien de una actitud políticamente correcta).
i.- Vida política y pública:
La Convención asegura la participación de las personas con discapacidad en la vida política y pública a fin de que “puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas”. Se reconoce así ampliamente el derecho a la vida política incluso la garantía de la libre expresión de la voluntad como electores y a este fin, cuando sea necesario y a petición de ellas, permitir que una persona de su elección les preste asistencia para votar. La Convención alienta a los Estados a “promover activamente un entorno en el que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la dirección de los asuntos públicos, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás, y fomentar su participación en los asuntos públicos”, es decir concretamente, a ser protagonistas de y en su propia sociedad, en forma individual o como integrantes de asociaciones, y al Estado le toca garantizarlo.
j.- Información e investigación:
La Convención insta a los Estados a recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, una actividad muy poco popular en nuestro país (la información) sobre todo en esta temática. La información es poder, dicen, y nunca mejor dicho que en las temáticas sociales. ¿Será por eso que no hay políticas adecuadas para las personas con discapacidad? Para cuando tengamos estadísticas adecuadas, regulares y analizadas, la Convención responsabiliza a los Estados de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas (la comunidad en general).
Los Estados además, deberán facilitar la cooperación en la investigación y el acceso a conocimientos científicos y técnicos en discapacidad. “Facilitar” funciona- en nuestra opinión- en este párrafo como un eufemismo de “promover y financiar”, es decir utilizar los fondos existentes (por ejemplo los de la ley de cheques que han devuelto a fin de año a la cuenta del Ministerio de Economía como regalo de fin de año) en líneas de financiación para la investigación y el acceso a la información científica en discapacidad, una deuda todavía no asumida por Argentina ni debidamente por la Universidad.
k.- Seguimiento de la Convención:
Los Estados deberán asumir un rol interno activo de seguimiento del cumplimiento de esta Convención y para ello “designarán uno o más organismos gubernamentales encargados de las cuestiones relativas a la aplicación de la presente Convención y considerarán detenidamente la posibilidad de establecer o designar un mecanismo de coordinación para facilitar la adopción de medidas al respecto en diferentes sectores y a diferentes niveles”. La sociedad civil también tendrá su rol de acuerdo a la Convención: “La sociedad civil, y en particular las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan, estarán integradas y participarán plenamente en todos los niveles del proceso de seguimiento”.
l.- Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad- Informes presentados por los Estados Partes:
La Convención crea un Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, como órgano ejecutivo. Los miembros del Comité serán elegidos por los Estados Partes, que tomarán en consideración una distribución geográfica equitativa, la representación de las diferentes formas de civilización y los principales ordenamientos jurídicos, una representación de género equilibrada y la participación de expertos con discapacidad.
Los Estados Partes presentarán al Comité, por conducto del Secretario General de las Naciones Unidas, un informe exhaustivo sobre las medidas que hayan adoptado para cumplir sus obligaciones conforme a la presente Convención y sobre los progresos realizados al respecto en el plazo de dos años contado a partir de la entrada en vigor de la Convención en el Estado Parte de que se trate. Posteriormente, los Estados Partes presentarán informes ulteriores al menos cada cuatro años y en las demás ocasiones en que el Comité se lo solicite. La Convención establece un procedimiento exhaustivo de desarrollo de estos informes. El Comité informará cada dos años a la Asamblea General y al Consejo Económico y Social sobre sus actividades y podrá hacer sugerencias y recomendaciones de carácter general basadas en el examen de los informes y datos recibidos de los Estados Partes en la Convención . Finalmente, los Estados Partes se reunirán periódicamente en una Conferencia, a fin de considerar todo asunto relativo a la aplicación de la presente Convención. . El mecanismo, como se puede observar, es similar a de la mayoría de las Convenciones.
Finalmente, junto con la firma de la Convención, se invitará a los Estados a suscribir un Protocolo Facultativo de la Convención, por el cual el Estado reconoce la competencia del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para recibir y considerar las comunicaciones presentadas por personas o grupos de personas sujetos a su jurisdicción que aleguen ser víctimas de una violación por ese Estado Parte de cualquiera de las disposiciones de la Convención, o en nombre de esas personas o grupos de personas (no se recibirán denuncias de un Estado que no sea parte).
Este Protocolo es el corazón de la Convención, pues habilita la vía ejecutiva del Comité para evaluar el cumplimiento o incumplimiento de la Convención y lo más importante (a diferencia de la Convención Interamericana) es que este instrumento permite la presentación de personas físicas o Jurídicas denunciando los incumplimientos del Estado (imposible en la Interamericana). Esperemos no padecer lo que padecimos para la firma del Protocolo de la CEDAW.
m.- Entrada en vigor de la Convención:
La Convención entrará en vigor el trigésimo día a partir de la fecha en que haya sido depositado el vigésimo instrumento de ratificación o adhesión. Para cada Estado y organización regional de integración que ratifique la Convención, se adhiera a ella o la confirme oficialmente una vez que haya sido depositado el vigésimo instrumento a sus efectos, la Convención entrará en vigor el trigésimo día a partir de la fecha en que haya sido depositado su propio instrumento.
Respecto a la posibilidad que algún Estado haga reservas a la Convención, estas son válidas en tanto “no sean incompatibles con el objeto y el propósito de la presente Convención” las que no serán aceptadas. Se aceptarán enmiendas por partes de algún Estado. Respecto a la denuncia de la Convención por parte de algún Estado deberá realizarse mediante notificación escrita dirigida al Secretario General de las Naciones Unidas y tendrá efecto un año después de que el Secretario General haya recibido la notificación.
n.- Formato accesible del texto de la Convención:
El texto de la Convención debe difundirse en formatos accesibles. De acuerdo a ella, la «comunicación» incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluid la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso
III.- Conclusiones finales:
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad resulta un indudable avance en el derecho internacional, ya que al menos en las intenciones, constituye un instrumento concreto de derecho y un compromiso vinculante de los Estados que lo suscriban en el marco de los Derechos Humanos. El Protocolo que la acompaña abre una puerta muy importante a las personas con discapacidad ya que no solo les otorgaría voz en el ámbito internacional sino además una concreta oportunidad para quienes denuncien que el Estado no cumple con los compromisos asumidos por este instrumento.
La Convención es muy minuciosa en su texto, casi reiterativa de otros instrumentos similares (como la Convención de Derechos del Niño, la de Derechos de la Mujer o la Convención contra todas las formas de Discriminación), pero incorpora cuestiones específicas de este colectivo como: la exigencia que los Estados generen políticas y programas concretos, reales y efectivos en discapacidad; que en ellos y en su discusión e implementación participen con voz y voto las personas con discapacidad; la protección de la identidad lingüística de lenguajes como el Braille y el de señas; las consideraciones de género que atraviesan todas las temáticas; la protección de colectivos vulnerables como las mujeres y los niños/as (aunque con una lamentable omisión de los ancianos); la exigencia al Estado de un control amplio del cumplimiento de la Convención; fuerte impulso a la promoción de la vida independiente de las personas con discapacidad y a sus derechos sexuales y reproductivos.
En el caso de Argentina, muchas de las directrices que surgen de la Convención ya forman parte de la profusa y completa legislación sobre discapacidad, así que cuando entre en vigencia veremos si está Convención que viene “de afuera” tiene mas éxito entre nuestros representantes políticos y nuestra sociedad. Nuestro país ha tenido en estas últimas décadas la costumbre de suscribir todas y cada una de las Convenciones de Derechos Humanos que ha podido firmar, aunque el grado de cumplimiento interno ha sido en muchos casos deficiente (prueba de ello es, por ejemplo, la decisión de la Corte Suprema en el caso Verbitzky respecto a la política penitenciaria de la provincia de Buenos Aires o el caso del Riachuelo, respecto a política ambiental). Incluyo a la Sociedad y a las personas que la integran porque, como toda la gente del derecho conocemos, las normas no modifican conductas ni generan cambios, si no ocurren los cambios culturales necesarios para ello.

Santi en la costa jugando con el mar!

2010-01-17T19:49:00.000-08:00

Video de Santi en el Mar...

2010-01-14T17:24:00.001-08:00

FELIZ CUMPLE BETTU!!!

2010-01-11T00:00:00.000-08:00

FELÍZ CUMPLE PRINCESA!!!!!

Espero que lo pases muy bien y te deseo lo mejor en tu día!!!! y que sea un día genial para vos!!!

Te quiero mucho mucho, sos una persona muy especial para mi y disfruto mucho tu compañía...y te daré un beso giganteeeeeeeeeeeeeeee personalmente! TE QUIERO BOMBÓN!!

HAPPY BIRTHDAY TO YOUUUUU

HAPPY BIRTHDAY TO YOUUUUUU

HAPPY BIRTHDAY BETTUUUUUUUU

HAPPY BIRTHDAY TO YOUUUUUUU!!!!!!!!!

Te deseamos Papá, Mamá, Santi y Sofi!!

Santi y el Mar...

2010-01-10T14:48:00.001-08:00

El Miércoles salimos para Cariló, invitados por mi hermana y cuñado, a pasar unos días con ellos en la playa.

Llegamos como a las 7 de la tarde, y decidimos ir todos a la playa, para que los chicos gocen la primera tarde ahí, pero especialmente para que Santi supiera dónde estábamos!! Así que fuimos a la playa, Caro desplegó una manta enorme y nos preparábamos para tomar mate, cuando Santi se sacó la remera y se metió al mar!!!! Había viento y estaba frío ya que eran las 7 y media de la tarde, pero él saltaba y se sumergía en el mar como si hiciera calor. Yo estaba preocupada por que no se fuera a enfermar, pero verlo gozar tanto no me permitía sacarlo. Estaba felíz!!! Cuando se decidió a salir, estaba temblando, pero lo envolví en una toalla, le saqué el traje de baño mojado y le puse remera y buzo. Se sentó felíz, en la lona, y se puso a comer unos chizitos que habíamos llevado. Todos estábamos felices de estar ahí, pero el que mejor lo pasó fue él.

En los días que siguieron, gozamos de unos días increíbles y de una playa y un mar espectacular!!!

La verdad es que disfrutamos de la compañía de Marce, Caro y Bellita y nos dimos interminables baños de mar. Además de todo, conocimos Cariló, salimos a tomar helado al centro, a la noche disfrutábamos de comidas todos juntos y mis hijos se volvieron locos con el jacuzzi al aire libre. Ver a Pepa (la perra de mi hermana Caro) bañándose en el mar fue también muy gracioso!!! Espero que ellos hayan disfrutado tanto como nosotros y que no los hayamos vuelto locos...ya que ellos estaban muy tranquilos hasta que llegamos...ja ja ja!!

Gracias chicos y espero que disfruten de las fotos tanto como yo!!!!!

PD Decidí el título de la entrada porque mirar a mi hijo sonriendo y disfrutando del mar como lo hizo, me llenó el corazón de alegría...aunque fue increíble verlos a los tres disfrutando!!!!

Bettina casi no salió del agua, y Sofi no quería salir, una vez que se animó a entrar!!! jajajaj!!

Lo pasé muy bien viéndolos a los tres chicos y a mi marido gozar del mar y de la playa tanto como lo hicieron.

Pero la cara de San en el mar es algo especial...verlo saltar las olas, darse vuelta cuando son muy grandes y reírse todo el tiempo realmente son una caricia al corazón.

Santi empezó el año muy bien!!

2010-01-02T11:37:00.000-08:00

Hola!! Espero que todos hayan tenido un lindo fin de año. Nosotros tuvimos uno en familia, y lo pasamos muy bien. Pero el que mejor lo pasó, fue Santi!!! Siiiii, San se despertó a las 5 y media de la mañana el 31 y siguió todo el día sin siesta. Así que a la noche, cuando estábamos preparándonos para ir al asado, se quedó dormido en mi cama. Pensé que iba a dormir un poco y después lo iba a poder despertar...pero fue imposible!!!! Así que se quedó en casa durmiendo!!! Yo traté de despertarlo, hasta que lo pensé y lo dejé dormir...si el año pasado no había querido soportar los petardos y se había quedado en casa de todas formas...y la verdad es que no es una mala manera de empezar el año...durmiendo!!

FELÍZ AÑO NUEVO!!!!

2009-12-30T17:45:00.000-08:00

Glitterfy.com - Glitter Graphics

ESPERO QUE TODOS DISFRUTEN EL FIN DE AÑO Y QUE LO PASEN EN PAZ Y CON MUCHA FELICIDAD!!! CON LOS MEJORES DESEOS PARA TODOS EN ÉSTE AÑO QUE EMPIEZA...FELÍZ 2010!!!!

De truenos y otros miedos...

2009-12-28T11:22:00.000-08:00

Hoy amaneció lloviendo...y ya cuando escuché la lluvia, supe que el día no sería tan tranquilo. Esto es porque Santi, desde hace unos meses, le tiene miedo...creo que es miedo a los truenos, pero como le dan tanto miedo no quiere ni mirar la lluvia. Cierra las cortinas y se tapa los oídos...pero no por un rato, sino que no se saca los dedos de los oídos ni para comer, así que no come! Por momentos lo veo más relajado y se le pasa, pero en cualquier momento escucha un trueno y se pone los dedos tapándose los oídos y habla o canta para no escuchar. Lo único que nos salva es subir el volumen de la tele para que los escuche menos. Pero BINGO!! éstos días cuando llueve me quedo sin Directv, sin luz, sin NADA...entonces prendo la computadora de mi marido y unos parlantes y le pongo una película...rezando para que la luz vuelva antes que se acabe la batería de la compu!!!! jajajajaj!!!

Santi es muy valiente, no le tiene miedo a casi nada, aunque siempre le tuvo miedo a la oscuridad...él necesita una mini luz para dormir...pero ahora le empezó ese terrible miedo a los truenos...y por ende a la lluvia...pero en cuanto deja de llover, pide las botas y sale a corretear hasta que se aburre.

Espero que se le pase...realmente no sé porqué ni cuando le empezó bien, pero sé que como todo lo malo...en algún momento lo va a superar...pero hasta entonces, espero que deje de llover tan seguido, o voy a comprar un panic room con un grupo electrógeno para poder meterme con él en los días de tormenta!!!

Nochebuena en paz...así le gusta a Santi!

2009-12-28T06:09:00.000-08:00

El 24 pasó normalmente, los chicos jugaron todo el día, los dos más chicos se durmieron una siesta, y después de ayudar a mamá con los preparativos de la comida, fui a casa a bañarlos y vestirlos. Una vez que estuvieron todos vestidos y listos, Santi comió (ya que no come nada de lo que había preparado para esa noche )y yo terminé de vestirme y salimos.
En cuanto abrimos la puerta y dije "vamos"...Santi empezó a gritar y decía "nooooo" y corría para su cuarto y se tiraba en la cama boca abajo. Le agarré la mano y le dije "San vamos a lo de Abita" pero no quería saber nada. Mi marido fue con él y le dijo que ibamos a comer y volvíamos a casa. Santi odia los festejos en lugares cerrados, dónde hay mucha gente, todos hablando al mismo tiempo. Creo que la mezcla de voces, ruidos, perfumes, colores...lo puede. Traspasamos el jardín hasta la casa de mamá y venía lloriqueando...al ver que llegábamos, entró todavía enojado, y se fue directo al cuarto de mis padres. Ahí se queda tranquilo, mirando tele. No sale hasta que él decide que lo quiere hacer, y eso es generalmente cuando estamos terminando de comer. Una vez que él decide salir, ya no le importa el bullicio...y si se siente molesto, le gusta saber que se puede ir a algún lugar tranquilo.
Cuando vino papá noel, él estaba contento con todos en el living y disfrutando de todo. Una vez que entramos los regalos (papá noel los dejó afuera en el jardín), se puso a abrirlos lo más contento!!! Jugó y disfruto de todo y terminó en el sillón tirado al lado de su abu mientras éste le hacía cosquillas!!!
Nos fuimos a casa con muchos regalitos y muy felices...y él contento de haber pasado su Navidad tranquilo sin tanta gente dando vueltas y con poco ruido, mirando una de sus películas favoritas!!!!
A diferencia del año pasado, en el que pasó toda la noche en el cuarto y no quiso salir, y no abrió sus regalos hasta el otro día porque se quedó dormido.
Así que todos tuvimos una nochebuena lindísima y en familia...disfrutando cada sonrisa de los chicos al abrir los regalos y la excitación al ver a Papá Noel y salir a correrlo...por suerte él es rápido y no se deja atrapar!!!jajajaj!!! Besos y Felíz Navidad!!!

Por Fín llegaron las vacaciones!!

2009-12-19T13:21:00.001-08:00

Hola!! Por fín llegaron las vacaciones...

Después de tantos días de ausencia, hasta me parece raro estar escribiendo...la verdad que éste fin de año fue raro...siento como que las clases terminaron de golpe.

Después de los actos, tuvimos la entrega de boletines...Que orgullo!! Santi pasó a segundo grado!!!! Algo muy deseado por nosotros, y a ésta altura, esperado, ya que los avances de Santi son significativos...pero algo totalmente impensado hace unos años...y realmente me hace muy felíz!!

Bettina, mi hija pasó a 4to grado con excelentes notas...así que doble orgullo!!!! Felicitaciones Bombón!!!

Sofi empieza el año que viene en salita de 3 así que muy felíz por eso también...pero hemos estado muy a las corridas...no he tenido tiempo de nada, todavía ni siquiera tuve tiempo de comprar regalitos!! El lunes empezamos con todo!! jajajaj!!

Sé que mis amigas blogueras hicieron una reunión y no pude ir...me enteré dos días antes...y decidí darles una sorpresa...iba a ir sin decir nada para sorprenderlas, pero ese día no empezó muy bien, así que no pude ir. Me quedé mal porque tenía muchas ganas de estar ahí...perdón amigas!!

QUIERO AGRADECERLES A TODAS LAS AMIGAS BLOGUERAS QUE ME HAN AGUANTADO, AYUDADO, ACONSEJADO Y DADO TANTO DURANTE ÉSTE AÑO...GRACIAS AMIGAS!!!!! GRACIAS A DIOS ENCONTRÉ ÉSTE MUNDO DE LOS BLOGS...NO SABEN CUANTO DISFRUTO DE COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS CON USTEDES!!

Espero que TODOS pasen una muy FELIZ NAVIDAD!!! Espero que podamos disfrutarla en paz y en familia...Besos y Bendiciones para todos!!!!

Bienvenido FÉLIX!!!!

2009-12-06T05:03:00.000-08:00

Hola!!! Quería contarles que nació un nuevo sobrino!!!! BIENVENIDO FÉLIX!!!! Espero verte en un rato y les mando un beso grande a Fran y Sol...y a Cruz por su nuevo hermanito!!!
Ya le daré muchos besos personalmente!!

Mi Héroe hizo de Caracól...

2009-12-03T10:05:00.000-08:00

Ayer tuvimos el Acto de Fin de Año del colegio...y fue un EXITO!!!

Como ya les había contado, Santi no quería saber nada en los ensayos, hasta el día que fueron a ensayar al Auditorio San Miguel. Ese día, llegó y se puso a bailar de muy buena gana!! Nos reíamos con Ulu porque decíamos que le gustaba el teatro...y era verdad.

A la hora de vestirse, la vestí a Bettu primero y la maquillé. Después le mostré a San el disfraz y lo vestí...y lo hizo muy contento. Después le dije que hoy era el día que tanto habían ensayado y le mostré lo lindo que estaba en el espejo.

Bettu se fue con Gloria a la pelu y nosotros nos fuimos todos juntos. Cuando estábamos a unas cuadras del lugar, Santi señalaba con el dedo y decía..."por ahí". Cuando llegamos a la esquina, se bajaban de los autos unos chicos y chicas disfrazados...y dijo "que bueno!!" y sonreía. Se lo veía felíz!!!! Entramos todos contentos y él se fue donde estaban todos los chicos y se quedó con Ulu. Yo me fui con Sofi y Martín a los asientos.

Empezó el Acto con canciones en inglés. Después actuaron los más grandes y recién después les tocó el turno a los más chicos. Cuando por fín anunciaron a primero rojo... empezaron a salir los chicos! Primero salieron los soles, después las flores, las mariposas, las vaquitas de San Antonio, hasta que Vero, anunció que salían los caracoles. Preparé la filmadora...y ahí los vi...salió uno, el segundo, el tercero...y el cuarto y último era Santi!!!! Que emoción verlo salir tan contento!!! Salieron caminando despacito, agachándose y bailando al ritmo de la música. Me puso muy felíz verla a Ulu bailando y disfrutando junto a ellos!! Los caracoles dieron un par de vueltas hasta que se sentaron y siguieron saliendo las mariposas, las abejitas y hasta los sapitos!! Me emocioné mucho y me ardían los ojos...no pude evitar sentir un orgullo enorme! Es muy grande el avance y lo mucho que maduró mi hijo. Y no sé como describir lo que sentí...una emoción enorme, una emoción que me da ganas de llorar y de reír...todo al mismo tiempo...pero lo único que pude hacer fue gritar..."Bravo Santi"!!!

Porque es muy grande el cambio de cómo San encaró la situación éste año y como lo hizo el año pasado...que entró llorando, pero terminó actuando y felíz...entonces éste año ya sabía que iba a pasar. A él lo pone mal, no saber que va a pasar o que esperar de ciertas situaciones. Pero éste año sí sabía...desde que la noche anterior le puse el disfraz y lo hice mirarse al espejo. Le conté que ibamos a hacer al otro día...y por lo visto lo entendió a la perfección! Te Quiero Santi!!! Realmente sos un luchador, un héroe...y no dejás de sorprenderme!! Sé lo mucho que luchás y te esforzás día a día para superarte...te veo lloriquear y frustrarte cuando no podés decir o hacerme entender algo...pero hoy, me desmostraste que vas a lograr mucho...TE QUIERO CAMPEÓN!!!

Gracias Ulu!!!! Por un año de mucho esfuerzo, pero de muchas satisfacciones!!! Gracias por las pilas y el amor que le ponés todos los días. Gracias por cuidar de mi hijo como si fuera el tuyo. GRACIAS!!!!

Gracias a los chicos por ser tan geniales y a las mamás por todo, sé que siempre están cuando las necesito!

Gracias al Cole, por darle un espacio tan lindo y tan contenedor a mis hijos...y por ser siempre tan comprensivos y estar siempre atentos a todo!!! Gracias a todas...Marieta, Vero...fue un placer compartir el año con ustedes!!!

Gracias Romi...por lo amorosa que sos!! Por tu dedicación, por el amor y el respeto que les inculcás a nuestros hijos...es un lujo tenerte de maestra...ojalá mis hijos te vuelvan a tener varios años más!!! gracias!!!

Filmé a Santi actuando de Caracol!!!

2009-12-03T10:00:00.000-08:00

Acá está Santi disfrazado, actuando de caracol en el Acto de Fin de Año!!! Espero que lo disfruten tanto como lo hice yo!!!

Madres Especiales...

2009-11-29T18:31:00.000-08:00

Hola...hoy me tomé varias horas para leer los blogs que tanto disfruto, y encontré ésta entrada en el Blog de Silvia, la mamá de Patu...y en el de Esther, la mamá de Pablito.
Me emocioné mucho y me pareció un buen momento del año para disfrutar de ésta lectura...y como dijo Silvia, es como un homenaje a todas las madres que luchan todos los días para sacar a sus hijos adelante...GRACIAS SILVIA Y ADEMÁS DECIRTE LO MUCHO QUE TE ADMIRO COMO MAMÁ ESPECIAL...PORQUE SOS UNA MADRE LUCHADORA Y UN EJEMPLO PARA MI...

¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES ESPECIALES?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de la flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto...lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan
constantemente...quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

A mí personalmente, me gustaría agregar, que si no fuera por mi marido, todo sería más difícil...que aunque me queje que debo hacer todo...en realidad siempre está para darme una mano en los momentos más difíciles...y que sé que cuento con él!

Pero quería agregar, a modo personal, lo difícil que es ver, cuando a nuestros hijos se lo deja de lado o hacen como que no está, porque es más fácil.
Más fácil que tratar de incluirlo en un juego, porque hay que tomarse el tiempo de explicárselo. Más fácil dejar que lo rete yo que ir a ver que pasó y retar a sus propios hijos, más fácil creer que él SIEMPRE tiene la culpa, que fue él el que pegó o hizo algo indebido...total, como no puede hablar, no puede decir o explicar que fue lo que realmente pasó...y para nosotros, cada evento es, además de difícil porque no sabemos como van a reaccionar, tenemos que aguantar en silencio, el sufrimiento de verlos sólos, aunque estén rodeados de gente...
Para mi lo peor, no es luchar cada día para sacar a mi hijo de su autismo, sino lidiar con la ignrancia y el egoísmo ajeno...