martes, 19 de abril de 2011

Hola...les cuento un poco de mi!






Hola, soy Santi. Tengo 8 años, casi 9. Los cumplo ahora, el 8 de mayo...
Quería contarles un poco de mi vida. Mamá me cuenta que de chiquito era un niño muy feliz, vivía riendo. Un día todo empezó a cambiar, y me puse triste...nadie sabía que me pasaba, ni siquiera yo. Algunos decían que era malcriado, porque lloraba mucho y mamá me tenía siempre en brazos. Ella no podía escuchar mis llantos desesperados y se ponía mal. Las personas me empezaron a resultar extrañas, no quería estar con otros chicos, los ruidos me molestaban, dejé de comer un montón de cosas y me puse muy exclusivo con la comida. Y mamá realmente se preocupó, cuando dejé de mirarla a los ojos...ya nada me divertía.
Ahí empezó nuestra lucha, porque fui a muchos médicos, me hicieron un sinfin de estudios y le empecé a tener miedo a todo aquel que tuviera un ambo blanco. No me divertía, ni siquiera cuando iba a la plaza. Quería estar solito, jugar con lo que me gustaba pero solo, ver tele y estar tranquilo. A mamá y papá le dijeron que tenía TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo, no especificado), les hablaron de autismo.
Cuando tenía 2 años, empecé a estudiar en casa, en un cuarto que mamá preparó para mi especialmente. Estudiaba mucho...3 horas a la mañana y 3 a la tarde. Me costó mucho al principio, porque yo no entendía que querían de mi. Me costaba quedarme sentado. No entendía ni me gustaba que me dijeran que hacer...pero, por otro lado, jugaba con burbujas, con globos, comía confites de chocolate, papas fritas, de todo...en fin, no todo era feo o aburrido. Es más, cada día las cosas se ponían más divertidas e interesantes...y empecé a entender que era lindo compartir con los demás...y APRENDÍ! Sí, aprendí ordenes, imitaciones, juegos, canciones, nombres de las personas...como todos, no era lo que más me gustaba, pero me divertía bastante. No se los hice fácil, tenía berrinches de 45 minutos, a veces más...me frustraba mucho cuando no me salían las cosas, y todavia me pasa. Me hace mal escuchar mucha gente hablando al mismo tiempo, aplausos y gritos porque la sobreestimulacion nos lastima...somos demasiado sensibles a sonidos y colores. Nos duele. A veces se me hace difícil de tolerar. De a poco fui aprendiendo modales, lo que está bien y lo que está mal...y gracias a eso, fui abriendome a las personas. Y empecé a disfrutar de la compañía.
A los 4 años, empecé el Jardín de infantes!! Sí, mamá y papá estaban muy contentos y emocionados, pero sobre todo orgullosos porque luchamos mucho para que yo pudiera ir. A mi me encantó!! Mi Seño Vicky es un amor y me hizo las cosas muy fáciles, pero lo bueno, era que yo era el único que tenía una maestra especial para mi!!! Si, le dicen integradora, pero para mi fue mi voz para comunicarme con mis compañeros y mi traductora personal para entender lo que querían decir. Como sabrán, se me hace difícil entender las emociones o leer la cara de la gente...no las entiendo, me cuesta mucho, por eso elijo no mirarlos...porque me resulta extraño. Pero mi mamá y papá, me hacen caras todo el tiempo y me dicen lo que significa, así que lo voy entendiendo un poco más cada día.
Terminé preescolar y pasé a PRIMER GRADO!!!!! Si, he luchado mucho todos los días. Me cuesta aguantar los ruidos y los aplausos, pero aguanto toda la tarde sentado en una clase con todos mis compañeros. Me cuesta relacionarme con las personas, porque no las entiendo demasiado, pero adoro a mis amigos y me gusta compartir tiempo con la gente que quiero. No me gusta que me saluden!!!!! pero hago el esfuerzo todos los días, muchas veces en el día, por saludar a la gente, porque mamá me lo pide...aunque ultimamente, voy con los brazos abiertos a abrazar a mi papá,mamá, hermanas y amigos!! No me gusta el recreo, o los lugares donde la gente camina y se moviliza desorganizadamente, porque me desorganiza a mi, pero así y todo, voy al recreo, a los actos, a la plaza, a los cumples (algunos...porque no me gustan demasiado, especialmente si hay payasos) y otros lugares con mucha gente. A veces, necesito taparme los oídos para escucharlos más bajo...En mi cumple no me gusta que me canten el felíz cumple, ni entrar en la clase cuando todos están sentados, perque no aguanto la atención sobre mi persona...me da demasiada verguenza!! Hablo mucho solo, sacudo mis manos y juego con mis bichos, porque son autoestimulciones que calman mis nervios. Lo necesito para estar más tranquilo. No me gustan los lugares nuevos, que no conozco, porque me dan miedo y ansiedad...y generalmente me ponen mal. Cuando me pasa eso, lloro, grito, a veces me pongo tan mal que pego...no de malo, lo hago por frustración. Después me siento mal y lloro...y le pido perdón a mamá o al que sea. Solo quiero que entiendan que estoy en el proceso de entender el mundo como lo ven ustedes...yo lo veo distinto. Veo detalles que ustedes no pueden ver. Lo veo en imágenes. Diferente. Ni mejor ni peor, diferente...y todos los días tengo que esforzarme mucho para entenderlo a su manera!

Quiero a todos, aunque me cuesta demostrarlo...pero soy super cariñoso . Me gustan mucho las cosquillas, los mimos, que se tiren conmigo a ver tele, tirarme en la cama con papá y mamá. Me gusta que me abracen. Me gusta mucho jugar en la arena, bañarme, correr y jugar libre en el campo, sin que nadie me moleste. Andar a caballo, en moto y en auto es mi debilidad!!!! Me gusta la velocidad...lo heredé de mi abuelo!! Adoro el agua, el mar... pero sobre todo, me gusta reír, jugar y ser un niño felíz...como todos.

Bueno, espero que me conozcan un poco más y puedan entenderme. Sé que no es fácil. No es fácil para mi entender el mundo que me rodea a su manera, pero sé tambien, que no es fácil para ustedes entenderlo a la mía...pero lo más importante es que todos queremos estar juntos en él y ser felices!!!
Un beso,
Santi

Esto lo escribí yo, como si fuera él, porque me pareció más fácil para entenderlo...es lo que yo creo que mi hijo diría. Ojalá algún día él pueda retrucar algunas cosas o ampliarlo.
Espero les haya ayudado a conocerlo a él un poco más y entenderlo.

5 comentarios:

Todo pasa por una razon dijo...

Sabes eres un ejemplo a seguir me honraria poder ser tu amigo. Eres todo un luchador.

Saludos,

Postes de madera

Bettina dijo...

Gracias!! perdón por la confusion...Yo en realidad soy la madre y lo escribi como si fuera Santi, pero ahora agregue abajo la aclaracion. Igualmente tienes razon, es un ejemplo y tambien creo que es un honor compartir la vida con él. Es un ser increible, luchador y con una pureza especial. Besos y gracias por tu comentario!

Marina dijo...

Bettina, no había visto esta entrada, y la verdad, me emocioné muchísimo!!! Los felicito a todos, todos son un gran ejemplo, como familia!

Bettina dijo...

Gracias!!!! La verdad es que espero que algún día San pueda contarnos muchas cosas, decir en que nos equivocamos y que cosas hicimos bien y ayudamos a que sea más felíz...pero por ahora escribo lo que YO creo que a él le gustaría y las cosas que él me demuestra que le gustan y disfruta, porque aunque no pueda contármelo con palabras, igualmente me lo comunica!!! Besos y gracias por pasar siempre. Yo paso mucho por tu blog, me encanta y también creo que sos una madre ejemplar. Besos a los chicos!!!

Nada te Turbe dijo...

Muy buenas, sabes Dios da hijos especiales a padres especiales, y estoy segura de que tu eres una exclente madre, se que vas a hacer lo mejor por él.

Saludos,

Maquinas de Soldar