miércoles, 30 de diciembre de 2009

FELÍZ AÑO NUEVO!!!!


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ESPERO QUE TODOS DISFRUTEN EL FIN DE AÑO Y QUE LO PASEN EN PAZ Y CON MUCHA FELICIDAD!!! CON LOS MEJORES DESEOS PARA TODOS EN ÉSTE AÑO QUE EMPIEZA...FELÍZ 2010!!!!

lunes, 28 de diciembre de 2009

De truenos y otros miedos...


Hoy amaneció lloviendo...y ya cuando escuché la lluvia, supe que el día no sería tan tranquilo. Esto es porque Santi, desde hace unos meses, le tiene miedo...creo que es miedo a los truenos, pero como le dan tanto miedo no quiere ni mirar la lluvia. Cierra las cortinas y se tapa los oídos...pero no por un rato, sino que no se saca los dedos de los oídos ni para comer, así que no come! Por momentos lo veo más relajado y se le pasa, pero en cualquier momento escucha un trueno y se pone los dedos tapándose los oídos y habla o canta para no escuchar. Lo único que nos salva es subir el volumen de la tele para que los escuche menos. Pero BINGO!! éstos días cuando llueve me quedo sin Directv, sin luz, sin NADA...entonces prendo la computadora de mi marido y unos parlantes y le pongo una película...rezando para que la luz vuelva antes que se acabe la batería de la compu!!!! jajajajaj!!!

Santi es muy valiente, no le tiene miedo a casi nada, aunque siempre le tuvo miedo a la oscuridad...él necesita una mini luz para dormir...pero ahora le empezó ese terrible miedo a los truenos...y por ende a la lluvia...pero en cuanto deja de llover, pide las botas y sale a corretear hasta que se aburre.

Espero que se le pase...realmente no sé porqué ni cuando le empezó bien, pero sé que como todo lo malo...en algún momento lo va a superar...pero hasta entonces, espero que deje de llover tan seguido, o voy a comprar un panic room con un grupo electrógeno para poder meterme con él en los días de tormenta!!!

Nochebuena en paz...así le gusta a Santi!

El 24 pasó normalmente, los chicos jugaron todo el día, los dos más chicos se durmieron una siesta, y después de ayudar a mamá con los preparativos de la comida, fui a casa a bañarlos y vestirlos. Una vez que estuvieron todos vestidos y listos, Santi comió (ya que no come nada de lo que había preparado para esa noche )y yo terminé de vestirme y salimos.
En cuanto abrimos la puerta y dije "vamos"...Santi empezó a gritar y decía "nooooo" y corría para su cuarto y se tiraba en la cama boca abajo. Le agarré la mano y le dije "San vamos a lo de Abita" pero no quería saber nada. Mi marido fue con él y le dijo que ibamos a comer y volvíamos a casa. Santi odia los festejos en lugares cerrados, dónde hay mucha gente, todos hablando al mismo tiempo. Creo que la mezcla de voces, ruidos, perfumes, colores...lo puede. Traspasamos el jardín hasta la casa de mamá y venía lloriqueando...al ver que llegábamos, entró todavía enojado, y se fue directo al cuarto de mis padres. Ahí se queda tranquilo, mirando tele. No sale hasta que él decide que lo quiere hacer, y eso es generalmente cuando estamos terminando de comer. Una vez que él decide salir, ya no le importa el bullicio...y si se siente molesto, le gusta saber que se puede ir a algún lugar tranquilo.
Cuando vino papá noel, él estaba contento con todos en el living y disfrutando de todo. Una vez que entramos los regalos (papá noel los dejó afuera en el jardín), se puso a abrirlos lo más contento!!! Jugó y disfruto de todo y terminó en el sillón tirado al lado de su abu mientras éste le hacía cosquillas!!!
Nos fuimos a casa con muchos regalitos y muy felices...y él contento de haber pasado su Navidad tranquilo sin tanta gente dando vueltas y con poco ruido, mirando una de sus películas favoritas!!!!
A diferencia del año pasado, en el que pasó toda la noche en el cuarto y no quiso salir, y no abrió sus regalos hasta el otro día porque se quedó dormido.
Así que todos tuvimos una nochebuena lindísima y en familia...disfrutando cada sonrisa de los chicos al abrir los regalos y la excitación al ver a Papá Noel y salir a correrlo...por suerte él es rápido y no se deja atrapar!!!jajajaj!!! Besos y Felíz Navidad!!!

sábado, 19 de diciembre de 2009

Por Fín llegaron las vacaciones!!




Hola!! Por fín llegaron las vacaciones...
Después de tantos días de ausencia, hasta me parece raro estar escribiendo...la verdad que éste fin de año fue raro...siento como que las clases terminaron de golpe.
Después de los actos, tuvimos la entrega de boletines...Que orgullo!! Santi pasó a segundo grado!!!! Algo muy deseado por nosotros, y a ésta altura, esperado, ya que los avances de Santi son significativos...pero algo totalmente impensado hace unos años...y realmente me hace muy felíz!!
Bettina, mi hija pasó a 4to grado con excelentes notas...así que doble orgullo!!!! Felicitaciones Bombón!!!
Sofi empieza el año que viene en salita de 3 así que muy felíz por eso también...pero hemos estado muy a las corridas...no he tenido tiempo de nada, todavía ni siquiera tuve tiempo de comprar regalitos!! El lunes empezamos con todo!! jajajaj!!

Sé que mis amigas blogueras hicieron una reunión y no pude ir...me enteré dos días antes...y decidí darles una sorpresa...iba a ir sin decir nada para sorprenderlas, pero ese día no empezó muy bien, así que no pude ir. Me quedé mal porque tenía muchas ganas de estar ahí...perdón amigas!!
QUIERO AGRADECERLES A TODAS LAS AMIGAS BLOGUERAS QUE ME HAN AGUANTADO, AYUDADO, ACONSEJADO Y DADO TANTO DURANTE ÉSTE AÑO...GRACIAS AMIGAS!!!!! GRACIAS A DIOS ENCONTRÉ ÉSTE MUNDO DE LOS BLOGS...NO SABEN CUANTO DISFRUTO DE COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS CON USTEDES!!

Espero que TODOS pasen una muy FELIZ NAVIDAD!!! Espero que podamos disfrutarla en paz y en familia...Besos y Bendiciones para todos!!!!

domingo, 6 de diciembre de 2009

Bienvenido FÉLIX!!!!


Hola!!! Quería contarles que nació un nuevo sobrino!!!! BIENVENIDO FÉLIX!!!! Espero verte en un rato y les mando un beso grande a Fran y Sol...y a Cruz por su nuevo hermanito!!!
Ya le daré muchos besos personalmente!!

jueves, 3 de diciembre de 2009

Mi Héroe hizo de Caracól...







Ayer tuvimos el Acto de Fin de Año del colegio...y fue un EXITO!!!
Como ya les había contado, Santi no quería saber nada en los ensayos, hasta el día que fueron a ensayar al Auditorio San Miguel. Ese día, llegó y se puso a bailar de muy buena gana!! Nos reíamos con Ulu porque decíamos que le gustaba el teatro...y era verdad.
A la hora de vestirse, la vestí a Bettu primero y la maquillé. Después le mostré a San el disfraz y lo vestí...y lo hizo muy contento. Después le dije que hoy era el día que tanto habían ensayado y le mostré lo lindo que estaba en el espejo.
Bettu se fue con Gloria a la pelu y nosotros nos fuimos todos juntos. Cuando estábamos a unas cuadras del lugar, Santi señalaba con el dedo y decía..."por ahí". Cuando llegamos a la esquina, se bajaban de los autos unos chicos y chicas disfrazados...y dijo "que bueno!!" y sonreía. Se lo veía felíz!!!! Entramos todos contentos y él se fue donde estaban todos los chicos y se quedó con Ulu. Yo me fui con Sofi y Martín a los asientos.
Empezó el Acto con canciones en inglés. Después actuaron los más grandes y recién después les tocó el turno a los más chicos. Cuando por fín anunciaron a primero rojo... empezaron a salir los chicos! Primero salieron los soles, después las flores, las mariposas, las vaquitas de San Antonio, hasta que Vero, anunció que salían los caracoles. Preparé la filmadora...y ahí los vi...salió uno, el segundo, el tercero...y el cuarto y último era Santi!!!! Que emoción verlo salir tan contento!!! Salieron caminando despacito, agachándose y bailando al ritmo de la música. Me puso muy felíz verla a Ulu bailando y disfrutando junto a ellos!! Los caracoles dieron un par de vueltas hasta que se sentaron y siguieron saliendo las mariposas, las abejitas y hasta los sapitos!! Me emocioné mucho y me ardían los ojos...no pude evitar sentir un orgullo enorme! Es muy grande el avance y lo mucho que maduró mi hijo. Y no sé como describir lo que sentí...una emoción enorme, una emoción que me da ganas de llorar y de reír...todo al mismo tiempo...pero lo único que pude hacer fue gritar..."Bravo Santi"!!!
Porque es muy grande el cambio de cómo San encaró la situación éste año y como lo hizo el año pasado...que entró llorando, pero terminó actuando y felíz...entonces éste año ya sabía que iba a pasar. A él lo pone mal, no saber que va a pasar o que esperar de ciertas situaciones. Pero éste año sí sabía...desde que la noche anterior le puse el disfraz y lo hice mirarse al espejo. Le conté que ibamos a hacer al otro día...y por lo visto lo entendió a la perfección! Te Quiero Santi!!! Realmente sos un luchador, un héroe...y no dejás de sorprenderme!! Sé lo mucho que luchás y te esforzás día a día para superarte...te veo lloriquear y frustrarte cuando no podés decir o hacerme entender algo...pero hoy, me desmostraste que vas a lograr mucho...TE QUIERO CAMPEÓN!!!
Gracias Ulu!!!! Por un año de mucho esfuerzo, pero de muchas satisfacciones!!! Gracias por las pilas y el amor que le ponés todos los días. Gracias por cuidar de mi hijo como si fuera el tuyo. GRACIAS!!!!
Gracias a los chicos por ser tan geniales y a las mamás por todo, sé que siempre están cuando las necesito!
Gracias al Cole, por darle un espacio tan lindo y tan contenedor a mis hijos...y por ser siempre tan comprensivos y estar siempre atentos a todo!!! Gracias a todas...Marieta, Vero...fue un placer compartir el año con ustedes!!!
Gracias Romi...por lo amorosa que sos!! Por tu dedicación, por el amor y el respeto que les inculcás a nuestros hijos...es un lujo tenerte de maestra...ojalá mis hijos te vuelvan a tener varios años más!!! gracias!!!

Filmé a Santi actuando de Caracol!!!



Acá está Santi disfrazado, actuando de caracol en el Acto de Fin de Año!!! Espero que lo disfruten tanto como lo hice yo!!!

domingo, 29 de noviembre de 2009

Madres Especiales...

Hola...hoy me tomé varias horas para leer los blogs que tanto disfruto, y encontré ésta entrada en el Blog de Silvia, la mamá de Patu...y en el de Esther, la mamá de Pablito.
Me emocioné mucho y me pareció un buen momento del año para disfrutar de ésta lectura...y como dijo Silvia, es como un homenaje a todas las madres que luchan todos los días para sacar a sus hijos adelante...GRACIAS SILVIA Y ADEMÁS DECIRTE LO MUCHO QUE TE ADMIRO COMO MAMÁ ESPECIAL...PORQUE SOS UNA MADRE LUCHADORA Y UN EJEMPLO PARA MI...


¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES ESPECIALES?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de la flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto...lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan
constantemente...quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

A mí personalmente, me gustaría agregar, que si no fuera por mi marido, todo sería más difícil...que aunque me queje que debo hacer todo...en realidad siempre está para darme una mano en los momentos más difíciles...y que sé que cuento con él!

Pero quería agregar, a modo personal, lo difícil que es ver, cuando a nuestros hijos se lo deja de lado o hacen como que no está, porque es más fácil.
Más fácil que tratar de incluirlo en un juego, porque hay que tomarse el tiempo de explicárselo. Más fácil dejar que lo rete yo que ir a ver que pasó y retar a sus propios hijos, más fácil creer que él SIEMPRE tiene la culpa, que fue él el que pegó o hizo algo indebido...total, como no puede hablar, no puede decir o explicar que fue lo que realmente pasó...y para nosotros, cada evento es, además de difícil porque no sabemos como van a reaccionar, tenemos que aguantar en silencio, el sufrimiento de verlos sólos, aunque estén rodeados de gente...
Para mi lo peor, no es luchar cada día para sacar a mi hijo de su autismo, sino lidiar con la ignrancia y el egoísmo ajeno...

sábado, 28 de noviembre de 2009

Actuar o no Actuar...

Hola! Estoy tan a las corridas en éstos días que se me hace imposible escribir o leer los blogs...pero cada momentito que tengo, trato de leer alguno. Me han pasado algunas cosas con el blog...se me ha borrado el contador de visitas y he puesto otro, pero me gustaba el otro que mostraba los países...no lo he podido volver a poner...si alguna sabe, porfavor díganme cómo hacer.
En cuánto a Santi las cosas andaban raras...no comía casi nada, no quería saber nada con ensayar para el acto de fin de año (obviamente que le dije a Ulu, su maestra integradora, que no lo obligue, que si él pide tan claramente "no quiero" será que de verdad le hace mal), y anduvo medio quejoso...lo llevé al médico y lo encontró bien, en general, así que no era nada físico, pero realmente creo que el cansancio de fin de año se hizo notar. Aunque debo decir, que ha estado haciendo mucho esfuerzo por hablar y comunicarse más!!! Pero el viernes, para mi sorpresa, cuando lo voy a buscar al cole, Ulu me dice que fueron a ensayar al teatro donde van a actuar...y para su sorpresa Santi bailaba y hacía los movimientos...entonces ella le preguntó si quería actuar...y San le contestó que "sí"!! jajajajajajaja!!!! Se ve que no quería actuar en el patio del cole, sino en un teatro de verdad!!! Y la verdad es que estuvo de buen humor y a la noche, comió mejor. Ojalá que dure esta buena racha que empezó y que San logre actuar...aunque a mi no me importa nada si no lo hace, el año pasado su carita de orgullo cuando terminó el acto, me dio ganas de comérmelo a besos!!
Bueno sólo quería contarles sobre Santi, porque por lo demás, son muchas las cosas que tenemos que hacer a ésta altura del año y me agarra bastante cansada!
Con más tiempo, paso a contarles más sobre San y nuestras aventuras diarias.

jueves, 26 de noviembre de 2009

Carta "LE PEDÍ A DIOS"...espero la disfruten!


Les dejo algo que llevo conmigo siempre y que me gusta leer...hoy la leí y me hizo bien, decidí publicarla para que todos la tengan...es lindísima. No sé de quién es, pero me la dio mamá...
Se las dejo y que la disfruten tanto como yo!! Besos


LE PEDI A DIOS

Le pedi a Dios que me quitara mi orgullo
Y me dijo NO
Que no era algo que EL tenia que quitarme
Sino que yo tenia que entregar.

Le pedi a Dios que me sanara a mi niño impedido
Y me dijo NO
Que su espiritu estaba sano
Y que su cuerpo era algo temporario nada mas

Le pedi a Dios que me concediera paciencia
Y me dijo NO
La paciencia es producto de la tribulacion
No se concede, se conquista

Le pedi a Dios felicidad
Y me dijo NO
El da bendiciones, la felicidad depende de mi

Le pedi a Dios que me evitara todo dolor
Y me dijo NO
El dolor y el sufrimiento me apartan
De las preocupaciones mundanas
Y me acercan mas a EL..

Le pedi a Dios que hiciera crecer mi espiritu
Y me dijo NO
Que debo crecer personalmente
El me podara de vez en cuando.

Le pregunte a Dios si me amaba
Y me dijo SI
Me habia dado a su Hijo unico
Que habia muerto por mi
Y que un dia estare en el Paraíso
Porque tengo fe

Le pedi a Dios que me ayude
A amar a otros como EL
Y me dijo por fin
Estas comenzando a aprender.

domingo, 22 de noviembre de 2009

Libro creado por Anabel y Erik..."TODOS SOMOS DIFERENTES"


Gracias Anabel!! Me parecio lindisimo el librito y super util!! Genial!!
Creo que ayudara a muchas mamas y maestras a que los chicos aprendan jugando...

Lo subi en la columna lateral del blog para que lo puedan descargar...gracias de nuevo!!!

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Una Vez más, la Ignorancia y el Egoísmo...

Hoy, leyendo los blogs amigos, me encuentro con una entrada de Anabel, mamá de un bombón llamado Erik. La entrada me dejó dolida, angustiada...me hizo realmente mal, ya que es difícil imaginar tanta maldad...
Erik va a la guardería, y parece que los padres de sus compañeros, empezaron a azuzar a sus hijos para hacerle mal. Hasta para pegarle...
Realmente me cuesta escribir esto e imaginar lo mucho que habrá sufrido Erik y su mamá...y duele pensar que en algún momento, todos pasamos o pasaremos por algo así...en mi caso, no tendría el temple y la altura de Anabel...

Pido que lean la carta que ha escrito Anabel, para presentar en una reunión de padres. Realmente describe muy bien lo que deben sentir y pasar nuestros hijos.

Al que no conozca a Erik y Anabel, les aconsejo pasar por su blog...EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER, es un sinfín de información, un ejemplo de amor y dedicación de una madre para su hijo...un ejemplo de persona. Para mí, una fuente de continua inspiración.

Los dejo con la carta...y el enlace para la entrada.

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:
Soy Erik y me gustaría presentarme.
Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.
Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.
Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.
Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.
La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.
NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.
No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.
Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.
Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?
Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.
Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.
He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.
Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.
Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.
Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.
Las personas con autismo tienen problemas con la socialización
Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.
Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!
Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…
Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.
¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.
Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.
Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios
Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.
Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.
Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.
Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.
Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.
Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.
Erik.

Así me sentí ayer...


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Hola!! Por fín con tiempo para escribir...han sido semanas muy moviditas, en las que no tuve tiempo de escribir, y poco para leer...pero hoy me hago un rato para contarles nuestro día en Buenos Aires!
Con mi hija mayor enferma, y con Santi medio molesto (dolor de garganta) decidí llevarlos al pediatra nuestro en Capital...para tranquilidad de todos, resultó que los chicos estaban bien.

Salimos temprano a la mañana, para llegar al dentista...y mientras el padre llevó a Bettina, yo me fui a Swiss Medical a seguir presentando facturas que no me pagan...todavía sin poder lograr nada, salí de ahí bastante angustiada. Aunque contenta, porque los chicos venían festejando que los llevaba al shopping a comer en Mc Donalds...
Como mi marido tenía que hacer otras cosas, nos dejó en el shopping, en la calle y por una puerta que no es la habitual...me bajé del auto con la cartera (que en mi caso pesa más que una valija de viaje), la compu (porque no quería dejarla en el auto), y los tres chicos...
En cuanto me decidí a entrar, vi pasar el auto de mi marido que se iba, y en ese mismísimo momento Santi empezó a gritar y a querer salir corriendo, mientras yo forcejeaba con él y lo agarraba de su brazo, le decía que íbamos a Mc Donalds...pero él no me creía ya que nunca entramos por ahí. Las chicas se portaron muy bien y subimos la escalera mecánica al primer piso...ellas juntas y yo forcejeando con San que seguía gritando. Al llegar al primer piso del shopping, el de seguridad me miró y yo le dije..."está bien, no se preocupe" y les dije a las chicas que caminaran hacia la escalera para subir al segundo piso...y al llegar a la base de la escalera, San me dijo "nooooo" y pegó un tirón fuerte, con el cual se me soltó la mano...y salió corriendo a toda velocidad!! Yo sólo atiné a decirle a Bettina que subiera y me esperara arriba (ellas ya estaban subiendo)...y salí corriendo atrás de Santi y gritándole al señor de seguridad que lo agarrara. El guardia de seguridad, con unos reflejos dignos de un pugilista, lo agarró de la remera!!!! No se imaginan mi alivio cuando vi que lo tenía...llegúe, lo agarré, le dije "gracias!"...pero salí con San lo más rápido posible, hacía donde estaban las chicas. Ellas, paraditas en la base de la escalera...y al verme llegar con Santi, Bettu me dice "perdón mamá...pero casi no puedo bajar porque la escalera subía" y ahí casi me muero. Mi pobre princesa se asustó y bajó con su hermana, las escaleras al revés!! La abracé y le dije que la próxima, debía esperarme arriba y decirle al guardia que estaba solita esperándome a mi...pero en ese momento, mientras trataba de darle una lección de seguridad a mi hija, lo único que quería era abarzarlos a los tres y largarme a llorar!! Pero haciendo un esfuerzo por camuflar mi estado de shock, les dije..."ahora sí...a Mc Donalds!" y salimos caminando, Santi más tranqui pero todavía no muy convencido...hasta que llegamos al segundo piso...y se le dibujó una sonrisa enorme.
Pedimos la comida, y nos sentamos en una mesa a disfrutar el almuerzo...y de ahí nos fuimos a los juegos...dieron una vuelta en la calesita y jugaron al bowling...y ya era hora de irnos al médico. Mi marido nos esperaba en el auto. Llegamos al pediatra, un consultorio al que no fuimos nunca, y Santi no quería bajarse del auto...entonces de nuevo lloraba y decía "no quierooooo" y lo bajé igual. Tuvimos que esperar un poco hasta que bajó a abrirnos la secretaria (y fueron minutos larguísimos para mi). Subimos en el ascensor, él siempre gritando y llorando y así entramos en el consultorio...para qué explicar la cara de las madres que ahí esperaban...y por ahí, entre gritos, escucho un comentario como "que horror ese chico!"...pero mi mente estaba solo en tranquilizar a San y pedirle a las chicas que se sienten tranquilas a esperar el turno...
En cinco minutos todo volvió a la normalidad...y la espera fue un éxito...San volvió a estar tranquilo como de costumbre y la visita al médico fue muy buena y tranquila. Al salir de ahí me fui a lo de mamá y el resto del día siguió su curso en tranquilidad.
Yo quedé agotada...no físicamente, sino anímica y mentalmente, ya que cada cosa así, me deja muy estresada! Y ayer en más de una ocasión...me sentí como Shrek en la foto...con ganas de gritar al cielo que no podía solaaaaaaaaaaaaaaa!!!!
Pero bueno, hoy ya en casa, pienso en lo ocurrido ayer...y juro no volver a salir con la cartera pesada y la compu...de ahora en más iré en zapatillas y empezaré a entrenar!!!!

martes, 10 de noviembre de 2009

FELÍZ CUMPLE SOFI!!!!!!!

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FELÍZ CUMPLE PRINCESITA!!!! Quiero decirte felíz cumple y darte muchos besos...además de ver tu carita de sorpresa cuando veas el regalo!!! Mi princesa chiquitita, te deseo lo mejor en tu día y que lo pases especialmente bien.
TE QUIERO MUCHO...SOS UNA ALEGRÍA EN MI VIDA...Y TODOS TE MANDAMOS UN BESO GIGANTE!!

lunes, 9 de noviembre de 2009

Carlita y Valen nos dieron el premio...Alma con Arte!!!! Gracias!!!


Quería decir nuevamente gracias a Carla y a Valen por acordarse de nosotros con un premio tan lindo...en realidad para nosotros, todos son especiales, ya que nos lo dan las personas a las que les gusta pasar por nuestro blog...y que puedo decir, es un honor y un placer. Para eso lo hicimos...para compartir todas nuestras vivencias y he ganado muchas amigas y he recibido muchos mimos. Para mí es un enorme orgullo recibir los premios, y éste viene de dos personas que, aunque hace poco las conozco...ya tienen un lugar en mi corazón...GRACIAS CARLITA Y VALEN!!!!!
Ya vas a ver que tenemos varias cosas en común...jajajajja!!!

Estas son las reglas:

Elegir 7 blogs sabios y 7 blogs jóvenes, y contestar unas preguntas que viene haciendo la Universidad de Oxford.

Aquí el cuestionario:

1) ¿En qué animal te reencarnarías?
En un caballo, ya que es un animal tan noble como lindo!

2) Algo sin lo que no puedes estar
Son varias las cosas que necesito (hablando de cosas, sino diría mis hijos), mi cafecito de la mañana, internet y mi teléfono, la tele y el auto!!!!

3) ¿Qué es lo que más aprecias en una persona?
La honestidad y la buena onda.

4) Suelo vestir de color:
Negro y verde.

5) Tres palabras que me definan:
Perseverante, honesta y alegre.

6) Un lugar al que viajaría:
A todos lados, me encanta viajar. Al mar y Disney con mis hijos.

7) Mi cita favorita de un libro o de una película:
"Persevera y Triunfarás" "Nunca digas Nunca" "Nunca digas no puedo" Son dichos que me gusta tener siempre en mi mente, pero no sé quién los inventó...

8) Algo que quiera hacer:
Ya lo hice, mamá de mis tres bombones. Hice todo lo que quise y me propuse. Ahora tengo muchos proyectos pero poco tiempo...

9) Mi mayor monosidad (monería):
Jugar con mis hijos y hacerles cosquillas!

Aqui van mis blogs sabios:

Cin, mamá de Santi, Uri y Sami
Anabel, mamá de Erik
Fabi, mamá de Valen
Sabri, mamá de Nachito
Alicia, mamá de Manu
Mariel, mamá de Mateo
Eva de Garachico Enclave

Mis blogs jóvenes, pero como bien dijeron Carlita y Graciela..."no por eso menos sabios"...

Georgina, del blog "Mi pequeno nicolas"
Cristina, del blog "La princesa de las alas rosas"
Sandra, del blog "Mi alma en un blog"
Luciana, del blog "Jamás creí amar así"

Debo decir que hay muchísimos más que me gustan y leo a diario...espero que les guste y lo disfruten!! Gracias de nuevo Carlita!!!!!

jueves, 5 de noviembre de 2009

PARTIDO DE POLO A BENEFICIO!



El partido que se iba a hacer el 1 de Noviembre, se pasó para el 8!!!
No se lo pierdan!!!

martes, 3 de noviembre de 2009

FELÍZ CUMPLE PAPÁ!!!



Hoy, 3 de noviembre, cumplimos años papá y yo!!!! Aprovecho mi espacio para mandarle un beso y un abrazo ENORME (que pienso darle personalmente) y decirle lo mucho que lo quiero!! A él no le gustan las cosas emotivas, pero yo siento que tengo mucho que agradecerle, así que le escribí una cartita!

GRACIAS...
Por el amor de padre,
por el apoyo incondicional,
por la infancia MÁS felíz...no imagino una mejor...
por tus consejos,
por la manera que nos educaste...ojalá yo lo haga con mis hijos como vos lo hiciste con nosotros...
por TODO lo que nos diste...y no me refiero a lo material...sino a los días en Maromas regando los arbolitos con vos, aprendiendo a manejar, las salidas en lancha y como TODO con vos era una aventura!!!!!
Siempre nos incentivaste a soñar...y sigo soñando todos los días por un mundo mejor, por darle a mis hijos los valores que vos nos diste a nosotros...sólo puedo decirte GRACIAS...
Para mí sos un ejemplo de padre...pero lo más importante...sos un ejemplo de persona!!!! TE QUIERO!!!!

lunes, 2 de noviembre de 2009

AYUDEMOS A MALE A ENCONTRAR UNA ESCUELA QUE HAGA VERDADERA INTEGRACIÓN!!!!!!!

ESTA ES UNA CARTA ESCRITA POR LA MAMÁ DE MALE...UNA CHICA DE 6 AÑOS A LA CUAL DEJARON SIN COLEGIO. Y FABI DEL BLOG "CONSTRUYENDO CAMINOS" LA PUBLICÓ Y ESCRIBIÓ COSAS MUY INTERESANTES SOBRE LA DIFERENCIAS DE LAS ESCUELAS ESPECIALES Y LAS DE INCLUSIÓN...PASEN POR SU BLOG PARA INFORMARSE MEJOR...Y EL QUE TENGA ALGÚN DATO SOBRE ESCUELAS QUE HAGAN INTEGRACIÓN EN CAPITAL...POR FAVOR DEJEN UN COMENTARIO EN SU BLOG!!!!! DESDE YA, MUCHAS GRACIAS!!

"Querida gente:
¡¡¡¡¡¡HELP!!!!!!!!!
De verdad estamos necesitando ayuda.
Como la mayoría sabe tengo 2 niñas. El año pasado empecé a tramitar el ingreso de ambas en un colegio que me aseguró las dos vacantes.
Jaz ingresó este año a su 1er año de secundaria, y en teoría, Male entraba en su 1er grado de primaria el año próximo.
Para abreviar: a pesar de varios 'sí' por parte de la escuela, la semana pasada me topé con la desagradable sorpresa que me dejaron sin cupo para Male. Se hicieron los b.........s.
Male tiene diplejía espástica leve, camina (inestablemente a veces pero lo hace), corre a su modo, sube escaleras, etc. Para su mejor adaptación a la escuela primaria (común) necesita la asistencia de una maestra integradora. Y éste es el problema: no todos los colegios trabajan (o aceptan) con integradoras. Y de los que trabajan ya tienen sus cupos (1 ó 2 por sala) dados hace rato.
Llamé a cerca de 50 colegios en capital y la respuesta siempre fue la misma. Estoy realmente muy preocupada. Y estoy tendiendo redes para todos lados porque nunca se sabe en estos casos de dónde puede venir la ayuda.
Quiero que entiendan el grado de angustia que tenemos: Male tiene no solo los recursos intelectuales, sino un espíritu y empuje envidiables para crecer y desarrollarse como una persona plena. Lo que nos falta es el lugar.
Y no fue desidia de mi parte: repito que hace más de un año había seleccionado escuela y fui cumpliendo con todos los requisitos que me pedían. Pero así y todo a último momento nos cerraron la puerta en la cara. Detalles y comentarios aparte lo que les pido y ruego es que si conocen uds directa o indirectamente (psicopedagogas, maestros, etc.) a alguien que nos pueda dar una mano, nos pasen el dato.
Tendrán mi eterno agradecimiento.
Realmente no se qué mas hacer.
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS!"

Diplejía espástica: forma de parálisis cerebral infantil, que se caracteriza por la pérdida de fuerza en las extremidades inferiores, acompañada de espasticidad. La afectación de las extremidades superiores suele ser mínima. También se denomina enfermedad de Lille o paraplejía espástica.
Fuente: Diagnóstico Médico

Por favor, si tienen alguna información que le pueda servir a la mamá de Male, cliqueá en el título para ir al blog de Fabi y dejar un comentario con info o dejármelo a mí y yo se lo haré llegar...GRACIAS!!

domingo, 1 de noviembre de 2009

Felicitaciones Santi!!!! Llegamos a los 2000!!!!



Quería festejar con Santi y mi familia, por haber cumplido un año y un mes con el blog...pero más que nada, quería festejar las 2006 visitas!!!!!!
GRACIAS A TODO AQUEL QUE PASA A LEER NUESTRO BLOG...GRACIAS POR SUS COMENTARIOS, SUS ORACIONES, SUS CONSEJOS, SU APOYO...GRACIAS POR SU AMISTAD!!!!
A través del blog he conocido gente de todo el mundo, y me he hecho muy buenas amigas!!! Soy muy felíz por compartir nuestro día a día con gente que siempre nos ayuda y ayudar a otros padres que viven lo mismo con palabras de aliento y con mucho humor...cuando se puede!!
GRACIAS A TODOS Y UN BESO DE SANTI PARA LOS QUE NOS ACOMPAÑAN EN SU LUCHA DIARIA!

sábado, 31 de octubre de 2009

Como el Coyote...

Glitters MySpace Comment
Como el Coyote...el autismo nos corre pero no nos puede atrapar!!! Sí, San viene como el correcaminos!!! Bip Bip!!
Esta semana fue buenísima!! En el cole estuvo bárbaro, y en casa también!! Se ha podido comunicar verbalmente super bien, y ahora la nueva es pasarse la mano por la cara, de arriba hacia abajo, y cambia la expresión de su cara...y dice "contento" y pone sonrisa y cuando la baja y pone cara triste le digo "triste" y está tratando de decirlo...y cuando lo hacemos juntos se mata de risa!!
Como les conté en otra entrada, pide sus películas verbalmente...me busca y me dice "mamá vení" cuando quiere que vaya...ya sea para alcanzarle algo, para ver algo que me quiere mostrar. Ha incorporado palabras como conejo, gallina, gato...sin tener que enseñárselas...tan solo por tenerlos cerca. Otra cosa muy graciosa es que me busca para mostrarme escenas de las películas que le causan risa, y cuando yo grito y digo "cuidado" o algo así, se empieza a reír a carcajadas!!!!
Está muy gracioso, divertido, pícaro y sobre todo, felíz! Cada día es un aluvión de pequeños logros...que para mí son ENORMES!!!
No quería dejar de contarles que tuve una reunión muy linda, con las autoridades del cole de San (IAM) y la directora y la maestra integradora de Especial, entidad que permite que San pueda estar haciendo su integración con muy buenos resultados!! Estoy muy felíz de las personas que nos rodean y de lo mucho que se preocupan por hacer de la escolarización de mi hijo, un éxito. Una vez más...Gracias a Vero, Silvia, Marcela, Romi y Ulu por todo!!!

Happy Halloween!

Halloween MySpace Comment

Que tengan un lindo día y que disfruten en familia...
Nosotros lo pasamos muy tranquilos y estuvimos todo el día juntos. A la tarde, Bettu se fue con sus primos a correr y divertirse, a la plaza, disfrazada de Brujita!!!! Lo pasaron genial!!

martes, 27 de octubre de 2009

PARTIDO DE POLO A BENEFICIO!!!



Para los que les gusta el polo, no pueden dejar de ir al Partido de las Estrellas!!! Van a disfrutar del Mejor Polo del Mundo, de una tarde especial y ayudar a personas que lo necesitan...además de ver jugar a los mejores jugadores!!
Se realizará el domingo 1 de Noviembre, a las 16 hs, en el Jockey Club (Av. Márquez e Isabel La Católica, San Isidro)
El valor de la entrada es de $20 y los menores de 12 años, gratis. Además podés participar de una rifa de $5 para un skiweek para dos personas en Chapelco...con aéreos y pases incluídos!!!
Gracias Gloria por la invitación y espero seamos miuchos los que disfrutemos de semejante programa!!!!

Santi escribiendo su nombre!

Hola quería mostrarles a San escribiendo su nombre con Sandra (su Fono), la semana pasada!!! Grande Campeón!!

jueves, 22 de octubre de 2009

FELIZ CUMPLE BELLITA!!!!!

FELIZ CUMPLE BELLITA!!!!!!
No sabés cuánto me alegra que cumplas tu primer año!!! Sos una belleza y además un ser muy alegre!!! Que lindo es ser tu madrina!!!! TE QUIERO MUCHO!!!!!
Un beso enoooooooooorme en tu cumple de tus tíos y primos Pascual!!!!

Glitterfy.com - Glitter Graphics

martes, 20 de octubre de 2009

Encuentro de AUTISMO Y ALIMENTACIÓN!!!

Josefina Ramos, amiga y supervisora del tratamiento de mi hijo, me mandó un mail con un encuentro de Autismo y Alimentación, que me pareció muy interesante y quería compartir. Gracias Jose!!!

AUTISMO Y ALIMENTACIÓN
Lunes 2 de noviembre: 9,30 hs. a 11,30 hs.

Encuentro DE ALIMENTACIÓN para padres de niños con Trastornos generalizados del desarrollo, PARA CELÍACOS, ALERGIAS RESPIRATORIAS Y CUTÁNEAS, ENFERMEDADES INFLAMATORIAS DEL INTESTINO

Alimentación antiinflamatoria (intestino permeable): relación con otras enfermedades

Leches vegetales: preparación e incorporación a la alimentación diaria - Desayunos saludables

"Actividad no arancelada, con inscripción previa"

dRES. elba Albertinazzi y Cristian plebst

asociación argentina de Médicos naturistas

freire 2169 Caba tel 4541-0207

www.aamenat.org.ar aamenat01@gmail.com

Por Fín...UNA!!!!!

Hola, una entrada cortita para contarles que se me dio...jajajajaja POR FIN UNA!!!! Ayer, por primera vez en el año...pude cobrar un reintegro de mi hijo!!!!! INCREIBLE!!!!!! Estamos a fin de Octubre y recién pude cobrar uno...y se imaginan que al ratito lo gasté con una pollera y una remera para mi hija...jajajajaja con lo que costó cobrarlo, no duró mucho...GRACIAS SWISS MEDICAL...JAJAJAJAJAJ!!!!

domingo, 18 de octubre de 2009

Pedido de Medicamentos...por si alguien nos puede ayudar!!!

Quiero pedir la ayuda, para alguno que pase a leer y nos pueda ayudar...Aly, Cintia y Fabi, están ayudando muchísimo a familias que no pueden pagar los medicamentos para sus hijos. Hoy les pedimos para Martín y Francisca Becerra. Su página es: www.martinbecerra.cl. Martín tiene 3 añitos, vive en Chile y tiene Síndrome de West. Su epilepsia es refractaria y tiene una hermanita de 5 meses, también diagnosticada con Síndrome de West.
Sus padres no pueden comprar todos los medicamentos que necesitan ya que no estan protegidos por la Ley de Discapacidad, y deben comprar todo doble, para sus dos hijos...
Esta es la lista de medicamentos que necesitan (si alguno tiene sobrantes de éstos medicamentos por favor les dejan mensaje a Fabi, Cintia o Aly en sus blogs), y ellas se pondrán en campaña para buscarlos.

- SABRIL (Vigabatrina) 500 mg., (toma casi 2 cajas al mes)
- GRIFOCLOBAM (Clobazam) x 10 mg. (toma 3 cajas al mes)
- LAMICTAL (Lamotrigina) x 25 mg. (toma 3 cajas al mes)
- KOPODEX ( Levetiracepam) jarabe 100 mg. (toma 4 frascos al mes)

ALY DEJÓ ÉSTE MENSAJE EN SU BLOG, también pidiendo para Eliell..."Les comento además que Fabi habló con Jésica, mamá de Eliell, y ahora además del Sabril le agregaron Acido Valproico, si por favor a alguien le sobra algún frasco porque nos nos quedó ninguno en stock (los que teníamos fueron enviados a Anita)", palabras textuales de Aly en su blog.

Ojalá alguien nos pueda ayudar y se comunique con ellas, dejando un comentario en sus blogs (haciendo click en sus nombres, van directamente a ellos). Gracias chicas por todo lo que hacen...espero poner mi granito de arena.
Desde ya muchas gracias...

sábado, 17 de octubre de 2009

FELÍZ DÍA DE LA MADRE, para todas!!!!!!!!



FELÍZ DÍA A TODAS las madres!!!!!
Espero que todas tengan un día especial y con muchas lindas sorpresas...que todas puedan disfrutarlo y pasarlo bien!!
A mamá, aprovecho para decirle..."Ma, sos la mejor!! Te Quiero!! Sos la madre que yo quiero tratar de ser para mis hijos. Me diste todo lo que necesité...amor, apoyo, comprensión, ayuda, compañía, consejos, amistad y límites!! GRACIAS, TE QUIERO!!!"
A mis hermanas, aprovecho para felicitarlas por ser madres, por lo buenas y cariñosas que son con sus hijos y con los míos!!! Babie, Caro...LAS QUIERO!!!!
A todas las madres...a todas las que hacen todo lo imposible por sus hijos y que dan su vida para luchar por y para ellos...FELÍZ DÍA!!!!!!!!!!!!!!!!

Y LAS DEJO CON EL REGALITO QUE ME HIZO MI HIJA BETTINA EN EL COLE...GRACIAS BOMBÓN!!! TE QUIERO MUCHÍSIMO!!! USTEDES SON MI VIDA!!!!

viernes, 16 de octubre de 2009

Santi y su aventura en el cole - Parte II


Durante el día de ayer, seguí haciendo mis cosas, como todos los días, pero pensaba y me preguntaba como lo estaría pasando San en Temaikén! Me llegaban los mensajes de Ulu y me quedaba más tranquila, sabiendo que estaban pasándola bárbaro!!
A las 19.50 hs me llegó un mensaje de Ulu diciendo que ya estaban en la rotonda de la ruta, lo que significaba que les quedaban 10 minutos para llegar...así que salimos volando para el cole...
Cuando llegamos estaban todos los padres en la vereda esperando, hasta que vimos el colectivo...y cuando se abrieron las puertas, empezaron a bajar los chicos de a uno. No sé en qué momento, bajó San y yo no lo vi, hasta que mi marido me gritó..."acá está San!" y cuando miré lo ví...con su carita felíz. Estaba re contento y Ulu me dijo que se portó como un campeón!!!
En el viaje en colectivo, de tres horas, se portó bárbaro y en Temaikén lo pasó genial...se volvió loco en la pecera, que es una cosa impresionante!!!
Sólo puedo decir que estoy super orgullosa de él...que siempre me sorprende y que cada día que pasa me demuestra que es un gran luchador...que no se deja vencer jamás! SANTI TE QUIERO y estoy muy felíz que hayas logrado compartir ésta aventura con tus compañeros y seños del cole!!!! SOS, PARA MI, UNA PERSONA MUY VALIENTE Y TE SUPERÁS DÍA A DÍA!!!!! TE QUIEROOOOOOOOO!!!!
A Ulu, que lo acompaña a todos lados como si fuera la madre. Que lo cuida y me pasa el informe de todo lo que va pasando. Gracias Uli, sos un ángel!!! A todas las seños que fueron con los chicos, Romi, Vicky, Gabriela y Juli...GRACIAS POR CUIDAR DE LOS CHICOS, POR ACOMPAÑARLOS EN SU AVENTURA, y espero que lo hayan disfrutado muchísimo!!! Gracias al cole, el IAM, por darles ésta oportunidad a los chicos. Gracias a todos y felicitaciones por un viaje exitoso!!!

Santi y su aventura con el cole...


Hola chicas! Estuve toda la mañana paseando y disfrutando de leer sus blogs, ya que me levanté a las 5:30 de la mañana. Fuimos con San al cole, ya que salían en colectivo para Temaikén (zoo) a las 6:45!!! ´
Le di el desayuno en la cama mientras lo vestía, y salimos...yo debo admitir que un poco nerviosa porque le hice toda la explicación...pero no sé realmente cuánto entendió...
Al llegar al cole, me miraba con cara como diciendo :"mamá te volviste loca!", pero ahí le hice toda la explicación de vuelta...que iba en colectivo, con sus amigos y sus seños a Temaikén...y creo que entendió porque se quedó más tranquilo. Pero fue largo para convencerlo que baje del auto y después no me soltaba la mano hasta que finalmente, con un mini empujoncito de por medio, le dije: "dale, subí y andá con Ulu que te vas a divertir..." y subió!!! No volvió a mirar atrás y Ulu al ratito se asomó y me hizo "está todo ok" con el dedo!! Entonces me subí al auto y me volví a casa a tomar un cafecito...sin dejar de pensar que en realidad no sé si él entendió, o lo mandé...espero que mi inuición de madre haya estado acertada y sea lo que él quería...pero lo que me mata es no saber, no estar segura si quería ir...
Cuando mi hija se fue en su primer viaje del cole, yo me quedé felíz, porque eso era lo que ELLA QUERÍA, y yo estaba segura de eso, ya que ella misma me lo había dicho. En el caso de San, SÍ SE QUE ADORA TEMAIKÉN Y QUE VA A ESTAR BIEN Y SUPER CUIDADO CON SUS SEÑOS...pero me mata que no puedo estar realmente segura si él realmente quería ir! Supongo que lo pasará genial y que lo va a disfrutar como nadie...pero bueno, me quedé un poco compungida por eso.

jueves, 15 de octubre de 2009

Mi Princesa, la Indiecita...




Para el Día de la Raza, los chicos del tercero de mi hija Bettina, hicieron un Acto lindísimo!!! La verdad es que fue super emotivo y me encantó ver a mi hija cantando, disfrazada de indiecita.
FELICITACIONES Bettu!!! TE QUIERO MUCHO!!!

miércoles, 14 de octubre de 2009

Premio Este Blog es un Show!!! Gracias Mariel!!!



Mariel, del Blog Mi Angel Mateo, nos dio un lindísimo premio.
Gracias Mariel!!!!
Las reglas son: pasarlo a 10 blogs amigos y poner 10 palabras que identifiquen tu blog...y acá van las que considero yo, describen el nuestro...

Amor
Autismo
Emociones
Necesidad
Solidaridad
Compartir
Descarga emocional
Familia
Amigas
Esperanza

Y éstos son los 10 blogs...
Fabi de Construyendo Caminos
Cin de Regalame una Sonrisa más
Aly de Sindrome de West, Manu
Georgina de Mi pequeño Nicolas
Caro de La Esperanza de Cada Día
Paola de A mi Princesa
Chiquitita Agus
Cin de Mundo Suave
Carla de Mi Valiente Valentin

viernes, 9 de octubre de 2009

Un poco de Santi...



Hola, primero que nada les pido me perdonen por haber estado alejada...pero la verdad es que no encuentro el tiempo para escribir, y a la noche caigo muerta por el cansancio del día! Pero no dejé de leer nunca, siempre me hago un rato para pasar por los blogs...se convirtió en un hobby!!
Quería contarles un poco de Santi...y nuestra lucha diaria...pero mas que nada, contarles que vamos venciendo el autismo de a poquito!!
Después de estar un poco bajoneada con el resultado de su evaluación, empecé a pensar en todos sus logros desde su diagnostico...y me di cuenta de un montón de avances, algunos pequeños pero logros al fin y de otros enormes...y otras cosas positivas!!!! Paso a contarles más en detalle...
Primero, a pesar que tiene 7 años y no habla casi nada, dice un montón de cosas!!!! Parece una frase hecha, pero no, es una realidad. Ahora pide ir al baño, me dice que le duele algo cuando se golpea y me muestra donde (aunque a veces lo dice riendo, como si no le doliera tanto...pero después le sale tremendo moretón), me viene a dar un beso todas las mañanas y me dice "hola ma ma"...y eso es, para mi, la mejor manera de empezar el día. También me pide "quiero ver tele" y ultimamente me pide su película favorita verbalmente, de alguna manera..."Nemo" "león" " Pinocho" "Paturuzito" "Naríz"(dice cuando quiere ver Wallace and Grommit...jajaajajaj será por la narizota que tienen!!!! y así con los que va aprendiendo, aunque cuando no sabe alguna, yo se la señalo y me va diciendo "no, no, no...siiiii" cuando llego a la que quiere. Ahí se la doy y le digo el nombre! También puede decirme que quiere comer...aunque sólo sean unas pocas cosas las que le gustan, las pide bien...incluso mejor que otras personas..."mamá, quiero comer" o "mamá quiero patitas"!!!! Pide perfecto algo para tomar cuando tiene sed, me pide que quiere ir afuera (cuando quiere que lo vista y salir a jugar), me dice que nooooooo cuando lo quiero vestir de colegio jajajajjaaj! Que chico no se queja, no???? y hasta me dice "TE AMO o TE QUIERO" muyyyyyyyyy seguido...y eso es como tocar el cielo con las manos!!!!!!!!!
San es y siempre fue, muy cariñoso y mimoso, pero verlo con sus hermanas y su prima de 1 año es algo para grabar en la memoria...les acerca la cara y les da besos...y comparte sus papas fritas lo más contento!!!
Un párrafo aparte es verlo en el cole!!!!! Se baja del auto, guarda su interminable cantidad de sogas y bichos en la mochila, apenas baja del auto, sale caminando con un paso firme, digno de un soldado, y entra al cole con una sonrisa. Sólo lo puede detener su mochila, que se le queda trabada en la vereda...entonces se da vuelta, me mira y me dice "uhhhh, que pasó?" y la pone derecha, y sigue caminando y ríendo como si eso fuera un chiste!!! ja!!
Al llegar a la entrada, mira a ver si ve a su Seño en la fila, me mira, espera que yo le diga..."Dale San, andá con la Seño" y después de un beso de despedida, sale y se ubica PRIMERO, DE LA MANO DE LA SEÑO...y si alguno de sus compañeros está en ese lugar, lo deja a San y se ubica atrás!!! Como los quiero a los amiguitos y amiguitas de San...son un grupo increíble y han hecho muchos esfuerzos y cambios por mi hijo...GRACIAS CHICOS!!!!! LOS QUIERO!!!
En la clase se queda lo más bien, haciendo sus actividades, compartiendo las que tienen en común y hasta disfruta de la hora de inglés, tranquilo en su banco, haciendo sus actividades especiales. Va a gimnasia, música...pero lo que mas le gusta es ir al campo del cole!!
Verlo...ya que sus Seños lo han filmado, es un verdadero placer para mí y ver lo que ha logrado me hace inflar el pecho de orgullo!!!!!! San sos mi héroe!!!!!
Para mi, en éste último año, aunque no ha aprendido un millón de cosas...ni tiene un vocabulario demasiado amplio, ha aprendido lo esencial para vivir tranquilo, y aunque todavía le falta muchooooooooooooo....sé que me va a seguir sorprendiendo.
Por supuesto, cada tanto, le da un berrinche (por suerte ahora es de vez en cuando) y por generalmente por cansancio...
Vamos Campeón!!! Te Quiero y vamos a seguir adelante, aunque no sea fácil, aunque a veces sea desalentador, aunque a veces sea frustrante...SIEMPRE SEGUIREMOS LUCHANDO SIN BAJAR LOS BRAZOS...Y JUNTOS!!!!!
Felicitaciones por tu esfuerzo!! TE QUIERE, MAMA

jueves, 1 de octubre de 2009

Premio Blog de Joyas!! Gracias Silvia!!!



Silvia, la mamá de Patu, nos dio un premio lindísimo!! Gracias!!! Es un premio que me encantó, ya que Silvia lo dedicó a las joyitas que tenemos cada una en casa...nuestros hijos! Así que yo se lo dedico, a mis hijos, que son mis joyas, lo más importante en mi vida y lo que más quiero!!!
Debo nombrar el blog que me lo dio, que es el de Silvia, MI ANGEL PATRICIO. Gracias Amiga!!
Dárselo a 10 blogs, acá van:
Cintia
Fabi
Aly
Anabel
Sabri
Laura
Sarah
Family de Pablito
Caro
Carla

Gracias a todas, y espero que las que lleguen acá se lo lleven...porque son mucho más de 10 los blogs que considero joyas!!! Gracias!!!

domingo, 27 de septiembre de 2009

CIN...Te Quiero y hoy lo recordamos juntas...


HOLA AMIGA! TE QUIERO Y SÉ QUE HOY NO ESTUVISTE BIEN...ME GUSTÓ MUCHO HABLAR CON VOS!! Y SÉ QUE SIEMPRE LO RECORDAREMOS, PERO ME ALEGRA QUE ESTÉS LUCHANDO Y SALIENDO ADELANTE!! Sos una persona especial...increiblemente fuerte y luchadora, y tenés muchísimo amor para dar!!
FUERZA, QUE LA VIDA TE DARÁ MUCHAS ALEGRÍAS!! TE QUIERO!!

Carlita gracias por el premio!!!!


Carla y Valen nos dieron un premio lindísimo!!! Gracias amiga!!! Para mi fue una sorpresa lindísima!!!! No sabés lo que me emocionó y me encanta porque puedo aprovecharlo para dárselo a tantas amigas que me inundan el corazón de amor, aunque a muchas no las haya visto...igual siento que las conozco bien!! Gracias a vos por tu cariño y por estar siempre presente en los comentarios y siempre con palabras de aliento, consuelo o simplemente estando ahí!!!
A todas mis amigas, les dejo éste premio para que lo lleven, aunque aprovecho a nombrar algunas...

CINTIA, mamá de Santi, Uri y Sami
FABI, mamá de Valen
NATI, mamá de Cami
SABRI, mamá de Nachito
KANTU, mamá de Mika
CARO, mamá de Facu
Eva, mamá de Glorichi
Y A VOS CARLA, PORQUE DISFRUTO MUCHÍSIMO LEER SOBRE LAS AVENTURAS DE VALENTÍN!!!! BESOS A TODAS...LAS QUIERO

jueves, 24 de septiembre de 2009

Medicación para Eliell...

Hola amigos...visitando los blogs de Aly y Carla, encontré un pedido de medicamentos para un chiquito de 5 meses que le diagnosticaron Sindrome de West y microcefalia. El padre está sin trabajo fijo, por lo que no puede comprar el medicamento para su hijo. Necesita SABRIL y sale $300 la caja. Cintia tiene dos cajas y se las hará llegar.
Realmente hago la entrada para pedir a cualquiera que tenga el medicamento o lo pueda conseguir...porfavor que se comunique con el blog de Aly, Fabi o Cin, que ellas se ocuparán de buscarlo y hacérselo llegar a sus padres. Su madre es Jésica Rodriguez y son de Adrogué. Espero que si alguien lee ésta nota y puede ayudar, que no deje de hacerlo. Eliell nos necesita!!!
Besos a todos y espero servir de algo para él. Les mando un saludo y un beso grande a todos!!

lunes, 21 de septiembre de 2009

FELÍZ DÍA DE LA PRIMAVERA!!!


FELÍZ DÍA DE LA PRIMAVERA PARA TODOS!!! Espero que todos hayan tenido un lindo día y lo hayan pasado muy bien!!!

domingo, 20 de septiembre de 2009

En menos que cante el gallo...!!


Hola amigas...esta entrada es especialmente dirigida a ustedes, Fabi, Cin y Aly...para contarles que hoy fui a comprar las gallinas y...YA ESTÁN EN CASA!!!! El problema fue el gallo...que se nos escapo volando. Mi marido y mi cuñado salieron a buscarlo y lo pudieron agarrar, pero al rato, fui a ponerles agua y se me abrió la puerta y...en menos que cante el gallo...se escapo nuevamente!!! Que bronca!!!!!! Pero esta vez no lo pudimos encontrar...vamos a ver si vuelve maniana!!! jajajaj!! Me quede con una rabia terrible, me senti tan rabiosa como Stich...Pero bueno, por lo menos las gallinas están!!! Mañana les subo fotitos y les cuento que paso....

jueves, 17 de septiembre de 2009

Necesitamos Firmas para la modificación de la Ley de Discapacidad!!!!


El grupo de TGD padres viene trabajando y luchando hace un año por la modificación de la actual ley de discapacidad n° 24.901. Dichas modificaciones no solo beneficiarian a las personas que padecen TGD sino a toda aquellas personas que padezcan alguna discapacidad.
Aquí les adjunto una parte del mail que me envió Débora Esther Feinmann de TGD padres en donde explica mejor las trabas que se están poniendo para lograr este objetivo que es derecho legítimo de todas las personas con discapacidad, cualquiera que ésta fuese :

"hoy le tenemos que comunicar que estamos encontrando resistencias dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la misma "dentro" de la comision de salud y por consecuencia "dentro del recinto" y su consecuente aprobación de nuestras modificaciones a la 24.901.
Si bien sabiamos que estas resistencias iban a aparecer, nos seguimos sorprendiendo al ver que las trabas que aparecen nunca son para mejorar algo que esta mal, o para ver la mejor forma de que sea en beneficio del bien comun de las personas, de los argentinos, y , en particular, de las personas que sufren algun tipo de discapacidad. Pareceria ser que la salud y el bien comun de las personas no importan, no interesan... y lo que interesa esta por fuera de aquello por lo que nuestros reresentantes fueron elejidos... Esperamos encontrar y ver algun signo que nos muestre lo contario para poder decirles a todos uds. que estuvimos equivocados.
NECESITAMOS QUE SE APRUEBEN LAS MODIFICACIONES sin trabas, sin dilaciones y SIN CAMBIOS porque TODO lo que se expresa en ese proyecto es necesario para nuestros hijos.
Entonces mientras tratamos de que estas resistencias vayan desapareciendo, tomamos la decision de empezar a juntar firmas. Sabemos que si JUNTAMOS un Millón de firmas el proyecto se transforma automaticamente en Ley. son muchas, pero ya empezamos. necesitamos de uds papas, y de cualquier habitante de nuestro pais, porque sin ustedes no hacemos nada, como asi tambien necesitamos de todas las asociaciones, ong, etc que estan trabajando con el area de la discapacidad, ya que sabemos que este proyecto beneficia no solo a los chicos con TGD sino a toda persona que en cualquier punto del pais sufra alguna incapacidad.
Son muchas firnas pero con la ayuda y la unión de TODOS podemos llegar a JUNTARLAS..."


Es por eso que necesitamos de la ayuda de todos, porque solo se podrá conseguir con el aporte de todos y cada uno de nosotros.
Para poder firmar y de esta manera unirse a esta causa deben ingresar al siguiente link:

http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Aquí podrán ingresar sus datos. También en este mismo link podrán descargar las planillas para que puedan firmar todos aquellos que no tienen o no usan internet. En este caso deberán presentarlas antes del 20/10, para lo cual se deberán enviar por correo; avisenme mediante mail para poder pasarles la direccion de envío u organizarnos para hacerlas llegar.
Recuerden que para poder llenar las planillas con sus datos y/o firmas deberán ser mayores de 18 y ser de nacionalidad argentina.
Muchas amigas blogeras que coseché en este tiempo no son argentinas, pero seguramente deben tener algún conocido en nuestro país, por favor, no duden de ponerlos al tanto para que se adhieran!.

Algunas de las modificaciones que se proponen son:


- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.
- las personas que no tengan obra social o ningún tipo de prestador de la salud tendrán
derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveérselas.
- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos etc. etc.)
- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad
- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad
- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.


Para más información y detalles acerca de este proyecto de modificación de la ley de discapacidad ingresen a:

http://www.tgd-padres.com.ar


POR FAVOR NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS!. HAY QUE SEGUIR LUCHANDO PARA QUE ESTA LEY SE MODIFIQUE Y SEA SANCIONADA, POR TODAS LAS PERSONAS QUE LUCHAN DIA TRAS DIA POR SU DISCAPACIDAD Y NECESITAN SER AMPARADOS POR LA MISMA.
TODAS Y CADA UNA DE ELLAS NO PUEDEN PERDER TIEMPO. EL TIEMPO VALE ORO PARA NOSOTROS, CADA DIA ES ESENCIAL Y SUMA AL PROGRESO DE NUESTROS HIJOS. NO PODEMOS PERDERLO EN PELEAR CONTRA LAS BUROCRACIAS DE LAS OBRAS SOCIALES Y SENTIRNOS DESAMPARADOS PORQUE NO HAY NADA QUE NOS RESPALDE.
POR FAVOR, HAGAN CIRCULAR ESTE MENSAJE, ENVÍEN MAIL A TODOS SUS CONOCIDOS Y UNÁMOSNOS EN ESTA LUCHA.

MUCHAS GRACIAS!!!!!!!!!!!!!

viernes, 11 de septiembre de 2009

Desaparecida en Acción...


Después de varios días sin escribir, me hice un ratito para pasar. Perdón, estuve desaparecida en acción!!! La verdad es que anduve a las corridas...pero más que de costumbre. Primero, porque estuve enferma, y después porque se fue la persona que me ayudaba en casa...pero ya recuperada, y con ganas de volver a escribir y a leer, paso a contarles un poco...
Santi bien, yendo al cole y disfrutandolo como loco. Felíz con sus amigos. Por lo que dice Ulu (su maestra integradora) y la Seño Romi, va todo muy bien. Va al cole de muy buena gana y se lo ve muy contento y divertido.
Mis dos princesas, muy bien, una disfrutando del cole y la otra (2 años y medio) disfrutando de hacer todas las macanas que puede, en el menor tiempo posible...y viene batiendo records!!! jajajaj!! Es un tornado!!
En cuanto a mi, estuve el 2 en cama, y los días siguientes me levanté porque debía, no porque quería...me sentía morir...pero sigo acá, yendo y viniendo para todos lados. Ya recuperada, aunque un poco harta con algunas cosas...
La maldita pre paga me tiene mal...Si, sigo con papeleo con SWISS MEDICAL y hasta hoy no he cobrado un peso! Me dicen que hay cosas que no, después que si, después que tengo que rehacer facturas, después que pin y que pan...pero en dos meses empieza de nuevo la pesadilla para el año que viene!!! Que desgracia!!! Pareciera que no es suficiente que tengamos que luchar por nuestros hijos todos los días, también tenemos que lidiar con las obras sociales por algo que tendría que ser un derecho. Pero bueno, eso desgasta.
Después tuve la Devolución de la Evaluación y fue muy duro. Tuve que escuchar que Santi no tuvo avances con respecto al año pasado, salvo en motricidad (avanzó 1 año y 3 meses), socialización (8 meses) y autovalimiento (5 meses). En la parte cognitiva le da normal-bajo, lo que significa que no entiende demasiado...YO SIGO CREYENDO QUE ENTIENDE MUCHO MÁS DE LO QUE NOSOTRAS PODEMOS EVALUAR...pero bueno, yo soy la madre y para asegurar que no entiende tengo todavía muchos años por delante. Por ahora prefiero creer que entiende mucho!! Aunque cambiaremos cosas en su trabajo y acomodaremos su programación, además de agregar una psicopedagoga como me aconsejan las profesionales de la Fundación. Reforzaremos las cosas que están muy flojas y seguiremos con todo en la parte verbal...ya que tiene el vocabulario de un niño de 1 año y medio.
En realidad son cosas que yo ya sabía o me esperaba, ya que estoy con él las 24 hs. pero escucharlas de un profesional no es fácil de procesar. Pero yo sé que Santi tiene dificultad en muchas áreas, sé que para muchas cosas necesitará ayuda siempre, pero tengo mucha Fé en que él, sé que se va a superar día a día...no importa CUANTOS logros, lo que importa es que LUCHE para lograr superarse, y eso él lo hace día a día. Cosas que para otras madres son dadas por hecho, para mí son ENORMES LOGROS!! Pero hoy, lo más importante es que sea felíz. Y de eso no tengo dudas!
Santi tiene autismo, pero sabe dar cariño, reír, abrazar, dar besos todo el tiempo, disfrutar de las cosas simples de la vida...pero a diferencia de las personas "normales", él no miente, no finje, no es irónico, no envidia, no odia...pero AMA INCONDICIONALMENTE!! Para mí, es una bendición poder amarlo, y he aprendido mucho más de él, que él de mi! SAN TE AMO!!!!

Felíz Día del Maestro!!!!!


Felíz Día a todas las maestras y maestros!!!! Que día tan especial...cuánto amor y vocación tienen los maestros!!
Pero quiero aprovechar éste día, para agradecer y saludar a alguien muy especial...Sí, a Ulu...la persona que acompaña a Santi todos los días en el cole, que lo cuida como si fuera yo, que lo ayuda a integrarse con sus compañeros y que le prepara sus actividades...su voz en el colegio! Qué rol importante...para mí es una persona especial! Tan especial que le entrego mi hijo en la puerta del cole y me voy tranquila a casa...ULU TE QUIERO Y TE FELICITO por tu amor y dedicación para con Santi. Por sus avances. Realmente agradezco a Dios que te haya cruzado en nuestro camino. Sos un amor de persona, dulce, sensible, madraza y sobre todo, el ángel de San en el cole. GRACIAS POR TODO, TE QUIERO MUCHO Y TE DESEO UN FELÍZ DÍA!!!!!!!
Sos y serás una parte muy importante en nuestras vidas!!
Quiero agradecer también a Romi, su maestra, una persona increíble. Una persona que en poco tiempo se ganó el respeto, el reconocimiento y el amor de mi hijo. Una persona con una vocación y un amor especial! Gracias Romi por tu esfuerzo y por todo lo que hacés por San!!!
También tengo que agradecer a todas las personas que pasaron por nuestras vidas para enseñarnos...no sólo a Santi, sino a Bettina. GRACIAS!! y FELÍZ DÍA!!
Gracias también a las chicas de la Fundación, porque fueron mis maestras y de Santi, y nos enseñaron lo más importante, como conectarme con mi hijo!!! LAS QUIERO!! GRACIAS!! SIEMPRE ESTARÁN EN NUESTROS CORAZONES!!!!

miércoles, 2 de septiembre de 2009

NECESITAMOS AYUDAR A PABLITO A VOLVER A CASA....


Hoy, en un comentario en mi blog, encontré éste mensaje de Laura, la mamá de Tomás. Me pareció super claro y bien dicho, así que les dejo en palabras textuales las palabras de Laura...gracias Lau y es un placer ayudar a mi amigo a volver a casa...ojalá muchas personas ayuden!! Vamos a hacer todo lo posible por llevarte a casa, PABLITO!!!!!!

Soy Laura, la mamà de Tomàs, y SOLO QUIERO AYUDAR A PABLO.
Pablo no puede comunicarse como antes. No habla ni responde ... salvo con pequeñìsimos signos que hacen ver que siente, que escucha, que se enfada, que llora, que puede estar triste o contento.
Pablo no puede caminar ni correr. No puede montar en bici ni repasar las tablas de multiplicar. Y TODO POR UN ACCIDENTE QUE FUE CULPA DE OTRO. NO FUE NEGLIGENCIA DE LA FAMILIA NI FUE CULPA DE PABLO.
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... y por varios motivos. ¿A quièn le gusta dejar a su hijo en un hospital por la noche, mientras volvemos a casa?. Todos queremos darle un beso de buenas noches, apagar la luz, mientras està en su cuarto de su casa!!!. La mamà de Pablo tiene que dejarlo todas las noches, desde hace màs de un año, en el hospital porque tiene que volver a su casa para atender a sus otros hijos. Uno de ellos solo tiene tres años...

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque asì estarà en su lugar, contenido, con sus familiares, con sus amigos, con sus cosas. Aunque tendrà que estar en un cuarto (porque necesita estar conectado a los aparatos), cuando duerma no escucharà la voz de nadie; cuando estè màs nervioso, podrà estar tranquilo. Actualmente comparte la habitaciòn del hospital con otro niño enfermo.

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque sabemos que en un hospital pasan cosas: lindas y feas (hay niños que no sobreviven; hay niños que son abandonados por los padres; hay niños que no son tan atendidos por los padres... y todo eso es duro de ver).

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque su mamà ya no puede màs. Ella es mamà de otros CUATRO niños y no puede desatenderlos. El estar todo el dìa fuera de casa, hace que los demàs no tengan el tiempo que necesitan. La casa se desorganiza y no tiene sentido, porque se puede atender al niño desde la misma casa.


Necesitan:
1) Necesitan un arquitecto (que entienda de estructuras) para que asesoren a la famila en què se necesita hacer en la casa donde estaràn, ya que hay que apuntalarla. Hay muchos hormigueros y han modificado las estructuras de la misma. El arquitecto puede asesorarlos y la mano de obra la ponen ellos. BUENA VOLUNTAD Y FUERZA ES LO QUE LES SOBRA.

2) Necesitan todos los materiales para poder refaccionar el cuarto de PABLO, sobre todo. Si el cuarto no està en perfecto estado... PABLO NO PUEDE VOLVER A CASA. NO LO AUTORIZA EL HOSPITAL. Para ellos se pide: arena, cal, pintura, etc.

3) Necesitan que LA SERENISIMA pueda darles un descuento o una ayuda por la cantidad de leche que toma Pablo. YA ESCRIBI a la Firma para ver què se puede conseguir. POR FAVOR, APOYEN EL PEDIDO TAMBIEN. Son 4 litros diarios. http://www.laserenisima.com.ar/

4) Necesitan un vehìculo para poder movilizarse, ya que hay màs de 40 kilòmetros de distancia entre la casa y el trabajo del padre. Las distancias son enormes y y los gastos en transporte màs.

NECESITAMOS QUE PABLO PUEDA VOLVER A CASA ANTES DE NAVIDAD Y SE PUEDE!!!!!!!!! SI TODOS AYUDAMOS, SE PUEDE!!!!!!!!!!!!!!!

Su mamà solo quiere estar con èl, sea como sea. Su familia està tan unida que da envidia verlos!!!. SU HERMANO ES UN HEROE... PORQUE SI ÈL NO HUBIERA ACTUADO A TIEMPO... LA HISTORIA SERIA OTRA.

¿Què màs les puedo decir?. Que seguramente lo ven màs gordito a Pablo; que a pesar de todas las veces que ha llorado esa familia... ESTA CON ELLOS, CON SU CAMISETA DE BOCA Y SU HERMANO QUE TODOS LOS DIAS LE DICE A LA FOTO... HOLA PABLO!!!!!!!!!!!!!!!.

A LO MEJOR CONOCEN GENTE QUE SE DEDICA A AYUDAR, O QUE TIENE MATERIALES EN EL PATIO DE SU CASA Y NO LOS USA; O QUE TIENE UN CORRALON Y QUE PUEDE DONARLOS; O QUE TIENE UN COCHE QUE YA NO USA Y QUE A ESTA FAMILIA LE SIRVE; O QUE TIENE UN ARQUITECTO EN LA FAMILIA QUE PUEDE AYUDAR UNA VEZ Y GANARSE EL CIELO PARA SIEMPRE!!!
SU PAGINA ES http://paginadefe-pablito.blogspot.com/

GRACIAS!!!!!!!!!!!!!! y si hacen click en este enlace podran leer el post de la familia de Pablito contando lo que le paso...
http://paginadefe-pablito.blogspot.com/2008/09/blog-post_5164.html

martes, 1 de septiembre de 2009

Hablando de SANTI...


Hola, ésta entrada es especialmente para contarles las nuevas de Santi...ya que la última fue hace dos semanas, cuando tuvimos la evaluación! Como les conté entonces, las cosas no fueron demasiado bien. Decidimos no hacerle más esas evaluaciones ya que los progresos no fueron muchos, y según Jose (su supervisora) no tiene demasiado sentido seguir haciéndoselas. Se le hacen muchas preguntas en las que él tiene que comprender el lenguaje, y no lo hace, lo cual le produce mucha frustración. El día de la evaluación, estuvo muy distraído y por demás nervioso...como lo había estado toda la semana. Pero, como ya aprendí, Santi pasa por etapas...y la semana que está nervioso es como si se preparara para un cambio...Sí, yo sé que no tiene mucho sentido, pero está probado!!! Después de una etapa no tan buena, viene una muy buena y con avances significativos. El viernes pasado, cuando lo fui a buscar, Ulu, su maestra integradora, me dijo que había tenido una semana GENIAL!!! y en casa también tuvo una semana increíble... Un día a la noche, me preparaba para ir a comer a lo de mi hermana, cuando escucho un piano...y me asomé al cuarto de los chicos y lo veo...sentado en el piso, tocando, y con la otra mano hacia girar la bandeja (el piano tiene bandeja tipo DJ) y cambiaba los ritmos que tiene grabados!!!! Yo incrédula, fui a buscar la filmadora y lo filmé!!! Todavía no pude subir el video, pero ya lo haré! No solo eso, sino que se puso muy charlatán! Se pasa repitiendo algunas frases de las peliculas y empezó a pedir cosas diciendo "mamá QUIERO ..." y pidió de todo, especialmente comida...se le abrió el apetito, lo cual en Santi es casi milagroso!!! También está super mimoso y cariñoso, cuando me dice que NO a algo, yo le digo SI!! y se empieza a reír!!! Realmente, está divino!!! Claro que soy la madre, y además me tiene totalmente gaga, pero lo miro y me muero de amor...está grande y muy independiente!!! Todas las cosas que hacía de chiquito, que a mi me daban terror, tipo escaparse en la calle, irse y no hacer caso al llamarlo...desaparecieron. Ahora mi hijo es obediente, bueno, pero por sobre todas las cosas, muchísimo más independiente! Aunque se que todavía falta mucho por aprender, hoy San ha madurado y cambiado mucho. Todo implicó un gran esfuerzo, tanto de él como nuestro, pero hoy es un chico felíz que puede disfrutar de la vida. Hoy por hoy, Santi todavia tiene berrinches (por ejemplo a la hora de ponerse la ropa del cole) y cosas que le cuesta controlar, pero en general, es porque no logra hacerse entender...pero se le pasan rápido y son previsibles...rara vez tiene un berrinche que yo no haya podido preveer...y en general, como todos los chicos, por algo que no quieren hacer!! También quería contarles como disfruta jugando con su perro...los veo luchando en el piso, cual luchadores de sumo, o corriendo tras un palo o pelota, y Santi muerto de risa...o sino mi hijo jugando con sus bichos en el agua, y su amigo sentado al lado suyo!!!! SON UN AMOR!!!! Y verlo galopando con su papá a caballo es genial! Después su papá frena el caballo y amaga a bajarse, entonces Santi le dice "nooooo galope!!!" y salen a fondo...y él va cantando!!!