jueves, 25 de diciembre de 2008

¡FELÍZ NAVIDAD¡

Felíz Navidad para todos y les deseo lo mejor para el 2009!! Espero que lo hayan pasado tan bien como nosotros!

miércoles, 17 de diciembre de 2008

Como pez en el agua...

Hola! Queria contarles que mi Toto aprendio a nadar! No solo nadar, sino que bucea...se parece a Jacques Cousteau...y estamos muy orgullosos...le encanta y lo disfruta muchisimo. Ya les voy a mostrar alguna foto, ya que es increible. Realmente parece un pez en el agua!

FELIZ ANIVERSARIO AMOR!!!

Hoy es nuestro Aniversario numero 10!!
Queria agradecerte por estar siempre ahi para mi...y decirte que TE QUIERO HASTA EL CIELO!!

jueves, 11 de diciembre de 2008

UNA FIESTA INOLVIDABLE...

Hola, no saben lo felíz que estoy!! Hoy fui a la fiesta de egresados de Santi!! No saben lo lindo que fue verlo pasar a buscar su diploma, solito y con su gorro!! Sin lugar a dudas, el mejor regalo.

Llegamos con papá, Bettu, San y Sofi al cole, nos ubicamos atrás de todo, pero lo veía perfecto, ubicado con su gorro, al lado de Ulu! Se quedó sentado toda la ceremonia, y cada tanto me miraba y nos tirábamos besos. Escuchar lo que dijo Marieta fue lindísimo y las palabras de Mara y Gaby me emocionaron hasta las lágrimas! No podía dejar de llorar…y cuando lo nombraron y pasó, se escuchó una gran ovasión y verlo a San recibiendo su diploma fue un sueño hecho realidad!!

Para cualquier padre, ver a su hijo egresar del Jardín, es fuerte. Yo lo sé, lo viví con Bettu. Pero para nosotros, que Santi haya pasado a primer grado, es fuertísimo.
Cuando Santi empezó el Jardín, no sabíamos que iba a pasar, pero superó salita de 4, y después nos sorprendió en preescolar. Pero hoy, ya no fue sorpresa…porque sé y confío en la fuerza y valentía de mi hijo. Y la de sus compañeros…que son los mejores amigos que puede tener. Sé que en primer grado, nos va a seguir sorprendiendo y que va a estar acompañado por un grupo de chicos muy especial. Además, va a tener a Ulu a su lado y a la Seño Romi que son un amor! Santi te felicito y admiro con todo mi corazón!!
Cómo voy a extrañar el Jardín! Hoy lloré, no sólo de emoción, sino porque me sentía muy triste de dejar atrás un grupo de gente tan linda! Gracias…Mara, por todo lo que hiciste por nosotros, Vicky por tu dulzura, Ceci por tu música, Ceci por tus consejos, Gaby por tu simpatía y dedicación, Cyn, Dani, Mili por ser tan buenas, y a Martín, por tu onda!! El verlas, todos los días, era muy lindo y me sentí realmente contenida, así que una vez más, GRACIAS DE CORAZÓN! Y un saludo “doble” (ya que Santi le da 2 besos!) a Moni, por lo dulce, paciente y buena que es. Siempre nos recibió con palabras lindas y una sonrisa! Siempre pendiente de la coca! JA JA! Y a Ulu, que puedo decir, un ángel caído del cielo, en un momento muy especial. Desde el primer día, supe que eras la persona para acompañar a Santi! Sos una persona genial! Espero que tengas unas muy buenas y merecidas vacaciones!!! Gracias a todas y FELIZ NAVIDAD!

martes, 9 de diciembre de 2008

UN PAR DE ARRUGAS MÁS!!

Un año agotador…y un fin de año con muchas emociones diferentes. Ese es en muy pocas palabras, lo que fue el 2008 para mí.
Sí, empezó el año y con muchos contratiempos, pero de todos surgió algo bueno. Primero, tuve que estar meses, sí, meses llamando a mi medicina prepaga, tratando que alguien me explique, por qué, después de cuatro años, me vuelven pedir un sinfín de estudios, sabiendo que Santi tiene un certificado de Discapacidad, y que su trastorno NO SE CURA! Por qué, con las sumas increíbles que pago por toda la familia, te hacen la vida MUCHO más difícil!! Me obligaron a llevarlo al neurólogo y empezar de nuevo con una cantidad de estudios molestos y de los cuales, hay varios, que son difíciles para encarar con un chico con autismo. Pero mi hijo los pasó con una valentía increíble. A mí, me sacaron un par de añitos de vida. Por suerte, eso me llevó a conocer al Dr. Claudio Waisburg, que es un profesional de primera. Y gracias a que me volvieron loca, sí literalmente loca, empecé a leer un poco más, y encontré las páginas de las madres que luchan por la ley de TGD, que leyendo sus páginas, me impulsaron a escribir la mía, por su fuerza y dedicación.
Cuando habíamos terminado con eso, nos quedamos sin maestra integradora, y no sabíamos si Santi podría asistir a clases…pero llegó Ursula (Ulu) a nuestras vidas y con ella, un aluvión de amor y frescura. Creo firmemente, que Ulu y el cole, obraron maravillas en Santi! Pero toda esa ansiedad, también me desgastó mucho…
También fui la única terapeuta trabajando con Santi, y eso significa, por lo menos, cuatro veces por semana, tres horas por la mañana. Eso, durante todo el año fue muy desgastante para los dos, pero valió la pena, porque está empezando a decir bastantes palabras y a modular mucho mejor. Además, sumamos a la terapia, a Sandra, la fono, una vez a la semana. Y Santi lo disfruta mucho!! Además, la supervisión y coordinación empezó a ser en Buenos Aires, en vez de, en casa. Entonces, cada quince días o una vez por mes, viajamos los dos a trabajar en la Fundación…y eso significa llevar todo lo necesario para hacerlo…que para mí es una valija!! Así que eso también sumó para estar un poco más cansada, pero sirvió para que Santi aprenda a estar más tranquilo ahí. Y además, las chicas me dieron vacaciones por primera vez en cuatro años!!! Y Santi pasó a primer grado y actuó, una vez más, en la obra de fin de año…y eso me da la pauta, que aunque con mucho trabajo y esfuerzo, vamos por buen camino…
Por eso digo, que “lo que no te mata, te hace más fuerte”….pero no más joven, así que el 2008 trajo varias arrugas más…pero bueno, están justificadas!!ja ja ja jaj!!

lunes, 8 de diciembre de 2008

INTEGRACIÓN...QUE LINDA PALABRA!

Hoy a la tarde, sentada en casa, me puse a pensar en lo BUENO que es la integración...me refiero a la integración de chicos especiales, en colegios normales...y la verdad, es que me pareció bárbaro!
Me pareció buenísimo, no sólo por Santi, sino por todos los chicos. Al verlo a él con sus compañeros, como lo tratan, como lo respetan, como saben sus tiempos y gustos, es muy revelador...aprenden a tratarse entre ellos con el cariño que nos merecemos todos...el respeto por el prójimo! Además, aprenden desde chicos, que en la vida existen personas diferentes, y que no por eso, son menos. Ellos, aprendieron a entenderlo aunque no les hable, a quererlo y a respetarlo aunque sea distinto, y creo, eso los ayuda a ellos también, a crecer siendo mejores personas.

Que quiere decir la palabra "integración"? Completar...la visión de las personas sobre los demás y el mundo que los rodea. Formar...un grupo de seres humanos, para ser mejores personas, más respetuosos, más abiertos y comprensivos sobre las discapacidades ajenas.

No saben lo lindo que es ver a Santi en su clase...y las cosas que me preguntan y cuentan los chicos...es único. Yo, como madre de un niño especial, estoy muy agradecida al colegio, a los padres y maestras, por la paciencia y la dedicación que le ponen a todo. Pero también, contenta de que los chicos compartan los días con mi hijo, que es un sol y un ejemplo de vida. Una persona valiente, llena de amor y sinceridad, y que nunca les va a mentir, ni los va a engañar. Que los va a querer por lo que son. Él no los va a discriminar ni mirar raro, nunca. Santi va a ser siempre, él mismo. Por todo eso, estoy muy felíz que San haya pasado a primer grado con sus amigos. Sé que si fuera por la parte académica, mi hijo está lejos de estar al nivel de primer grado, pero va a valer su esfuerzo, compartir un año más con sus amigos del alma...
Nicolás Avila, Valentina, Guadalupe Mujica, Thomas, Luciano, Guadalupe Lomónaco, Valen López, Nico Torga, Candela, Nicolás Crinigan, Santi Mangas, Matias, Lucas, Leonel, Martina Oliva, Agustina, Blas, Sofía, Ana Julia, Aylen, Julián, Martina Coria Peralta, Lautaro, Fede, Alejo, Iara, Felipe, Julia, Rosario, Blas, Lian, Tomás Mila y Fer...gracias por su amistad!!!

domingo, 7 de diciembre de 2008

UNA ACTUACION DIGNA DE UN "OSCAR"!


Emoción…gran emoción…y un orgullo inexplicable. Eso es lo que sentí, el jueves, cuando fui a ver a Santi, actuar en la obra de Fin de Año. Fue pura felicidad…ver a mi hijo luchar y vencer un poco más, su autismo. La verdad es que actuó, y muy bien.

Ese día no tuvieron clases, así que, se quedó en casa. Estuvo tranquilo, y a la tarde, un rato antes de salir, se bañó y vistió de equilibrista. Salimos los cuatro, porque papá no pudo venir. Y al llegar, cuando estacioné, se empezó a quejar. Lloriqueaba a medida que nos acercábamos al Club San Miguel. Cuando llegamos a la puerta empezó a gritar…y yo le prometí que si no quería, no tenía que actuar…y nos quedamos abrazados un rato. Después le dije que fuéramos a ver a sus amigos, que estaban en un lugar fuera del salón. Se quejó, pero accedió. Ahí corrieron todos a saludarlo! Se dieron cuenta que no estaba cómodo, y no lo acosaron, sólo le dieron besos y la mano…una demostración de puro amor…y San se tranquilizó y empezó a disfrutar. Después de un rato, nos sacamos fotos y le dio la mano a Ulu, como diciendo que ya estaba listo. Yo me quedé ahí, hasta que empezaron a caminar por el pasillo, hacia la parte de atrás del escenario. Ahí le tiré un beso y se fue con su querida Ulu…

Yo me fui a sentar con Moni, mi suegra, y Sofi…ya que Bettu estaba mirándolo en primera fila. Pasó gran parte del acto, ya que ellos eran casi los últimos. Yo, nerviosa – no, esa no es la palabra exacta- estaba aterrorizada que él lo pasara mal. Pero me fui tranquilizando a medida que veía a los chicos en el escenario, y lo disfruté mucho. Cuando anunciaron a los “equilibristas” me invadió una emoción increíble…y ahí apareció San, de la mano de Ulu, dando vueltas en el escenario, al son de la música…y lo hizo genial!! Pero volvieron una vez más, cruzando el escenario, haciendo girar una gran pelota en un palito, y otra vez más, cruzaron el escenario con la música de “misión imposible”, haciendo que colgaban de una soga…y ésta vez lo hizo sólo!! Pero no terminó ahí, aparecieron otra vez, se pararon al medio, y le pasó un amiguito por debajo de sus piernas, él por debajo de las del amigo, y terminó, dándole la mano a una de las chicas y haciéndola girar! Ahí, casi me muero! Sí, literalmente casi me muero!! Ya no vi nada más, y me invadió una gran emoción. Y volvieron al medio, a saludar…que ídolo! La verdad, es mi héroe…y Ulu mi hada madrina…Gracias Ulu y Feliz Cumple!!!

Fui atrás, a recibirlo para abrazarlo, pero ya habían salido…y cuando lo vi, le grité y me miró…sonrió y me saludó…y su cara era de felicidad y orgullo…él sabe bien que le costó, pero que lo logró!! Y nos abrazamos...que linda sensación! Después nos abrazamos con Ulu y lloramos…fue lindísimo! Buscamos a Bettu y a Moni, y salimos todos caminando de la mano…y Santi casi saltando de alegría…y cuando empezaron a explotar unos globos, me miraba, decía “wow” y se reía!!!!!!

Fue el broche de oro de un año genial!!! Una vez más, GRACIAS a todos los que lo hicieron posible…Ulu por ser un ser “especial”…y para una persona especial se necesita otra igualmente especial…sos un amor! A Mara y demás maestras del Jardín…quiero que sepan que les agradezco enormemente el amor que nos dan y que las voy a extrañar como loca…por lo menos un añito…hasta que empiece Sofi!! Y a los chicos por ser unos actores de primera y amigos geniales…y a las madres, que hacen todo eso posible y que me tienen paciencia. Ellas siempre reunidas organizando y yo corriendo como loca! A todos, gracias y FELICITACIONES!
Y a mi EQUILIBRISTA HEROE…”TE QUIERO Y TE RE FELICITO”…estoy muy orgullosa! Y a Bettu, mi princesa, que me ayudó en todo y que fue la FLOR más LINDA el día de su acto!! “Te quiero hasta el cielo”!!!

sábado, 29 de noviembre de 2008

COMO ES SANTI...

Hola! Queria contarles, en mis palabras, como es Santi...sí, es mi hijo, tiene seis años, y padece autismo.... Pero lo que yo quiero contarles, es quién y cómo es él.

Santi nacio un 8 de mayo, de 2002...si, para aquellos que saben, es TAURO! Es el típico tauro. Es testarudo, tenaz, parece fuerte y duro, pero en realidad es muy sensible, pero sobre todas las cosas, es cariñoso. Sí, a pesar de lo que se dice de los autistas, Santi demuestra mucho su amor y le encanta estar con las personas que quiere. A sus hermanas las adora y deja que le hagan cualquier cosa...si le sacan su juguete favorito, no les dice nada. Sofi le saca el vaso de la mano y le toma la coca...y si alguien las reta...aunque sea yo, se pone furioso. Las cuida y les da besos y juega con ellas todo el tiempo. Si estan viendo tele, se tira con ellas, si juegan en la compu las mira y se rie...y Bettu lo hace dibujar. Le encanta estar con ellas y cuando lo busco en el cole, y me ve, se le dibuja una sonrisa enorme. Igual cuando ve a sus hermanas, a papá o a sus abuelos y tíos...y a sus primos, los adora. Le encanta que lo corran y correrlos. Es muy felíz jugando con ellos. Igual con sus compañeros del cole. A pesar de lo que le cuesta el contacto físico, deja que lo abracen...y hasta lo tiran al piso del apretón, y se lo banca felíz!

Santi, cuando algo le hace mal o le molesta, llora y le da como con un ataque de nervios (grita llorando y se pone tenso). Esos momentos son muy feos y yo me pongo mal porque muchas veces no se que le pasa, y otras, no puedo hacer nada, pero con contención, generalmente se le pasa y lo supera solo. Eso, hoy en día, le pasa mucho menos, ya que se las rebusca mejor para hacerse entender, o sabe la palabra para comunicarse. Cuando quiere algo, y yo le digo que "no", antes se ponía como loco y hacía un berrinche terrible, pero ahora entiende que no lo va a lograr, y se queda tranquilo...casi siempre. Y digo casi siempre, porque es cabeza dura, y muy impredecible, como la mayoría de los taurinos... Por su carácter fuerte, muchas veces busca el límite...y con una picardía digna de un hijo mío. Los tres son "cabezones" y tienen a quién salir!! Es muy intuitivo y lo más impresionante, es que con sólo mirarte a la cara, se da cuenta si estás enojado, triste o contento...y eso es muy poco común en los niños con autismo.

Lo que más le gusta son los dinosaurios. Sí, los dinos son su pasión!! Además, adora las vívoras, iguanas y cocodrilos! Las cuida como lo que son...sus mascotas preferidas. Las lleva con él a todos lados, y cuando llega al cole, las mete en la mochila hasta la hora de salir. Sus tíos le traen de regalo unas que parecen reales, asique imagínense en la calle...la gente me pregunta si son de verdad.

Es un dulce total. Se despierta y sale a jugar afuera. Sus juegos preferidos son: ver caer la tierra por el techo de la cucha del perro, hacer rodar la pelota por los alambres del tender, hacer caer sus iguanas por el tronco de un árbol, o jugar en la caja de la camioneta, tirando sus bichos al suelo. Eso, cuando esta sólo, sino le gusta nadar en la pileta...de hecho, bucea su vívora, que la lanza en el aire y se zambulle a buscarla, o juega a tirarle la pelota a su perro "Bono". También le gusta saltar en un inflable, saltar en la colchoneta elástica, las hamacas, los juegos de jardín como calesita y hamacas, y dar vuelta, los baldes de agua, de los perros. El agua le encanta y salir a regar con papá o mamá le fascina! También le gusta salir a caminar, andar a caballo y cuando sale en moto lo disfruta muchisimo!! Si estamos adentro, y no podemos salir a jugar afuera, juega al memotest como nadie...al yenga como el mejor, hace "rompe la cabeza (asi le dice él al rompecabezas)", pinta, dibuja, y le fascinan las burbujas, globos y trompos de colores. Y bueno, merece un capítulo aparte su adicción a las películas de Disney...no sólo las tiene todas, sino que sabe sus canciones y partes de memoria!!!! Si le das un libro, que sea de animales, pero si es de DINOS, mucho mejor . Le encanta viajar en auto. Es el primero en subirse. Tambien le gusta ir al shopping, a los juegos, y a comer a McDonalds, aunque sólo come papas y coca o chocolatada. Le encanta la playa y el mar y disfruta de Temaikén como nadie...ya fuimos como 6 veces!
Les cuento todo ésto, porque a pesar de lo que se cree, Santi está muy conectado con el mundo y lo disfruta mucho...y aunque le gusta jugar sólo, cuando uno se mete en su juego, lo acepta felíz y te hace participar. Ve las cosas de manera muy diferente, y le cuesta no distraerse con el aluvión de estímulos visuales. Eso lo sé, por la manera que mira las cosas, y como a veces cierra los ojos para evitarlo. Cuando estudiamos, tenemos que cerrar las cortinas para que no se distraiga con la luz. Si mira tele, muchas veces sale corriendo del cuarto porque cierta escena lo sobre excita y lo puede, pero se queda escuchando afuera hasta que pasa...pero muero de amor, cada vez que lo escucho reírse a carcajádas o cantar!! La verdad, es una gran compañía y un ser muy amoroso. Sofi me pide todas las noches, tirarse a ver tele con San. Y miran la película abrazados!!

En cuanto al contacto físico, tiene sus contradicciones...le encanta que le haga cosquis, que son cosquillas suaves, no las que te hacen reír...esas le gustan siempre. Se muere de risa con las cosquillas, y las disfruta mucho, a menos que esté de mal humor. Si es así, entonces nada le gusta, ni que le hables, y se queda un rato sólo y tranquilo hasta que se le pasa. Le encantan los masajes y a veces le causan risa. Lo que no soporta, es que le corten las uñas de los pies! Me lleva mucho tiempo y él no sabe si reírse o llorar. Sufre como loco.

Creo, que lo que más sensible tiene San, es la parte auditiva...no soporta ciertos sonidos. El día que se casó mi hermana, estábamos en la iglesia, él sentado en un banco, y la iglesia todavía vacía, ya que habíamos llegado muy temprano, y empezaron a tocar el órgano...y se tapó los oídos y salió corriendo de la iglesia. No le gustan los gritos ni el llanto. Le gusta mucho la música, pero hay días que no quiere escuchar nada, especialmente a mamá cantando!! JA! y no lo culpo porque eso es una tortura para cualquiera!!

En cuanto a sus obsesiones, creo que lo más llamativo es su obsesión por hacer torres y derrumbarlas, para verlas caer. Es increíble las cosas que hace y cómo las hace. Es perfeccionista y meticuloso. Es raro que golpé o tire algo. En general, todo lo que lo obsesiona y le gusta, se refiere a lo visual. Ver correr el agua, ver la tierra caer al suelo, ver pelotas rodar hacia él...y todo tipo de objetos en movimiento.

Santi es un ser realmente especial, como lo son mis otras dos hijas. Para mí, es un bombonazo, un ser amoroso que no hace más que darme amor! Es bueno, sincero, divertido y pícaro al extremo. Lucha todos los días por superar sus obsesiones y aprender a vivir en un mundo que no comprende demasiado...para él, todo es mas difícil. A Santi, todo le cuesta el doble, porque no puede comunicarse como quisiera...pero tengo fé en él, porque es un taurino cabezón, y como tal, no va a dejar de luchar hasta que logre superar su autismo. Además, nos tiene a nosotros, que vamos a luchar con él y por él, hasta el último aliento. Él se lo merece. Y estoy convencida que también lo sabe. Y yo, como buena escorpiana, no voy a descansar hasta que me diga..."mama, te quiero".

Espero que con ésto, los que lo conocen, puedan conocerlo mejor, y los que no, que puedan entender un poco más a la gente que padece este trastorno. Una vez más, espero haber servido para informarlos mejor. Hasta la próxima!

viernes, 28 de noviembre de 2008

Profesión: AMA DE CASA

Cuando era chica, soñaba con ser veterinaria, maestra y miles de otras cosas, pero nunca ama de casa. La veía a mamá, y me parecía que ser ama de casa era fácil...claro, ella lo hacía parecer fácil! Pero después del colegio decidí estudiar...elegí veterinaria, pero largué después de unos meses. Después me metí a estudiar inglés y me pareció demasiado fácil, ya que estudié inglés toda mi vida...asique decidí meterme a estudiar lo que me gustaba realmente, publicidad. Hice tres años y me recibí de Técnica en publicidad. Estaba felíz y cada vez que tenía que llenar un formulario y decía profesión:, yo ponía orgullosa, técnica en publicidad.
Después me casé, tuve una hija, Bettina, y soñaba que una vez que tuviera edad suficiente para ir al cole, volvería a hacer algo con publicidad. Mientras tanto, me dediqué a mi hija y a acompañar a mi marido en sus viajes de trabajo. Me dediqué a ser AMA de CASA. Pero siempre pensando que eso no era suficiente. Que algún día sería una profesional. Enseguida, cuando Bett tenía 8 meses, me quedé embarazada de Santi, pero mi sueño seguía intacto. Entre embarazos, pañales, mudanzas y el ya no tan fácil, trabajo de ama de casa, seguía soñando.
Al cumplir Santi 2 años y ser diagnosticado con autismo, tuve que dedicarme a aprender todo sobre ese trastorno, cómo tratarlo, cómo educarlo, y hasta cómo sacarle los pañales. Desde ese día, cada 15 días, viene Jose (nuestra coordinadora) de la fundación, a "supervisar", no sólo mi trabajo como terapeuta, sino como madre...y eso creo es lo más difícil para una madre. Tener que recibir instrucción para poder entender a tu propio hijo...Pero eso no es todo, porque no podés deprimirte, porque los chicos lo sienten, no podés llorar porque te ven, tenés que estar siempre linda para tu marido, porque sino se busca una más linda, o que lo trate mejor...y sí, seguro que lo va a tratar mejor...ja! Pero además tenés que hacer las compras, que no falte nada, comprarles zapatos, ordenar los roperos, comprarles la ropa a los chicos, ocuparte de que la casa este impecable, ir a las reuniones del colegio, llevarlos al dentista, a la fono, a la psicopedagoga, a inglés, hacer los deberes cuando llegan del cole, preparales el uniforme para el otro día, tratar de comprarte algo para vos, para estar más linda...y si podés y llegás...ir al dentista porque la caries ya es un cráter y hace 2 semanas que te morís de dolor, pero llegás a casa y regás las plantas que te salieron un ojo de la cara, y le das de comer a los perros, porque sino se mueren...pero si te llama una amiga para tomar un café...y alguien te ve, dice que no hacés nada en todo el día...
Por eso, ahora, cuando en un formulario tengo que llenar el espacio de profesión: , pongo ama de casa con mucho orgullo. Porque me dí cuenta, que ser ama de casa es una vocación, que se hace con mucho amor. No es un trabajo, ya que no ganás un sueldo, ni aguinaldo ni vacaciones, aunque sean merecidas, y no tenés más días por antigûedad, al contrario. No recibís elogios ni menciones por ser la mejor!
Pero para todas las amas de casa que lean esto...les aseguro que con el amor de sus hijos, de su marido y de su familia, basta y sobra. Y una mención especial, para las que además, trabajan fuera de casa!!

(Esto está escrito con humor, porque me encanta hacer lo que hago, y soy muy felíz haciéndolo, pero odio escuchar que me digan que no hago nada en todo el día...en realidad, nada que no sea pensando en mi familia...)
Mar, Bett, Santi y Sofi, los adoro y daría mucho más!!

jueves, 27 de noviembre de 2008

SOBRE TEMPLE - (PARTE 2)

SOBRE TEMPLE (PARTE 2)

Qué y cómo se siente un niño autista? Bueno acá está en las palabras de Temple algunos de los sentimientos y frustraciones que vivió. ”Cualquier entorno nuevo me trastornaba y no me atraían las ventajas que ofrece la vida en sociedad…no comprendía las sutilezas del lenguaje. A veces me refugiaba en mi mundo interior, y otras mi conducta era tan impulsiva y extraña que incluso a mí misma me alarmaba.” Esta frase, resume muchos de los problemas que tienen y es super interesante poder “escuchar” de la propia Temple lo que esto les produce o les hace sentir…para mí fue muy bueno y me ayudó a entender un poco más a mi hijo.
Cuenta que algo que nos resulta tan fácil como aplaudir al ritmo de la música, para ella es imposible. Puede marcar el compás por sí misma, pero le resulta muy difícil sincronizarlo con los de otra persona o con la música. Dice que es común en los niños autistas que les resulte casi imposible “realizar dos tareas motrices al mismo tiempo” ya que las investigaciones indican que presentan un desfase entre los movimientos corporales del lado derecho y los del lado izquierdo. “Conseguir que todas las partes funcionen juntas es una tarea monumental”. Esto se notaba también a la hora de escribir composiciones o poemas en la escuela, ya que carecían de ritmo. Ella dice que se “esforzaba, pero mi incapacidad para expresar mis sentimientos y mis pensamientos rítmicamente se oponía a mis deseos”. Incluso, su manera de hablar carecía de ritmo. Comunicarse con las personas le resultaba un problema. Sus palabras “parecían bruscas y agresivas. En mi mente sabía lo que quería decir, pero mis palabras nunca correspondían a mis pensamientos. ..mi incapacidad de seguir el ritmo de mi interlocutor era parte del problema y hacía que me expresara con más aspereza de lo que me había propuesto”… pero “Podía poner por escrito mis pensamientos…”
Ella nos explica claramente sus sensaciones, y hace hincapié en lo mucho que le costaba el contacto físico. “Deseaba y rechazaba al mismo tiempo. Mi sistema nervioso dañado me aprisionaba. Era como si una puerta de vidrio corrediza me separara del mundo de amor y de comprensión humana. Hay un punto de equilibrio entre enseñar a un niño autista a disfrutar del contacto y provocarle el temor a ser engullido.”
También explica que sus cuerpos desean el contacto físico, pero cuando éste se produce, “lo rechazamos en medio del dolor y la confusión”. Sólo a los veinte años pudo darle la mano a otra persona o mirarla a la cara. Era tal la necesidad de contacto que se envolvía en frazadas o se cubría con los almohadones del sofá “para satisfacer mi deseo de recibir estimulación táctil”.
En segundo grado, Temple empezó a soñar con una máquina que le diera esa estimulación, y la fue perfeccionando en sus sueños, hasta que logró hacer la primera con la ayuda de uno de sus maestros. Hoy es la famosa máquina de apretar…y es usada en lugares para tratar niños autistas. Por supuesto que después de haberla modificado varias veces, ya que la empezó a soñar en segundo grado y la primera la creó en madera en la escuela. Otra de sus ideas era la de construir un “pequeño recinto de un metro de alto por un metro de ancho: apenas los necesario para que yo pudiera entrar en él y cerrar la puerta. Este recinto tendría calefacción.” Eso se debe a que la tibieza y la presión tienden a disminuir la excitación. Y en recientes investigaciones se ha visto, que ciertos estímulos y conductas estereotipadas, también logran disminuir la excitación.
Otro tema importante del que habla Temple en el libro es sobre las obsesiones. Ella cuenta que sus obsesiones le disminuían la excitación y la tranquilizaban. “Demasiados terapeutas y personas con formación en psicología creen que si se permite a un niño entregarse a sus obsesiones, resultará irreparablemente perjudicado. Yo no creo que sea así en todos los casos. Las obsesiones pueden utilizarse de forma constructiva. Eliminarlas es quizá desaconsejable. Así como un mal hábito que se suprime suele ser reemplazado por otro mal hábito, lo mismo ocurre con una obsesión. En cambio, ver una acción positiva en una obsesión puede ser provechoso. Una obsesión referida a un tema particular puede llevar a la comunicación: quizás a una comunicación sin interlocutor, pero al menos a un progreso en la comunicación. Con una guía adecuada, un niño autista puede ser motivado por una obsesión.”
Temple se destacó en la escuela primaria por su creatividad, pero ésta fue ensombrecida por su conducta impulsiva, errática, berrinches y una terrible libreta de calificaciones. Según ella, durante sus años escolares, al frustrarse o con una respuesta que no le gustase, pegaba sin poder controlarse. Pero “con el tiempo he podido controlar mi mal genio. Mi método de control es muy simple. No me permito exaltarme. No discuto con la gente. En una situación molesta, doy media vuelta y me voy. Nunca doy rienda suelta a mi irritación. He visto cómo el mal genio puede destruir posesiones, amistades y familias. En la escuela secundaria, mi irritabilidad me causó serios problemas”. Y me parece que esto que nos dice, sirve para todos, autistas o no, y no es una mala idea para implementar. Pero quiero citarles una situación que leí en su libro que lo grafica muy bien…” me incorporé a una fila de alumnos…de pronto, una chica algo mayor que yo, se puso delante de mí en la fila.
- “Eh, no te adelantes”, le dije, al tiempo que me colocaba delante de ella. Escuché su ruidosa inspiración.
- “Lárgate, imbécil!”, me contestó, mientras me daba un empujón.
Impulsivamente, me di vuelta y le pegué una bofetada…A partir de entonces…no volvió a ponerse delante de mí en la fila, ni, que yo sepa, delante de ninguna otra persona. Yo, en cambio, seguí reaccionando ante cualquier problema con un arranque de ira y una enérgica bofetada a quienquiera que me estuviera atormentando.” Y cuenta que en los siguientes seis meses siguió agrediendo, ya que ni las palabras ni las amenazas habian logrado cambiarla, hasta que un dia le pusieron como penitencia no poder andar a caballo por una semana, y eso si lo logró. “Seguí haciendo travesuras durante las clases aburridas, pero nunca más usé mis puños para resolver una disputa”.
Habla también de la poca flexibilidad de los autistas a los cambios y de la necesidad de mantener invariable su entorno. Hasta su ropa era igual todos los días, y el día que le quisieron cambiar su habitación por una más grande, en el internado, sintió pánico y se negó. Nos cuenta que en la época en la que fue al internado, el cambio de su casa a ese lugar, la trastornó…y sufrió mucho de ataques de nervios…los que se acentuaron por los cambios hormonales de la pubertad. Estos ataques consistían en sequedad bucal, palpitaciones, palmas sudorosas, y crispamientos en las piernas.
En la próxima nota les contaré de la máquina de apretar, un tema por de más interesante. No sólo por ser un invento único sino por ser algo que todavía se usa para ayudar a niños que padecen autismo.

jueves, 20 de noviembre de 2008

Sobre Temple Grandin...

Hola! Quería contarles un poco sobre la teleconferencia de Temple Grandin en el Congreso. Me encantó escucharla y me pareció por demás interesante. A continuación quería compartir con ustedes, tanto lo que escuché ese día, como también citas de su libro. Leí "Atravesando las puertas del Autismo" y hay muchas cosas que quería compartir con ustedes.

Temple, fue diagnosticada autista en 1950, comenzó a hablar a los 3 años y medio y hasta esa edad sólo se comunicaba por medio de gritos y canturreos. En la escuela siempre fue la chica "rara" pero hoy es una "exitosa diseñadora de equipos para el manejo de ganado, una de las pocas que hay en el mundo...", publica artículos en revistas de la especialidad, interviene como oradora en congresos profesionales. Está completando estudios de doctorado en psicología aplicada a los animales y lleva "una vida normal , totalmente independiente y libre de problemas económicos". Dicho por ella en el libro "Aún tengo problemas para relacionarme con la gente, pero sobrevivo y hago frente al mundo."

Cito del libro: ..."¿Qué es el autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo. Un defecto en los sistemas que procesan la información sensorial entrante y hacen que el niño reaccione en exceso ante algunos estímulos y de forma insuficiente ante otros. El niño autista se aísla a menudo de su medio y de las personas que lo rodean para bloquear la embestida de los estímulos que llegan a él." Temple habla de ella cuando dice: " reaccionaba de manera exagerada ante los olores, los movimientos, la rotación y los ruidos. También verán cómo pequeños y simples movimientos podían dar lugar a una conducta de perseveración (incapacidad de cesar en una actividad una vez que ésta ha comenzado, incluso cuando se desea ponerle fin) que enloquecía a los adultos que me rodeaban."

La causa del autismo sigue siendo un misterio, pero "las investigaciones indican que a veces algunas partes del sistema nervioso central no se desarrollan adecuadamente. Por razones desconocidas, los muchos millones de neuronas que están madurando en el cerebro en desarrollo forman conexiones erróneas"...pero "cualquiera que fuese el tipo de autismo...los síntomas eran siempre los mismos..."

"Esos síntomas hacen su aparición en los primeros meses de vida. El niño no reacciona como los demás bebés...sus reacciones ante otros estímulos sensoriales son anómalas". Otros síntomas son "la tendencia a rehuir del contacto, la falta de un lenguaje dotado de sentido, la conducta repetitiva, los berrinches, la sensibilidad a los ruidos fuertes o desacostumbrados y la falta de contacto emocional con la gente." Y por mi propia experiencia, tienen cara triste y parece que nada los hace felices. En el caso de San, hasta caminar descalzo por la arena era como si le estuvieran quemando los pies. Pero, "decir que un niño autista no reacciona en absoluto ante la gente es expresar un concepto erróneo. Lorna Wing, del Instituto de Psiquiatría de Londres, afirma que un niño autista puede ser socialmente reactivo en una situación y no serlo en otra. Entre los niños autistas hay tantas diferencias en lo que respecta a habilidades, inteligencia, gustos y aversiones y sociabilidad como entre los niños "normales."" Para decirlo en las palabras de Temple Grandin, "los niños autistas perciben el extraño mundo que los rodea y reaccionan ante él de modos desusados. Ese mundo en el que, desesperadamente, están tratando de introducir algún orden."

"A ese rechazo del contacto, tan típico en los niños autistas, se sumaron en los años siguientes, las conductas autistas habituales: obsesión con los objetos que giran, preferencia por la soledad, conducta destructiva, berrinches, incapacidad de hablar, sensibilidad a los ruidos sorpresivos, sordera aparente y un intenso interés por los olores." Debo agregar que en el caso de Santi, él tuvo una intensa regresión con el habla, pasó de decir más de 12 palabras a ir perdiéndolas gradualmente. En el caso de Temple, ella no tenía lenguaje alguno, y para ella "era un proceso que se cumplía en una sola dirección. Entendía lo que decían los demás, pero no era capaz de responderles. Gritar y agitar las manos eran los únicos medios de que disponía para comunicar algo."

Otra de los rasgos propios de los niños autistas es su incapacidad para mirar a la gente a los ojos. Temple cuenta que la madre le pedía que la mirara y ella "a veces quería hacerlo, pero no podía."

Santi también empezó con muchos problemas a la hora de comer...y al día de hoy, él come poco y sólo lo que quiere, que son 3 cosas y las va cambiando...sólo papas fritas, galletitas, pero nada de carnes, ni verduras ni frutas. Antes comía milanesas, patitas, milanesas de pollo, fideos, salchichas, ravioles, pero dejó gradualmente de comerlos. Lo que creo que lo mantiene fuerte y saludable, es su pasión por la leche chocolatada, que es lo único que se mantiene en el tiempo, y espero que le guste siempre.

Grandin cuenta que otra de sus actividades favoritas era girar. "Me sentaba en el suelo y giraba rápidamente... Esta actividad autoestimuladora me hacía sentir poderosa: sentía que tenía las cosas bajo control.´" Y para los autistas ésta actividad se convierte en obsesión. Esto se debe a que "en el oído interno hay un mecanismo que controla el equilibrio del cuerpo y combina las sensaciones visuales y vestibulares. A través de una serie de conexiones nerviosas, el movimiento giratorio, pasado cierto límite, hace que los ojos se muevan a sacudidas (nistagmo) y que se experimentan náuseas. El niño deja entonces de dar vueltas. En los niños autistas el nistagmo suele ser leve. Es como si sus cuerpos necesitaran girar para introducir un factor correctivo en su sistema nervioso inmaduro." "Mientras contemplaba absorta el movimiento de la moneda o la tapa, no veía ni oía nada más...ni siquiera un ruido fuerte y repentino podía sacarme de mi mundo....pero cuando estaba en el mundo de la gente, era extremadamente sensible al ruido." Temple cuenta que cuando se iban de vacaciones en un transbordador, ella odiaba esa parte del viaje..."lo que para mi madre y hermanos era una emocionante aventura, para mí era una pesadilla de ruidos que invadían mis oídos y mi alma." Ella dice que esos ruidos a los niños autistas les causan un "intenso malestar". Y da un ejemplo que yo lo vivo en carne propia, ya que a San también le pasa...ella dice "las fiestas de cumpleaños eran una tortura para mí"...y para Santi también lo son. El no quiere que le canten el cumple ni que aplaudan y no soporta toda esa atención en él, ni está en las fotos de los cumples de sus hermanas, pero sí cuando cantamos sólo nosotros en familia...ahí si lo super disfruta!! Temple cuenta que en los días especiales, se producían cambios de horarios y "concurrían a nuestra casa muchísimos parientes...el clamor de tantas voces, la variedad de olores, gente yendo y viniendo a diferentes velocidades y en diferentes direcciones, el ruido y la confusión constantes, los permanentes contactos físicos, eran para mí abrumadores." Investigaciones recientes "demuestran que un niño autista puede permanecer indiferente ante un ruido fuerte y reaccionar en cambio con violencia cuando oye el ruido que hace un pedazo de celofán al arrugarse. Esta sensibilidad excesiva o insuficiente según los casos quizá se deba a su incapacidad para integrar las sensaciones y decidir a qué estímulo prestar atención. Tambíen cuenta que tienen incapacidad para manejar "estímulos simultáneos y para prestar atención a un solo aspecto a un estímulo visual o auditivo complejo." "Sólo pueden aislarse de los estímulos externos recurriendo a la autoestimulación o refugiándose en su mundo interior." Cuenta que la autoestimulación contribuye "a calmar un sistema nervioso central sobreexcitado"..."se estimulan a sí mismos para calmarse".

Bueno acá conté cosas que a mí particularmente me parecieron super interesantes y entre comillas, cito lo escrito en el libro de Temple Grandin y Margaret M. Scariano, "Atravesando las puertas del Autismo, una historia de esperanza y recuperación", ya que me pareció clarísimo y no encontré mejores palabras para describirlo. Seguiré escribiendo sobre lo leído en el libro, en sucesivas notas. Hasta la próxima.

martes, 11 de noviembre de 2008

FUI AL CONGRESO...

El 6 y 7 de Noviembre, fui al III Congreso sobre Autismo que se hizo en Buenos Aires. Fue super interesante y tuve el privilegio de presenciar las charlas de Ron Leaf y John McEachin y escuchar la teleconferencia con Temple Grandin. Me gustaría compartir con ustedes las cosas interesantes que escuché.
Primero, confirmé que el método ABA (Applied Behavior Analysis) es el único que se puede decir que realmente está probado que funciona y que da resultados, en el tratamiento de niños con autismo. Ellos tienen años de experiencia y miles de niños que pasaron por sus vidas, y de los cuales vieron los cambios positivos. Por lo que decían ellos, no hay niño que haciendo un tratamiento con los métodos ABA no haya mejorado...y con ésto me refiero a que aunque no pueda mejorar en ciertas áreas, puede mejorar en otras, especialmente su conducta. En realidad, eso depende de cada chico en particular. Justamente, decían que no hay niño que haya sido inmune a éste método. Eso, para mí, fue lo más importante para rescatar...aunque hubo mucho más!!
Hablaron de otras terapias, y dijeron que no hay pruebas fehacientes de que funcionan, es más, no hay ni una. Dejó bien en claro que las otras terapias pueden hacer bien, pero no a nivel aprendisaje, sino a nivel diversión y esparcimiento.
Yo puedo dar fé de eso, porque a Santi le hace muy bien andar a caballo, especialmente galopar, porque le produce un placer a nivel de los sentidos. Y lo confirmé cuando leí el libro de Temple Grandin, donde dice "a veces actividades intensas como galopar a caballo o el trabajo físico enérgico aliviaban temporariamente los ataques (hablando de ataques de nervios)."
El Dr. Ron Leaf dio las bases fundamentales del ABA. Y aquí paso a detallar en forma de resumen los puntos más importantes:

BUENA ENSEÑANZA

- Altas expectativas
- Poderosa Motivación
- Dar feedback concreto y claro
- Proveer Asistencia necesaria
- Práctica, Práctica y más Práctica
- Crear independencia
- Ajustar estrategias de enseñanza basadas en CADA niño en particular

El método ABA debe ser ESTRUCTURADO pero FLEXIBLE

LOS "NO" DEL ABA (caeríamos en un ABA rígido)
- Enfocar enseñanza en currícula irrelevante (ej. formas y colores)
- Usar comida como "reforzadores"
- Usar formas no naturales como técnicas de enseñanza
- Trabajar siempre en un lugar libre de distracción como "cuarto de terapia"
- No promoveer la educación y trabajo con los padres
- Promover tratamientos alternativos
- Promover muchos enfoques diferentes, ya que crea confusión, reduce consistencia e intensidad y diluye y sabotea la efectividad!!

Eso fue lo rescatado por mis apuntes de lo que significa un buen trabajo y enfoque ABA.

"Analisis Funcional del comportamiento"
- El comportamiento "autista" es racional y efectivo-
- El castigo no se dirige hacia el reforzador escondido que ha mantenido esa conducta.
- Niños autistas son capaces de aprender pero necesitan instrucción PRECISA y SISTEMATICA.


ESTUDIAR EL COMPORTAMIENTO y ver que quiere decir con esa CONDUCTA!!

ANALIZANDO LA SECUENCIA DE COMPORTAMIENTO

ANTECEDENTE-----COMPORTAMIENTO-----CONSECUENCIA

Demanda
pedido verbal
pedido por lenguaje por señas
pedido por dibujo (PECS)
Palabra Escrita
CON TODO LO ENUMERADO ARRIBA EL NIÑO DEBE RECIBIR EL OBJETO O LA ACCION DESEADA

EJEMPLOS DE HABILIDADES QUE PUEDEN ESTAR FALTANDO

- Comunicar deseos
- Juego y distendimiento
- Interacción Social
- Iniciación apropiada
- Flexibilidad
- Negociación
- Manejo del estrés

Ejemplos de ANTECEDENTES
- INSTRUCCIÓN
- PRESENCIA DE OTRO NIÑO
- TENER CANTIDAD DE JUGUETES
(El niño debe pensar en le antecedente como algo reforzador)
Los siguientes son ANTECEDENTES que deben ser MUY REFORZADOS
- NUEVA TAREA
- TENER QUE ESPERAR
- NEGAR PEDIDO

IMPORTANTE: Ron Leaf dijo que "TODO COMPORTAMIENTO APRENDIDO PUEDE SER "DESAPRENDIDO"" y perdonen que lo haya traducido literalmente, pero es BIEN claro!

Para lograr el EXITO se necesita MUCHO REFUERZO y PREGUNTAS SIMPLES!!!!!
Habló de la economía de fichas, contando que bajaron mucho el mal comportamiento de un niño grande y mostró un video. Usan mucho la economía de fichas!!!!

Habló también de INVENTAR REFORZADORES y decía que utilizando un artículo neutro lo podés convertir en juguete divertido...el ej era un cono como los usados en la calle, y lo usaban como espadas, altavoz, etc. MUY INTERESANTE!!!!

Finalizo con una frase de él que decía "reforzar las buenas conductas y engancharlos con mucha interacción social (juegos fisicos, cosquillas, masajes,etc)!!!!!!!!

Una cosa que dijo y me pareció importante destacar es que los niños autistas prefieren a los adultos que a los niños de su edad, ya que los adultos se adaptan mejor a sus comportamientos...otros niños les exijen y demandan demasiado y ésto les produce ESTRES!!

Bueno, espero haber sido clara y que les sirva como a mí. Todo lo que escribí, son notas tomadas durante la conferencia de Ron Leaf, por mí y traducido por mí asique sepan disculpar si hay cosas que no entendieron.

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lunes, 10 de noviembre de 2008

FELIZ CUMPLE SOFI!!!!

FELIZ CUMPLE A SOFI!!!
Princesa, espero que los cumplas muy felíz y que sepas cuanto TE QUIERO...MAMÁ!!

miércoles, 5 de noviembre de 2008

Nuestro inolvidable viaje a Salta...

Quería compartir con ustedes, el inolvidable viaje que hice con Bettina, Santi, mamá y mi tía Leo, a Salta. Cuando digo inolvidable, me refiero a que casi tres años después, siento y recuerdo todo como si fuera hoy.
Fuimos a Salta, principalmente para llevar a Santi a ver a la Vírgen del Cerro y a para pedirle a Ella las fuerzas necesarias para encarar el tratamiento. En cierta manera, para pedirle fuerzas. Yo realmente creo que iba esperando un milagro...y la verdad es, que todos los días de mi vida recibo pequeños milagros. Pero algo dentro mío cambió, y no sentí más esa terrible carga que me aplastaba. Por eso, a Ella le debo el relato de mi experiencia.
Empezó la aventura en Aeroparque. Ibamos en un grupo con todos chicos "especiales" y todo salió a la perfección. Mis hijos se portaron muy bien y todos los niños fueron tranquilos. La llegada fue rápida pero los chicos estaban cansados, y se empezaban a impacientar. Bettina tenía 4 años y Santi 3. Llevábamos cochecito, mochilas, mamaderas, pañales...era una movida importante.
Una vez en el Hotel, repusimos fuerzas y fuimos al Convento San Bernardo de las Carmelitas Descalzas. Es una habitación grande, oscura y de techos altos. Hay una ventana alta por donde entra luz del día y dos rejas de madera, separadas por medio metro de distancia. Ese lugar recibe el nombre de locutorio y por una puerta chiquita se dejan los mensajes. Pudimos ver a una monja y dejarles una carta que yo había hecho para ellas.
Luego fuimos al lugar de la Misa de bienvenida, ...salimos caminando con San en el cochecito y al hacer una cuadra el coche explotó...o eso pareció...se le abrieron las cuatro ruedas y quedó literalmente en el piso! Mamá me dijo de volver al Hotel y yo le dije que "iba a llegar a la misa aunque fuera arrastrándolo!" Y así hicimos. La Misa fue de lo más emotiva, y Santi salía corriendo por el pasillo y llegaba al altar, y volvía...no paró ni un minuto, pero la gente estaba muy tranquila y felíz. Al salir de la misa, nos tomamos un taxi al shopping para ver si podíamos comprar un cochecito nuevo, y así hicimos. El lugar tenía un McDonald´s con juegos y los chicos comieron y se divertieron mucho.
Al otro día, muy temprano desayunamos y fuimos a caminar por la plaza con los chicos hasta que fuera la hora de subir al cerro. Nos fuimos en taxi hasta la base del cerro "los tres cerritos" y ahí, Santi y yo subimos en una camioneta. Mamá, Bettinita y Leo, subieron caminando.
Con San, llegamos arriba, bajamos de la camioneta, y en el momento que levanté el cochecito para subir a la base de cemento, se partió el segundo coche. Yo no podía creer y me empezaron a brotar las lágrimas...me sentí muy sola y me invadió un sentimiento de desesperanza total. Empecé a tener miedo de que mamá,Bettinita y Leo no lleguen, y lo único que quería era verlas...después de un par de horas, las vi aparecer y empecé a llorar...y entre llantos le contaba a mamá que se había reventado el cochecito!! Ninguna de las tres lo podía creer, pero nos pusimos en un lugar especial para rezar el Rosario. Santi lo único que quería era tirar piedritas, y le pasaba demasiado cerca de las piernas de las personas de enfrente. Bettinita quería correr y esconderse...así que yo estaba nerviosa y no me podía concentrar en el Rosario. Al empezar el tercer misterio, la señora que estaba delante mío, se dio vuelta y me dijo que no me preocupara, que la Vírgen los iba a cuidar! Yo pensé :"qué pavada, si no los cuido yo, Santi le va tirar una roca en la pierna y se va a enojar"... y justo en ese momento, se abrieron las nubes sobre nosotros, y vi un rayo de sol que nos iluminaba...pero no era una escena normal, ya que sentí una paz increíble.
En ese momento pensé: "que lindo, me voy a relajar y a rezar" y por primera vez en el viaje, me relajé y me concentré en rezar. A medida que pasaban los misterios me impresionaba por la Paz que sentía y lo lindo de la gente que nos rodeaba...no fue hasta después del Rosario que me di cuenta que había presenciado un Milagro.
Luego hubo un descanso para comer algo, pero yo estaba agotada, los chicos lloraban, estaban molestos y Santi se quería ir...y yo sin cochecito porque estaba roto!!! En ese momento me sentí horrible y le grité a mamá...sólo me quería ir. Entonces lo cargué a Santi en brazos, y se durmió. Me puse en fila para que María Livia le haga la Oración de Intercesión, y me quedé ahí parada por un rato largo...para mí fue larguísimo!! Parecieron horas! Yo rezaba y le pedía a María fuerzas, porque realmente no podía más, hasta que me pusieron en el círculo y la veía a María Livia venir caminando hacia mí...y cerraba los ojos y rezaba. En el momento en el que ella se paró adelante mío, sentí su mirada y pensé "gracias" y luché un poco por sostenerme en pie, pero las piernas empezaron a temblar y sentí como un empujón en el pecho (Santi estaba en mis brazos) y una voz interior que decía..."dejate caer, descansa en paz..."- Y ahí me caí y lloré...y cuando finalmente me paré, Santi seguía durmiendo y yo sentía una paz sin igual...realmente sentía que había dormido por horas y Santi no pesaba nada!!!! Entonces, llena de energía, fui y le dije a mamá que me dejara a Bettinita y se pusiera en la fila para sentir lo que yo había sentido...y mamá me dijo que se me había transformado la cara...que "estaba felíz" y la verdad que así me sentía!!!!!
Mamá y Leo también presenciaron sus milagros ese día. Cuando llegamos abajo, Leo me dijo riendo que fuéramos al shopping a cambiar el coche. Y así hicimos, pero el taxista nos dijo que iba a ser imposible porque eran las 9.30 de la noche y ya habían cerrado los negocios...pero cuando llegamos al shopping, el único local abierto era ese...y nos cambiaron el cochecito de inmediato. Leo me regaló el más fuerte que encontró para evitar otro desastre!!
Al día siguiente fuimos al Cine-teatro Victoria, donde la señora María Livia da su testimonio y contesta preguntas de los peregrinos. Yo fui con los chicos que se portaron de maravillas. El testimonio de ella es conmovedor y al terminar, hace subir los chicos al escenario y los toca. Santi lloraba y no quería que se le acercasen. Mamá lo tomó en brazos y lo llevó hasta ella, y una vez que lo tocó nos alejamos ya que había una gran cantidad de niños.
Ahí finalizó nuestro viaje, ya que el viaje en avión transcurrió con total tranquilidad. Fue un viaje cansador, ya que con dos chicos de esa edad, no es fácil, pero tengo los mejores recuerdos de mi viaje a Salta. Debo agradecer haber estado allá y haber presenciado tanta devoción hacia la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús.

viernes, 31 de octubre de 2008

BIBLIOGRAFIA INTERESANTE

Hola! Aca les muestro una lista de libros que les pueden interesar, muchos recomendados por otras madres...

- The ME Book por Dr. Ivar Lovaas

- Let Me Hear Your Voice por Catherine Maurice

- Introduccion al Enfoque ABA en Autismo y Retraso del Desarrollo por Lic. Claudio Trivisonno

- Atravesando las puertas del Autismo por Temple Grandin

- Pensar con Imágenes - Mi vida con el autismo por Temple Grandin

- A Work in Progress por Ron Leaf - John McEachin

- Sense and Nonsense in the Behavioral Treatment of Autism: It Has To Be Said por Autism Partnership (Ron Leaf y John McEachin)

Congreso de Autismo!!

Del 6 al 8 de Noviembre, en el Salguero Plaza (Palermo) se hace un congreso sobre autismo, con personalidades reconocidas y especialistas en el tema...Se los recomiendo y espero poder concurrir. Para mas informacion entren en la siguiente direccion...
www.abayautismo.net/congreso/estructura.htm

domingo, 26 de octubre de 2008

"MADRES ESPECIALES"

Un día el colegio de los chicos, más específicamente en una reunión, una madre amiga mía, se acercó y me dio un papel. Me dijo:"tomá y leélo porque también es para vos..." y sin saber que era me puse a leer...es una carta muy linda y al leerla me caían las lágrimas...me gustó mucho y la quería compartir con todas las madres especiales...y con la mía que es especial para mí...GRACIAS MA...TE QUIERO!!!

La mayoría de las mujeres se convierten en madres por accidente. Algunas por elección, unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito. Este año, aproximadamente cien mil mujeres van a ser madres de hijos discapacitados...¿alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de chicos con capacidades diferentes?
De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, El va diciendo a sus ángeles que anoten en un Gran Libro:
A María López, un hijo y que el Santo Patrono sea Matías...
A Margarita Torres, una hija y que la Santa Patrona sea Cecilia...
A Cristina Gómez, mellizos y que el Santo Patrono sea Gerardo...
Finalmente, le pasa el nombre a un ángel y sonríe: "A Ella, dale un hijo con capacidades diferentes..." El ángel siente curiosidad : "¿Porqué a Ella, Señor, que es tan feliz?"
Exactamente- sonríe Dios- "¿podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel..."
Pero, "¿Tiene paciencia?" pregunta el ángel
"Yo no quiero que tenga paciencia -dice Dios- o se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma. Una vez que el shock y el resentimiento se le hayab pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy. Ella tiene esa PERSONALIDAD (CONCIENCIA DE SI MISMA) y esa INDEPENDENCIA, que son tan raras en una madre.-
Verás, el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso, no va a ser fácil...
Acota el ángel: "Pero Señor, yo creo que ella ni siquiera cree en Tí"...
Dios sonríe: "no importa, eso lo puedo arreglar. Esta es Perfecta: tiene suficiente egoísmo"...
El ángel se asombra:" ¿Egoísmo?¿Acaso eso es una virtud?
Dios asiente: "Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca va a sobrevivir...Sí, aquí tenemos una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero es para ser envidiada...
Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada; ella nunca va a considerar un progreso como natural: cuando su hijo diga "MAMÁ" por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro Y LO VA A SABER. Cuando su hijo le describa un atardecer o un árbol, ella va a ver como pocas personas ven mis creaciones.
YO le voy a permitir ver claramente las cosas que YO VEO...IGNORANCIA, CRUELDAD, PREJUICIO...y le voy a permitir estar por encima de ellas. NUNCA VA A ESTAR SOLA: YO ESTARÉ A SU LADO CADA MINUTO DE CADA DÍA DE SU VIDA, PORQUE ELLA ESTARÁ HACIENDO MI TRABAJO, TAN SEGURAMENTE COMO QUE ELLA ESTÁ AQUÍ, A MÍ LADO...
"¿Y qué hay de su Santo Patrono?" le pregunta el ángel, con la lapicera en mano.-
Dios sonríe una vez más:"Un espejo será suficiente" responde...

miércoles, 22 de octubre de 2008

BIENVENIDA BELLA!!

El 22 de Octubre nació "Bella", y queríamos mandarle besos enormes de sus primos Bettu, San y Sofi!!!!! TE QUEREMOS BELLA!!

martes, 30 de septiembre de 2008

Así me decidí a crear la página!

Quería contarles como fue que me decidí a crear la página de San...y antes debo decirles, que vivo en el campo y lo de tener internet en casa es nuevo para mí...no lo de internet! no! lo de "en casa", ya que hace muy poco que la tengo...
Un día estaba en un bar del pueblo, y me llegó un mail que me envió mi hermana, en el que había un artículo del diario. El artículo era sobre padres apoyando la ley de TGD, y me re enganché! En el estaba la página de una madre, en la que cuenta sus vivencias y mucho más! A mí me ayudó mucho y me dio mucha información sobre un montón de temas importantes...pero sobre todo, me dio ganas de compartir con ellas todo lo poco que yo sé...y viví. Asi que gracias Mónica por darme el primer empujón!

lunes, 29 de septiembre de 2008

COMO EL PAJARO CARPINTERO...

Empezamos el tratamiento en Noviembre de 2004. Fue realmente duro pero gratificante, ya que cada avance de Santi era muy significativo para todos, especialmente para la familia. Lo mejor de todo fue que aprendimos a entenderlo y aprendimos como enseñarle a pedir. El siempre se dio maña o nos llevaba y usaba nuestra mano para alcanzar o agarrar algo que quisiera...pero de a poco aprendió a señalar, a decir ¨dame¨, a imitar lo que hacíamos, a pedir ayuda, a decir si o no, y lo más lindo...a disfrutar haciéndolo!
Contarlo parece fácil y rápido...pero es exactamente lo que no fue...nos llevo mucho tiempo y muchas veces era muy desalentador. Fue duro y todavía lo es. Hay mucho para trabajar y para hacer. Pero la emoción que nos produjo verlo mejorar no se puede describir con palabras...fue pura FELICIDAD! Hoy todavía me sorprende día a día con sus logros. Todos los días, imagino el momento que me diga "mamá, me taladraste el cerebro como un pájaro carpintero...pero valió la pena!!!"

...AL COLE

Cuando Santi cumplió los 4 años, todavía no estaba preparado para empezar el cole, pero de a poco fuimos creando un ambiente para que se fuera acostumbrando. Empezamos con actividades escolares (pintar, cortar, pegar con plasticola, usar mochila, etc) y trabajamos mucho en mesa. El verano siguiente, lo llevaba al cole solo a trabajar en lo que iba a ser su clase, pero hacíamos la programación como en casa. Y San disfrutaba mucho!! Le gustaba correr por el jardín y subirse a los juegos del patio. Conoció a su directora Mara y a su maestra Vicky, y se enamoró de inmediato. Ellas, unas dulces totales, se lo metieron en el bolsillo enseguida...y en Marzo, dejamos pasar unas semanas y empezó en salita de 4, salita verde...
Bueno, que puedo decir, todo salió a la perfección!! Yo sólo debía llevarlo unos minutos más tarde para evitar el saludo inicial del Jardín, que es cantando y entrábamos directo a la salita. Ahí nos esperaba Lore, su maestra integradora y terapeuta por 4 años, que nos recibía con mucho amor. El estuvo feliz desde el primer día y no necesito más de unas semanas en empezar con el horario completo y sólo un día de adaptación!! Y debo decir que el cole fue su GRAN logro...ya que para él, compartir una sala cerrada con tantos chicos desconocidos debe haber sido extremadamente difícil. Así que otra vez Santi me sorprendió, ya que yo era la primera en pensar que no lo iba a lograr! Y nuevamente, mi hijo me dio una lección...y como si fuera poco, pasó a preescolar. Hizo todo éste año en salita roja, y cada día más adaptado y feliz.
Me gustaría agradecer mucho a todos los que facilitaron enormemente la integración de San al cole!! En primer lugar al IAM (Instituto Agropecuario de Monte) que nunca dudaron en darnos un lugar...por eso Verónica, Santi, Alec y Marieta...un millón de gracias, no sólo por darnos un lugar sino por hacerlo tan amorosamente. A Mara por ser tan buena, agradable y contenedora de los chicos y de los padres, y a sus maestras Vicky, Guada, Gaby, Ceci y Martín, que son LO MÁS!! A Ursula, ULU para nosotros, su maestra integradora y ángel personal, decirle "GRACIAS por brindarle a Santi tu amor incondicionalmente y a nosotros la felicidad de dejarlo todos los días en tus manos!! " Y no puedo olvidarme de Moni, que todos los días nos abre la puerta, nos saluda pacientemente, les lleva las galletitas y la leche a los chicos, y siempre está con una sonrisa...GRANDE MONI...y Santi no pasa un día sin darle un beso!!!! Por todo eso y mucho más...gracias!
Y decirles que no sólo mis hijos pasan momentos increíbles...nosotros los padres también.
Por eso, GRACIAS nuevamente.
A los padres y compañeros de San, que les puedo decir que San no les haya dicho...no con palabras sino con abrazos, besos y sonrisas. El los adora y disfruta enormemente de su compañia, y yo también...GRACIAS también y FELICITACIONES POR PASAR A PRIMER GRADO!!!!!!!! SANTI SOS MI HEROE!!!

TRATAMIENTO Y MUCHO MÁS...

Empezamos el tratamiento de Santi, que constaba de 3 horas a la mañana y 3 horas a la tarde, todos los días de la semana, menos sábados y domingos. Eso significa que debe estar en su lugar de estudio (puede ser en su cuarto u otro lugar de la casa) y tener a mano todas las cosas que necesita...
Al principio era un triunfo que se quedara sentado en la mesita que habíamos dispuesto para él...y lloraba durante toda la clase o casi toda. Ese fue un momento dificilísimo para mi especialmente, y para las demás terapeutas una prueba de amor y paciencia. Para mí, verlo llorar era un desgarro al corazón...pero sabía que todo lo que hiciera era para su bien. De no ser así, él no tendría ninguna posibilidad de aprender y de saber como comportarse...y eso para un niño autista es fundamental, sino nunca podrá insertarse en una sociedad con pautas y reglas de socialización. Así que de una madre que paso por eso a otra que por ahí deba pasarlo...sólo puedo decir FUERZA, PACIENCIA Y CONVICCION de que estás haciendo todo lo mejor para tu hijo.
Para sorpresa nuestra, Santi al poco tiempo disfrutaba de sus momentos en mesa, aunque no duraba mucho tiempo y se necesitaba de muchos refuerzos (chocolates, merengues, galletitas, globos, burbujas, canciones y cosquillas!) para que estuviera incentivado, fue mejorando su comportamiento y empezó a aprender y a disfrutar de juegos con nosotras...y ni hablar de cuando logramos que dijera SI y NO!!! Ya eso para mi fue genial!
Santi es un niño con mucho temperamento y su evolución fue lenta para algunas cosas y super rápida para otras, pero es indiscutible. Tiene un tezón que no he visto en muchos niños y unas ganas y felicidad de vivir que no es común!!! El recibió muchas horas de clases, muchas horas de descanso y juego, pero muchas más de amor...y hoy creo fervientemente en que éste método de enseñanza es muy eficaz y lo avalo con el conocimiento que me dio trabajar con él, durante 4 años, NON STOP. Santi todavía habla muy POCO, pero me dice MUCHO. Sobre todo, lo mucho que me quiere...porque me da más de 100 besos por día!!!!!!!! SANTI TE QUIERO!!
Debo y quiero agradecer muchísimo a las personas de la Fundación ASeMCo que son las que me enseñaron hasta cómo sacarle los pañales a San...ellas supervisan, coordinan y siguen el tratamiento de Santi desde el principio y me enseñaron todo lo que sé! Gracias Jose, especialmente por soportarme a mí, Lore por todo el conocimiento, Mary por ser un ser tan dulce, Amelié por tu fuerza, Aníbal por ser nuestro único hombre héroe... y las demás heroinas que pasaron por casa....GRACIAS POR TODO!!!

ASI EMPEZO NUESTRA AVENTURA

Una vez diagnosticado, con mi marido preguntamos dónde nos podían ayudar y decirnos que hacer...en el Fleni no había lugar y nos derivaron a lo que ellos consideraban lo mejor. La charla con las psicopedagogas ya nos adelantaba un trabajo arduo para Santi ( de dos años) y un cambio drástico para toda la familia. Nosotros decididos a hacer lo que fuera por él, pero nuestros planes eran mudarnos al campo, y por lo que nos decían era imposible...Santi debía trabajar 30 horas semanales en su domicilio y con terapeutas diferentes y capacitadas...asique ahí comenzaba nuestro dilema...
Entonces llamé a la Fundación que me habían recomendado y concertamos una cita con las directoras, pero me dijeron que llevara a Santi..."como voy a hacer con él para que quiera entrar y no sufra..." era mi mayor preocupación. A ese punto Santi no quería entrar en lugares que no conocía y con todos los médicos y estudios que había visto en el último tiempo no quería saber nada. La ansiedad me consumía, los nervios eran terribles y no paraba de pensar porque Dios nos mandaba esta prueba, especialmente en el momento que nos habíamos decidido mudar al campo, Santi necesitaba de la ciudad más que nunca! Pero somos muy creyentes y no paré de pedirle a Dios que me mandara una señal...en ese momento no las ví...pero más adelante me di cuenta que nos mandó no sólo señales sino que nos guió todo el camino!!!!
En la Fundación nos atendieron bárbaro, las chicas son personas increíbles, profesionales de primera y no sólo nos informaron todo sobre como debía ser el tratamiento y fueron directas y sinceras, sino que cuando les dijimos que nuestra decisión era irnos al campo, nos prepararon un programa especial para Santi en casa y a distancia. Me dijeron que si era nuestra decisión, entonces, necesitábamos buscar gente que quisiera trabajar con Santi y ellas las capacitarían...y así hicimos. Eso merece un capítulo aparte, ya que no fue nada fácil conseguir gente. Una vez que conseguí las personas, se hizo una capacitación para terapeutas y la familia que quisiera asistir...eso para nuestras familias fue como una fiesta de casamiento, ya que eramos miles!!!
Bueno, así fue como Santi comenzó su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA. De las 5 personas que empezamos, en el período de 2 meses quedamos Lorena (que trabajó con Santi por 4 años), Sol (mi cuñada), Irma (la niñera de mis hijos en ese momento) y yo. Irma hizo la capacitación porque quería saber como entenderlo mejor y poder ayudar en casa en los momentos que no estaba en clase, y fue de mucha ayuda. GRACIAS CHICAS!!
Quiero hacer hincapié en lo mucho que ayudó cada uno, por más chica que parezca la ayuda, cuando alguien está en una situación así, lo importante es no estar solo...toda palabra de aliento es bienvenida y la fé es fundamental, y eso es un pensamiento personal...yo no hubiera podido seguir sin la ayuda de mis seres queridos y de la gente que lo quiere a San y de lo mucho que recé...y pedí...y pedí...y pedí...y lo más importante es que SIEMPRE que pedí, recibí!! Gracias a Dios y a la Virgen...y eso no es una manera de decir...es mi agradecimiento sincero y de corazón.

SANTI

Hola soy Bettina, la mamá de Santi...él tiene autismo y fue diagnosticado a los 2 años. Hoy tiene 6 años y es mi ángel. Es un chico cariñoso, féliz y tiene una personalidad increíble, no importa cuánto le cueste, pero siempre se hace entender y logra lo que quiere. Hasta los 14 meses todo parecía normal, hasta que empezó con berriches a la hora de comer. No tragaba los alimentos y si lo obligaba los masticaba y los mantenía en la boca por horas. Luego empezó con llantos desesperados cuando íbamos a lugares que no conocía o a lugares muy concurridos y yo no podía evitar levantarlo en brazos por la manera de llorar...y empezó a pasar en casa también. Cuando entraba alguien lloraba por largo rato y tenía cara triste...hasta que comenzó a evitar las miradas...mi mayor preocupación fue cuando no me miraba más a mi ni a mi marido y a su hermana. Ahí lo llevé a una psicopedagoga que me habló de la posibilidad de AUTISMO. Yo entré en internet y me puse a leer, y era ver a Santi reflejado en todos los síntomas del autismo...así que inmediatamente fuimos a un neurólogo y nos mandó a hacer una cantidad de estudios para poder dar un diagnóstico...

Esa etapa para mí personalmente fue un infierno...sólo pude superarlo porque tengo una familia increíble...y un marido de "fierro". El se tuvo que ir de viaje de negocios y yo me encontraba sola, con una hija un año menor, y llevando a Santi a todos los estudios correspondientes...obviamente agravado porque él no entraba en lugares desconocidos sin berrinches y llantos de 45 minutos y no dejaba a ningún extraño acercarse a él, ni siquiera hablarle. Cada estudio fue durísimo y por suerte me acompañaron mis hermanas y mi madre.

Finalmente llegó mi marido y nos dieron el diagnóstico: TGD con espectro autista, pero la neuróloga nos dijo la palabra AUTISMO para que no quedara ninguna duda que entendiéramos que significaba hacer algo de inmediato. Luego reunión con las psicopedagogas que nos dirían que había que actuar rápido y empezar con el tratamiento lo antes posible, pero que ahí, en el Fleni, no había lugar.

Ese día no me lo voy a olvidar jamás...ni la desesperación y el terror que me invadió una vez que salí del lugar. Lo miré a mi marido y le pregunté "que nos acaban de decir...?" y él muy tranquilo me dijo "mirá nada que nos tenga que preocupar, porque está sano y es un niño felíz...sólo que vamos a tener que hacer cosas distintas que las que estamos acostumbrados a hacer con nuestra otra hija...pero no está enfermo..." y me abrazó...y en ese momento me di cuenta que había sido bendecida por tener una persona tan especial al lado mío y una familia increíble. Ese día comenzó nuestra aventura.