Sobre Temple Grandin...

Hola! Quería contarles un poco sobre la teleconferencia de Temple Grandin en el Congreso. Me encantó escucharla y me pareció por demás interesante. A continuación quería compartir con ustedes, tanto lo que escuché ese día, como también citas de su libro. Leí "Atravesando las puertas del Autismo" y hay muchas cosas que quería compartir con ustedes.

Temple, fue diagnosticada autista en 1950, comenzó a hablar a los 3 años y medio y hasta esa edad sólo se comunicaba por medio de gritos y canturreos. En la escuela siempre fue la chica "rara" pero hoy es una "exitosa diseñadora de equipos para el manejo de ganado, una de las pocas que hay en el mundo...", publica artículos en revistas de la especialidad, interviene como oradora en congresos profesionales. Está completando estudios de doctorado en psicología aplicada a los animales y lleva "una vida normal , totalmente independiente y libre de problemas económicos". Dicho por ella en el libro "Aún tengo problemas para relacionarme con la gente, pero sobrevivo y hago frente al mundo."

Cito del libro: ..."¿Qué es el autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo. Un defecto en los sistemas que procesan la información sensorial entrante y hacen que el niño reaccione en exceso ante algunos estímulos y de forma insuficiente ante otros. El niño autista se aísla a menudo de su medio y de las personas que lo rodean para bloquear la embestida de los estímulos que llegan a él." Temple habla de ella cuando dice: " reaccionaba de manera exagerada ante los olores, los movimientos, la rotación y los ruidos. También verán cómo pequeños y simples movimientos podían dar lugar a una conducta de perseveración (incapacidad de cesar en una actividad una vez que ésta ha comenzado, incluso cuando se desea ponerle fin) que enloquecía a los adultos que me rodeaban."

La causa del autismo sigue siendo un misterio, pero "las investigaciones indican que a veces algunas partes del sistema nervioso central no se desarrollan adecuadamente. Por razones desconocidas, los muchos millones de neuronas que están madurando en el cerebro en desarrollo forman conexiones erróneas"...pero "cualquiera que fuese el tipo de autismo...los síntomas eran siempre los mismos..."

"Esos síntomas hacen su aparición en los primeros meses de vida. El niño no reacciona como los demás bebés...sus reacciones ante otros estímulos sensoriales son anómalas". Otros síntomas son "la tendencia a rehuir del contacto, la falta de un lenguaje dotado de sentido, la conducta repetitiva, los berrinches, la sensibilidad a los ruidos fuertes o desacostumbrados y la falta de contacto emocional con la gente." Y por mi propia experiencia, tienen cara triste y parece que nada los hace felices. En el caso de San, hasta caminar descalzo por la arena era como si le estuvieran quemando los pies. Pero, "decir que un niño autista no reacciona en absoluto ante la gente es expresar un concepto erróneo. Lorna Wing, del Instituto de Psiquiatría de Londres, afirma que un niño autista puede ser socialmente reactivo en una situación y no serlo en otra. Entre los niños autistas hay tantas diferencias en lo que respecta a habilidades, inteligencia, gustos y aversiones y sociabilidad como entre los niños "normales."" Para decirlo en las palabras de Temple Grandin, "los niños autistas perciben el extraño mundo que los rodea y reaccionan ante él de modos desusados. Ese mundo en el que, desesperadamente, están tratando de introducir algún orden."

"A ese rechazo del contacto, tan típico en los niños autistas, se sumaron en los años siguientes, las conductas autistas habituales: obsesión con los objetos que giran, preferencia por la soledad, conducta destructiva, berrinches, incapacidad de hablar, sensibilidad a los ruidos sorpresivos, sordera aparente y un intenso interés por los olores." Debo agregar que en el caso de Santi, él tuvo una intensa regresión con el habla, pasó de decir más de 12 palabras a ir perdiéndolas gradualmente. En el caso de Temple, ella no tenía lenguaje alguno, y para ella "era un proceso que se cumplía en una sola dirección. Entendía lo que decían los demás, pero no era capaz de responderles. Gritar y agitar las manos eran los únicos medios de que disponía para comunicar algo."

Otra de los rasgos propios de los niños autistas es su incapacidad para mirar a la gente a los ojos. Temple cuenta que la madre le pedía que la mirara y ella "a veces quería hacerlo, pero no podía."

Santi también empezó con muchos problemas a la hora de comer...y al día de hoy, él come poco y sólo lo que quiere, que son 3 cosas y las va cambiando...sólo papas fritas, galletitas, pero nada de carnes, ni verduras ni frutas. Antes comía milanesas, patitas, milanesas de pollo, fideos, salchichas, ravioles, pero dejó gradualmente de comerlos. Lo que creo que lo mantiene fuerte y saludable, es su pasión por la leche chocolatada, que es lo único que se mantiene en el tiempo, y espero que le guste siempre.

Grandin cuenta que otra de sus actividades favoritas era girar. "Me sentaba en el suelo y giraba rápidamente... Esta actividad autoestimuladora me hacía sentir poderosa: sentía que tenía las cosas bajo control.´" Y para los autistas ésta actividad se convierte en obsesión. Esto se debe a que "en el oído interno hay un mecanismo que controla el equilibrio del cuerpo y combina las sensaciones visuales y vestibulares. A través de una serie de conexiones nerviosas, el movimiento giratorio, pasado cierto límite, hace que los ojos se muevan a sacudidas (nistagmo) y que se experimentan náuseas. El niño deja entonces de dar vueltas. En los niños autistas el nistagmo suele ser leve. Es como si sus cuerpos necesitaran girar para introducir un factor correctivo en su sistema nervioso inmaduro." "Mientras contemplaba absorta el movimiento de la moneda o la tapa, no veía ni oía nada más...ni siquiera un ruido fuerte y repentino podía sacarme de mi mundo....pero cuando estaba en el mundo de la gente, era extremadamente sensible al ruido." Temple cuenta que cuando se iban de vacaciones en un transbordador, ella odiaba esa parte del viaje..."lo que para mi madre y hermanos era una emocionante aventura, para mí era una pesadilla de ruidos que invadían mis oídos y mi alma." Ella dice que esos ruidos a los niños autistas les causan un "intenso malestar". Y da un ejemplo que yo lo vivo en carne propia, ya que a San también le pasa...ella dice "las fiestas de cumpleaños eran una tortura para mí"...y para Santi también lo son. El no quiere que le canten el cumple ni que aplaudan y no soporta toda esa atención en él, ni está en las fotos de los cumples de sus hermanas, pero sí cuando cantamos sólo nosotros en familia...ahí si lo super disfruta!! Temple cuenta que en los días especiales, se producían cambios de horarios y "concurrían a nuestra casa muchísimos parientes...el clamor de tantas voces, la variedad de olores, gente yendo y viniendo a diferentes velocidades y en diferentes direcciones, el ruido y la confusión constantes, los permanentes contactos físicos, eran para mí abrumadores." Investigaciones recientes "demuestran que un niño autista puede permanecer indiferente ante un ruido fuerte y reaccionar en cambio con violencia cuando oye el ruido que hace un pedazo de celofán al arrugarse. Esta sensibilidad excesiva o insuficiente según los casos quizá se deba a su incapacidad para integrar las sensaciones y decidir a qué estímulo prestar atención. Tambíen cuenta que tienen incapacidad para manejar "estímulos simultáneos y para prestar atención a un solo aspecto a un estímulo visual o auditivo complejo." "Sólo pueden aislarse de los estímulos externos recurriendo a la autoestimulación o refugiándose en su mundo interior." Cuenta que la autoestimulación contribuye "a calmar un sistema nervioso central sobreexcitado"..."se estimulan a sí mismos para calmarse".

Bueno acá conté cosas que a mí particularmente me parecieron super interesantes y entre comillas, cito lo escrito en el libro de Temple Grandin y Margaret M. Scariano, "Atravesando las puertas del Autismo, una historia de esperanza y recuperación", ya que me pareció clarísimo y no encontré mejores palabras para describirlo. Seguiré escribiendo sobre lo leído en el libro, en sucesivas notas. Hasta la próxima.