miércoles, 1 de junio de 2011

Había una vez...

Martín, mi marido y yo, tuvimos una hija mujer, Bettina. Cuando ella tenía 8 meses, me quedé embarazada de Santi. El embarazo fue muy lindo y su nacimiento, nos trajo una inmensa felicidad. Eramos una familia felíz, viajábamos bastante en ese entonces por el trabajo de mi marido. Santi era un niño tranquilo, felíz y todo parecía normal...nada nos hizo pensar que algo andaba mal, hasta los 14 meses.En ese momento, empezamos a notar ciertas cosas...lloraba mucho, no quería estar en ningún otro lado que no sea su casa...cuando ibamos a fiestas no quería bajarse de mis brazos, y cuando lo hacía, lloraba de una manera que a mí me angustiaba. En mi entorno, me decían que yo lo malcriaba, pero para mi era terrible escucharlo llorar.
Para ese entonces el decía más de 12 palabras: mamá, papá, Tina, jugo, agua, leche, papa, etc. Empezó a caminar al año y un mes, gateaba poco, casi nada, pero mi hija tampoco lo había hecho.
Empezó a tener problemas con la comida...se puso un poco exclusivo y mantenía un pedazo en su boca por horas...y yo me desesperaba. Mamá me dijo que lo hiciera ver con una psicopedagoga, que ella veía algo raro...y  lo hice. Después de algunas consultas, yo tenía que irme de viaje, y ella me dijo, que había pensado que podía tener autismo, pero que lo veía mejor. Que a la vuelta del viaje lo hiciera ver por un especialista.
Durante ese viaje, yo me metí en internet y leí sobre autismo la primera vez. Ese día no lo olvidaré jamás, porque a medida que leía, veía reflejado a mi hijo. Se lo hice leer a mi marido y él me dijo:"es Santi".
Al volver fuimos al Sanatorio FLENI, vimos a una neuróloga, y ahí empezó nuestra lucha. Fueron meses de estudios terribles, con un chiquito que no quería saber nada con salir de casa, mucho menos, ir al médico. Y después, el diagnóstico: TGDne (Trastorno del Desarrollo no especificado), en otras palabras AUTISMO.
El diagnóstico fue durísimo, y así también lo que ello significaba. Me dijeron que debía tener terapias 6 horas diarias, los 5 días de la semana, y con diferentes terapeutas.   Además, habíamos decidido irnos a vivir al campo, con lo cual teníamos que cambiar por completo los planes de toda la familia. Pero no lo hice. Fui a ver a la que me recomendaron como lo mejor en autismo, la Fundación Asemco, y les planteé que me iba a vivir al campo pero que quería hacer el tratamiento. Eso hicimos, me hicieron un plan de trabajo, dejaron en mis manos el buscar las terapeutas...y así lo hice, nos hicieron una capacitación en el campo para todas y empezamos con su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA
Lo que yo les cuento en unos renglones fueron meses de lucha, de incertidumbre, de dolor, de sentirnos solos en el mundo, de no tener la certeza de estar haciendo lo correcto...pero lo logramos. Empezamos el tratamiento de mi hijo, y yo pasé de ser una ama de casa, a ser la terapeuta de mi hijo, coordinadora de un grupo de terapeutas y encargada de todo lo demás...todas las decisiones de su tratamiento pasaban por mi...además de ver a mi hijo llorar, y tener que dejar que me dijeran que hacer...y creo que no hay nada peor para una madre, que dejar que otra persona te diga que es lo mejor para tu hijo, que te tengan que enseñar que cosas hacer y que no, cuando consolarlo y abrazarlo y cuando no!!
El entorno puede ayudar, tengo una familia enorme y todos con buena voluntad, pero al fin y al cabo, estabamos mi marido y yo para ponerle el pecho a las balas. Nadie más tiene idea de lo que es el día a día. Por más voluntad que le pongan, nadie sabe por lo que pasamos...sólo otras personas que vivan lo mismo...por eso surgió la idea del blog. Mi hermana me mandó un mail, con el link a un blog de una mamá, que tenía un hijo que padecía lo mismo que mi hijo, y cuando empecé a leerlo, entendí que había gente que pasaba por lo mismo que yo. Por primera vez me sentí comprendida, acompañada y entendida. Ese mismo día, abrí mi blog.
Empecé contando como empezó todo, y descargando cosas que me hacía bien contar. Me sirvió un poco de terapia. Y el primer comentario fue para mi algo muy fuerte...no podía creer que alguien hubiera entrado a mi blog, leído mi historia y haberse tomado el trabajo de dejar un comentario!!! Fue muy emocionante y me hizo sentir muy bien. A partir de ahí me hice un poco fanática y le dedicaba casi 5 horas al día o más...y para mi eso es mucho. Tengo dos hijas más, un marido y una casa de que ocuparme. Ahora le dedico algunas horas a la semana, pero entro seguido para contestar y leer los comentarios.
Me hice muchas amigas, de todas partes del mundo, y conocí a 3 personas increíbles, mamás de otros blogs, con las que nos une un cariño enorme. Todavía hoy nos mantenemos en contacto por los blogs, mail y teléfono. Adoro dejar comentarios en los blogs y leer los que me dejan. Los contesto siempre y me hace muy felíz. He logrado sentirme útil muchas veces, y me he sentido apoyada y entendida SIEMPRE. Son muchos los blogs que frecuento.   Algunos de mis favoritos son: Mi valiente Valentin, El sonido de la hierba al crecer, Siempre una sonrisa, Hasta la luna ida y vuelta, Sindrome de west Manu, Cristina y su mundo, En mi familia hay autismo y mucho mas, Regalame una sonrisa mas...etc, son un montón. En mi blog los tengo a todos y con sus links.  
Debo decir que yo sentí un antes y un después de mi contacto con los blogs y las madres o padres de otros chicos. Me senti muy contenida y me hace muy feliz. Se creó una complicidad, un vínculo muy fuerte, que nos hace unir hasta para ayudar mandando medicamentos a niños y familias de otros países. Es algo muy fuerte y muy lindo.
Hoy no me arrepiento de nada, todo fue para bien, y por fin veo a mi hijo felíz. Seguirá teniendo autismo toda la vida, pero ha salido adelante y lo supera dia a dia. Pero lo que mejor me hace sentir, es que es un chico feliz!!!!

Esta entrada la escribí resumida, para un periodista español que me pidió por mail, nuestra historia con Santi después del diagnóstico y como había empezado con el blog...y salió ésto...pero me gustó para el que no leyó mis primeras entradas, donde cuento con mas detalles.  Un beso grande...





9 comentarios:

Mariela dijo...

Bettina, este resumen es excelente para las que te conocemos hace poco. Nos transmitís la seguridad de que todo lo que hagamos por nuestros hijos vale la pena. Hermoso Santi!!!

Bettina dijo...

Gracias Mariela...si lo hice para una persona que queria un resumen de lo que vivimos con San y de como empece con el blog...esta super resumida y en mis primeras entradas esta todo mucho mejor explicado...gracias por tu comentario y no sabes lo que significa para mi que pueda trasmitir algo...que feliz!!! GRACIAS!!! Y si, es un bombón total!!!!

Cristina dijo...

Yo pienso que los blogs de las mamis son los que más nos aportan...te lo digo como mami,admiro los blogs de los profesionales,terapeutas,maestros...por compartir su labor,pero siento mucho respeto y muchísimo cariño y empatia hacia vosotras,las mamis que me acompañis en el camino...me reconforta leeros y saber que en este camino no estoy sola...un beso,Bettina.

Bettina dijo...

Primero gracias...y segundo...justamente por eso nos juntamos, para que sepas que no estas sola, que todo lo que sentis y por lo que pasas, es compartido, aunque sea por alguna de nosotras. Ayer pase por tu blog, me encanta, me siento muy identificada y te entiendo. No dudes en escribirme cuando te sientas sola o necesites una mano amiga...te quiero mucho Cris...aunque no te haya visto, se que te conozco. un abrazo desde acá!!!

María mamá de Javi dijo...

Tu blog fue uno de los primeros que encontré al iniciar esta andadura, y por eso siempre te tendréun cariño especial a ti y a toda la familia.
Soy estupendos Bettina y el exito de la intervención en personas con autismo radica en tener una familia detras apoyando y empujando y lo estáis haciendo magnificamente.
Un beso muy fuerte

Bettina dijo...

AY MARIA...ME EMOCIONÉ!!! Graciasssss!!! Yo tambien los quiero mucho a ustedes...y tenes razón, que para los chicos les es fuendamental el amor y el apoyo...gracias, realmente espero estar haciendo todo bien. un beso grandisimo y espero que Javi este muy bien!!

Anónimo dijo...

Bettina, me emociona leer tu blog. Soy Maca Montes de Oca, casada con Pato Carelli. Rocío la segunda nuestra tiene algunos rasgos de todo lo que comentas (a los 11 meses le diagnosticaron un retraso madurativo motriz, tb en el fleni, tuvo una caida que le provoco una fractura de craneo y conmocion cerebral, y etc, etc), transitamos por todo esto que contas en menor medida, pero entiendo tu situación y festejo tus logros, sus logros, porque más allá de ser una historia con mucho corazón es de familia!!!, te mando un beso enorme y te felicito por esta iniciativa!!!!

Bettina dijo...

Hola Maca!!! recien veo tu comentario...no sabia. Manana voy a pedir tu numero y te llamo. Llego tardisimo a leer el comentario pero ademas no sabia...como puede ser, con lo que los queremos...te mando un mail o te llamo. Besos

Bettina dijo...

Hola Maca!!! recien veo tu comentario...no sabia. Manana voy a pedir tu numero y te llamo. Llego tardisimo a leer el comentario pero ademas no sabia...como puede ser, con lo que los queremos...te mando un mail o te llamo. Besos