martes, 30 de septiembre de 2008

Así me decidí a crear la página!

Quería contarles como fue que me decidí a crear la página de San...y antes debo decirles, que vivo en el campo y lo de tener internet en casa es nuevo para mí...no lo de internet! no! lo de "en casa", ya que hace muy poco que la tengo...
Un día estaba en un bar del pueblo, y me llegó un mail que me envió mi hermana, en el que había un artículo del diario. El artículo era sobre padres apoyando la ley de TGD, y me re enganché! En el estaba la página de una madre, en la que cuenta sus vivencias y mucho más! A mí me ayudó mucho y me dio mucha información sobre un montón de temas importantes...pero sobre todo, me dio ganas de compartir con ellas todo lo poco que yo sé...y viví. Asi que gracias Mónica por darme el primer empujón!

lunes, 29 de septiembre de 2008

COMO EL PAJARO CARPINTERO...

Empezamos el tratamiento en Noviembre de 2004. Fue realmente duro pero gratificante, ya que cada avance de Santi era muy significativo para todos, especialmente para la familia. Lo mejor de todo fue que aprendimos a entenderlo y aprendimos como enseñarle a pedir. El siempre se dio maña o nos llevaba y usaba nuestra mano para alcanzar o agarrar algo que quisiera...pero de a poco aprendió a señalar, a decir ¨dame¨, a imitar lo que hacíamos, a pedir ayuda, a decir si o no, y lo más lindo...a disfrutar haciéndolo!
Contarlo parece fácil y rápido...pero es exactamente lo que no fue...nos llevo mucho tiempo y muchas veces era muy desalentador. Fue duro y todavía lo es. Hay mucho para trabajar y para hacer. Pero la emoción que nos produjo verlo mejorar no se puede describir con palabras...fue pura FELICIDAD! Hoy todavía me sorprende día a día con sus logros. Todos los días, imagino el momento que me diga "mamá, me taladraste el cerebro como un pájaro carpintero...pero valió la pena!!!"

...AL COLE

Cuando Santi cumplió los 4 años, todavía no estaba preparado para empezar el cole, pero de a poco fuimos creando un ambiente para que se fuera acostumbrando. Empezamos con actividades escolares (pintar, cortar, pegar con plasticola, usar mochila, etc) y trabajamos mucho en mesa. El verano siguiente, lo llevaba al cole solo a trabajar en lo que iba a ser su clase, pero hacíamos la programación como en casa. Y San disfrutaba mucho!! Le gustaba correr por el jardín y subirse a los juegos del patio. Conoció a su directora Mara y a su maestra Vicky, y se enamoró de inmediato. Ellas, unas dulces totales, se lo metieron en el bolsillo enseguida...y en Marzo, dejamos pasar unas semanas y empezó en salita de 4, salita verde...
Bueno, que puedo decir, todo salió a la perfección!! Yo sólo debía llevarlo unos minutos más tarde para evitar el saludo inicial del Jardín, que es cantando y entrábamos directo a la salita. Ahí nos esperaba Lore, su maestra integradora y terapeuta por 4 años, que nos recibía con mucho amor. El estuvo feliz desde el primer día y no necesito más de unas semanas en empezar con el horario completo y sólo un día de adaptación!! Y debo decir que el cole fue su GRAN logro...ya que para él, compartir una sala cerrada con tantos chicos desconocidos debe haber sido extremadamente difícil. Así que otra vez Santi me sorprendió, ya que yo era la primera en pensar que no lo iba a lograr! Y nuevamente, mi hijo me dio una lección...y como si fuera poco, pasó a preescolar. Hizo todo éste año en salita roja, y cada día más adaptado y feliz.
Me gustaría agradecer mucho a todos los que facilitaron enormemente la integración de San al cole!! En primer lugar al IAM (Instituto Agropecuario de Monte) que nunca dudaron en darnos un lugar...por eso Verónica, Santi, Alec y Marieta...un millón de gracias, no sólo por darnos un lugar sino por hacerlo tan amorosamente. A Mara por ser tan buena, agradable y contenedora de los chicos y de los padres, y a sus maestras Vicky, Guada, Gaby, Ceci y Martín, que son LO MÁS!! A Ursula, ULU para nosotros, su maestra integradora y ángel personal, decirle "GRACIAS por brindarle a Santi tu amor incondicionalmente y a nosotros la felicidad de dejarlo todos los días en tus manos!! " Y no puedo olvidarme de Moni, que todos los días nos abre la puerta, nos saluda pacientemente, les lleva las galletitas y la leche a los chicos, y siempre está con una sonrisa...GRANDE MONI...y Santi no pasa un día sin darle un beso!!!! Por todo eso y mucho más...gracias!
Y decirles que no sólo mis hijos pasan momentos increíbles...nosotros los padres también.
Por eso, GRACIAS nuevamente.
A los padres y compañeros de San, que les puedo decir que San no les haya dicho...no con palabras sino con abrazos, besos y sonrisas. El los adora y disfruta enormemente de su compañia, y yo también...GRACIAS también y FELICITACIONES POR PASAR A PRIMER GRADO!!!!!!!! SANTI SOS MI HEROE!!!

TRATAMIENTO Y MUCHO MÁS...

Empezamos el tratamiento de Santi, que constaba de 3 horas a la mañana y 3 horas a la tarde, todos los días de la semana, menos sábados y domingos. Eso significa que debe estar en su lugar de estudio (puede ser en su cuarto u otro lugar de la casa) y tener a mano todas las cosas que necesita...
Al principio era un triunfo que se quedara sentado en la mesita que habíamos dispuesto para él...y lloraba durante toda la clase o casi toda. Ese fue un momento dificilísimo para mi especialmente, y para las demás terapeutas una prueba de amor y paciencia. Para mí, verlo llorar era un desgarro al corazón...pero sabía que todo lo que hiciera era para su bien. De no ser así, él no tendría ninguna posibilidad de aprender y de saber como comportarse...y eso para un niño autista es fundamental, sino nunca podrá insertarse en una sociedad con pautas y reglas de socialización. Así que de una madre que paso por eso a otra que por ahí deba pasarlo...sólo puedo decir FUERZA, PACIENCIA Y CONVICCION de que estás haciendo todo lo mejor para tu hijo.
Para sorpresa nuestra, Santi al poco tiempo disfrutaba de sus momentos en mesa, aunque no duraba mucho tiempo y se necesitaba de muchos refuerzos (chocolates, merengues, galletitas, globos, burbujas, canciones y cosquillas!) para que estuviera incentivado, fue mejorando su comportamiento y empezó a aprender y a disfrutar de juegos con nosotras...y ni hablar de cuando logramos que dijera SI y NO!!! Ya eso para mi fue genial!
Santi es un niño con mucho temperamento y su evolución fue lenta para algunas cosas y super rápida para otras, pero es indiscutible. Tiene un tezón que no he visto en muchos niños y unas ganas y felicidad de vivir que no es común!!! El recibió muchas horas de clases, muchas horas de descanso y juego, pero muchas más de amor...y hoy creo fervientemente en que éste método de enseñanza es muy eficaz y lo avalo con el conocimiento que me dio trabajar con él, durante 4 años, NON STOP. Santi todavía habla muy POCO, pero me dice MUCHO. Sobre todo, lo mucho que me quiere...porque me da más de 100 besos por día!!!!!!!! SANTI TE QUIERO!!
Debo y quiero agradecer muchísimo a las personas de la Fundación ASeMCo que son las que me enseñaron hasta cómo sacarle los pañales a San...ellas supervisan, coordinan y siguen el tratamiento de Santi desde el principio y me enseñaron todo lo que sé! Gracias Jose, especialmente por soportarme a mí, Lore por todo el conocimiento, Mary por ser un ser tan dulce, Amelié por tu fuerza, Aníbal por ser nuestro único hombre héroe... y las demás heroinas que pasaron por casa....GRACIAS POR TODO!!!

ASI EMPEZO NUESTRA AVENTURA

Una vez diagnosticado, con mi marido preguntamos dónde nos podían ayudar y decirnos que hacer...en el Fleni no había lugar y nos derivaron a lo que ellos consideraban lo mejor. La charla con las psicopedagogas ya nos adelantaba un trabajo arduo para Santi ( de dos años) y un cambio drástico para toda la familia. Nosotros decididos a hacer lo que fuera por él, pero nuestros planes eran mudarnos al campo, y por lo que nos decían era imposible...Santi debía trabajar 30 horas semanales en su domicilio y con terapeutas diferentes y capacitadas...asique ahí comenzaba nuestro dilema...
Entonces llamé a la Fundación que me habían recomendado y concertamos una cita con las directoras, pero me dijeron que llevara a Santi..."como voy a hacer con él para que quiera entrar y no sufra..." era mi mayor preocupación. A ese punto Santi no quería entrar en lugares que no conocía y con todos los médicos y estudios que había visto en el último tiempo no quería saber nada. La ansiedad me consumía, los nervios eran terribles y no paraba de pensar porque Dios nos mandaba esta prueba, especialmente en el momento que nos habíamos decidido mudar al campo, Santi necesitaba de la ciudad más que nunca! Pero somos muy creyentes y no paré de pedirle a Dios que me mandara una señal...en ese momento no las ví...pero más adelante me di cuenta que nos mandó no sólo señales sino que nos guió todo el camino!!!!
En la Fundación nos atendieron bárbaro, las chicas son personas increíbles, profesionales de primera y no sólo nos informaron todo sobre como debía ser el tratamiento y fueron directas y sinceras, sino que cuando les dijimos que nuestra decisión era irnos al campo, nos prepararon un programa especial para Santi en casa y a distancia. Me dijeron que si era nuestra decisión, entonces, necesitábamos buscar gente que quisiera trabajar con Santi y ellas las capacitarían...y así hicimos. Eso merece un capítulo aparte, ya que no fue nada fácil conseguir gente. Una vez que conseguí las personas, se hizo una capacitación para terapeutas y la familia que quisiera asistir...eso para nuestras familias fue como una fiesta de casamiento, ya que eramos miles!!!
Bueno, así fue como Santi comenzó su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA. De las 5 personas que empezamos, en el período de 2 meses quedamos Lorena (que trabajó con Santi por 4 años), Sol (mi cuñada), Irma (la niñera de mis hijos en ese momento) y yo. Irma hizo la capacitación porque quería saber como entenderlo mejor y poder ayudar en casa en los momentos que no estaba en clase, y fue de mucha ayuda. GRACIAS CHICAS!!
Quiero hacer hincapié en lo mucho que ayudó cada uno, por más chica que parezca la ayuda, cuando alguien está en una situación así, lo importante es no estar solo...toda palabra de aliento es bienvenida y la fé es fundamental, y eso es un pensamiento personal...yo no hubiera podido seguir sin la ayuda de mis seres queridos y de la gente que lo quiere a San y de lo mucho que recé...y pedí...y pedí...y pedí...y lo más importante es que SIEMPRE que pedí, recibí!! Gracias a Dios y a la Virgen...y eso no es una manera de decir...es mi agradecimiento sincero y de corazón.

SANTI

Hola soy Bettina, la mamá de Santi...él tiene autismo y fue diagnosticado a los 2 años. Hoy tiene 6 años y es mi ángel. Es un chico cariñoso, féliz y tiene una personalidad increíble, no importa cuánto le cueste, pero siempre se hace entender y logra lo que quiere. Hasta los 14 meses todo parecía normal, hasta que empezó con berriches a la hora de comer. No tragaba los alimentos y si lo obligaba los masticaba y los mantenía en la boca por horas. Luego empezó con llantos desesperados cuando íbamos a lugares que no conocía o a lugares muy concurridos y yo no podía evitar levantarlo en brazos por la manera de llorar...y empezó a pasar en casa también. Cuando entraba alguien lloraba por largo rato y tenía cara triste...hasta que comenzó a evitar las miradas...mi mayor preocupación fue cuando no me miraba más a mi ni a mi marido y a su hermana. Ahí lo llevé a una psicopedagoga que me habló de la posibilidad de AUTISMO. Yo entré en internet y me puse a leer, y era ver a Santi reflejado en todos los síntomas del autismo...así que inmediatamente fuimos a un neurólogo y nos mandó a hacer una cantidad de estudios para poder dar un diagnóstico...

Esa etapa para mí personalmente fue un infierno...sólo pude superarlo porque tengo una familia increíble...y un marido de "fierro". El se tuvo que ir de viaje de negocios y yo me encontraba sola, con una hija un año menor, y llevando a Santi a todos los estudios correspondientes...obviamente agravado porque él no entraba en lugares desconocidos sin berrinches y llantos de 45 minutos y no dejaba a ningún extraño acercarse a él, ni siquiera hablarle. Cada estudio fue durísimo y por suerte me acompañaron mis hermanas y mi madre.

Finalmente llegó mi marido y nos dieron el diagnóstico: TGD con espectro autista, pero la neuróloga nos dijo la palabra AUTISMO para que no quedara ninguna duda que entendiéramos que significaba hacer algo de inmediato. Luego reunión con las psicopedagogas que nos dirían que había que actuar rápido y empezar con el tratamiento lo antes posible, pero que ahí, en el Fleni, no había lugar.

Ese día no me lo voy a olvidar jamás...ni la desesperación y el terror que me invadió una vez que salí del lugar. Lo miré a mi marido y le pregunté "que nos acaban de decir...?" y él muy tranquilo me dijo "mirá nada que nos tenga que preocupar, porque está sano y es un niño felíz...sólo que vamos a tener que hacer cosas distintas que las que estamos acostumbrados a hacer con nuestra otra hija...pero no está enfermo..." y me abrazó...y en ese momento me di cuenta que había sido bendecida por tener una persona tan especial al lado mío y una familia increíble. Ese día comenzó nuestra aventura.