Fuimos a la Fundación...

Ayer fuimos a la Fundación, después de 2 meses, para trabajar con Santi. Salimos a las 12 del mediodía, después de almuerzo, y llegamos justo a las 14 hs. Estaba felíz y con ganas, y con un buen humor increíble! Cuando nos abrió la puerta Jose, la saludó encantado. Llegamos y se puso a jugar con un juego de formas de madera (las apila y hace torres gigantes!!).
Una vez que nos pusimos al día con Jose, nos pusimos a trabajar! San estaba bastante pilas, y trabajó bien...hasta que se empezó a reír a carcajadas y ponía los pies en la mesa!!! jajaja!! Yo estaba como el primer día, y él hizo de las suyas...aunque demostró acordarse todo y más, yo estaba para atrás...esta vez, la que se fue a casa con un 0 fui yo! ja!! Jose me recordó algunas cosas y refrescamos otras. Santi se portó genial y trabajó bien, aunque hizo todas las macanas que pudo, para que yo me ponga las pilas!
Vino Lore a vernos y nos despedimos con un gran abrazo y algunas lágrimas!! Espero que en ese abrazo haya podido comunicarle lo mucho que le agradezco todo lo que hizo por nosotros!! Santi le dio un beso y se quedó con una bolsita de chupetines y caramelos que le trajo...Gracias Lore por todo y te deseo mucha suerte!! ...Y a Jose le agrdezco su inagotable paciencia...y... "no nos fue tan mal como creíamos, no?"!! Besos Bettu

Terminaron las vacaciones!!

Terminaron las vacaciones! Acá estamos, de vuelta en casa y contentos. Descansados y felices de estar preparándonos para el cole...especialmente yo!!jajaja!!

Si, estoy con todas las pilas recargadas para empezar un nuevo año escolar. Es casi increíble cada vez que lo pienso...que grandes estan los chicos!!

Quería contarles que empezamos a estudiar, y a él también se lo ve genial y con las pilas a full. Se ríe y se divierte como loco cuando se da cuenta que se acuerda de todo. Está repitiendo muchísimo todo lo que decimos, y está pidiendo cosas verbalmente, mucho más. La verdad, es que está muy charlatán y gracioso. Así que espero que el comienzo de clases sea tan bueno como el principio del año!

Una de Lobos Marinos...

Hola! Acá estamos todavía en Mar del Plata...hoy el día amaneció nublado y decidimos ir con los chicos al Acquarium. Los tres estaban super emocionados con la idea, y Santi estaba felíz cuando llegamos a la entrada. Lo primero que hicimos fue ir al Show de los Lobos Marinos...y en cuanto empezó, el sonido de la voz del hombre que hablaba por el micrófono estaba super fuerte, así que Santi empezó a gritar y llorar...y me tuve que ir. Mi marido se quedó con las chicas y yo salí con él a ver otras cosas. Le costó calmarse, pero no me dejaba ni acercarme al lugar de los Lobos. Vimos tortugas, cocodrilos, pinguinos, peces, tiburones, lobos y mantarayas. Cuando terminó y vinieron las chicas y Martín, nos fuimos al show de los delfines! Yo rogaba por que no pasara lo mismo, y en cuanto llegamos se quejaba. Había música y no le divertía demasiado, pero se distrajo un poco mirando los delfines, hasta que empezó. Le tuve que tapar los oídos en la primera parte, y lloriqueó un poco, pero después de un rato se calmó y terminamos viendo todo el show...y no sólo eso, sino que disfrutó cuando saltaban en el aire y aplaudía.
Cuando terminó aplaudía y bailaba! y fueron los tres con Martín a sacarse una foto con los delfines...y estaba felíz!! La verdad es que lo pasó genial el resto del día y disfrutó dándole pescados a los lobos marinos...síiii, le tiraba el pescado en la boca al lobo y se reía!! Al final, pasado el incidente, lo pasó muy bien. Y como siempre digo, con San cada salida es una aventura imprevisible!

No es tan fácil...

Para los padres de niños con autismo, hay cosas de todos los días, que no son tan fáciles...lo que para otros padres es algo totalmente natural y lo hacen sin pensar, para nosotros es todo un reto.
En mi caso, hay varias cosas que debo pensar y tener en cuenta con Santi, antes de decidir hacer algo o ir a algún lugar.
En primer lugar, el tema de la comida, no es fácil, ya que come patitas (de cierta marca y hechas en el microondas), salchichas (cortadas y de cierta marca) ya que en pancho no las quiere, galletitas Rumba, papas fritas de paquete y que no estén quemadas...y a veces las de McDonald´s...aunque la leche chocolatada le gusta siempre y no puede faltar...por suerte!!! Hace unos días fuimos a un restaurant a comer, y yo tuve que darle las galletitas que traía en mi cartera!!
Después está el tema de los lugares nuevos...no le gusta ir a lugares que no conoce...y no sabés cómo va a reaccionar cuando llega...o entra y disfruta como si nada, o empieza a llorar, y es imposible convencerlo de entrar. Todo depende que lo que pase en el momento de llegar...
Llevarlo a un sanatorio u hospital es difícil, y al dentista es imposible...
Odia los consultorios médicos, sanatorios u hospitales, los cumpleaños y las fiestas en general, a menos que tengan un inflable para saltar y sean en casa jaja!, los lugares cerrados en general y si hay mucha gente, es aún peor, los fuegos artificiales, los ruidos fuertes y la acústica de ciertos lugares, los perros que no conoce (ya que tiene 5 labradores en casa), y todo lugar o evento en el que él sea el centro de atención...le gusta pasar inadvertido. Le cuesta actuar en obras del cole pero lo ha hecho y muy bien. Odia los gritos, y si es para retar a sus hermanas, se pone como loco.
Aunque deba pensar en todo eso, y no pueda hacer algún programa, debo decir que es muy tranquilo, super obediente y sabe comportarse super bien. Aún cuando hemos ido a sacarle sangre, pone el brazo y llora pero no se mueve. Es valiente como pocos y muy educado. Y se merece que también diga todas las cosas que adora y le gustan.
Adora a sus hermanas, su casa, el campo, andar a caballo, el agua en general...(bañarse en la pileta y el mar, verla caer como en cascadas o fuentes, jugar en los charcos, regar las plantas...), pasear en el auto aunque signifique irse a la china, andar en moto, jugar en la arena y la tierra, jugar con su perro a tirarle la pelota, salir a caminar, los animales más raros y escalofriantes como vívoras, iguanas, cocodrilos y ni hablar de los DINOS...jugar en las plazas, los shoppings y comer en McDonald´s. Adora las películas de Disney y Pixar...las tiene todas!!! Le gusta treparse a los árboles e ir al colegio (salvo alguna vez que hace un berrinche interminable...), las clases de gimnasia, jugar con sus primos a correrlos y que lo corran. Le gustan las cosquis, las cosquillas, y los masajes...y no hay nada que le guste más, que tirarse a ver tele tomando una chocolatada antes de irse a dormir!!
Por eso, aunque no sea fácil, te quiero cada día más!!

A la playa día y noche!!

No se imaginan lo felíz que están mis hijos en la playa. Santi y Bettina no paran de bañarse, aunque el agua está helada...y Sofi hace tortas de arena, y ni se le ocurre acercarse al mar. Martín pasa horas interminables con el agua a la cintura, pero creo que se metió sólo un par de veces...je je je! Lo divertido de ésto, es que no se cansan de la playa...y ayer no quisimos ir porque se durmieron una siesta y se hizo tarde. Pero Santi, no se despegaba de la ventana y nos señalaba el mar y decía..."vamos, vamos". A mí se me ocurrió tratar de mandar a los hombres de la casa al mar, y quedarme en casa con las chicas, pero fui traicionada por Bettina, que se prendió al programa de los varones. Por supuesto, enseguida se unió Sofía y quedé sola en mi lucha por quedarme en casa! Entonces agarré mi libro y me uní, de mala gana, al grupo. Me parecía una pavada, ir a la playa, a las 7 de la tarde...pero una vez ahí, sólo pude leer un par de páginas...ya que me divertí mucho viéndolo a Santi reír, mientras luchaba contra las olas, a Bettu hacer un castillo en la costa y enterrarle los pies a su papá, y a Sofi que se hacía milanesa al lado mío...y me llenaba el libro de arena...por supuesto!! Así que cuando decidimos volver a casa, ya de noche, estaba muy felíz de haber aflojado ante el pedido de unirme al grupo. Y como no podía ser de otra manera...terminamos comiendo en McDonald´s!!! ajajjajaj!

Desde la Feliz con escamas!

Hola! Nos hicimos una escapada a la playa! Estamos todos felices y Santi esta como loco!! Se divierte muchisimo baniandose en el mar, y espera las olas, las mira hasta que llegan cerca, y despues se da vuelta para que le peguen de atras...aunque ya sufrio un par de revolcones!! Le encanta y se rie y dice "Que paso?"!! Es genial verlo disfrutar tanto de todo. Y las chicas, especialmente Bettu no sale del agua y barrena como una profesional!!!JAJA! Hoy, viendolos en el mar...me preocupe...que nos les vayan a salir escamas!! jaja
Bueno, de verdad que han sido unas extendidas vacaciones, pero...como desaprovechar semejante aventura! Asi que les queria agradecer a mi querida Beba, Helena, Mama y Papa que lo hicieron posible!! Gracias, porque es un placer ver a los chicos disfrutar tanto! Y la verdad que siempre es bueno escapar de la rutina, y si encima es para darse unos buenos banios de mar...mucho mejor!!!!
Espero poder subir unas fotos para que lo vean a San en accion!! y perdonen la falta de acentos y enies, pero la compu no las tiene...Un saludo a todos y los dejo para darme otro chapuzon!!

Hoy empezamos

Hoy, después de un mes y medio, nos sentamos a trabajar con San, para prepararlo un poco para cuando empecemos...pero cuando se dio cuenta, empezó a los gritos. Por suerte, no tardó mucho en reírse ya que le empecé a hacer cosquillas!!! jajaj!...y entre risas y risas empezamos a trabajar y SE PORTÓ GENIAL! Se acordaba de todo y la cara de satisfacción que ponía era completamente morfable!! Lo disfrutamos mucho los dos y nos divertimos mucho...y Sofi también ya que ella me traía las cosas y le preguntaba también! jajajaj la tiene clarísima!!! Me fui a dormir muy contenta y con ganas renovadas! Grande San!!

Lore...te vamos a extrañar...

Hola, quería decirles lo triste que estoy...hace unos días me enteré que Lore, mi amiga y supervisora del tratamiento de Santi, se desvincula del mismo. Me puse muy triste, pero sé que fue su decisión y la respeto, y Santi y yo la vamos a extrañar un montón. GRACIAS por enseñarme, junto a Jose, a entender y ayudar a mi hijo. Te estaré eternamente agradecida...te mando un beso enorme y te queremos...Martín, Bettina, Bettu, San y Sofi!!

Esto es lo que me pide Swiss Medical todos los años para otorgar cobertura!

Hola! Les escribo para que sepan porque no puedo escribir en el blog, ya que estoy con mucho trabajo. No sólo terminaron las vacaciones y debo empezar a trabajar con Santi 3 veces por semana, 3 horas, sino que estoy volviendo locos a todos los médicos, y personas que trabajan con mi hijo, para adjuntarle a la prepaga una cantidad impresionante de documentación! No sólo lo piden todos los años, sino que no tienen la capacidad de guardar o archivar ni los nombres de las psicopedagogas de mi hijo, que trabajan con nosotros hace 5 años. Realmente el año se pasa volando y siento que trabajo para ellos. El año pasado, tuve que hacerle una cantidad de estudios a mi hijo, los cuales todos dieron un resultado positivo, GRACIAS A DIOS, pero con los cuales terminé en Agosto!!
Yo, como madre, no sólo lucho por mi hijo contra el autismo (para poder escuchar su voz!!)...sino también para que la escuche el MUNDO!!! Y sepan que somos un grupo grande de madres y padres, con una fuerza increíble, que no bajamos los brazos así nomás...

Este es el mail que recibí de mi prepaga:


COBERTURA AÑO 2009


1) Fotocopia del Certificado de Discapacidad vigente, emitido de acuerdo a lo estipulado en la Ley 24.901.

2) Resumen de Historia Clínica (donde figure el diagnostico) y Orden Médica original de cada uno de los tratamientos solicitados por el médico tratante. (Ej. cantidad de sesiones de psicología, centro de día, Apoyo a la Integración Escolar, transporte, etc.). El médico deberá explicitar en la orden médica el periodo por el cual solicita el tratamiento (Ej. enero a diciembre de 2009).

3) Plan de trabajo y Presupuesto de cada tratamiento solicitado. Los mismos deberán ser presentados en original y tendrán que contar con la siguiente información:

· Modalidad de tratamiento y frecuencia: ej. 1 sesión de psicología; 12 horas por semana de de apoyo a la integración escolar; centro de día jornada simple o doble, etc.)
· El plan de tratamiento debe contener la descripción del tratamiento que se llevará adelante, detallando aspectos a trabajar, objetivos, metas y todo aquellos datos que el profesional considere relevante.
· Copia de la inscripción del profesional o de la institución en el Registro Nacional de Prestadores de la Superintendencia de Servicios de Salud. En caso de aquellos profesionales no obligados a la inscripción en el mencionado registro (como por ej. psicopedagogo, terapista ocupacional, profesor de educación especial, etc.) se deberá presentar fotocopia del titulo habilitante.
· El valor de cada sesión y/o el importe mensual del tratamiento.
· Periodo: ubicando los meses del año que abarcara la prestación (ej. Enero a diciembre de 2009).
· Firma y sello del profesional o representante de la institución tratante.

4) Transporte: el reconocimiento del transporte se encuentra ligado a la imposibilidad del socio de trasladarse en los medios públicos de transporte automotor, por lo que tal imposibilidad debe quedar justificada en forma directa por el diagnostico declarado en el Certificado de Discapacidad y por el informe y pedido del médico tratante. El presupuesto (original) debe aclarar el kilometraje mensual recorrido, el valor del kilómetro y adjuntar fotocopia de la inscripción en AFIP. En caso de requerirse el 35% adicional por dependencia del asociado, deberá justificarse la misma. (SE ADJUNTA SOLICITUD DE TRANSPORTE)

5) Integración escolar: para la solicitud de dicha prestación deberá presentarse Constancia de Alumno Regular original.

Disfrutamos las vacaciones!!

Hola!! Perdonen que los tenía abandonados, pero estuve a mil. Quería contarles que en éstas últimas semanas, San estuvo tirando muchas palabras! Si hasta dijo un par de frases…como “Ayyy, no llores” porque vio que me caían lágrimas!! No saben lo felíz que me puso!!! Se lo ve super felíz y mucho más maduro, con más paciencia y escuchando más y mejor cuando le hablan…aunque está necesitando empezar a estudiar porque está medio rebelde!jajjajaajaj! La verdad es, que éstas vacaciones fueron las únicas desde su diagnóstico, que realmente descansamos y no trabajamos nada. Si, de verdad, lo máximo que ha pasado sin estudiar han sido 2 semanas, y éste año nos tomamos un mes y medio!! Sus logros fueron increíbles durante el 2008. Se portó super bien en el cole, se lo vio mucho más tranquilo y a gusto con sus compañeros y muy felíz con UIu (su maestra integradora) y mucho más atento hacia su maestra de sala. Actuó varias veces y la última superó toda expectativa. Aprendió a nadar y anda a caballo muy bien y lo disfruta muchísimo!! Juega con su perro a tirarle una pelota y se la saca de la boca…cosa que antes hubiera sido inimaginable. Vamos a la fono y entra conmigo y me despide en la sala de espera super contento, canta canciones de sus películas favoritas cuando le decís “cantá” y lo más fuerte para mí, es que pasó a Primer Grado. Eso para mí es un orgullo como madre, porque es todo mérito de él. Sí, de él y sus maestras que son unos soles. También me decidí a abrir el blog y las encontré a ustedes, que son una gran contención.
El año 2008 fue bastante duro y me dejó realmente cansada, pero sus logros superaron ampliamente mis expectativas, y entraron a nuestras vidas personas geniales. Además, mis hijas también me dieron un millón de satisfacciones.
Bueno amigas y amigos, quería compartir ésto con ustedes y estaré escribiendo más seguido, si es que el tiempo me lo permite!! Besos Bettina