SCOTT JAMES, tiene 21 años y padece autismo...participó de The X Factor!!

NECESITAMOS UN MILLÓN DE FIRMAS!!!!!....NO TE VAYAS SIN FIRMAR!!!

POR FAVOR A TODOS LOS QUE PASEN, LES PIDO QUE FIRMEN, ES EN BENEFICIO DE TODOS!! GRACIAS!!! (sólo tienen que clickear aquí)

http://www.tgd-padres.com.ar

CIN...Te Quiero y hoy lo recordamos juntas...

HOLA AMIGA! TE QUIERO Y SÉ QUE HOY NO ESTUVISTE BIEN...ME GUSTÓ MUCHO HABLAR CON VOS!! Y SÉ QUE SIEMPRE LO RECORDAREMOS, PERO ME ALEGRA QUE ESTÉS LUCHANDO Y SALIENDO ADELANTE!! Sos una persona especial...increiblemente fuerte y luchadora, y tenés muchísimo amor para dar!!
FUERZA, QUE LA VIDA TE DARÁ MUCHAS ALEGRÍAS!! TE QUIERO!!

Carlita gracias por el premio!!!!

Carla y Valen nos dieron un premio lindísimo!!! Gracias amiga!!! Para mi fue una sorpresa lindísima!!!! No sabés lo que me emocionó y me encanta porque puedo aprovecharlo para dárselo a tantas amigas que me inundan el corazón de amor, aunque a muchas no las haya visto...igual siento que las conozco bien!! Gracias a vos por tu cariño y por estar siempre presente en los comentarios y siempre con palabras de aliento, consuelo o simplemente estando ahí!!!
A todas mis amigas, les dejo éste premio para que lo lleven, aunque aprovecho a nombrar algunas...

CINTIA, mamá de Santi, Uri y Sami
FABI, mamá de Valen
NATI, mamá de Cami
SABRI, mamá de Nachito
KANTU, mamá de Mika
CARO, mamá de Facu
Eva, mamá de Glorichi
Y A VOS CARLA, PORQUE DISFRUTO MUCHÍSIMO LEER SOBRE LAS AVENTURAS DE VALENTÍN!!!! BESOS A TODAS...LAS QUIERO

Medicación para Eliell...

Hola amigos...visitando los blogs de Aly y Carla, encontré un pedido de medicamentos para un chiquito de 5 meses que le diagnosticaron Sindrome de West y microcefalia. El padre está sin trabajo fijo, por lo que no puede comprar el medicamento para su hijo. Necesita SABRIL y sale $300 la caja. Cintia tiene dos cajas y se las hará llegar.
Realmente hago la entrada para pedir a cualquiera que tenga el medicamento o lo pueda conseguir...porfavor que se comunique con el blog de Aly, Fabi o Cin, que ellas se ocuparán de buscarlo y hacérselo llegar a sus padres. Su madre es Jésica Rodriguez y son de Adrogué. Espero que si alguien lee ésta nota y puede ayudar, que no deje de hacerlo. Eliell nos necesita!!!
Besos a todos y espero servir de algo para él. Les mando un saludo y un beso grande a todos!!

FELÍZ DÍA DE LA PRIMAVERA!!!

FELÍZ DÍA DE LA PRIMAVERA PARA TODOS!!! Espero que todos hayan tenido un lindo día y lo hayan pasado muy bien!!!

En menos que cante el gallo...!!

Hola amigas...esta entrada es especialmente dirigida a ustedes, Fabi, Cin y Aly...para contarles que hoy fui a comprar las gallinas y...YA ESTÁN EN CASA!!!! El problema fue el gallo...que se nos escapo volando. Mi marido y mi cuñado salieron a buscarlo y lo pudieron agarrar, pero al rato, fui a ponerles agua y se me abrió la puerta y...en menos que cante el gallo...se escapo nuevamente!!! Que bronca!!!!!! Pero esta vez no lo pudimos encontrar...vamos a ver si vuelve maniana!!! jajajaj!! Me quede con una rabia terrible, me senti tan rabiosa como Stich...Pero bueno, por lo menos las gallinas están!!! Mañana les subo fotitos y les cuento que paso....

Necesitamos Firmas para la modificación de la Ley de Discapacidad!!!!

El grupo de TGD padres viene trabajando y luchando hace un año por la modificación de la actual ley de discapacidad n° 24.901. Dichas modificaciones no solo beneficiarian a las personas que padecen TGD sino a toda aquellas personas que padezcan alguna discapacidad.
Aquí les adjunto una parte del mail que me envió Débora Esther Feinmann de TGD padres en donde explica mejor las trabas que se están poniendo para lograr este objetivo que es derecho legítimo de todas las personas con discapacidad, cualquiera que ésta fuese :

"hoy le tenemos que comunicar que estamos encontrando resistencias dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la misma "dentro" de la comision de salud y por consecuencia "dentro del recinto" y su consecuente aprobación de nuestras modificaciones a la 24.901.
Si bien sabiamos que estas resistencias iban a aparecer, nos seguimos sorprendiendo al ver que las trabas que aparecen nunca son para mejorar algo que esta mal, o para ver la mejor forma de que sea en beneficio del bien comun de las personas, de los argentinos, y , en particular, de las personas que sufren algun tipo de discapacidad. Pareceria ser que la salud y el bien comun de las personas no importan, no interesan... y lo que interesa esta por fuera de aquello por lo que nuestros reresentantes fueron elejidos... Esperamos encontrar y ver algun signo que nos muestre lo contario para poder decirles a todos uds. que estuvimos equivocados.
NECESITAMOS QUE SE APRUEBEN LAS MODIFICACIONES sin trabas, sin dilaciones y SIN CAMBIOS porque TODO lo que se expresa en ese proyecto es necesario para nuestros hijos.
Entonces mientras tratamos de que estas resistencias vayan desapareciendo, tomamos la decision de empezar a juntar firmas. Sabemos que si JUNTAMOS un Millón de firmas el proyecto se transforma automaticamente en Ley. son muchas, pero ya empezamos. necesitamos de uds papas, y de cualquier habitante de nuestro pais, porque sin ustedes no hacemos nada, como asi tambien necesitamos de todas las asociaciones, ong, etc que estan trabajando con el area de la discapacidad, ya que sabemos que este proyecto beneficia no solo a los chicos con TGD sino a toda persona que en cualquier punto del pais sufra alguna incapacidad.
Son muchas firnas pero con la ayuda y la unión de TODOS podemos llegar a JUNTARLAS..."


Es por eso que necesitamos de la ayuda de todos, porque solo se podrá conseguir con el aporte de todos y cada uno de nosotros.
Para poder firmar y de esta manera unirse a esta causa deben ingresar al siguiente link:

http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Aquí podrán ingresar sus datos. También en este mismo link podrán descargar las planillas para que puedan firmar todos aquellos que no tienen o no usan internet. En este caso deberán presentarlas antes del 20/10, para lo cual se deberán enviar por correo; avisenme mediante mail para poder pasarles la direccion de envío u organizarnos para hacerlas llegar.
Recuerden que para poder llenar las planillas con sus datos y/o firmas deberán ser mayores de 18 y ser de nacionalidad argentina.
Muchas amigas blogeras que coseché en este tiempo no son argentinas, pero seguramente deben tener algún conocido en nuestro país, por favor, no duden de ponerlos al tanto para que se adhieran!.

Algunas de las modificaciones que se proponen son:


- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.
- las personas que no tengan obra social o ningún tipo de prestador de la salud tendrán
derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveérselas.
- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos etc. etc.)
- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad
- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad
- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.


Para más información y detalles acerca de este proyecto de modificación de la ley de discapacidad ingresen a:

http://www.tgd-padres.com.ar


POR FAVOR NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS!. HAY QUE SEGUIR LUCHANDO PARA QUE ESTA LEY SE MODIFIQUE Y SEA SANCIONADA, POR TODAS LAS PERSONAS QUE LUCHAN DIA TRAS DIA POR SU DISCAPACIDAD Y NECESITAN SER AMPARADOS POR LA MISMA.
TODAS Y CADA UNA DE ELLAS NO PUEDEN PERDER TIEMPO. EL TIEMPO VALE ORO PARA NOSOTROS, CADA DIA ES ESENCIAL Y SUMA AL PROGRESO DE NUESTROS HIJOS. NO PODEMOS PERDERLO EN PELEAR CONTRA LAS BUROCRACIAS DE LAS OBRAS SOCIALES Y SENTIRNOS DESAMPARADOS PORQUE NO HAY NADA QUE NOS RESPALDE.
POR FAVOR, HAGAN CIRCULAR ESTE MENSAJE, ENVÍEN MAIL A TODOS SUS CONOCIDOS Y UNÁMOSNOS EN ESTA LUCHA.

MUCHAS GRACIAS!!!!!!!!!!!!!

Desaparecida en Acción...

Después de varios días sin escribir, me hice un ratito para pasar. Perdón, estuve desaparecida en acción!!! La verdad es que anduve a las corridas...pero más que de costumbre. Primero, porque estuve enferma, y después porque se fue la persona que me ayudaba en casa...pero ya recuperada, y con ganas de volver a escribir y a leer, paso a contarles un poco...
Santi bien, yendo al cole y disfrutandolo como loco. Felíz con sus amigos. Por lo que dice Ulu (su maestra integradora) y la Seño Romi, va todo muy bien. Va al cole de muy buena gana y se lo ve muy contento y divertido.
Mis dos princesas, muy bien, una disfrutando del cole y la otra (2 años y medio) disfrutando de hacer todas las macanas que puede, en el menor tiempo posible...y viene batiendo records!!! jajajaj!! Es un tornado!!
En cuanto a mi, estuve el 2 en cama, y los días siguientes me levanté porque debía, no porque quería...me sentía morir...pero sigo acá, yendo y viniendo para todos lados. Ya recuperada, aunque un poco harta con algunas cosas...
La maldita pre paga me tiene mal...Si, sigo con papeleo con SWISS MEDICAL y hasta hoy no he cobrado un peso! Me dicen que hay cosas que no, después que si, después que tengo que rehacer facturas, después que pin y que pan...pero en dos meses empieza de nuevo la pesadilla para el año que viene!!! Que desgracia!!! Pareciera que no es suficiente que tengamos que luchar por nuestros hijos todos los días, también tenemos que lidiar con las obras sociales por algo que tendría que ser un derecho. Pero bueno, eso desgasta.
Después tuve la Devolución de la Evaluación y fue muy duro. Tuve que escuchar que Santi no tuvo avances con respecto al año pasado, salvo en motricidad (avanzó 1 año y 3 meses), socialización (8 meses) y autovalimiento (5 meses). En la parte cognitiva le da normal-bajo, lo que significa que no entiende demasiado...YO SIGO CREYENDO QUE ENTIENDE MUCHO MÁS DE LO QUE NOSOTRAS PODEMOS EVALUAR...pero bueno, yo soy la madre y para asegurar que no entiende tengo todavía muchos años por delante. Por ahora prefiero creer que entiende mucho!! Aunque cambiaremos cosas en su trabajo y acomodaremos su programación, además de agregar una psicopedagoga como me aconsejan las profesionales de la Fundación. Reforzaremos las cosas que están muy flojas y seguiremos con todo en la parte verbal...ya que tiene el vocabulario de un niño de 1 año y medio.
En realidad son cosas que yo ya sabía o me esperaba, ya que estoy con él las 24 hs. pero escucharlas de un profesional no es fácil de procesar. Pero yo sé que Santi tiene dificultad en muchas áreas, sé que para muchas cosas necesitará ayuda siempre, pero tengo mucha Fé en que él, sé que se va a superar día a día...no importa CUANTOS logros, lo que importa es que LUCHE para lograr superarse, y eso él lo hace día a día. Cosas que para otras madres son dadas por hecho, para mí son ENORMES LOGROS!! Pero hoy, lo más importante es que sea felíz. Y de eso no tengo dudas!
Santi tiene autismo, pero sabe dar cariño, reír, abrazar, dar besos todo el tiempo, disfrutar de las cosas simples de la vida...pero a diferencia de las personas "normales", él no miente, no finje, no es irónico, no envidia, no odia...pero AMA INCONDICIONALMENTE!! Para mí, es una bendición poder amarlo, y he aprendido mucho más de él, que él de mi! SAN TE AMO!!!!

Felíz Día del Maestro!!!!!

Felíz Día a todas las maestras y maestros!!!! Que día tan especial...cuánto amor y vocación tienen los maestros!!
Pero quiero aprovechar éste día, para agradecer y saludar a alguien muy especial...Sí, a Ulu...la persona que acompaña a Santi todos los días en el cole, que lo cuida como si fuera yo, que lo ayuda a integrarse con sus compañeros y que le prepara sus actividades...su voz en el colegio! Qué rol importante...para mí es una persona especial! Tan especial que le entrego mi hijo en la puerta del cole y me voy tranquila a casa...ULU TE QUIERO Y TE FELICITO por tu amor y dedicación para con Santi. Por sus avances. Realmente agradezco a Dios que te haya cruzado en nuestro camino. Sos un amor de persona, dulce, sensible, madraza y sobre todo, el ángel de San en el cole. GRACIAS POR TODO, TE QUIERO MUCHO Y TE DESEO UN FELÍZ DÍA!!!!!!!
Sos y serás una parte muy importante en nuestras vidas!!
Quiero agradecer también a Romi, su maestra, una persona increíble. Una persona que en poco tiempo se ganó el respeto, el reconocimiento y el amor de mi hijo. Una persona con una vocación y un amor especial! Gracias Romi por tu esfuerzo y por todo lo que hacés por San!!!
También tengo que agradecer a todas las personas que pasaron por nuestras vidas para enseñarnos...no sólo a Santi, sino a Bettina. GRACIAS!! y FELÍZ DÍA!!
Gracias también a las chicas de la Fundación, porque fueron mis maestras y de Santi, y nos enseñaron lo más importante, como conectarme con mi hijo!!! LAS QUIERO!! GRACIAS!! SIEMPRE ESTARÁN EN NUESTROS CORAZONES!!!!

NECESITAMOS AYUDAR A PABLITO A VOLVER A CASA....

Hoy, en un comentario en mi blog, encontré éste mensaje de Laura, la mamá de Tomás. Me pareció super claro y bien dicho, así que les dejo en palabras textuales las palabras de Laura...gracias Lau y es un placer ayudar a mi amigo a volver a casa...ojalá muchas personas ayuden!! Vamos a hacer todo lo posible por llevarte a casa, PABLITO!!!!!!

Soy Laura, la mamà de Tomàs, y SOLO QUIERO AYUDAR A PABLO.
Pablo no puede comunicarse como antes. No habla ni responde ... salvo con pequeñìsimos signos que hacen ver que siente, que escucha, que se enfada, que llora, que puede estar triste o contento.
Pablo no puede caminar ni correr. No puede montar en bici ni repasar las tablas de multiplicar. Y TODO POR UN ACCIDENTE QUE FUE CULPA DE OTRO. NO FUE NEGLIGENCIA DE LA FAMILIA NI FUE CULPA DE PABLO.
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... y por varios motivos. ¿A quièn le gusta dejar a su hijo en un hospital por la noche, mientras volvemos a casa?. Todos queremos darle un beso de buenas noches, apagar la luz, mientras està en su cuarto de su casa!!!. La mamà de Pablo tiene que dejarlo todas las noches, desde hace màs de un año, en el hospital porque tiene que volver a su casa para atender a sus otros hijos. Uno de ellos solo tiene tres años...

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque asì estarà en su lugar, contenido, con sus familiares, con sus amigos, con sus cosas. Aunque tendrà que estar en un cuarto (porque necesita estar conectado a los aparatos), cuando duerma no escucharà la voz de nadie; cuando estè màs nervioso, podrà estar tranquilo. Actualmente comparte la habitaciòn del hospital con otro niño enfermo.

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque sabemos que en un hospital pasan cosas: lindas y feas (hay niños que no sobreviven; hay niños que son abandonados por los padres; hay niños que no son tan atendidos por los padres... y todo eso es duro de ver).

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque su mamà ya no puede màs. Ella es mamà de otros CUATRO niños y no puede desatenderlos. El estar todo el dìa fuera de casa, hace que los demàs no tengan el tiempo que necesitan. La casa se desorganiza y no tiene sentido, porque se puede atender al niño desde la misma casa.


Necesitan:
1) Necesitan un arquitecto (que entienda de estructuras) para que asesoren a la famila en què se necesita hacer en la casa donde estaràn, ya que hay que apuntalarla. Hay muchos hormigueros y han modificado las estructuras de la misma. El arquitecto puede asesorarlos y la mano de obra la ponen ellos. BUENA VOLUNTAD Y FUERZA ES LO QUE LES SOBRA.

2) Necesitan todos los materiales para poder refaccionar el cuarto de PABLO, sobre todo. Si el cuarto no està en perfecto estado... PABLO NO PUEDE VOLVER A CASA. NO LO AUTORIZA EL HOSPITAL. Para ellos se pide: arena, cal, pintura, etc.

3) Necesitan que LA SERENISIMA pueda darles un descuento o una ayuda por la cantidad de leche que toma Pablo. YA ESCRIBI a la Firma para ver què se puede conseguir. POR FAVOR, APOYEN EL PEDIDO TAMBIEN. Son 4 litros diarios. http://www.laserenisima.com.ar/

4) Necesitan un vehìculo para poder movilizarse, ya que hay màs de 40 kilòmetros de distancia entre la casa y el trabajo del padre. Las distancias son enormes y y los gastos en transporte màs.

NECESITAMOS QUE PABLO PUEDA VOLVER A CASA ANTES DE NAVIDAD Y SE PUEDE!!!!!!!!! SI TODOS AYUDAMOS, SE PUEDE!!!!!!!!!!!!!!!

Su mamà solo quiere estar con èl, sea como sea. Su familia està tan unida que da envidia verlos!!!. SU HERMANO ES UN HEROE... PORQUE SI ÈL NO HUBIERA ACTUADO A TIEMPO... LA HISTORIA SERIA OTRA.

¿Què màs les puedo decir?. Que seguramente lo ven màs gordito a Pablo; que a pesar de todas las veces que ha llorado esa familia... ESTA CON ELLOS, CON SU CAMISETA DE BOCA Y SU HERMANO QUE TODOS LOS DIAS LE DICE A LA FOTO... HOLA PABLO!!!!!!!!!!!!!!!.

A LO MEJOR CONOCEN GENTE QUE SE DEDICA A AYUDAR, O QUE TIENE MATERIALES EN EL PATIO DE SU CASA Y NO LOS USA; O QUE TIENE UN CORRALON Y QUE PUEDE DONARLOS; O QUE TIENE UN COCHE QUE YA NO USA Y QUE A ESTA FAMILIA LE SIRVE; O QUE TIENE UN ARQUITECTO EN LA FAMILIA QUE PUEDE AYUDAR UNA VEZ Y GANARSE EL CIELO PARA SIEMPRE!!!
SU PAGINA ES http://paginadefe-pablito.blogspot.com/

GRACIAS!!!!!!!!!!!!!! y si hacen click en este enlace podran leer el post de la familia de Pablito contando lo que le paso...
http://paginadefe-pablito.blogspot.com/2008/09/blog-post_5164.html

Hablando de SANTI...

Hola, ésta entrada es especialmente para contarles las nuevas de Santi...ya que la última fue hace dos semanas, cuando tuvimos la evaluación! Como les conté entonces, las cosas no fueron demasiado bien. Decidimos no hacerle más esas evaluaciones ya que los progresos no fueron muchos, y según Jose (su supervisora) no tiene demasiado sentido seguir haciéndoselas. Se le hacen muchas preguntas en las que él tiene que comprender el lenguaje, y no lo hace, lo cual le produce mucha frustración. El día de la evaluación, estuvo muy distraído y por demás nervioso...como lo había estado toda la semana. Pero, como ya aprendí, Santi pasa por etapas...y la semana que está nervioso es como si se preparara para un cambio...Sí, yo sé que no tiene mucho sentido, pero está probado!!! Después de una etapa no tan buena, viene una muy buena y con avances significativos. El viernes pasado, cuando lo fui a buscar, Ulu, su maestra integradora, me dijo que había tenido una semana GENIAL!!! y en casa también tuvo una semana increíble... Un día a la noche, me preparaba para ir a comer a lo de mi hermana, cuando escucho un piano...y me asomé al cuarto de los chicos y lo veo...sentado en el piso, tocando, y con la otra mano hacia girar la bandeja (el piano tiene bandeja tipo DJ) y cambiaba los ritmos que tiene grabados!!!! Yo incrédula, fui a buscar la filmadora y lo filmé!!! Todavía no pude subir el video, pero ya lo haré! No solo eso, sino que se puso muy charlatán! Se pasa repitiendo algunas frases de las peliculas y empezó a pedir cosas diciendo "mamá QUIERO ..." y pidió de todo, especialmente comida...se le abrió el apetito, lo cual en Santi es casi milagroso!!! También está super mimoso y cariñoso, cuando me dice que NO a algo, yo le digo SI!! y se empieza a reír!!! Realmente, está divino!!! Claro que soy la madre, y además me tiene totalmente gaga, pero lo miro y me muero de amor...está grande y muy independiente!!! Todas las cosas que hacía de chiquito, que a mi me daban terror, tipo escaparse en la calle, irse y no hacer caso al llamarlo...desaparecieron. Ahora mi hijo es obediente, bueno, pero por sobre todas las cosas, muchísimo más independiente! Aunque se que todavía falta mucho por aprender, hoy San ha madurado y cambiado mucho. Todo implicó un gran esfuerzo, tanto de él como nuestro, pero hoy es un chico felíz que puede disfrutar de la vida. Hoy por hoy, Santi todavia tiene berrinches (por ejemplo a la hora de ponerse la ropa del cole) y cosas que le cuesta controlar, pero en general, es porque no logra hacerse entender...pero se le pasan rápido y son previsibles...rara vez tiene un berrinche que yo no haya podido preveer...y en general, como todos los chicos, por algo que no quieren hacer!! También quería contarles como disfruta jugando con su perro...los veo luchando en el piso, cual luchadores de sumo, o corriendo tras un palo o pelota, y Santi muerto de risa...o sino mi hijo jugando con sus bichos en el agua, y su amigo sentado al lado suyo!!!! SON UN AMOR!!!! Y verlo galopando con su papá a caballo es genial! Después su papá frena el caballo y amaga a bajarse, entonces Santi le dice "nooooo galope!!!" y salen a fondo...y él va cantando!!!