martes, 1 de septiembre de 2009

Hablando de SANTI...


Hola, ésta entrada es especialmente para contarles las nuevas de Santi...ya que la última fue hace dos semanas, cuando tuvimos la evaluación! Como les conté entonces, las cosas no fueron demasiado bien. Decidimos no hacerle más esas evaluaciones ya que los progresos no fueron muchos, y según Jose (su supervisora) no tiene demasiado sentido seguir haciéndoselas. Se le hacen muchas preguntas en las que él tiene que comprender el lenguaje, y no lo hace, lo cual le produce mucha frustración. El día de la evaluación, estuvo muy distraído y por demás nervioso...como lo había estado toda la semana. Pero, como ya aprendí, Santi pasa por etapas...y la semana que está nervioso es como si se preparara para un cambio...Sí, yo sé que no tiene mucho sentido, pero está probado!!! Después de una etapa no tan buena, viene una muy buena y con avances significativos. El viernes pasado, cuando lo fui a buscar, Ulu, su maestra integradora, me dijo que había tenido una semana GENIAL!!! y en casa también tuvo una semana increíble... Un día a la noche, me preparaba para ir a comer a lo de mi hermana, cuando escucho un piano...y me asomé al cuarto de los chicos y lo veo...sentado en el piso, tocando, y con la otra mano hacia girar la bandeja (el piano tiene bandeja tipo DJ) y cambiaba los ritmos que tiene grabados!!!! Yo incrédula, fui a buscar la filmadora y lo filmé!!! Todavía no pude subir el video, pero ya lo haré! No solo eso, sino que se puso muy charlatán! Se pasa repitiendo algunas frases de las peliculas y empezó a pedir cosas diciendo "mamá QUIERO ..." y pidió de todo, especialmente comida...se le abrió el apetito, lo cual en Santi es casi milagroso!!! También está super mimoso y cariñoso, cuando me dice que NO a algo, yo le digo SI!! y se empieza a reír!!! Realmente, está divino!!! Claro que soy la madre, y además me tiene totalmente gaga, pero lo miro y me muero de amor...está grande y muy independiente!!! Todas las cosas que hacía de chiquito, que a mi me daban terror, tipo escaparse en la calle, irse y no hacer caso al llamarlo...desaparecieron. Ahora mi hijo es obediente, bueno, pero por sobre todas las cosas, muchísimo más independiente! Aunque se que todavía falta mucho por aprender, hoy San ha madurado y cambiado mucho. Todo implicó un gran esfuerzo, tanto de él como nuestro, pero hoy es un chico felíz que puede disfrutar de la vida. Hoy por hoy, Santi todavia tiene berrinches (por ejemplo a la hora de ponerse la ropa del cole) y cosas que le cuesta controlar, pero en general, es porque no logra hacerse entender...pero se le pasan rápido y son previsibles...rara vez tiene un berrinche que yo no haya podido preveer...y en general, como todos los chicos, por algo que no quieren hacer!! También quería contarles como disfruta jugando con su perro...los veo luchando en el piso, cual luchadores de sumo, o corriendo tras un palo o pelota, y Santi muerto de risa...o sino mi hijo jugando con sus bichos en el agua, y su amigo sentado al lado suyo!!!! SON UN AMOR!!!! Y verlo galopando con su papá a caballo es genial! Después su papá frena el caballo y amaga a bajarse, entonces Santi le dice "nooooo galope!!!" y salen a fondo...y él va cantando!!!

7 comentarios:

PARAAYUDARATOMAS.BLOGSPOT.COM dijo...

Soy Laura, la mamà de Tomàs, y SOLO QUIERO AYUDAR A PABLO.
Pablo no puede comunicarse como antes. No habla ni responde ... salvo con pequeñìsimos signos que hacen ver que siente, que escucha, que se enfada, que llora, que puede estar triste o contento.
Pablo no puede caminar ni correr. No puede montar en bici ni repasar las tablas de multiplicar. Y TODO POR UN ACCIDENTE QUE FUE CULPA DE OTRO. NO FUE NEGLIGENCIA DE LA FAMILIA NI FUE CULPA DE PABLO.
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... y por varios motivos. ¿A quièn le gusta dejar a su hijo en un hospital por la noche, mientras volvemos a casa?. Todos queremos darle un beso de buenas noches, apagar la luz, mientras està en su cuarto de su casa!!!. La mamà de Pablo tiene que dejarlo todas las noches, desde hace màs de un año, en el hospital porque tiene que volver a su casa para atender a sus otros hijos. Uno de ellos solo tiene tres años...

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque asì estarà en su lugar, contenido, con sus familiares, con sus amigos, con sus cosas. Aunque tendrà que estar en un cuarto (porque necesita estar conectado a los aparatos), cuando duerma no escucharà la voz de nadie; cuando estè màs nervioso, podrà estar tranquilo. Actualmente comparte la habitaciòn del hospital con otro niño enfermo.

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque sabemos que en un hospital pasan cosas: lindas y feas (hay niños que no sobreviven; hay niños que son abandonados por los padres; hay niños que no son tan atendidos por los padres... y todo eso es duro de ver).

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque su mamà ya no puede màs. Ella es mamà de otros CUATRO niños y no puede desatenderlos. El estar todo el dìa fuera de casa, hace que los demàs no tengan el tiempo que necesitan. La casa se desorganiza y no tiene sentido, porque se puede atender al niño desde la misma casa.


Necesitan:
1) Necesitan un arquitecto (que entienda de estructuras) para que asesoren a la famila en què se necesita hacer en la casa donde estaràn, ya que hay que apuntalarla. Hay muchos hormigueros y han modificado las estructuras de la misma. El arquitecto puede asesorarlos y la mano de obra la ponen ellos. BUENA VOLUNTAD Y FUERZA ES LO QUE LES SOBRA.

2) Necesitan todos los materiales para poder refaccionar el cuarto de PABLO, sobre todo. Si el cuarto no està en perfecto estado... PABLO NO PUEDE VOLVER A CASA. NO LO AUTORIZA EL HOSPITAL. Para ellos se pide: arena, cal, pintura, etc.

3) Necesitan que LA SERENISIMA pueda darles un descuento o una ayuda por la cantidad de leche que toma Pablo. YA ESCRIBI a la Firma para ver què se puede conseguir. POR FAVOR, APOYEN EL PEDIDO TAMBIEN. Son 4 litros diarios. http://www.laserenisima.com.ar/

4) Necesitan un vehìculo para poder movilizarse, ya que hay màs de 40 kilòmetros de distancia entre la casa y el trabajo del padre. Las distancias son enormes y y los gastos en transporte màs.

NECESITAMOS QUE PABLO PUEDA VOLVER A CASA ANTES DE NAVIDAD Y SE PUEDE!!!!!!!!! SI TODOS AYUDAMOS, SE PUEDE!!!!!!!!!!!!!!!

Su mamà solo quiere estar con èl, sea como sea. Su familia està tan unida que da envidia verlos!!!. SU HERMANO ES UN HEROE... PORQUE SI ÈL NO HUBIERA ACTUADO A TIEMPO... LA HISTORIA SERIA OTRA.

¿Què màs les puedo decir?. Que seguramente lo ven màs gordito a Pablo; que a pesar de todas las veces que ha llorado esa familia... ESTA CON ELLOS, CON SU CAMISETA DE BOCA Y SU HERMANO QUE TODOS LOS DIAS LE DICE A LA FOTO... HOLA PABLO!!!!!!!!!!!!!!!.

A LO MEJOR CONOCEN GENTE QUE SE DEDICA A AYUDAR, O QUE TIENE MATERIALES EN EL PATIO DE SU CASA Y NO LOS USA; O QUE TIENE UN CORRALON Y QUE PUEDE DONARLOS; O QUE TIENE UN COCHE QUE YA NO USA Y QUE A ESTA FAMILIA LE SIRVE; O QUE TIENE UN ARQUITECTO EN LA FAMILIA QUE PUEDE AYUDAR UNA VEZ Y GANARSE EL CIELO PARA SIEMPRE!!!
SU PAGINA ES http://paginadefe-pablito.blogspot.com/

GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bettina dijo...

Gracias LAu, yo no sabía todo esto...es bueno saberlo y nos ponemos las pilas!!! Besos

Carla, mama de Valentin dijo...

Bettu: cuanto me alegra leer cada cosita en la q Santi progreso!..y como no morirte de amor con semejante bombon!, faltaba más!, jaja!. Es increible como nos soprenden dia a dia con cosas q hace tiempo atrás no cabian en nuestra cabeza como posibles, eso es lo q hace q cada cosa sea como un milagro y como tal hay q celebrarlo y festejáselo!-.. Y el tema d lo berrinches vas a ver q cuanto más él logre expresarse más van a disminuir, si bien en Valen siguen estando, han disminuido mucho cuanto más aprendia a expresar lo q quería o lo q lo molestaba, ya sea a traves de palabras o señas.
Cuanto me alegro amiga!!!!!!!!!!!!!!
los quiero mucho!!!!!
ojala los pueda conocer algun dia!!
besotes!!!!!!!!!

Bettina dijo...

Gracias Carli...si es impresionante lo que mejoró...y berrinches son pocos!! Y siiiii es un bombón!!! Esta cada día más lindo!!!! jajajajaj Besotes y saludos a Valen!!!

Kantu dijo...

Bettina:
Me encanto la foto de Santi en el caballo, parece afiche de pelicula.
Tienes mucha razóm sobre las evaluaciones,
En mi caso solo les doy mucha importancia si esto servirán para planificar las terapias, y sobre todo sean el resultado de varios días de evaluación, en diversas situaciones y escenarios.
Cariños,
Rosio

Bettina dijo...

Hola Rosio!! Gracias por lo de la foto...es genial viste? En cuanto a las evaluaciones si es dificil, pero nosotros tambien las hacemos mas que nada para planificar el trabajo de todo el anio...pero bueno empezaremos con otras!! Te mando un beso y un abrazo!!!!

Escuela para todos Luz ONG dijo...

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