Diferente, no Menos!!

A un pasito del 2 de Abril, dia mundial de la concientizacion sobre el Autismo, yo ya elijo el color azul!!  

Color q se usa para identificar el Autismo en todo el mundo.

Es una buena oportunidad para inundar las redes con verdades sobre que es el TEA ( Trastorno del Espectro Autista) y desterrar un monton de mitos, que lejos estan de la realidad.

La informacion ayuda a las personas con autismo, a sus familias y a todos los que vayan a estar en contacto con ellas...o sea, a TODOS!!!  A nosotros, para que nuestro dia a dia sea menos dificil, pero a los que puedan conocer a alguien con autismo, que tengan informacion y no se pierdan ese momento.   

El Autismo no es una enfermedad, no se contagia.  El Autismo es un Trastorno.  Y un trastorno es una perturbación o desorden que altera el funcionamiento normal de una persona. 

Yo no soy medico, no se del autismo.

Yo puedo hablar por mi hijo...y solo se, que ve las cosas y las siente de manera diferente.  DIFERENTE, NO MENOS!!  Simplemente diferente.  Algo que nos cuesta mucho, porq creemos que todo se ve y se siente como lo hacemos o sentimos nosotros...

En general, a las personas les cuesta empatizar.  Cuesta ponerse en el lugar del otro.  Y para hacerlo, hay q saber sobre el otro!!!  

Bueno, aca van algunas cositas sobre Santi...no sobre autismo, sobre Santi...para que el q se cruce con El, o lo conozca, sepa un poco mas...

Soy Santi

Tengo TEA

Soy un adolescente de 15 años...y me pasan las mismas cosas que a todos los chicos de mi edad:  me cambio el cuerpo y no lo manejo todavia, soy un poco bruto y torpe, porque creci mucho de golpe.  Mido 1,75 y peso 80 k, pero pienso como un chico de menos de 15...todavia juego a cosas de niños.  Pero ya me afeito SOLO!!

No me gusta que me saluden, me resulta invasivo...necesito tiempo para pasar desapercibido y saludar cuando estoy listo...y el beso me da asco, aunque me enseñaron que asi se saluda, y trato de hacerlo.  Perdonen si me limpio el cachete, es q me resulta muy feo.

Me cuesta reconocer a las personas, ya q no me fijo en sus caras, y a veces las personas se ofenden porq no las reconozco.

No fijo mucho los nombres, porq para mi, el lenguaje es como para ustedes el chino.  No lo entiendo demasiado y hay muchas palabras q me suenan parecido.  Necesito q me hablen claro!

No se leer pero conozco mas de 80 palabras escritas.

Se de menoria todos los dialogos de casi todas las peliculas de Disney...incluso en ingles y segun Mamá, seguro q en otros idiomas tambien!!

Me encanta que me abracen, me gusta que me den cariño, y me gusta como la gente reacciona cuando les digo q los quiero!!!!  

Amo jugar con mis primos a q me corren y con papa y mis tios a la lucha!  Me encanta el cuerpo a cuerpo!! Jajsjja me hace reir mucho! 

Me encanta mirar peliculas y escuchar musica en el ipad

Me gusta ir al cine, y a los

Cumples cuando no es el mio...no me gusta que me canten el feliz cumpleaños.

Me gusta q me busquen para jugar, aunque tardo un rato en poder dejar lo que estoy haciendo, porq es como q entro en una pelicula.   Teneme paciencia e insistime, porq me hace bien compartir momentos.  

Me gusta andar en auto, en moto y a caballo!  Amo la velocidad!!! 

Tambien me gusta jugar solo, pero no me dejan demasiado tiempo.  

Como ya les conte, el lenguaje no es mi fuerte, por eso por ahi no se entiende lo que digo, pero me hago entender de otra manera...no dejen de hablarme por eso...me encanta charlar!!

Lo mas importante es que nunca, pero nunca, me voy a reir de vos!! No existe eso en mi.

Soy muy bueno...me hace muy mal hacer daño...si lo hago es porque no me pude controlar, un impulso...pero por suerte pasa.  Y despues me quedo mal y tengo culpa.

Me molestan ciertos ruidos pero ahora me tapo los

Oidos.

Tambien ciertas luces me lastiman, pero cierro los ojos o pido q las apaguen.

Quiero mucho a mi familia, y necesito saber donde estan todo el tiempo.

Me gusta mucho ir a mis clases y aprender.  Me gusta cuando las cosas me salen bien.

Tengo mucho sentido del humor y me gusta reirme!!  

Necesito conocer los lugares cuando llego, especialmente cuando son muevos.  No se ofendan si hago un tour de la casa, es que me hace sentir mas seguro.

Me gustan los perros, yo tengo dos... pero les tengo un poco de miedo a los q no conozco.  

Soy atento y escucho todo, y me pone mal cuando hablan de mi y creen q no entiendo.

No soy sordo

Veo y me doy cuenta si se rien de mi...s veces no me importa, otras me lastima.

Veo la vida en imagenes.  Puedo no saber q color son tus ojos, pero si que zapatos llevas puestos.

Me fijo en los detalles que me llaman la atencion:  bigotes, dientes, y amo las peladas!!!!jsjaja

Soy digno de conocer, y te voy a enseñar cosas importantes:  no mirar el tiempo, disfrutar de lo importante, paciencia, amor incondicional...yo no me fijo quien sos o que haces, para mi somos todos iguales.  No se de apuros, me tomo mi tiempo para todo.

Pero si me das la oportunidad, soy el mejor compañero del mundo!!!

DIA DEL AUTISMO...iluminemos de AZUL!!

ILUMINEMOS DE AZUL

Es una iniciativa tomada por AUTISM SPEAKS para crear conciencia sobre el AUTISMO, el 2 de Abril.   En ese día, brillemos todos de azul!! 

1 EN 88  ES EL PORCENTAJE DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO EN LOS EEUU.  1 de cada 54 es varón y 1 de cada 252 es mujer...
Alarmante...no?  Es mas que SIDA, Cancer, Fibrosis quistica, Distrofia muscular, diabetes, paralisis cerebral, distrofia muscular  y  Sindrome Down juntos. 

2 de ABRIL, DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACION DEL AUTISMO

Lei esta entrada en el blog de Maite y Julen, Hasta la luna ida y vuelta, y me parecio compartirlo...gracias Maite!

El secretario general de la ONU, Ban Ki-moon, afirma:

EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO DEBE SER UN ESTÍMULO PARA COMBATIR A NIVEL GLOBAL UNA DISCRIMINACIÓN Y AISLAMIENTO INACEPTABLES HACIA LA GENTE CON AUTISMO.

"El autismo no está limitado a una sola región o a un país; es un problema a nivel mundial que requiere una acción global.

A pesar de que una discapacidad del desarrollo como es el autismo comienza en la infancia, persiste a lo largo de toda la vida de la persona. Nuestro trabajo con y para la gente con autismo no debe limitarse a una detección y tratamiento temprano; debe incluir también terapias, planes educativos y otros pasos que nos lleven hacia un compromiso continuo y de por vida.

Contactar con la gente que tiene Trastornos del Espectro del Autismo requiere un compromiso político a nivel global y una mayor cooperación internacional, especialmente para compartir buenas prácticas. Es de una importancia crucial que se produzcan mayores inversiones en los sectores sociales, educativos y laborales puesto que, tanto los países desarrollados como aquellos en vías de desarrollo, necesitan mejorar por igual su capacidad para tratar las excepcionales necesidades que tiene la gente con autismo y poder cultivar su talento. También necesitamos promover un mayor nivel de investigación, formar a cuidadores no especializados y permitir que la comunidad formada por personas con autismo, tenga un acceso más sencillo al sistema de asistencia, con el fin de obtener una serie de servicios que puedan ayudar y poner de relieve a los individuos con autismo.

La celebración del Día Mundial del Autismo está destinada a estimular tales acciones y a llamar la atención hacia la inaceptable discriminación, abuso y aislamiento que experimentan tanto las personas con autismo como sus seres queridos. Tal y como se resaltó en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con autismo son ciudadanos iguales a los demás y deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En este día, en Nueva York, Vienna y Ginebra, la administración de correos de las Naciones Unidas ha emitido seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación del autismo. Estos pequeños pedazos de papel, que contienen imágenes creadas por artistas que han sido diagnosticados con autismo, enviarán un intenso mensaje a todas las personas del mundo: que el talento y la creatividad residen dentro de todos nosotros.

Mi esposa está muy involucrada en los esfuerzos por la concienciación del autismo y por la autonomía de estas personas, y ha compartido conmigo algunas historias impresionantes no sólo sobre personas con autismo, sino también sobre aquellos que se comprometen a mejorar sus vidas. Continuemos todos uniendo nuestros esfuerzos para permitir que las personas con autismo y con otras diferencias neurológicas, sean conscientes de sus posibilidades y disfruten de las oportunidades y el bienestar al que tienen derecho por el mero hecho de haber nacido".

*Nuestro agradecimiento a Carmen Rincón por la traducción del texto original de la Web de la ONU.

Fuente ASPAU

2 DE ABRIL - DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENTIZACION SOBRE EL AUTISMO

Hoy, 2 de Abril, es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Un día especial, en el que unimos fuerzas para divulgar toda la información posible. Un día en el que queremos que el mundo sepa que el Autismo no es sinónimo de desconección, desamor, de personas que no sienten. El autismo no es eso que veíamos en las películas, no es eso que nos imaginamos o que nos cuentan...
Yo puedo contarles quien y como es mi hijo...que tiene autismo. Y que ustedes saquen conclusiones...
Santi es un chico felíz, que le gusta jugar. Le gusta andar en moto, andar a caballo, saltar en los inflables, salir a caminar conmigo y sus hermanas. Le gusta jugar con su perro. Le gusta jugar con sus hermanas, con sus tíos y primos. Es un chico que busca cariño todo el tiempo...le fascina tirarse en la cama o algún sillón y que le hagan cosquis o mimos. Le gusta nadar en la pileta, le gusta el mar, ir a Temaikén o el zoológico...disfruta de cada momento, de cada día. Le gusta hacer torres y verlas caer, le gusta jugar con agua y regar las plantas, le gusta jugar con piedras y cintas, y las colecciona. Le fascinan las iguanas, los cocodrilos, los dinos y todo tipo de reptiles.
Es pícaro, obediente, cariñoso, bueno, defiende a sus hermanas y las adora. Tiene un tesón y una garra increíbles. Es valiente y luchador. Como ven...es un niño!!

Porque tiene autismo, le cuesta relacionarse con los chicos de su edad, pero no porque no quiere, sino porque no sabe como, especialmente por su falta de lenguaje. Su juego a veces no es muy comprensible para nosotros, pero para él hace todo el sentido del mundo...sus dinos tienen interminables luchas.
Porque tiene autismo, a lo mejor nunca hable como nosotros, pero se comunica a su manera perfectamente. A lo mejor nunca aprenda a leer o escribir, pero tendrá su forma de comunicarse por fotos y/o dibujos. A lo mejor no pueda entender los dobles sentidos, pero tampoco sabrá mentir. Jamás dirá una cosa por otra, ni criticará a nadie, ni dirá algo hiriente que no sea verdad...tendrá arrebatos de llanto y de descontrol, pero quién no los tiene. Tendrá días terribles y días buenísimos, pero, quién no los tiene.
El tiene autismo, no es autista. Es Santiago. Un chico de 8 años, que tiene una familia que lo adora, que lucha con él y para él, todos los días. El camino no es fácil, y quizá sea más difícil para nosotros que para otros padres y hermanos, pero también nos ha enseñado más. Mucho más. El nos enseña, todos los días, lo que es amar. Lo que es dar sin querer nada a cambio. No sabe de egoísmos ni de ofensas. Me sorprende todos los días. Me agarra la cara, me mira fijo a los ojos y me da un beso...y me dice "te amo, te quiero" y nada más importa...lo amo.
Y hoy, lo que más me gustaría, es que él pueda tener los mismos derechos que tenemos todos. Que las prepagas y obras sociales cubran sus tratamientos, que haya escuelas inclusivas para todos, que la gente conozca más del autismo. Que entiendan que nuestros hijos aman, sienten, sufren, ríen, lloran, disfrutan...como cualquiera. Que la persona con autismo no son insensibles. Por el contrario, son seres con mucho para dar, con un amor incondicional!