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domingo, 17 de octubre de 2010

FELIZ DIA PARA TODAS LAS MADRES!!!!!

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FELIZ DÍA MAMAAAAAAAAA!!! FELIZ DÍA A TODAS LAS MADRES!!
Es un dia igual a todos...pero por ser el día de las madres, aprovecho para saludarlas a todas, que han hecho una diferencia en mi vida.
Mama la primera, porque es la persona que me mima y me cuida, porque a pesar que soy madre también, sigo recurriendo a ella para todo. Porque es la que llamo cuando me siento mal, cuando me pasa algo...bueno o malo. Porque es fundamental en mi vida.
A mi Abuela, porque la adoro y es la alegría total. Porque me divierto cuando estoy con ella.
A mis hermanas, que son además, segundas madres de mis hijos. Porque las quiero y las admiro.
A mi suegra y cuñadas, porque también son madres ejemplares.
A mis amigas blogueras, madres de niños especiales, gracias por estar siempre para darme un consejo, un comentario lindo o alegre, una palabra de aliento...les debo mucho. Me encanto encontrar personas con las que comparto tanto...las mismas vivencias, las mismas dificultades, los mismos problemas, me dieron palabras de aliento cuando lo necesitaba mucho...pero por sobre todo, las quiero mucho. El mundo de los blogs, me hizo muy bien, me ayudo mucho y me hizo sentirme muy bien ayudando a otras mujeres que viven lo mismo.
A Ulu, la maestra integradora de San, que hace de madre de el, en el cole. Que es mis ojos y oídos ahí. Que lo acompaña y mima a San, en el único lugar en el que yo no puedo...gracias Ulita!!!!!
A Jose, que ahora tambien es madre, por haber sido mi consejera y haberme enseniado tanto sobre autismo...por haber sido mi maestra para ser la mejor madre para San. Gracias y te felicito en tu dia!
A mis amigas, que además de ser madres de primera, alegran mis días y me ayudan a ser mejor persona. Gracias, porque aunque no hace mucho que las conozco, me hacen muy feliz. Gracias por estar siempre, por escucharme, por acompañarme en un viaje increíble. Gracias por ESTAR SIEMPRE. LAS QUIERO. FELIZ DÍA!!!!!!!!
FELIZ DÍA A TODAS LAS MADRES DEL MUNDO!!!!!!

domingo, 29 de noviembre de 2009

Madres Especiales...

Hola...hoy me tomé varias horas para leer los blogs que tanto disfruto, y encontré ésta entrada en el Blog de Silvia, la mamá de Patu...y en el de Esther, la mamá de Pablito.
Me emocioné mucho y me pareció un buen momento del año para disfrutar de ésta lectura...y como dijo Silvia, es como un homenaje a todas las madres que luchan todos los días para sacar a sus hijos adelante...GRACIAS SILVIA Y ADEMÁS DECIRTE LO MUCHO QUE TE ADMIRO COMO MAMÁ ESPECIAL...PORQUE SOS UNA MADRE LUCHADORA Y UN EJEMPLO PARA MI...


¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES ESPECIALES?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de la flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto...lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan
constantemente...quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

A mí personalmente, me gustaría agregar, que si no fuera por mi marido, todo sería más difícil...que aunque me queje que debo hacer todo...en realidad siempre está para darme una mano en los momentos más difíciles...y que sé que cuento con él!

Pero quería agregar, a modo personal, lo difícil que es ver, cuando a nuestros hijos se lo deja de lado o hacen como que no está, porque es más fácil.
Más fácil que tratar de incluirlo en un juego, porque hay que tomarse el tiempo de explicárselo. Más fácil dejar que lo rete yo que ir a ver que pasó y retar a sus propios hijos, más fácil creer que él SIEMPRE tiene la culpa, que fue él el que pegó o hizo algo indebido...total, como no puede hablar, no puede decir o explicar que fue lo que realmente pasó...y para nosotros, cada evento es, además de difícil porque no sabemos como van a reaccionar, tenemos que aguantar en silencio, el sufrimiento de verlos sólos, aunque estén rodeados de gente...
Para mi lo peor, no es luchar cada día para sacar a mi hijo de su autismo, sino lidiar con la ignrancia y el egoísmo ajeno...

sábado, 4 de julio de 2009

Aprovechando la oportunidad de hablar de Madres Especiales...






En el Blog de mi amiga Sabrina (http://nachitomecuenta.blogspot.com) y en el blog de madres para cambiar las cosas ya (http://madresparacambiarlascosas.blogspot.com), he leído dos excelentes artículos sobre madres especiales...realmente me encantaron y me parecieron super acertados...gracias amigas!! Realmente recomiendo leerlos!! Gracias...

Pero, aprovechando el tema, quería escribir lo que opino al respecto...y creo, como Sabri, que lo más difícil para nosotras, las madres especiales, es que debemos cumplir muchos roles, que nos fueron impuestos al recibir el diagnóstico, o antes, cuando nuestros hijos, un día, pasaron de ser los niños felices que conocíamos a ser niños tristes...a verlos alejarse de a poco. A llorar sin poder consolarlos. A evitar nuestras miradas. A vivir en un mundo del que no podemos ser parte...

Un día, de golpe, nos encontramos tratando de ser un millón de cosas que no sabemos ni planeamos.
Nuestra casa se convierte en un lugar público al cúal entran personas extrañas y te dicen como hacer las cosas. Desde como decorar el cuarto, hasta como tratar a tu hijo, como retarlo y hasta que hacer para sacarle los pañales... Tu casa se convierte en un COLEGIO, y además te dan DEBERES (hay que hacer planillas,sacar porcentajes, carpetas, juegos, tarjetas), en una LIBRERIA, ya que hay que plastificar, imprimir, fotocopiar, agrandar, achicar, duplicar,etc, etc., en una EMPRESA, ya que debes ocuparte de los gastos del tratamiento y de las terapeutas, ABOGADA, ya que tienes que saber las leyes para discutir con la obra social y hasta con el gobierno para pedir por sus derechos...SECRETARIA, ya que debes ir a presentar las facturas todos los meses y luchar con la prepaga u obra social para que te paguen( lo que en verdad deberían hacer por ley y sin chistar!), en ENFERMERA, para entender que le pasa a tu hijo cada vez que llora, y para llevarlo a la infinidad de estudios y análisis que requieren, en MAESTRA y TERAPEUTA, para enseñarle a tu hijo todo lo que puedas para que se desempeñe mejor en la vida, MADRE de tu hijo para darle todo el amor y contención que puedas...además de madre de tus otros hijos, MUJER Y AMANTE de tu marido, AMA DE CASA, y ahí no puedo entrar en detalles porque la lista sería demasiado larga... y CHOFER. Además de seguir siendo hija, hermana, nieta, cuñada, amiga...
Mañana y tarde, todos los días, debes escuchar a otros profesionales que te ENSEÑAN a tratar a tu hijo...con lo difícil que es eso para una madre...imagínense ustedes, por unos segundos...
Pero no!! hay que ser fuertes por nuestros hijos...hay que hacer todo eso y seguir adelante sin flaquear...ir a reuniones del cole y mientras las madres dicen que sus hijos "leen despacio y no les tienen paciencia"...nosotras silenciosamente sufrimos porque los nuestros quizá nunca puedan leer, o lo que es peor...hablar, ni siquiera para DECIRNOS que nos quieren, o donde les duele cuando se caen...
Nosotras, las madres especiales, tenemos que ir por la vida aguantando las cosas que dicen otras personas de nuestros hijos, dando explicaciones por sus modos diferentes de ver la vida, explicando que nuestro hijo no es un "malcriado" porque hace un berriche, sino que no lo puede evitar...que nuestro hijo no pegó de malo, sino que se sintió invadido por otros chicos o que se le cayeron encima y no entiende el "sin querer", debemos aguantar que nos den cátedra sobre lo que nuestro hijo debería o no comer, cuando la verdad es que CADA COMIDA DE CADA DÍA ES UNA LUCHA, y que darle ALGO de comer ya es una MISION IMPOSIBLE...
A mí, en mi caso particular, debo ser evaluada como terapeuta y como madre, todos los meses. Además de ser la encargada de pasar la información a las maestras y profesionales del colegio, después de cada supervisión.
Yo, personalmente, creo que soy y seguiré siendo fuerte porque no tengo opción. Porque opté y me prometí a mí misma luchar hasta las últimas consecuencias para enseñarle lo más posible, lo antes posible...y además, tratar de seguir siendo la mejor madre que pueda, y no sólo con él, sino con mis otras dos hijas.
Aunque a veces sienta que no me quedan fuerzas, que no puedo más, que todo me sale mal, que me muero...entonces ahí aparece algún "pequeño gran milagro" que me da Fé y Esperanza para seguir...
Por eso, como dijo mi amiga Sabrina, sólo lo puede entender una madre que vive lo mismo. Por eso, para mí, somos "madres especiales"...no por ser mejores ni peores que otras madres, sino por ser diferentes...al igual que nuestros hijos, simplemente diferentes!!
Por eso agradezco poder "hablar" con ustedes, mis amigas blogueras!! Poder leer sus comentarios, poder escuchar sus problemas y aconsejarlas...si puedo. Por eso, por el milagro de compartir experiencias. Y por el milagro de ser MADRES ESPECIALES...
GRACIAS!!!!!