SCOTT JAMES, tiene 21 años y padece autismo...participó de The X Factor!!

Aprovechando la oportunidad de hablar de Madres Especiales...

En el Blog de mi amiga Sabrina (http://nachitomecuenta.blogspot.com) y en el blog de madres para cambiar las cosas ya (http://madresparacambiarlascosas.blogspot.com), he leído dos excelentes artículos sobre madres especiales...realmente me encantaron y me parecieron super acertados...gracias amigas!! Realmente recomiendo leerlos!! Gracias...

Pero, aprovechando el tema, quería escribir lo que opino al respecto...y creo, como Sabri, que lo más difícil para nosotras, las madres especiales, es que debemos cumplir muchos roles, que nos fueron impuestos al recibir el diagnóstico, o antes, cuando nuestros hijos, un día, pasaron de ser los niños felices que conocíamos a ser niños tristes...a verlos alejarse de a poco. A llorar sin poder consolarlos. A evitar nuestras miradas. A vivir en un mundo del que no podemos ser parte...

Un día, de golpe, nos encontramos tratando de ser un millón de cosas que no sabemos ni planeamos.
Nuestra casa se convierte en un lugar público al cúal entran personas extrañas y te dicen como hacer las cosas. Desde como decorar el cuarto, hasta como tratar a tu hijo, como retarlo y hasta que hacer para sacarle los pañales... Tu casa se convierte en un COLEGIO, y además te dan DEBERES (hay que hacer planillas,sacar porcentajes, carpetas, juegos, tarjetas), en una LIBRERIA, ya que hay que plastificar, imprimir, fotocopiar, agrandar, achicar, duplicar,etc, etc., en una EMPRESA, ya que debes ocuparte de los gastos del tratamiento y de las terapeutas, ABOGADA, ya que tienes que saber las leyes para discutir con la obra social y hasta con el gobierno para pedir por sus derechos...SECRETARIA, ya que debes ir a presentar las facturas todos los meses y luchar con la prepaga u obra social para que te paguen( lo que en verdad deberían hacer por ley y sin chistar!), en ENFERMERA, para entender que le pasa a tu hijo cada vez que llora, y para llevarlo a la infinidad de estudios y análisis que requieren, en MAESTRA y TERAPEUTA, para enseñarle a tu hijo todo lo que puedas para que se desempeñe mejor en la vida, MADRE de tu hijo para darle todo el amor y contención que puedas...además de madre de tus otros hijos, MUJER Y AMANTE de tu marido, AMA DE CASA, y ahí no puedo entrar en detalles porque la lista sería demasiado larga... y CHOFER. Además de seguir siendo hija, hermana, nieta, cuñada, amiga...
Mañana y tarde, todos los días, debes escuchar a otros profesionales que te ENSEÑAN a tratar a tu hijo...con lo difícil que es eso para una madre...imagínense ustedes, por unos segundos...
Pero no!! hay que ser fuertes por nuestros hijos...hay que hacer todo eso y seguir adelante sin flaquear...ir a reuniones del cole y mientras las madres dicen que sus hijos "leen despacio y no les tienen paciencia"...nosotras silenciosamente sufrimos porque los nuestros quizá nunca puedan leer, o lo que es peor...hablar, ni siquiera para DECIRNOS que nos quieren, o donde les duele cuando se caen...
Nosotras, las madres especiales, tenemos que ir por la vida aguantando las cosas que dicen otras personas de nuestros hijos, dando explicaciones por sus modos diferentes de ver la vida, explicando que nuestro hijo no es un "malcriado" porque hace un berriche, sino que no lo puede evitar...que nuestro hijo no pegó de malo, sino que se sintió invadido por otros chicos o que se le cayeron encima y no entiende el "sin querer", debemos aguantar que nos den cátedra sobre lo que nuestro hijo debería o no comer, cuando la verdad es que CADA COMIDA DE CADA DÍA ES UNA LUCHA, y que darle ALGO de comer ya es una MISION IMPOSIBLE...
A mí, en mi caso particular, debo ser evaluada como terapeuta y como madre, todos los meses. Además de ser la encargada de pasar la información a las maestras y profesionales del colegio, después de cada supervisión.
Yo, personalmente, creo que soy y seguiré siendo fuerte porque no tengo opción. Porque opté y me prometí a mí misma luchar hasta las últimas consecuencias para enseñarle lo más posible, lo antes posible...y además, tratar de seguir siendo la mejor madre que pueda, y no sólo con él, sino con mis otras dos hijas.
Aunque a veces sienta que no me quedan fuerzas, que no puedo más, que todo me sale mal, que me muero...entonces ahí aparece algún "pequeño gran milagro" que me da Fé y Esperanza para seguir...
Por eso, como dijo mi amiga Sabrina, sólo lo puede entender una madre que vive lo mismo. Por eso, para mí, somos "madres especiales"...no por ser mejores ni peores que otras madres, sino por ser diferentes...al igual que nuestros hijos, simplemente diferentes!!
Por eso agradezco poder "hablar" con ustedes, mis amigas blogueras!! Poder leer sus comentarios, poder escuchar sus problemas y aconsejarlas...si puedo. Por eso, por el milagro de compartir experiencias. Y por el milagro de ser MADRES ESPECIALES...
GRACIAS!!!!!

Una semana movidita!

Esta fue una de esas semanas...por un lado, con pilas y contenta porque los chicos estan sanos, y en el cole les fue genial! San, se porta barbaro, pero hace tremendo berrinche para vestirse, y hoy fue el peor...ya me dijeron que hay que anticiparle el dia con fotos, para que sepa que es dia de clase, pero no hice a tiempo...pero hoy termino la tablita de madera para ponerlas, si o si!! Por lo demas esta divino y va al cole feliz!!
Ha dicho muchas palabras o frases nuevas...y pide muchas cosas y las dice bien claras. Disfruta muchisimo compartir con sus amigos! Hoy en el cole, le dio 2 besos a su maestra Romi y a dos amiguitos que lo saludaron. Es un chico carinioso y feliz. Anduvo en bici, a caballo...y pidio galopar! Esta cada dia mas grande y mas lindo!!!
Por otro lado, Manu, un sobrino nuestro, se cayo en la plaza y se quebro el brazo...y aunque ahora esta barbaro, lo tuvieron que operar para ponerselo en su lugar y ahora tiene como un mes de yeso...una lastima, aunque parece que ya volvio a jugar a la playstation mejor que antes!!!jaja! Tambien tuve la lindisima noticia que una amiga esta embarazada...y muy feliz!!! felicitaciones!!! y hable con amigas por telefono que hacia mucho no veia!!
Pero sigo en la lucha con SWISS MEDICAL!!! Y ese es un tema que me agota...y me bajonea mal...porque no lo entiendo. No entiendo porque te niegan algo que es un derecho...pero bueno, es parte de nuestra lucha diaria.
Tambien pasaron muchas cosas en la blogosfera!!
Que semana movidita!!

ASPECTOS EMOCIONALES EN EL AUTISMO

Esta nota me pareció exelente y me sirve mucho para nosotros, los padres, y las maestras de San...para poder evitar los momentos de ebullición, que por el cole, son más probables. Gracias Frances!

Regulación de emociones: El tronco cerebral actúa como un filtro regulador de las emociones, en las personas en el espectro autista este filtro tienen una actuación bien pobre, lo que causa problemas de ansiedad, cambios de humor repentinos y limitada tolerancia a la frustración. Durante el día, las demandas rutinarias entre otros aspectos hacen que el cuerpo acumule químicos estresantes y en las personas en el espectro autista muchas veces se acumulan de tal manera que llega un momento donde hay una reacción sumamente intensa, esta puede ser un berrinche (“meltdown”) donde hay una pérdida de control total (se auto agreden, agreden a alguien o hacen una “pataleta” o el aislamiento total (“shutdown”) donde la persona se aísla totalmente y no hay reacción alguna. En el Berrinche (“meltdown”) Los estresantes químicos acumulados llegan a un punto de ebullición donde las destrezas para afrontarlos se pierden y el niño reacciona para escapar a la situación y reducir la ansiedad. Muchas veces recurren a patear, empujar, tirar cosas pues estas acciones estimulan el sistema propioceptivo y les ayuda a liberar estos estresantes químicos. En la aislación (“shutdown”) la estimulación es demasiado abrumadora y entonces el sistema nervioso se bloquea para compensar. El niño se puede poner letárgico, quedarse con la mirada fija y mantenerse sin hacer ninguna reacción.
Como podemos ayudar al niño a calmarse.... 1)Remover demandas y disminuir la estimulación 2)Mantener un tono de voz bajo 3)Si es posible removerlo a un área segura 4)Tratar de usar algún patrón rítmico si el niño esta receptivo ( un movimiento de manos, una canción, mecerlo ,brincar en trampolín) 5)Dejar que el niño se calme y recuerde que va a estar susceptible por un rato a otro berrinche.
Muchas personas erróneamente piensan que este tipo de berrinche es intencional y que es una “pataleta” de un niño malcriado. Debemos recordar que este berrinche es el resultado de que el niño perdió el control y este no está siendo desafiante a propósito. Por lo tanto no lo debemos castigar, sino le debemos proveer herramientas para que aprenda a controlar sus emociones. Tampoco debemos perder el tiempo durante el berrinche de tratar de aconsejar, sermonear o razonar con el niño pues no vale la pena debido a que sus destrezas para razonar están bloqueadas por el berrinche. Agentes desencadenantes (“triggers”) y señales físicas que usualmente preceden el berrinche (“meltdown”) o el aislamiento ( “shutdown”)
“Triggers”(desencadenantes) Cansancio, hambre, Sobrecarga sensorial, transiciones, Cambios inesperados, Incertidumbre, ansiedad, Personas extrañas, Presión de hacer una tarea.
Señales físicas o Auto estimulación “stimming” Cambio en el tono de voz, Aumento en su actividad motora, Aumento en comportamientos repetitivos, Cambios en sus expresiones faciales y/o Ciertas posiciones físicas.
¿Cómo podemos ayudar a nuestros chicos a reducir el estrés? 1)Proveerle un ambiente estructurado y rutinas en su diario vivir. 2)Podemos darle pequeñas compresiones en las coyunturas, estiramiento de las extremidades ya que esto va a estimular el sistema proprioceptivo y los va a ayudar a eliminar la tensión. 3)Disminuir la carga sensorial( ruidos, intensidad de luces, decoración con los colores intensos, uso de perfumes o velas de olor, esto varia de niño a niño) 4) Ayudarle a reconocer cuando se están sintiendo tensos o cansados. 5)Utilizar ejercicios de la dieta sensorial durante el día. 6)Enseñarle una rutina para aprender a calmarse ( contar, respiración profunda, una canción, brincar en un trampolín,ect) 7)Enseñarle a comunicar la necesidad de un pequeño receso ( Podemos utilizar pictogramas, o alguna señal (si el niño es no verbal) 8)Una vez hayamos encontrado una rutina para calmarlo que sea efectiva debemos ensayarlas con el niño cuando este calmado para que vaya aprendiendo a hacerlo él solito. 9)Podemos crear un guión social con esta rutina y tener varias copias accesibles y portátiles. 10)Una vez el niño este calmado después de utilizar la rutina, repase lo sucedido con el niño (puede usar el guion social) y celebre con el niño el triunfo. El hecho de que el niño conquiste la emoción le da seguridad en sí mismo y lo anima a buscar ayuda en una próxima ocasión. Siempre es bueno tener un área tranquila y segura en caso de que el niño haya perdido el control y llevarlo allí para que se calme. Ahora, si el niño ya entiende el concepto de regulación de emociones solo llévelo a esa área en el caso de un episodio de categoría 5. En el caso que la rutina para calmarlo no funciona, entonces debemos llevarlo a esa área y tratar la rutina de nuevo. En el caso de que no funcione, una vez pasado el episodio anote sucesos previos al episodio para buscar nuevas estrategias para calmar al niño.

La identificación y regulación de las emociones son un área de dificultad para los niños en el espectro del autismo, estas deficiencias pueden causar ansiedad,rabietas,cambios de humor,e impulsividad. Recuerde que este comportamiento no es por puro capricho, es un mecanismo de autodefensa. Con paciencia, haciendo observaciones y proveyendo estructura y soporte podemos proveerle las herramientas básicas para mejorar la percepción y expresión de las emociones y su deseos. Trabajar esta área de las emociones les ayudara a los chicos en el espectro autista a desarrollar habilidades para una mejor integración social. Referencias: “Emotional World on the Spectrum”, Bill Nason LLP “The Incredible 5-Point Scale – Assisting Students with Autism Spectrum Disorders in Understanding Social Interactions and Controlling Their Emotional Responses” by Kari Dunn Buron and Mitzi Curtis

Publicado por Frances el 3.3.09 en http://videotecautista.blogspot.com