Pasamos a 4to gradoooooooooooooo!!!
Que emoción tan grande!! No saben lo importante que es para nosotros seguir adelante con nuestros compañeros y sus familias...
Para una persona que le cuesta socializar, que tarda en ser aceptado y comprendido por el entorno, que le cuesta hacer amigos, no hay NADA MÁS IMPORTANTE que seguir con el grupo. No hay mejor noticia que la que recibí ayer...SANTI PASÓ A 4to GRADO!!!!
Me hace muy felíz la noticia, porque éste fue un año difícil. Me hace felíz saber que vamos bien, que vamos a estar mucho mejor el año que viene...porque cada año San se supera ampliamente! Porque sé que con la ayuda de sus amigos, el acompañamiento de Ulu y nuestro esfuerzo...la fórmula no falla.
Santi, todavía no podés leer ésto, pero hoy te lo leo yo..."me enorgullece ser tu mamá, vos me das la fuerza que necesito todos los días para salir a luchar por vos. Mirarte reír me acaricia el corazón, saber que hoy puedo escuchar tus "mamá te amo" me llena de amor y de ganas de apretarte fuerte. Escuchar todo lo que decís y lo amoroso que sos, me da todo lo que necesito para seguir...TE QUIERO, TE AMO!!"
Que lejos están los días que no podías decir "si" o "no", "mamá" o" papá"...esos días en los que me decían que no podrías ir a un jardín...o que tenía que verte llorar por horas, sin poder hacer nada...
Es muy difícil siquiera imaginarlo, para quien no lo vive en carne propia. Imposible de explicar... pero que lejos quedaron Totito...que esfuerzo tan grande hicimos, cuanto luchamos para llegar a donde estamos hoy...pero cuanto valio la pena!!!!
Gracias por enseñarme a valorar cada gesto, cada palabra, cada cosa que pasa, cada día. Gracias por enseñarme que no existe la vergüenza, que la paciencia es una palabra que se toma a la ligera...que se practica día a día, minuto a minuto...y para mi sigue siendo una busqueda incansable. Gracias por enseñarme de lucha...porque de eso sí que hice un Master! Y seguiremos luchando juntos, como siempre...espada en mano como el otro dia, como un pirata!! jajajaj!!!!
Cuantas cosas debemos superar todavía, pero cuanto terreno ganado...y una vez más, te digo: " Santi Te Quiero! y te felicito mi amor"
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jueves, 15 de diciembre de 2011
lunes, 12 de septiembre de 2011
Haciendo milanesas y mucho más...
Hola!! Hace tanto que no escribo...bueno hay un montón de novedades y cosas lindas para contar. Primero, que mi bombón esta mas lindo que siempre, mas mimoso, mas expresivo, mas divertido y feliz. Realmente ha crecido y madurado un montón de cosas.
En el cole esta trabajando duro, y lo pasa muy bien. Cada medio día, cuando lo llevo entra a su clase, con una sonrisa y se divierte mucho!!! Entra ya riendo! Es muy gracioso!!!
Esta muy animado, le gusta trabajar sin pausa, pero además esta disfrutando hacer un montón de cosas en casa.
En este año aprendió a vestirse solo (sin ninguna ayuda, solo le saco la ropa sino hace un desastre), se lava los dientes solito sin ayuda, no hace berrinche para vestirse para ir al colegio, busca lo que quiere comer, lo pone en un plato, tira los papeles a la basura, y te trae lo que le pidas...ayuda mucho. La verdad es que habla un montón, cada día sorprende con frases nuevas y esta super disfrutando de eso. Su cara de felicidad cuando dice algo y me ve la cara de sorpresa es muy llamativa...a mi literalmente me derrite el corazón!
Se levanta todas las mañanas con una sonrisa, viene a mi cuarto y me dice:" hola" o "buen día"...y después entre bostezos y desperezos, tengo que saludar y dar besos a cada uno de los animales que tiene en ese momento! Ayer me trajo un manojo de dinosaurios chiquititos, que son sus amigos del momento...y me los daba uno a uno. Yo les decía: " hola dino", y cuando fui a saludar al segundo me lo presento "Sara" me dijo...que es uno de los personajes de pie pequeño. "Little foot" me dijo el tercero y yo le dije "buen día little foot" y rompí en carcajada de felicidad...entonces sonrió y se fue de mi cuarto a buscar al resto. Volvió, como todos los días, y se tiro en la cama, al lado mio, y me pidió que le pusiera su dibujo favorito "Dora". Capitulo aparte para Dora, que además de exploradora es mi ídola indiscutida junto a su primo Diego!!! Cada capitulo es un sinfín de palabras que mi hijo aprende y después repite, no solo en español sino en ingles!!!!! Bravo Dora!!!!
Además, quiero contarles que mi hijo ha descubierto que le gusta la cocina...
Ayer, hizo milanesas con papa!!! Si!!! Por fin voy a tener un ayudante para tan odioso trabajo...y el lo hace con muchas ganas!! No saben con el fervor que golpea las milanesas!! jajaj!!!
Hay un montón de cosas que dice, pero para cerrar esta entrada, quiero decirles la frase que mas adore y que mas me enterneció...después de horas de andar en cuatri con su hermana y su amiga Olivia, se bajo con los pelos para arriba tipo Fort, una sonrisa enorme, me miro y me dijo: "aaaaaahhhhhh hoy es un día especial!!!" y además de que casi me caigo muerta en ese mismísimo lugar, logre balbucear "siiiiiii" y le volví a preguntar como una tonta..."que dijiste?" y me miro y empezó a charlar en su idioma y yo mire para todos lados a ver si había alguien que lo haya escuchado también...pero estaba sola. Solo Dios podria corroborar lo que escuche, pero no me puede asegurar que no estoy loca!!! ajajaj!!
En el cole esta trabajando duro, y lo pasa muy bien. Cada medio día, cuando lo llevo entra a su clase, con una sonrisa y se divierte mucho!!! Entra ya riendo! Es muy gracioso!!!
Esta muy animado, le gusta trabajar sin pausa, pero además esta disfrutando hacer un montón de cosas en casa.
En este año aprendió a vestirse solo (sin ninguna ayuda, solo le saco la ropa sino hace un desastre), se lava los dientes solito sin ayuda, no hace berrinche para vestirse para ir al colegio, busca lo que quiere comer, lo pone en un plato, tira los papeles a la basura, y te trae lo que le pidas...ayuda mucho. La verdad es que habla un montón, cada día sorprende con frases nuevas y esta super disfrutando de eso. Su cara de felicidad cuando dice algo y me ve la cara de sorpresa es muy llamativa...a mi literalmente me derrite el corazón!
Se levanta todas las mañanas con una sonrisa, viene a mi cuarto y me dice:" hola" o "buen día"...y después entre bostezos y desperezos, tengo que saludar y dar besos a cada uno de los animales que tiene en ese momento! Ayer me trajo un manojo de dinosaurios chiquititos, que son sus amigos del momento...y me los daba uno a uno. Yo les decía: " hola dino", y cuando fui a saludar al segundo me lo presento "Sara" me dijo...que es uno de los personajes de pie pequeño. "Little foot" me dijo el tercero y yo le dije "buen día little foot" y rompí en carcajada de felicidad...entonces sonrió y se fue de mi cuarto a buscar al resto. Volvió, como todos los días, y se tiro en la cama, al lado mio, y me pidió que le pusiera su dibujo favorito "Dora". Capitulo aparte para Dora, que además de exploradora es mi ídola indiscutida junto a su primo Diego!!! Cada capitulo es un sinfín de palabras que mi hijo aprende y después repite, no solo en español sino en ingles!!!!! Bravo Dora!!!!
Además, quiero contarles que mi hijo ha descubierto que le gusta la cocina...
Ayer, hizo milanesas con papa!!! Si!!! Por fin voy a tener un ayudante para tan odioso trabajo...y el lo hace con muchas ganas!! No saben con el fervor que golpea las milanesas!! jajaj!!!
Hay un montón de cosas que dice, pero para cerrar esta entrada, quiero decirles la frase que mas adore y que mas me enterneció...después de horas de andar en cuatri con su hermana y su amiga Olivia, se bajo con los pelos para arriba tipo Fort, una sonrisa enorme, me miro y me dijo: "aaaaaahhhhhh hoy es un día especial!!!" y además de que casi me caigo muerta en ese mismísimo lugar, logre balbucear "siiiiiii" y le volví a preguntar como una tonta..."que dijiste?" y me miro y empezó a charlar en su idioma y yo mire para todos lados a ver si había alguien que lo haya escuchado también...pero estaba sola. Solo Dios podria corroborar lo que escuche, pero no me puede asegurar que no estoy loca!!! ajajaj!!
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miércoles, 6 de julio de 2011
Santi, vamos bien!!
El otro día, encontré un listado de las cosas características de los niños con TGD. Empecé a leer, y claro que era un listado de casi todas las cosas por las que paso San...pero hay un montón que pudimos superar!! Claro que con muchisimo trabajo, pero por sobre todo, con el tesón que le pone Santi a todo...
El bebé no mira a los ojos...
hoy mi hijo me mira a los ojos y mantiene la mirada sin ningún problema...claro que no mira lo que no quiere...jejejjejej!! Sigue siendo un tema que preste atención a algunas cosas, especialmente si esta haciendo algo que le gusta.
El niño no responde a su nombre y resulta difícil conseguir su atención...
Ya hace mucho tiempo que responde, pero ahora además contesta "que?" aunque sigue siendo difícil conseguir su atención si no es nada interesante para el...ahora, si le digo si quiere Rocklets o Nesquik...TENGO SU ATENCIÓN DE INMEDIATO!!! JAJAJA!!
No señala con el dedo para pedir algo, sino que más bien lleva a las personas hasta el lugar donde está el objeto...
si, lo hizo por mucho tiempo. Hoy, aunque no habla demasiado, pide casi todo lo que quiere verbalmente...o se las ingenia SEÑALANDO!!!! jajaja!!
No encuentra placer en compartir intereses con los padres (por ejemplo, señalarles un objeto que le gusta y disfrutar del interés compartido)...
Hoy, le causa mucho placer compartir tiempo con nosotros. Se tira en mi cama, me viene a decir "buen día" todas las mañanas, le encanta pasear en auto con nosotros, andar a caballo, ir a casa de amigos a comer o tomar el te!! Vamos a comer afuera...en fin, adora estar con nosotros. Adora señalar la luna y mostrárnosla, el sol, un avión y cualquier otra cosa que le llame la atención.
Tiene dificultades para buscar consuelo y ofrecer consuelo.
Hoy es el primero que me pregunta "estas bien?" si ve una lágrima en mis ojos...o me ve con algún dolor. Viene corriendo a mostrarme donde se golpeo o lastimo, y me dice "duele". Aunque a veces, le da bronca golpearse, como a cualquiera, y se enoja con el objeto...entonces le pega y se va tranquilo, como diciendo...ya esta, tiene su merecido....jajajajaj!!!
No muestra interés por otros niños y tiene dificultades para hacerse amigos...
Hoy, esto sigue siendo mas o menos igual. Pero si reconoce a sus amigos y companeros del cole o a sus primos...y los quiere mucho...a su manera. Le sigue costando mucho jugar, porque a el no le gustan los mismos juegos que a los demás chicos. Si juegan al fútbol, el no le encuentra el placer en pasar la pelota, el lo que quiere es verla rodar, o agarrarla y salir corriendo para que lo corran...pero si hacen algo que le gusta, le fascina compartir tiempo con otros chicos. Adora saltar en un inflable con otros chicos...y creo que todos lo quieren...el problema es que los chicos son impredecibles, y el no se siente cómodo con eso. En cambio con los mayores, si sabe que esperar...
No juega simulando imitar conductas sociales (Ej. jugar a servir el té)...
Hoy si, juega con los dinos a que luchan, o se corren, o juega imitando películas o escenas que ve en la tele. Imitar no le cuesta pero le debe ser difícil el juego simbólico porque simplemente no le interesa, no lo entiende.
No parece atender a las normas sociales...
Hoy, Santi va a un colegio común, se queda sentado en la clase muchas horas por día, todos los días. Va a los actos del cole, incluso actúa. Puede estar sentado en un consultorio, viaja en auto, va al cine, a casa de amigos (siempre con nosotros, sus padres)...su único problema es que le cuesta estar callado, por su ecolalia...pero San hace la vida normal de todos los chicos, aunque muchas cosas le cuestan el doble, simplemente porque no siempre, entiende lo que se pretende de el ,y porque...el problema es que debe APRENDER las normas, y le cuesta entenderlas. Para el, no existe el ridículo, el papelón, la vergüenza...simplemente debe aprender lo que se PUEDE O NO HACER.
Habla más su propio lenguaje (a veces no entendible) que con palabras comunes (mamá, papá, etc.), o repite reiteradamente palabras o frases que escuchó.
Hoy Santi sigue teniendo su propio lenguaje, pero cada vez mas, ese lenguaje se convierte en palabras con sentido. Y todos los días nos sorprende con palabras comunes!! Me hace muy feliz verlo hablar cada vez mejor y poder comunicarse cada día mas.
Cuando habla (ya que estos niños generalmente adquieren el lenguaje más tardíamente que otros niños), tiene una forma de hablar inusual, como si fuera mecánica, o siempre en un mismo tono, o con volúmenes inusuales...
Si, su voz es especial. Le costo mucho empezar a hablar...hoy a los 9 anos todavía le cuesta, pero cada día esta un poco mas comunicativo!! Le gusta decir "oye!!!" cuando le haces o decís algo que no le gusta, habla en neutro como un actor de novela...jajajaaj!!!
Le cuesta usar el lenguaje con fin comunicativo...
Cada vez menos. Sabe que comunicarse verbalmente es lo mejor, pero a veces no encuentra las palabras. Pero cada vez se le hace mas natural.
Pasa mucho tiempo mirando objetos, luces en movimiento, o sus propias manos.
Le fascina mirar el fuego, el agua correr, piedras cayendo, pelotas o ruedas pasar por sus ojos a toda velocidad...adora el arco iris, la luna, las estrellas...todo lo luminoso le fascina...y no le gusta demasiado la oscuridad...pero a quien le gusta, no? Es muy visual...le fascina mirar por la ventana del auto cuando viaja!! Eso seguirá siendo así siempre!! Le produce mucho placer.
Se tapa los oídos cuando hay algunos sonidos o cuando hay mucha gente.
Si lo hace. Le molesta que le canten el feliz cumple, que lo feliciten gritando, los truenos lo aterrorizan...pero lo peor, es que se tapa los oidos cuando canto YO! Si cantan las hermanas no le molesta, pero si yo lo hago, me dice "no...ya basta!!" jajajajajaj!!! y tiene razon, soy un horror.
A veces, cuando se lastima o golpea, pareciera que no siente dolor.
Diria que siente algunas cosas de otra manera, pero si llora cuando se golpea, o me dice que el agua esta caliente...pero tiene un umbral del dolor mucho mas alto. Si diria que siente menos el frio...pero eso lo heredo de su papa, que es totalmente atermico!
Efectúa movimientos repetitivos como balancearse con el cuerpo, aletear con las manos, o saltar.
San no se balancea, nunca lo hizo. No aletea, solo tiene un movimiento caracteristico con los dedos de las manos, y los mueve rapido y se los mira. Y si, le fascina SALTAR. Es algo muy normal para el...esta siempre en lugares altos desde donde tira sus animalitos y bichos, y despues salta y los busca...
Muestra interés excesivo en partes de objetos (Ej. ruedas de autitos).
De chico lo hacia, hoy no lo veo haciendo eso...solo algunas veces les corta las patitas a sus animalitos...pero muy de vez en cuando, y se las guarda. Espero algún día preguntarle porque lo hace!!!
Tiene buena relación con los objetos, a veces puede pasarse horas haciéndolos girar.
Si adora los objetos, en el caso de San son los animales y bichos raros, especialmente dinos, vivoras, iguanas y sapos. Cuanto mas feo y raro, mas le gusta. Le fascina mirar el lavarropas, especialmente cuando centrifuga!!
Necesita que las cosas estén siempre iguales.
En general no tiene las cosas en su lugar siempre, salvo excepciones. Si las deja tiradas en algún lugar, no le gusta que se las junte, pero eso es porque sino despues no las encuentra...el único ritual que es siempre igual, es cuando guarda sus bichos en la mochila antes de bajarse del auto, y los saca cuando se sube al auto a la salida.
Se enoja si le cambian las rutinas, los recorridos, el orden de los objetos.
San no tiene demasiadas rutinas que le moleste cambiar...y el orden de los objetos tampoco, pero a veces le cuesta que le cambien el recorrido...a veces no le importa tanto o se queja un par de veces, otras, hace berrinches terribles.
Cambia bruscamente de humor sin razón aparente, puede presentar berrinches sin motivo aparente
Si, a veces se rie o llora sin razon aparente, pero estoy segura que para el, hay un motivo muy claro...y a medida que se puede expresar, le entiendo mas porque llora o se rie. Los berrinches por lo general tienen un motivo, pero no siempre...o a veces por pavadas.
Tiene muy buena memoria
Si, excelente!!!!!
Tiene buena capacidad para armar rompecabezas.
Impresionante!!!!!!!!!! Es un astro de los rompecabezas y le encantan!!!!!!!!!!!
SAN, VAMOS BIEN!!!! TE FELICITO POR SUPERARTE TANTO!!!!! TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!
El bebé no mira a los ojos...
hoy mi hijo me mira a los ojos y mantiene la mirada sin ningún problema...claro que no mira lo que no quiere...jejejjejej!! Sigue siendo un tema que preste atención a algunas cosas, especialmente si esta haciendo algo que le gusta.
El niño no responde a su nombre y resulta difícil conseguir su atención...
Ya hace mucho tiempo que responde, pero ahora además contesta "que?" aunque sigue siendo difícil conseguir su atención si no es nada interesante para el...ahora, si le digo si quiere Rocklets o Nesquik...TENGO SU ATENCIÓN DE INMEDIATO!!! JAJAJA!!
No señala con el dedo para pedir algo, sino que más bien lleva a las personas hasta el lugar donde está el objeto...
si, lo hizo por mucho tiempo. Hoy, aunque no habla demasiado, pide casi todo lo que quiere verbalmente...o se las ingenia SEÑALANDO!!!! jajaja!!
No encuentra placer en compartir intereses con los padres (por ejemplo, señalarles un objeto que le gusta y disfrutar del interés compartido)...
Hoy, le causa mucho placer compartir tiempo con nosotros. Se tira en mi cama, me viene a decir "buen día" todas las mañanas, le encanta pasear en auto con nosotros, andar a caballo, ir a casa de amigos a comer o tomar el te!! Vamos a comer afuera...en fin, adora estar con nosotros. Adora señalar la luna y mostrárnosla, el sol, un avión y cualquier otra cosa que le llame la atención.
Tiene dificultades para buscar consuelo y ofrecer consuelo.
Hoy es el primero que me pregunta "estas bien?" si ve una lágrima en mis ojos...o me ve con algún dolor. Viene corriendo a mostrarme donde se golpeo o lastimo, y me dice "duele". Aunque a veces, le da bronca golpearse, como a cualquiera, y se enoja con el objeto...entonces le pega y se va tranquilo, como diciendo...ya esta, tiene su merecido....jajajajaj!!!
No muestra interés por otros niños y tiene dificultades para hacerse amigos...
Hoy, esto sigue siendo mas o menos igual. Pero si reconoce a sus amigos y companeros del cole o a sus primos...y los quiere mucho...a su manera. Le sigue costando mucho jugar, porque a el no le gustan los mismos juegos que a los demás chicos. Si juegan al fútbol, el no le encuentra el placer en pasar la pelota, el lo que quiere es verla rodar, o agarrarla y salir corriendo para que lo corran...pero si hacen algo que le gusta, le fascina compartir tiempo con otros chicos. Adora saltar en un inflable con otros chicos...y creo que todos lo quieren...el problema es que los chicos son impredecibles, y el no se siente cómodo con eso. En cambio con los mayores, si sabe que esperar...
No juega simulando imitar conductas sociales (Ej. jugar a servir el té)...
Hoy si, juega con los dinos a que luchan, o se corren, o juega imitando películas o escenas que ve en la tele. Imitar no le cuesta pero le debe ser difícil el juego simbólico porque simplemente no le interesa, no lo entiende.
No parece atender a las normas sociales...
Hoy, Santi va a un colegio común, se queda sentado en la clase muchas horas por día, todos los días. Va a los actos del cole, incluso actúa. Puede estar sentado en un consultorio, viaja en auto, va al cine, a casa de amigos (siempre con nosotros, sus padres)...su único problema es que le cuesta estar callado, por su ecolalia...pero San hace la vida normal de todos los chicos, aunque muchas cosas le cuestan el doble, simplemente porque no siempre, entiende lo que se pretende de el ,y porque...el problema es que debe APRENDER las normas, y le cuesta entenderlas. Para el, no existe el ridículo, el papelón, la vergüenza...simplemente debe aprender lo que se PUEDE O NO HACER.
Habla más su propio lenguaje (a veces no entendible) que con palabras comunes (mamá, papá, etc.), o repite reiteradamente palabras o frases que escuchó.
Hoy Santi sigue teniendo su propio lenguaje, pero cada vez mas, ese lenguaje se convierte en palabras con sentido. Y todos los días nos sorprende con palabras comunes!! Me hace muy feliz verlo hablar cada vez mejor y poder comunicarse cada día mas.
Cuando habla (ya que estos niños generalmente adquieren el lenguaje más tardíamente que otros niños), tiene una forma de hablar inusual, como si fuera mecánica, o siempre en un mismo tono, o con volúmenes inusuales...
Si, su voz es especial. Le costo mucho empezar a hablar...hoy a los 9 anos todavía le cuesta, pero cada día esta un poco mas comunicativo!! Le gusta decir "oye!!!" cuando le haces o decís algo que no le gusta, habla en neutro como un actor de novela...jajajaaj!!!
Le cuesta usar el lenguaje con fin comunicativo...
Cada vez menos. Sabe que comunicarse verbalmente es lo mejor, pero a veces no encuentra las palabras. Pero cada vez se le hace mas natural.
Pasa mucho tiempo mirando objetos, luces en movimiento, o sus propias manos.
Le fascina mirar el fuego, el agua correr, piedras cayendo, pelotas o ruedas pasar por sus ojos a toda velocidad...adora el arco iris, la luna, las estrellas...todo lo luminoso le fascina...y no le gusta demasiado la oscuridad...pero a quien le gusta, no? Es muy visual...le fascina mirar por la ventana del auto cuando viaja!! Eso seguirá siendo así siempre!! Le produce mucho placer.
Se tapa los oídos cuando hay algunos sonidos o cuando hay mucha gente.
Si lo hace. Le molesta que le canten el feliz cumple, que lo feliciten gritando, los truenos lo aterrorizan...pero lo peor, es que se tapa los oidos cuando canto YO! Si cantan las hermanas no le molesta, pero si yo lo hago, me dice "no...ya basta!!" jajajajajaj!!! y tiene razon, soy un horror.
A veces, cuando se lastima o golpea, pareciera que no siente dolor.
Diria que siente algunas cosas de otra manera, pero si llora cuando se golpea, o me dice que el agua esta caliente...pero tiene un umbral del dolor mucho mas alto. Si diria que siente menos el frio...pero eso lo heredo de su papa, que es totalmente atermico!
Efectúa movimientos repetitivos como balancearse con el cuerpo, aletear con las manos, o saltar.
San no se balancea, nunca lo hizo. No aletea, solo tiene un movimiento caracteristico con los dedos de las manos, y los mueve rapido y se los mira. Y si, le fascina SALTAR. Es algo muy normal para el...esta siempre en lugares altos desde donde tira sus animalitos y bichos, y despues salta y los busca...
Muestra interés excesivo en partes de objetos (Ej. ruedas de autitos).
De chico lo hacia, hoy no lo veo haciendo eso...solo algunas veces les corta las patitas a sus animalitos...pero muy de vez en cuando, y se las guarda. Espero algún día preguntarle porque lo hace!!!
Tiene buena relación con los objetos, a veces puede pasarse horas haciéndolos girar.
Si adora los objetos, en el caso de San son los animales y bichos raros, especialmente dinos, vivoras, iguanas y sapos. Cuanto mas feo y raro, mas le gusta. Le fascina mirar el lavarropas, especialmente cuando centrifuga!!
Necesita que las cosas estén siempre iguales.
En general no tiene las cosas en su lugar siempre, salvo excepciones. Si las deja tiradas en algún lugar, no le gusta que se las junte, pero eso es porque sino despues no las encuentra...el único ritual que es siempre igual, es cuando guarda sus bichos en la mochila antes de bajarse del auto, y los saca cuando se sube al auto a la salida.
Se enoja si le cambian las rutinas, los recorridos, el orden de los objetos.
San no tiene demasiadas rutinas que le moleste cambiar...y el orden de los objetos tampoco, pero a veces le cuesta que le cambien el recorrido...a veces no le importa tanto o se queja un par de veces, otras, hace berrinches terribles.
Cambia bruscamente de humor sin razón aparente, puede presentar berrinches sin motivo aparente
Si, a veces se rie o llora sin razon aparente, pero estoy segura que para el, hay un motivo muy claro...y a medida que se puede expresar, le entiendo mas porque llora o se rie. Los berrinches por lo general tienen un motivo, pero no siempre...o a veces por pavadas.
Tiene muy buena memoria
Si, excelente!!!!!
Tiene buena capacidad para armar rompecabezas.
Impresionante!!!!!!!!!! Es un astro de los rompecabezas y le encantan!!!!!!!!!!!
SAN, VAMOS BIEN!!!! TE FELICITO POR SUPERARTE TANTO!!!!! TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!
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miércoles, 1 de junio de 2011
Había una vez...
Martín, mi marido y yo, tuvimos una hija mujer, Bettina. Cuando ella tenía 8 meses, me quedé embarazada de Santi. El embarazo fue muy lindo y su nacimiento, nos trajo una inmensa felicidad. Eramos una familia felíz, viajábamos bastante en ese entonces por el trabajo de mi marido. Santi era un niño tranquilo, felíz y todo parecía normal...nada nos hizo pensar que algo andaba mal, hasta los 14 meses.En ese momento, empezamos a notar ciertas cosas...lloraba mucho, no quería estar en ningún otro lado que no sea su casa...cuando ibamos a fiestas no quería bajarse de mis brazos, y cuando lo hacía, lloraba de una manera que a mí me angustiaba. En mi entorno, me decían que yo lo malcriaba, pero para mi era terrible escucharlo llorar.
Para ese entonces el decía más de 12 palabras: mamá, papá, Tina, jugo, agua, leche, papa, etc. Empezó a caminar al año y un mes, gateaba poco, casi nada, pero mi hija tampoco lo había hecho.
Empezó a tener problemas con la comida...se puso un poco exclusivo y mantenía un pedazo en su boca por horas...y yo me desesperaba. Mamá me dijo que lo hiciera ver con una psicopedagoga, que ella veía algo raro...y lo hice. Después de algunas consultas, yo tenía que irme de viaje, y ella me dijo, que había pensado que podía tener autismo, pero que lo veía mejor. Que a la vuelta del viaje lo hiciera ver por un especialista.
Durante ese viaje, yo me metí en internet y leí sobre autismo la primera vez. Ese día no lo olvidaré jamás, porque a medida que leía, veía reflejado a mi hijo. Se lo hice leer a mi marido y él me dijo:"es Santi".
Al volver fuimos al Sanatorio FLENI, vimos a una neuróloga, y ahí empezó nuestra lucha. Fueron meses de estudios terribles, con un chiquito que no quería saber nada con salir de casa, mucho menos, ir al médico. Y después, el diagnóstico: TGDne (Trastorno del Desarrollo no especificado), en otras palabras AUTISMO.
El diagnóstico fue durísimo, y así también lo que ello significaba. Me dijeron que debía tener terapias 6 horas diarias, los 5 días de la semana, y con diferentes terapeutas. Además, habíamos decidido irnos a vivir al campo, con lo cual teníamos que cambiar por completo los planes de toda la familia. Pero no lo hice. Fui a ver a la que me recomendaron como lo mejor en autismo, la Fundación Asemco, y les planteé que me iba a vivir al campo pero que quería hacer el tratamiento. Eso hicimos, me hicieron un plan de trabajo, dejaron en mis manos el buscar las terapeutas...y así lo hice, nos hicieron una capacitación en el campo para todas y empezamos con su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA
Lo que yo les cuento en unos renglones fueron meses de lucha, de incertidumbre, de dolor, de sentirnos solos en el mundo, de no tener la certeza de estar haciendo lo correcto...pero lo logramos. Empezamos el tratamiento de mi hijo, y yo pasé de ser una ama de casa, a ser la terapeuta de mi hijo, coordinadora de un grupo de terapeutas y encargada de todo lo demás...todas las decisiones de su tratamiento pasaban por mi...además de ver a mi hijo llorar, y tener que dejar que me dijeran que hacer...y creo que no hay nada peor para una madre, que dejar que otra persona te diga que es lo mejor para tu hijo, que te tengan que enseñar que cosas hacer y que no, cuando consolarlo y abrazarlo y cuando no!!
El entorno puede ayudar, tengo una familia enorme y todos con buena voluntad, pero al fin y al cabo, estabamos mi marido y yo para ponerle el pecho a las balas. Nadie más tiene idea de lo que es el día a día. Por más voluntad que le pongan, nadie sabe por lo que pasamos...sólo otras personas que vivan lo mismo...por eso surgió la idea del blog. Mi hermana me mandó un mail, con el link a un blog de una mamá, que tenía un hijo que padecía lo mismo que mi hijo, y cuando empecé a leerlo, entendí que había gente que pasaba por lo mismo que yo. Por primera vez me sentí comprendida, acompañada y entendida. Ese mismo día, abrí mi blog.
Empecé contando como empezó todo, y descargando cosas que me hacía bien contar. Me sirvió un poco de terapia. Y el primer comentario fue para mi algo muy fuerte...no podía creer que alguien hubiera entrado a mi blog, leído mi historia y haberse tomado el trabajo de dejar un comentario!!! Fue muy emocionante y me hizo sentir muy bien. A partir de ahí me hice un poco fanática y le dedicaba casi 5 horas al día o más...y para mi eso es mucho. Tengo dos hijas más, un marido y una casa de que ocuparme. Ahora le dedico algunas horas a la semana, pero entro seguido para contestar y leer los comentarios.
Me hice muchas amigas, de todas partes del mundo, y conocí a 3 personas increíbles, mamás de otros blogs, con las que nos une un cariño enorme. Todavía hoy nos mantenemos en contacto por los blogs, mail y teléfono. Adoro dejar comentarios en los blogs y leer los que me dejan. Los contesto siempre y me hace muy felíz. He logrado sentirme útil muchas veces, y me he sentido apoyada y entendida SIEMPRE. Son muchos los blogs que frecuento. Algunos de mis favoritos son: Mi valiente Valentin, El sonido de la hierba al crecer, Siempre una sonrisa, Hasta la luna ida y vuelta, Sindrome de west Manu, Cristina y su mundo, En mi familia hay autismo y mucho mas, Regalame una sonrisa mas...etc, son un montón. En mi blog los tengo a todos y con sus links.
Debo decir que yo sentí un antes y un después de mi contacto con los blogs y las madres o padres de otros chicos. Me senti muy contenida y me hace muy feliz. Se creó una complicidad, un vínculo muy fuerte, que nos hace unir hasta para ayudar mandando medicamentos a niños y familias de otros países. Es algo muy fuerte y muy lindo.
Hoy no me arrepiento de nada, todo fue para bien, y por fin veo a mi hijo felíz. Seguirá teniendo autismo toda la vida, pero ha salido adelante y lo supera dia a dia. Pero lo que mejor me hace sentir, es que es un chico feliz!!!!
Esta entrada la escribí resumida, para un periodista español que me pidió por mail, nuestra historia con Santi después del diagnóstico y como había empezado con el blog...y salió ésto...pero me gustó para el que no leyó mis primeras entradas, donde cuento con mas detalles. Un beso grande...
Para ese entonces el decía más de 12 palabras: mamá, papá, Tina, jugo, agua, leche, papa, etc. Empezó a caminar al año y un mes, gateaba poco, casi nada, pero mi hija tampoco lo había hecho.
Empezó a tener problemas con la comida...se puso un poco exclusivo y mantenía un pedazo en su boca por horas...y yo me desesperaba. Mamá me dijo que lo hiciera ver con una psicopedagoga, que ella veía algo raro...y lo hice. Después de algunas consultas, yo tenía que irme de viaje, y ella me dijo, que había pensado que podía tener autismo, pero que lo veía mejor. Que a la vuelta del viaje lo hiciera ver por un especialista.
Durante ese viaje, yo me metí en internet y leí sobre autismo la primera vez. Ese día no lo olvidaré jamás, porque a medida que leía, veía reflejado a mi hijo. Se lo hice leer a mi marido y él me dijo:"es Santi".
Al volver fuimos al Sanatorio FLENI, vimos a una neuróloga, y ahí empezó nuestra lucha. Fueron meses de estudios terribles, con un chiquito que no quería saber nada con salir de casa, mucho menos, ir al médico. Y después, el diagnóstico: TGDne (Trastorno del Desarrollo no especificado), en otras palabras AUTISMO.
El diagnóstico fue durísimo, y así también lo que ello significaba. Me dijeron que debía tener terapias 6 horas diarias, los 5 días de la semana, y con diferentes terapeutas. Además, habíamos decidido irnos a vivir al campo, con lo cual teníamos que cambiar por completo los planes de toda la familia. Pero no lo hice. Fui a ver a la que me recomendaron como lo mejor en autismo, la Fundación Asemco, y les planteé que me iba a vivir al campo pero que quería hacer el tratamiento. Eso hicimos, me hicieron un plan de trabajo, dejaron en mis manos el buscar las terapeutas...y así lo hice, nos hicieron una capacitación en el campo para todas y empezamos con su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA
Lo que yo les cuento en unos renglones fueron meses de lucha, de incertidumbre, de dolor, de sentirnos solos en el mundo, de no tener la certeza de estar haciendo lo correcto...pero lo logramos. Empezamos el tratamiento de mi hijo, y yo pasé de ser una ama de casa, a ser la terapeuta de mi hijo, coordinadora de un grupo de terapeutas y encargada de todo lo demás...todas las decisiones de su tratamiento pasaban por mi...además de ver a mi hijo llorar, y tener que dejar que me dijeran que hacer...y creo que no hay nada peor para una madre, que dejar que otra persona te diga que es lo mejor para tu hijo, que te tengan que enseñar que cosas hacer y que no, cuando consolarlo y abrazarlo y cuando no!!
El entorno puede ayudar, tengo una familia enorme y todos con buena voluntad, pero al fin y al cabo, estabamos mi marido y yo para ponerle el pecho a las balas. Nadie más tiene idea de lo que es el día a día. Por más voluntad que le pongan, nadie sabe por lo que pasamos...sólo otras personas que vivan lo mismo...por eso surgió la idea del blog. Mi hermana me mandó un mail, con el link a un blog de una mamá, que tenía un hijo que padecía lo mismo que mi hijo, y cuando empecé a leerlo, entendí que había gente que pasaba por lo mismo que yo. Por primera vez me sentí comprendida, acompañada y entendida. Ese mismo día, abrí mi blog.
Empecé contando como empezó todo, y descargando cosas que me hacía bien contar. Me sirvió un poco de terapia. Y el primer comentario fue para mi algo muy fuerte...no podía creer que alguien hubiera entrado a mi blog, leído mi historia y haberse tomado el trabajo de dejar un comentario!!! Fue muy emocionante y me hizo sentir muy bien. A partir de ahí me hice un poco fanática y le dedicaba casi 5 horas al día o más...y para mi eso es mucho. Tengo dos hijas más, un marido y una casa de que ocuparme. Ahora le dedico algunas horas a la semana, pero entro seguido para contestar y leer los comentarios.
Me hice muchas amigas, de todas partes del mundo, y conocí a 3 personas increíbles, mamás de otros blogs, con las que nos une un cariño enorme. Todavía hoy nos mantenemos en contacto por los blogs, mail y teléfono. Adoro dejar comentarios en los blogs y leer los que me dejan. Los contesto siempre y me hace muy felíz. He logrado sentirme útil muchas veces, y me he sentido apoyada y entendida SIEMPRE. Son muchos los blogs que frecuento. Algunos de mis favoritos son: Mi valiente Valentin, El sonido de la hierba al crecer, Siempre una sonrisa, Hasta la luna ida y vuelta, Sindrome de west Manu, Cristina y su mundo, En mi familia hay autismo y mucho mas, Regalame una sonrisa mas...etc, son un montón. En mi blog los tengo a todos y con sus links.
Debo decir que yo sentí un antes y un después de mi contacto con los blogs y las madres o padres de otros chicos. Me senti muy contenida y me hace muy feliz. Se creó una complicidad, un vínculo muy fuerte, que nos hace unir hasta para ayudar mandando medicamentos a niños y familias de otros países. Es algo muy fuerte y muy lindo.
Hoy no me arrepiento de nada, todo fue para bien, y por fin veo a mi hijo felíz. Seguirá teniendo autismo toda la vida, pero ha salido adelante y lo supera dia a dia. Pero lo que mejor me hace sentir, es que es un chico feliz!!!!
Esta entrada la escribí resumida, para un periodista español que me pidió por mail, nuestra historia con Santi después del diagnóstico y como había empezado con el blog...y salió ésto...pero me gustó para el que no leyó mis primeras entradas, donde cuento con mas detalles. Un beso grande...
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viernes, 11 de junio de 2010
Cantando en el baño!!


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Hola!!!!! Son las 7 de la mañana, los chicos duermen y aprovecho para darme una vuelta por el blog...perdón por la desconexión, pero no tuve tiempo para escribir, casi ni para leer nada. Pero acá estoy, en un rato de paz, para dar señales de vida!! jajaj!!
Tengo un millón de cosas para contar de mi bombón, y poco tiempo, pero haré entradas más cortitas y trataré de contar todo...
Las clases con Maggie, la pscicopedagoga, van bárbaro!! Después de algunas clases en las que nos tomamos todos el tiempo para conocernos, lo dejé solito con ella y estuvo increíble!!! No sólo demostró lo amoroso que puede ser, sino que trabajan mucho y muy bien!!! Bravo Campeón!!!! Bravo Maggie!!! A mi me hace muy felíz que lo hayan logrado, y saber que San, va a gozar de una persona tan amorosa y capacitada como ella para que lo haga trabajar!! Gracias Jose a vos también!!!
En el cole, está super bien...aunque hay un par de rituales que hay que evitar...jajaj!!! Si, la entrada es perfecta si llegamos a la hora en la que están formando en el patio. Ahí él va con su mochi, se para adelante de todo, le da la mano a la Seño Jorgelina y entra lo más bien...pero si llego un poquito tarde y ya entraron, entonces llega a la puerta, se cruza de brazos y me dice "no quiero" y agrega un "smmmm" como para enfatizar su "no"...y ahí se hace el que se va, patea la mochila, o grita y sale corriendo...todavía no sé porqué, pero supongo que le da verguenza entrar frente a todos los chicos sentados mirándolo!
A la clase de gimnasia va solito!! Y le hace caso a Nani sin ayuda de Ulu...ella se queda medio escondida por si la necesitan, pero en general Nani se maneja sólo con él!! Y a San gimnasia le fascina!!!!
En casa, hubo muchos avances. San está super pendiente de los estados de ánimo de todos nosotros, cosa que antes no pasaba. Ayer a la noche, me golpée el dedo del pie con la pata de la cama, y él vino corriendo desde su cuarto, me agarró la cara, vio que me caía un lagrimón y me dijo "está bien??" y el dolor desapareció instantaneamente!!! Lo miré y le dije "Si San" y me hizo un lindo con la mano (caricia) y se fue a seguir viendo su peli!!! También se lo hizo a Sofi, que como papá se fue por unos días, está medio extrañitis. Ella se puso a llorar y vino San y le hizo lo mismo que a mí, pero le secó una lágrima...yo casi me desmayo de la emoción!!
Está hablando muchísimo y hasta canta en el baño!!!!!! Sí!!! Hace unos días lo escuchamos cantar una canción en la bañadera!! Estábamos todos en el comedor y cuando lo escuchamos nos miramos todos con mucha sorpresa! Martín me dijo que busque la filmadora, pero cuando vio mi mano con la filmadora, me empezó a hablar y no cantó más!!
Dice muchas frases. Por ejemplo me golpea la puerta, pregunto "quien es?" y él dice "Santi" y entonces yo siempre digo "ahi voy" y él espera para que le abra...pero el otro día, seguido de mi "ahi voy" escucho "abri la puerta" y paré en seco como si me hubiera atravesado un rayo! Entonces abrí la puerta y me miró muerto de risa, y yo empecé a gritar "Bravo Santi" y él se aplaudía!!!!! aajajajajajajajajaj!!! Fue un momento memorable!!
Ayer a la noche, en la bañadera, me asomé para ver si quería salir...me miró y me dijo "te amo", yo le dije "yo también te amo" y me contestó "yo también te amo"!! jajajaj!!! Realmente todos los días me regala frases cortitas, que para mi son una canción!!!!
Le fascina andar a caballo y le pide a papá todo el tiempo!!! Todas las mañanas salen 2 horas y no se quiere bajar!!! Es incansable!!! Por suerte ahora que estoy sola no me pidió, pero ya lo va a hacer!!
En cuanto pueda subo fotos!
Ya me tengo que ir, pero prometo seguir contándoles algunas cositas más!!
Besos y hasta pronto!!!!
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sábado, 20 de marzo de 2010
DEL COLEGIO Y ALGO MÁS...



Hola!! Hacía tantos días que no escribía algo en el blog...ni siquiera tuve tiempo se sentarme a leer...
Hoy, sábado, decidí tomarme un ratito para pasear por los blogs y poder escribir...cafecito de por medio, obvio.
Quiero contarles un poco de todo...especialmente los primeros días de Santi en el cole!! Ya está en segundo grado!!
Empezó muy bien. Sólo el primer día, cuando lo fui a buscar estaba medio lloroso y le dio un ataque de enojo...aunque se le pasó enseguida, yo sé que fue por cansancio. No debe haber sido fácil para él, pasar de estar dos meses tranquilo en casa, a compartir una clase con 30 chicos. Pero los días siguientes, estuvo lo más bien. La semana que pasó, fue muy buena. Todavía adaptando las clases y materias a las que le conviene asistir y a las que no. Hay ciertas clases que no lo benefician, tales como inglés o computación, ya que debe compartir la compu con otros compañeros y eso le produce distracción. El todavía necesita aprender a seguir el mouse. En cuánto a lo demás, hace sus actividades adaptadas en clase y lo pasa muy bien.
Por las mañanas, va a fonoaudiología, musicoterapia y en dos semanas empieza con psicopedagogía...así que tiene sus días más que ocupados!! Y yo también!!!jajaj!!
Cuando vamos a la fono, él va felíz a verla a Sandra, la adora y lo pasa genial. Entramos y se pone impaciente si Sandra tarda en llegar!! Con ella tiene un vínculo muy lindo!
Musicoterapia, empezamos en marzo. La primera sesión fue terrible...él no quería entrar, ya que no le gusta ir a lugares nuevos, que no conoce...y se iba corriendo y nos cerraba la puerta, se iba a los otros consultorios...hasta que finalmente se relajó y ya al final tocó un poquito el piano. La segunda sesión fue mejor...ya que estaba enojado hasta que Romina, la musicoterapeuta, lo hizo pasar...entonces me empujó para afuera de la clase y me dijo "afuera" "por allá" y señaló la sala de espera con el dedo!!!!!! jajajajajaj!!!! Si me hubiera avivado en la primera sesión, que lo que quería era estar sólo sin mi, todo hubiera salido más fácil!!jajajajaja!!!
En la siguiente sesión, todo salió como anillo al dedo, ya que entró sólo y yo me fui a pasear por el pueblo!! Grande San!!
Vamos a ver que pasa el día que vayamos a la psicopedagoga por primera vez!
Durante el verano Santi creció mucho. Está enorme, super alto y aunque es re flaco, es pesadísimo!!! Pero además creció mucho en otros aspectos...está muy maduro, se maneja con mucha soltura...especialmente en los últimos días. Hizo cosas que nos dejaron con la boca abierta. Para cualquier padre, algunas cosas pasarían desapercibidas, pero para nosotros son avances muy significativos.
Cuando lo reto o le digo que no tiene que hacer algo...me mira y me dice "mala"! Y yo me trago la risa...y le mantengo la mirada...pero me gustaría darle un beso!! Si, para cualquiera es un insulto, pero para mí es su manera de decir que no le gusta que lo rete, VERBALMENTE!!
Hace un rato le pedí, sin señalar ni nada, que me trajera el control remoto...y me miró y me dijo "Que?" "dónde está?" y yo le señalé la tele...y le dije "ahí está"! y fue corriendo y me lo trajo! Un genio...y yo me sorprendo mucho cuando le digo las cosas sin pensar y responde así...y me hace muy felíz. Y como esas, hizo muchas ultimamente...parece como que está entendiendo muchísimo más...o le está siendo más fácil expresarlo.
Cada vez que lo llamo me dice "que?" y yo le pido o le digo algo enseguida, pero me dan ganas de abrazarlo...eso no fue fácil de lograr...fueron años de práctica!!
Cuando le digo que se vaya a bañar y sale corriendo al baño, se desviste y se queda esperando que le llene la bañadera...me mata!!
Es verdaderamente un chico muy felíz, bueno y cariñoso, y cada día demuestra cuánto esfuerzo hace y TODO LO QUE LOGRÓ!!! SANTI, TE QUIERO!!!
Además de San, mis princesas también empezaron el cole...Bettu 4to! Es un grado complicado, en el que hay que ponerse las pilas y trabajar duro, pero ella siempre lo hace!! Grande Bombón!!
Y Sofi salita de 3!! Desde el primer día, me tira un beso y se queda felíz!!!! Nunca necesitó adaptación...desde el día que empezó, se viste a la mañana y se pone la mochila!! jajajaj!! Le fascina ir al cole y lo disfruta un montón!!
Que ídolas!!! La verdad es que las felicito y las quiero!!!! Son lo más!!!!
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sábado, 19 de diciembre de 2009
Por Fín llegaron las vacaciones!!
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Hola!! Por fín llegaron las vacaciones... Después de tantos días de ausencia, hasta me parece raro estar escribiendo...la verdad que éste fin de año fue raro...siento como que las clases terminaron de golpe.
Después de los actos, tuvimos la entrega de boletines...Que orgullo!! Santi pasó a segundo grado!!!! Algo muy deseado por nosotros, y a ésta altura, esperado, ya que los avances de Santi son significativos...pero algo totalmente impensado hace unos años...y realmente me hace muy felíz!!
Bettina, mi hija pasó a 4to grado con excelentes notas...así que doble orgullo!!!! Felicitaciones Bombón!!!
Sofi empieza el año que viene en salita de 3 así que muy felíz por eso también...pero hemos estado muy a las corridas...no he tenido tiempo de nada, todavía ni siquiera tuve tiempo de comprar regalitos!! El lunes empezamos con todo!! jajajaj!!
Sé que mis amigas blogueras hicieron una reunión y no pude ir...me enteré dos días antes...y decidí darles una sorpresa...iba a ir sin decir nada para sorprenderlas, pero ese día no empezó muy bien, así que no pude ir. Me quedé mal porque tenía muchas ganas de estar ahí...perdón amigas!!
QUIERO AGRADECERLES A TODAS LAS AMIGAS BLOGUERAS QUE ME HAN AGUANTADO, AYUDADO, ACONSEJADO Y DADO TANTO DURANTE ÉSTE AÑO...GRACIAS AMIGAS!!!!! GRACIAS A DIOS ENCONTRÉ ÉSTE MUNDO DE LOS BLOGS...NO SABEN CUANTO DISFRUTO DE COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS CON USTEDES!!
Espero que TODOS pasen una muy FELIZ NAVIDAD!!! Espero que podamos disfrutarla en paz y en familia...Besos y Bendiciones para todos!!!!
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sábado, 28 de noviembre de 2009
Actuar o no Actuar...
Hola! Estoy tan a las corridas en éstos días que se me hace imposible escribir o leer los blogs...pero cada momentito que tengo, trato de leer alguno. Me han pasado algunas cosas con el blog...se me ha borrado el contador de visitas y he puesto otro, pero me gustaba el otro que mostraba los países...no lo he podido volver a poner...si alguna sabe, porfavor díganme cómo hacer. En cuánto a Santi las cosas andaban raras...no comía casi nada, no quería saber nada con ensayar para el acto de fin de año (obviamente que le dije a Ulu, su maestra integradora, que no lo obligue, que si él pide tan claramente "no quiero" será que de verdad le hace mal), y anduvo medio quejoso...lo llevé al médico y lo encontró bien, en general, así que no era nada físico, pero realmente creo que el cansancio de fin de año se hizo notar. Aunque debo decir, que ha estado haciendo mucho esfuerzo por hablar y comunicarse más!!! Pero el viernes, para mi sorpresa, cuando lo voy a buscar al cole, Ulu me dice que fueron a ensayar al teatro donde van a actuar...y para su sorpresa Santi bailaba y hacía los movimientos...entonces ella le preguntó si quería actuar...y San le contestó que "sí"!! jajajajajajaja!!!! Se ve que no quería actuar en el patio del cole, sino en un teatro de verdad!!! Y la verdad es que estuvo de buen humor y a la noche, comió mejor. Ojalá que dure esta buena racha que empezó y que San logre actuar...aunque a mi no me importa nada si no lo hace, el año pasado su carita de orgullo cuando terminó el acto, me dio ganas de comérmelo a besos!!
Bueno sólo quería contarles sobre Santi, porque por lo demás, son muchas las cosas que tenemos que hacer a ésta altura del año y me agarra bastante cansada!
Con más tiempo, paso a contarles más sobre San y nuestras aventuras diarias.
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jueves, 26 de noviembre de 2009
Carta "LE PEDÍ A DIOS"...espero la disfruten!

Les dejo algo que llevo conmigo siempre y que me gusta leer...hoy la leí y me hizo bien, decidí publicarla para que todos la tengan...es lindísima. No sé de quién es, pero me la dio mamá...
Se las dejo y que la disfruten tanto como yo!! Besos
LE PEDI A DIOS
Le pedi a Dios que me quitara mi orgullo
Y me dijo NO
Que no era algo que EL tenia que quitarme
Sino que yo tenia que entregar.
Le pedi a Dios que me sanara a mi niño impedido
Y me dijo NO
Que su espiritu estaba sano
Y que su cuerpo era algo temporario nada mas
Le pedi a Dios que me concediera paciencia
Y me dijo NO
La paciencia es producto de la tribulacion
No se concede, se conquista
Le pedi a Dios felicidad
Y me dijo NO
El da bendiciones, la felicidad depende de mi
Le pedi a Dios que me evitara todo dolor
Y me dijo NO
El dolor y el sufrimiento me apartan
De las preocupaciones mundanas
Y me acercan mas a EL..
Le pedi a Dios que hiciera crecer mi espiritu
Y me dijo NO
Que debo crecer personalmente
El me podara de vez en cuando.
Le pregunte a Dios si me amaba
Y me dijo SI
Me habia dado a su Hijo unico
Que habia muerto por mi
Y que un dia estare en el Paraíso
Porque tengo fe
Le pedi a Dios que me ayude
A amar a otros como EL
Y me dijo por fin
Estas comenzando a aprender.
Le pedi a Dios que me quitara mi orgullo
Y me dijo NO
Que no era algo que EL tenia que quitarme
Sino que yo tenia que entregar.
Le pedi a Dios que me sanara a mi niño impedido
Y me dijo NO
Que su espiritu estaba sano
Y que su cuerpo era algo temporario nada mas
Le pedi a Dios que me concediera paciencia
Y me dijo NO
La paciencia es producto de la tribulacion
No se concede, se conquista
Le pedi a Dios felicidad
Y me dijo NO
El da bendiciones, la felicidad depende de mi
Le pedi a Dios que me evitara todo dolor
Y me dijo NO
El dolor y el sufrimiento me apartan
De las preocupaciones mundanas
Y me acercan mas a EL..
Le pedi a Dios que hiciera crecer mi espiritu
Y me dijo NO
Que debo crecer personalmente
El me podara de vez en cuando.
Le pregunte a Dios si me amaba
Y me dijo SI
Me habia dado a su Hijo unico
Que habia muerto por mi
Y que un dia estare en el Paraíso
Porque tengo fe
Le pedi a Dios que me ayude
A amar a otros como EL
Y me dijo por fin
Estas comenzando a aprender.
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miércoles, 18 de noviembre de 2009
Así me sentí ayer...
Glitterfy.com - Glitter Graphics
Hola!! Por fín con tiempo para escribir...han sido semanas muy moviditas, en las que no tuve tiempo de escribir, y poco para leer...pero hoy me hago un rato para contarles nuestro día en Buenos Aires!
Con mi hija mayor enferma, y con Santi medio molesto (dolor de garganta) decidí llevarlos al pediatra nuestro en Capital...para tranquilidad de todos, resultó que los chicos estaban bien.
Salimos temprano a la mañana, para llegar al dentista...y mientras el padre llevó a Bettina, yo me fui a Swiss Medical a seguir presentando facturas que no me pagan...todavía sin poder lograr nada, salí de ahí bastante angustiada. Aunque contenta, porque los chicos venían festejando que los llevaba al shopping a comer en Mc Donalds...
Como mi marido tenía que hacer otras cosas, nos dejó en el shopping, en la calle y por una puerta que no es la habitual...me bajé del auto con la cartera (que en mi caso pesa más que una valija de viaje), la compu (porque no quería dejarla en el auto), y los tres chicos...
En cuanto me decidí a entrar, vi pasar el auto de mi marido que se iba, y en ese mismísimo momento Santi empezó a gritar y a querer salir corriendo, mientras yo forcejeaba con él y lo agarraba de su brazo, le decía que íbamos a Mc Donalds...pero él no me creía ya que nunca entramos por ahí. Las chicas se portaron muy bien y subimos la escalera mecánica al primer piso...ellas juntas y yo forcejeando con San que seguía gritando. Al llegar al primer piso del shopping, el de seguridad me miró y yo le dije..."está bien, no se preocupe" y les dije a las chicas que caminaran hacia la escalera para subir al segundo piso...y al llegar a la base de la escalera, San me dijo "nooooo" y pegó un tirón fuerte, con el cual se me soltó la mano...y salió corriendo a toda velocidad!! Yo sólo atiné a decirle a Bettina que subiera y me esperara arriba (ellas ya estaban subiendo)...y salí corriendo atrás de Santi y gritándole al señor de seguridad que lo agarrara. El guardia de seguridad, con unos reflejos dignos de un pugilista, lo agarró de la remera!!!! No se imaginan mi alivio cuando vi que lo tenía...llegúe, lo agarré, le dije "gracias!"...pero salí con San lo más rápido posible, hacía donde estaban las chicas. Ellas, paraditas en la base de la escalera...y al verme llegar con Santi, Bettu me dice "perdón mamá...pero casi no puedo bajar porque la escalera subía" y ahí casi me muero. Mi pobre princesa se asustó y bajó con su hermana, las escaleras al revés!! La abracé y le dije que la próxima, debía esperarme arriba y decirle al guardia que estaba solita esperándome a mi...pero en ese momento, mientras trataba de darle una lección de seguridad a mi hija, lo único que quería era abarzarlos a los tres y largarme a llorar!! Pero haciendo un esfuerzo por camuflar mi estado de shock, les dije..."ahora sí...a Mc Donalds!" y salimos caminando, Santi más tranqui pero todavía no muy convencido...hasta que llegamos al segundo piso...y se le dibujó una sonrisa enorme.
Pedimos la comida, y nos sentamos en una mesa a disfrutar el almuerzo...y de ahí nos fuimos a los juegos...dieron una vuelta en la calesita y jugaron al bowling...y ya era hora de irnos al médico. Mi marido nos esperaba en el auto. Llegamos al pediatra, un consultorio al que no fuimos nunca, y Santi no quería bajarse del auto...entonces de nuevo lloraba y decía "no quierooooo" y lo bajé igual. Tuvimos que esperar un poco hasta que bajó a abrirnos la secretaria (y fueron minutos larguísimos para mi). Subimos en el ascensor, él siempre gritando y llorando y así entramos en el consultorio...para qué explicar la cara de las madres que ahí esperaban...y por ahí, entre gritos, escucho un comentario como "que horror ese chico!"...pero mi mente estaba solo en tranquilizar a San y pedirle a las chicas que se sienten tranquilas a esperar el turno...
En cinco minutos todo volvió a la normalidad...y la espera fue un éxito...San volvió a estar tranquilo como de costumbre y la visita al médico fue muy buena y tranquila. Al salir de ahí me fui a lo de mamá y el resto del día siguió su curso en tranquilidad.
Yo quedé agotada...no físicamente, sino anímica y mentalmente, ya que cada cosa así, me deja muy estresada! Y ayer en más de una ocasión...me sentí como Shrek en la foto...con ganas de gritar al cielo que no podía solaaaaaaaaaaaaaaa!!!!
Pero bueno, hoy ya en casa, pienso en lo ocurrido ayer...y juro no volver a salir con la cartera pesada y la compu...de ahora en más iré en zapatillas y empezaré a entrenar!!!!
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sábado, 31 de octubre de 2009
Como el Coyote...
Como el Coyote...el autismo nos corre pero no nos puede atrapar!!! Sí, San viene como el correcaminos!!! Bip Bip!!
Esta semana fue buenísima!! En el cole estuvo bárbaro, y en casa también!! Se ha podido comunicar verbalmente super bien, y ahora la nueva es pasarse la mano por la cara, de arriba hacia abajo, y cambia la expresión de su cara...y dice "contento" y pone sonrisa y cuando la baja y pone cara triste le digo "triste" y está tratando de decirlo...y cuando lo hacemos juntos se mata de risa!!
Como les conté en otra entrada, pide sus películas verbalmente...me busca y me dice "mamá vení" cuando quiere que vaya...ya sea para alcanzarle algo, para ver algo que me quiere mostrar. Ha incorporado palabras como conejo, gallina, gato...sin tener que enseñárselas...tan solo por tenerlos cerca. Otra cosa muy graciosa es que me busca para mostrarme escenas de las películas que le causan risa, y cuando yo grito y digo "cuidado" o algo así, se empieza a reír a carcajadas!!!!
Está muy gracioso, divertido, pícaro y sobre todo, felíz! Cada día es un aluvión de pequeños logros...que para mí son ENORMES!!!
No quería dejar de contarles que tuve una reunión muy linda, con las autoridades del cole de San (IAM) y la directora y la maestra integradora de Especial, entidad que permite que San pueda estar haciendo su integración con muy buenos resultados!! Estoy muy felíz de las personas que nos rodean y de lo mucho que se preocupan por hacer de la escolarización de mi hijo, un éxito. Una vez más...Gracias a Vero, Silvia, Marcela, Romi y Ulu por todo!!!
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viernes, 9 de octubre de 2009
Un poco de Santi...
Hola, primero que nada les pido me perdonen por haber estado alejada...pero la verdad es que no encuentro el tiempo para escribir, y a la noche caigo muerta por el cansancio del día! Pero no dejé de leer nunca, siempre me hago un rato para pasar por los blogs...se convirtió en un hobby!!
Quería contarles un poco de Santi...y nuestra lucha diaria...pero mas que nada, contarles que vamos venciendo el autismo de a poquito!!
Después de estar un poco bajoneada con el resultado de su evaluación, empecé a pensar en todos sus logros desde su diagnostico...y me di cuenta de un montón de avances, algunos pequeños pero logros al fin y de otros enormes...y otras cosas positivas!!!! Paso a contarles más en detalle...
Primero, a pesar que tiene 7 años y no habla casi nada, dice un montón de cosas!!!! Parece una frase hecha, pero no, es una realidad. Ahora pide ir al baño, me dice que le duele algo cuando se golpea y me muestra donde (aunque a veces lo dice riendo, como si no le doliera tanto...pero después le sale tremendo moretón), me viene a dar un beso todas las mañanas y me dice "hola ma ma"...y eso es, para mi, la mejor manera de empezar el día. También me pide "quiero ver tele" y ultimamente me pide su película favorita verbalmente, de alguna manera..."Nemo" "león" " Pinocho" "Paturuzito" "Naríz"(dice cuando quiere ver Wallace and Grommit...jajaajajaj será por la narizota que tienen!!!! y así con los que va aprendiendo, aunque cuando no sabe alguna, yo se la señalo y me va diciendo "no, no, no...siiiii" cuando llego a la que quiere. Ahí se la doy y le digo el nombre! También puede decirme que quiere comer...aunque sólo sean unas pocas cosas las que le gustan, las pide bien...incluso mejor que otras personas..."mamá, quiero comer" o "mamá quiero patitas"!!!! Pide perfecto algo para tomar cuando tiene sed, me pide que quiere ir afuera (cuando quiere que lo vista y salir a jugar), me dice que nooooooo cuando lo quiero vestir de colegio jajajajjaaj! Que chico no se queja, no???? y hasta me dice "TE AMO o TE QUIERO" muyyyyyyyyy seguido...y eso es como tocar el cielo con las manos!!!!!!!!!
San es y siempre fue, muy cariñoso y mimoso, pero verlo con sus hermanas y su prima de 1 año es algo para grabar en la memoria...les acerca la cara y les da besos...y comparte sus papas fritas lo más contento!!!
Un párrafo aparte es verlo en el cole!!!!! Se baja del auto, guarda su interminable cantidad de sogas y bichos en la mochila, apenas baja del auto, sale caminando con un paso firme, digno de un soldado, y entra al cole con una sonrisa. Sólo lo puede detener su mochila, que se le queda trabada en la vereda...entonces se da vuelta, me mira y me dice "uhhhh, que pasó?" y la pone derecha, y sigue caminando y ríendo como si eso fuera un chiste!!! ja!!
Al llegar a la entrada, mira a ver si ve a su Seño en la fila, me mira, espera que yo le diga..."Dale San, andá con la Seño" y después de un beso de despedida, sale y se ubica PRIMERO, DE LA MANO DE LA SEÑO...y si alguno de sus compañeros está en ese lugar, lo deja a San y se ubica atrás!!! Como los quiero a los amiguitos y amiguitas de San...son un grupo increíble y han hecho muchos esfuerzos y cambios por mi hijo...GRACIAS CHICOS!!!!! LOS QUIERO!!!
En la clase se queda lo más bien, haciendo sus actividades, compartiendo las que tienen en común y hasta disfruta de la hora de inglés, tranquilo en su banco, haciendo sus actividades especiales. Va a gimnasia, música...pero lo que mas le gusta es ir al campo del cole!!
Verlo...ya que sus Seños lo han filmado, es un verdadero placer para mí y ver lo que ha logrado me hace inflar el pecho de orgullo!!!!!! San sos mi héroe!!!!!
Para mi, en éste último año, aunque no ha aprendido un millón de cosas...ni tiene un vocabulario demasiado amplio, ha aprendido lo esencial para vivir tranquilo, y aunque todavía le falta muchooooooooooooo....sé que me va a seguir sorprendiendo.
Por supuesto, cada tanto, le da un berrinche (por suerte ahora es de vez en cuando) y por generalmente por cansancio...
Vamos Campeón!!! Te Quiero y vamos a seguir adelante, aunque no sea fácil, aunque a veces sea desalentador, aunque a veces sea frustrante...SIEMPRE SEGUIREMOS LUCHANDO SIN BAJAR LOS BRAZOS...Y JUNTOS!!!!!
Felicitaciones por tu esfuerzo!! TE QUIERE, MAMA
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lunes, 21 de septiembre de 2009
FELÍZ DÍA DE LA PRIMAVERA!!!

FELÍZ DÍA DE LA PRIMAVERA PARA TODOS!!! Espero que todos hayan tenido un lindo día y lo hayan pasado muy bien!!!
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domingo, 20 de septiembre de 2009
En menos que cante el gallo...!!

Hola amigas...esta entrada es especialmente dirigida a ustedes, Fabi, Cin y Aly...para contarles que hoy fui a comprar las gallinas y...YA ESTÁN EN CASA!!!! El problema fue el gallo...que se nos escapo volando. Mi marido y mi cuñado salieron a buscarlo y lo pudieron agarrar, pero al rato, fui a ponerles agua y se me abrió la puerta y...en menos que cante el gallo...se escapo nuevamente!!! Que bronca!!!!!! Pero esta vez no lo pudimos encontrar...vamos a ver si vuelve maniana!!! jajajaj!! Me quede con una rabia terrible, me senti tan rabiosa como Stich...Pero bueno, por lo menos las gallinas están!!! Mañana les subo fotitos y les cuento que paso....
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martes, 1 de septiembre de 2009
Hablando de SANTI...

Hola, ésta entrada es especialmente para contarles las nuevas de Santi...ya que la última fue hace dos semanas, cuando tuvimos la evaluación! Como les conté entonces, las cosas no fueron demasiado bien. Decidimos no hacerle más esas evaluaciones ya que los progresos no fueron muchos, y según Jose (su supervisora) no tiene demasiado sentido seguir haciéndoselas. Se le hacen muchas preguntas en las que él tiene que comprender el lenguaje, y no lo hace, lo cual le produce mucha frustración. El día de la evaluación, estuvo muy distraído y por demás nervioso...como lo había estado toda la semana. Pero, como ya aprendí, Santi pasa por etapas...y la semana que está nervioso es como si se preparara para un cambio...Sí, yo sé que no tiene mucho sentido, pero está probado!!! Después de una etapa no tan buena, viene una muy buena y con avances significativos. El viernes pasado, cuando lo fui a buscar, Ulu, su maestra integradora, me dijo que había tenido una semana GENIAL!!! y en casa también tuvo una semana increíble... Un día a la noche, me preparaba para ir a comer a lo de mi hermana, cuando escucho un piano...y me asomé al cuarto de los chicos y lo veo...sentado en el piso, tocando, y con la otra mano hacia girar la bandeja (el piano tiene bandeja tipo DJ) y cambiaba los ritmos que tiene grabados!!!! Yo incrédula, fui a buscar la filmadora y lo filmé!!! Todavía no pude subir el video, pero ya lo haré! No solo eso, sino que se puso muy charlatán! Se pasa repitiendo algunas frases de las peliculas y empezó a pedir cosas diciendo "mamá QUIERO ..." y pidió de todo, especialmente comida...se le abrió el apetito, lo cual en Santi es casi milagroso!!! También está super mimoso y cariñoso, cuando me dice que NO a algo, yo le digo SI!! y se empieza a reír!!! Realmente, está divino!!! Claro que soy la madre, y además me tiene totalmente gaga, pero lo miro y me muero de amor...está grande y muy independiente!!! Todas las cosas que hacía de chiquito, que a mi me daban terror, tipo escaparse en la calle, irse y no hacer caso al llamarlo...desaparecieron. Ahora mi hijo es obediente, bueno, pero por sobre todas las cosas, muchísimo más independiente! Aunque se que todavía falta mucho por aprender, hoy San ha madurado y cambiado mucho. Todo implicó un gran esfuerzo, tanto de él como nuestro, pero hoy es un chico felíz que puede disfrutar de la vida. Hoy por hoy, Santi todavia tiene berrinches (por ejemplo a la hora de ponerse la ropa del cole) y cosas que le cuesta controlar, pero en general, es porque no logra hacerse entender...pero se le pasan rápido y son previsibles...rara vez tiene un berrinche que yo no haya podido preveer...y en general, como todos los chicos, por algo que no quieren hacer!! También quería contarles como disfruta jugando con su perro...los veo luchando en el piso, cual luchadores de sumo, o corriendo tras un palo o pelota, y Santi muerto de risa...o sino mi hijo jugando con sus bichos en el agua, y su amigo sentado al lado suyo!!!! SON UN AMOR!!!! Y verlo galopando con su papá a caballo es genial! Después su papá frena el caballo y amaga a bajarse, entonces Santi le dice "nooooo galope!!!" y salen a fondo...y él va cantando!!!
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miércoles, 19 de agosto de 2009
El Día Después!!!

Hola! Acá estoy hoy, en casa...después de tener un día agotador, ayer. Pero bueno, me quedaron cosas por contarles...la primera es que fuimos a Buenos Aires con Santi a la Evaluación Anual! Es un día, que cuando termina, me deja desgastada mentalmente, ya que me tomo muy en serio su desempeño. Pero como me imaginaba, estuvo medio distraído ( y lo estuvo desde la semana pasada en casa, y no es algo raro en él tener altibajos) y no hizo mucho más que el año pasado...aunque no tenemos los resultados todavía. Eso, en cuanto a los tests de autismo, y en cuanto a conocimiento adquirido...así que ayer cuando nos fuimos me quedé un poco bajoneada. Pero bueno, en cuanto a otras cosas, Santi ha mejorado mucho...socialización, aguantar el ritmo de un primer grado, comportamiento y autovalimiento...así que no quedé del todo destrozada...aunque nunca es lindo que haya poco o ningún avance, con lo que luchamos en un año. Pero como siempre digo...no bajaré los brazos y seguiremos luchando!!
En cuanto a mí, he estado de médico en médico por un mareo que me empezó hece un mes...pero después de pasar por clínico, otorino, neurólogo...han decidido que no tengo más que ESTRÉS!!!!JA JA JA!!! Si, según el médico tenía un resfrío mal curado en un oído y me dio una inyección de corticoides, pero que lo del mareo es realmente...nervios!! Así que ayer por lo menos me quedé tranquila con eso, basta de visitas al médico y a empezar con masajitos y algún spa!!!!jajajajaj!!!
Después de eso, tuve que ir a las oficinas de Swiss Medical, para llevar más documentos y más cosas que me pidieron para ver si me autorizan los pagos de los reintegros!!! ja!!! Si y ya estamos en Agosto!!! En cuanto termine con todo, tengo que volver a empezar!!
Por suerte, terminé con eso y me subí al auto camino a casa...llegamos a las 8 de la noche, muy felices de haber terminado un día muy agotador!!
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