Las 10 cosas que le pediría un niño con autismo a su médico

Ayer leyendo el blog de Marina, Siempre una Sonrisa, leí ésta entrada que no sólo me pareció buenísima, sino que al leer el punto 5, se me hizo un nudo en la garganta...porque hace unas semanas tuve un episodio terrible en la sala de espera del neurólogo. Decidí que ésta entrada me venía como anillo al dedo.

POR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAU y buena amiga.

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)


2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.


3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.


4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.


5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta


Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.


6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.


Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.


Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.


7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.


8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.


9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.


10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.


Hace ya un mes, fui con San a su consulta con el neurólogo. No fui al lugar que iba usualmente, ya que decidí ir al consultorio en el que me cubre mi prepaga...ese fue mi primer error...ya que Santi se siente muy mal con los lugares nuevos.
Salimos 2 horas antes, para llegar con tiempo, ya que tengo 1 y media desde donde vivo...pero llegué a BsAs media hora antes del turno. Llamé a la secretaria, le pregunté si podía ir antes pero me dijo que no, que tenía 2 horas de demora. Entonces decidí ir a casa de mamá porque San quería ir al baño. Todo salió bien, y volví a llamar. De vuelta la secretaria me dijo que igual estaba demorado, pero le dije que iba un rato más tarde del horario, pero que ya salía.
Todo salió bien, San estaba de muy buen humor hasta que llegamos...vio que ibamos a entrar y que no conocía el lugar...así que se empezó a quejar. Le dije que no se preocupe y entramos. Ya al llegar, vi que había 3 personas delante mío (eso supuse) y me quedé parada esperando que la secretaria me pidiera la credencial o nos preguntara el nombre. Eso no pasó, me senté y hasta que no le pregunté, no se digno siquiera a mirarnos. Me paré enfrente, le dije que era Santiago y le di la credencial de Swiss. A cada persona que entraba, les preguntaba el nombre o saludaba y les pedía las credenciales. Después de 45 minutos, faltaba una pareja con hijo y yo estaba convencida que después nos tocaba el turno a nosotros, ya que los que quedaban habían llegado más tarde...pero no!!! Pasó el siguiente, yo desperté a San que se empezó a quedar dormido...pensando que pasábamos enseguida y a los 20 minutos empezó a lloriquear que se quería ir a casa.
Empecé a calmarlo, le hacía masajes, lo calmaba...pero nada. Cada vez se ponía peor. Empezó a gritar, lloriquear, le tiró 2 patadas y un manotazo a la secretaria cuando pasó cerca, y yo tratando de sostenerlo. Supuse que me harían pasar, viendo como estaba, pero no...la sra. no se digno ni a decir una palabra, sino a mirar de pésima manera para nuestro lado. Yo forcejeaba con mi hijo y trataba de calmarme, pero no podía ni pensar...entonces lo llevé al baño, a ver si bajaba un poco, pero estaba sacado. Lloraba y gritaba y yo desesperada...no sé que me pasó, creo que se me nubló el juicio, porque tendría que haberme ido. Pero habíamos esperado un mes y medio para el turno y nos habíamos tomado el día para eso...y la verdad, ya estaba jugada. En un momento se me empezaron a caer las lágrimas, San me miró y me dijo "estás bien??"(era una mezcla de desesperación, verguenza, indignación y furia) pero le dije "Si, estoy bien, vamos afuera" pero no estaba bien, estaba indignada, furiosa...
Volví a salir, nos sentamos, miró un rato más los dibus y para cuando nos llamaron, habían pasado 2 horas y cuarto...entonces nos hizo pasar!!! Ya no quedaba NADIE en el consultorio, salvo dos padres con su hijo que llegaron últimos!!!
Finalmente nos hace pasar, yo no podía ni mirarla de la bronca que tenía...entramos, yo ya no sabía ni que decirle. Santi con los ojos hinchados de llorar y yo pésima...pero bueno, le puse garra.
Después de un rato largo de consulta, me dio la posibilidad de darle medicación...yo le dije que lo iba a pensar, pero tenía más ganas de irme a casa que de pensar. Nos despedimos, y tuve que esperar que la secretaria tardara 20 minutos para imprimir la historia clínica!!!!!! Casi media hora para IMPRIMIR 4 HOJAS!!!! Cuando me las dio, las tiré dentro de mi cartera, nos dimos la mano con San y le dije "vamos a casa"...y automaticamente a San se le dibujó la sonrisa de siempre!!!
Salí tan mal que tuve que caminar un par de cuadras para recuperar la cordura...y ahí me di cuenta lo que había pasado. Me pregunté un millón de cosas: "porque soy tan idiota que me quedé?" "Porque lo hice pasar por una situación tan traumática y no empecé a los gritos?" "Porque no le dije que me hiciera pasar??????"
No sé, no tengo respuesta. Creo porque pensé que los que estaban también estaban pasando por lo mismo...NO SÉ QUE ESTABA PENSANDO...O MÁS BIEN, NO ESTABA PENSANDO!!! Pero bueno, me sentí horrible todo el viaje de vuelta. Lo llamé a mi marido por tel y me descargué un poco, pero lloré todo el viaje de vuelta. Llegué agotada...y con un terrible sentimiento de culpa por no haber hecho NADA. Tendría que haberle dicho que me haga pasar o preguntarle a los otros padres si les molestaba, pero estaba tan ocupada en abrazar y agarrar a Santi, y manotearlo cuando embestía para salir por la puerta, que no podía reaccionar. Y miren que soy una persona de reacción!!!
Pero eso no es todo, la sorpresa y la bronca hicieron ebullición, cuando una vez en casa, me senté a leer la historia clínica para encontrar que me había dado la del 2008. Que nunca imprimió la que hicimos en el consultorio con el Dr, corrigiendo cada detalle!! ESTUVE A PUNTO DE CONVERTIRME EN EL INCREIBLE HULK!!!!!!!!!!!

La próxima vez, abriré la boca y comunicaré lo que nos pasa o me iré y dejaré todo para otro día!!

2 de Abril - Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

Hoy, 2 de Abril, es el 3er Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Un día especial, en el que unimos fuerzas para divulgar toda la información posible. Un día en el que queremos que el mundo sepa que el Autismo no es sinónimo de desconección, desamor, de personas que no sienten. El autismo no es eso que veíamos en las películas, no es eso que nos imaginamos o que nos cuentan...
Yo puedo contarles quien y como es mi hijo...que tiene autismo. Y que ustedes saquen conclusiones...
Santi es un chico felíz, que le gusta jugar. Le gusta andar en moto, andar a caballo, saltar en los inflables, salir a caminar conmigo y sus hermanas. Le gusta jugar con su perro. Le gusta jugar con sus hermanas, con sus tíos y primos. Es un chico que busca cariño todo el tiempo...le fascina tirarse en la cama o algún sillón y que le hagan cosquis o mimos. Le gusta nadar en la pileta, le gusta el mar, ir a Temaikén o el zoológico...disfruta de cada momento, de cada día. Le gusta hacer torres y verlas caer, le gusta jugar con agua y regar las plantas, le gusta jugar con piedras y cintas, y las colecciona. Le fascinan las iguanas, los cocodrilos, los dinos y todo tipo de reptiles.
Es pícaro, obediente, cariñoso, bueno, defiende a sus hermanas y las adora. Tiene un tesón y una garra increíbles. Es valiente y luchador. Como ven...es un niño!!

Porque tiene autismo, le cuesta relacionarse con los chicos de su edad, pero no porque no quiere, sino porque no sabe como, especialmente por su falta de lenguaje. Su juego a veces no es muy comprensible para nosotros, pero para él hace todo el sentido del mundo...sus dinos tienen interminables luchas.
Porque tiene autismo, a lo mejor nunca hable como nosotros, pero se comunica a su manera perfectamente. A lo mejor nunca aprenda a leer o escribir, pero tendrá su forma de comunicarse por fotos y/o dibujos. A lo mejor no pueda entender los dobles sentidos, pero tampoco sabrá mentir. Jamás dirá una cosa por otra, ni criticará a nadie, ni dirá algo hiriente que no sea verdad...tendrá arrebatos de llanto y de descontrol, pero quién no los tiene. Tendrá días terribles y días buenísimos, pero, quién no los tiene.
El tiene autismo, no es autista. Es Santiago. Un chico de 7 años, que tiene una familia que lo adora, que lucha con él y para él, todos los días. El camino no es fácil, y quizá sea más difícil para nosotros que para otros padres y hermanos, pero también nos ha enseñado más. Mucho más. El nos enseña, todos los días, lo que es amar. Lo que es dar sin querer nada a cambio. No sabe de egoísmos ni de ofensas. Me sorprende todos los días. Me agarra la cara, me mira fijo a los ojos y me da un beso...y me dice "te amo, te quiero" y nada más importa...lo amo.
Y hoy, lo que más me gustaría, es que él pueda tener los mismos derechos que tenemos todos. Que las prepagas y obras sociales cubran sus tratamientos, que haya escuelas inclusivas, que la gente conozca más del autismo. Que entiendan que nuestros hijos aman, sienten, sufren, ríen, lloran, disfrutan...como cualquiera. Que la persona con autismo no es un ser insensible. Por el contrario, son seres con mucho para dar.