PASAMOS A 4to!!!!!! BRAVO SAN!!!

Pasamos a 4to gradoooooooooooooo!!! 
Que emoción tan grande!!  No saben lo importante que es para nosotros seguir adelante con nuestros compañeros y sus familias...
Para una persona que le cuesta socializar, que tarda en ser aceptado y comprendido por el entorno, que le cuesta hacer amigos, no hay NADA MÁS IMPORTANTE que seguir con el grupo.  No hay mejor noticia que la que recibí ayer...SANTI PASÓ A 4to GRADO!!!! 
Me hace muy felíz la noticia, porque éste fue un año difícil.  Me hace felíz saber que vamos bien, que vamos a estar mucho mejor el año que viene...porque cada año San se supera ampliamente!  Porque sé que con la ayuda de sus amigos, el acompañamiento de Ulu y nuestro esfuerzo...la fórmula no falla.  

Santi, todavía no podés leer ésto, pero hoy te lo leo yo..."me enorgullece ser tu mamá, vos me das la fuerza que necesito todos los días para salir a luchar por vos.  Mirarte reír me acaricia el corazón, saber que hoy puedo escuchar tus "mamá te amo" me llena de amor y de ganas de apretarte fuerte.  Escuchar todo lo que decís y lo amoroso que sos, me da todo lo que necesito para seguir...TE QUIERO, TE AMO!!"
Que lejos están los días que no podías decir "si" o "no", "mamá" o" papá"...esos días en los que me decían que no podrías ir a un jardín...o que tenía que verte llorar por horas, sin poder hacer nada...
Es muy difícil siquiera imaginarlo, para quien no lo vive en carne propia.  Imposible de explicar... pero  que lejos quedaron Totito...que esfuerzo tan grande hicimos, cuanto luchamos para llegar a donde estamos hoy...pero cuanto valio la pena!!!!
Gracias por enseñarme a valorar cada gesto, cada palabra, cada cosa que pasa, cada día.  Gracias por enseñarme que no existe la vergüenza, que la paciencia es una palabra que se toma a la ligera...que se practica día a día, minuto a minuto...y para mi sigue siendo una busqueda incansable.  Gracias por enseñarme de lucha...porque de eso sí que hice un Master!   Y seguiremos luchando juntos, como siempre...espada en mano como el otro dia, como un pirata!! jajajaj!!!!  
Cuantas cosas debemos superar todavía, pero cuanto terreno ganado...y una vez más, te digo:  " Santi  Te Quiero!  y te felicito mi amor"

Campaña de Sensibilización contra los Mitos del Autismo

Muchas veces, el término "autista" es usado para descalificar. No malintencionadamente, pero si por desinformación...por eso, nos pusimos en campaña para informar y luchar para desterrar los mitos del autismo.

A continuación, el texto completo de la campaña contra "LOS MITOS DEL AUTISMO"

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc. Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”. La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

                                  Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son: •Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas. •Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias. •Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre. Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

LOS MITOS QUE SE DEBEN EVITAR

                                 Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo
 (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

ACÁ DISFRUTANDO DEL MAR Y LAS VACACIONES!!!!!!!!!

Holaaaaaaaaaaaaaaa!!! Acá estoy, escribiendo nuevamente en el blog...como extrañé escribir...y estar en contacto con todos. No pude escribir por mil razones, pero les voy a contar un poquito de nuestras vacaciones...y de la vuelta al cole!
Estuvimos en casa todo el verano, pero nos hicimos una escapadita a la casa de unos amigos en Pinamar!! Nos divertimos mucho, y los chicos disfrutaron del mar y la playa como locos!!!!!
Santi difrutó mucho del descanso. Jugar, andar a caballo, la pileta y los días de mar, los gozó a full. Creció mucho, perdió dientes, sigue sumando palabras y frases a su vocabulario, pero lo más genial es que algunas son en INGLES!!!!!! jajajajajaj!!! Si cuenta hasta 10 en inglés y dice frases claritas y con una pronunciación ENVIDIABLE!!!! GRANDE SAN!!!
Tan cariñoso como siempre, y pícaro...también hizo de las suyas...
El se entretiene y juega mucho solo o con "Bono", su perro...y durante las vacaciones, con la falta de rutina y tanta sensación de libertad, también se pone más irrasible, y se banca menos que lo saquen de lo que está haciendo. Tuvimos algunos exabruptos, que terminaron en un ajuste de retos. Implementé una grilla con cruces, y cuando llena los espacios, se lleva la consecuencia...que como no le gusta nada, hace que bajen sus conductas inapropiadas.
En cuanto al cole, empezó muy bien!!! Su Seño Denise es un amor y con Ulu, que puedo decir, es amor a primera vista!!! El va muy contento. Tiene un solo momento que lo pone nervioso...la entrada. Al llegar, están todos los chicos, padres y maestros esperando que suene la campana para ir a formar...y ese momento lo descoloca. Entonces, espera en el árbol, lugar que considera su oasis, hasta que todos forman. Cuando empieza a entrar el primer grado, ahí sale corriendo y se pone primero en su fila, le da la mano a Denise y se va a la clase felíz! Es muy gracioso verlo!! Después, una vez en la clase, ya se ubica en su lugar y empieza el día lo más bien.
Me enorgullece mucho y me pone muy felíz verlo en el cole. Creo fervientemente que hace un esfuerzo enorme, pero creo también, que disfruta mucho de la compañía de Ulu, la Seño y sus entrañables amigos!!!! Me emociono viendo a los chicos y a San relacionarse de la manera que lo hacen. Son vínculos muy importantes y que van a durar toda la vida.
Gracias al cole, a Ulu y Denise por cuidarlo y ayudarlo Y a sus amigos por su amor. Gracias 3ro Rojo!!!! LOS QUEREMOS!!!
Gracias San por todo tu esfuerzo, tu cariño, y por enseñarme todos los días a ser una mejor mamá y persona!! TE QUIERO!!!

DISCAPACIDAD...NO DIVERSIDAD FUNCIONAL

Discapacidad: se dice si física o mentalmente tiene una función intelectual básica limitada respecto de la media o anulada por completo.
Al leer esta definición, me doy cuenta, que conozco millones de personas discapacitadas...pero que andan por la vida sin necesidad de un Certificado.
Todas, fueron al colegio sin tener que luchar por su educación...sin necesidad de pasear para ver en cual se los "acepta", como si sufrieran de alguna enfermedad contagiosa...
Que pasean por la vida, haciendo papelones, sin que nadie los mire de costado y les pregunte "que les pasa, que tienen?" porque no tendrían una respuesta lógica para dar.

Nuestro hijos, tienen diversidad funcional. Si, puede que sean diferentes. Ni mejores, ni peores, DIFERENTES. No por eso, son imperfectos, o no merecen tener derechos!!!!!!

Ellos tienen intacta la capacidad de AMAR. Dan todo, sin pedir nada a cambio. Aman, de la manera más pura, sin egoísmos, sin mentiras, sin vueltas...
Ellos no ven nuestros defectos, no saben de críticas, de diferencias...

A mí, personalmente, mi hijo me enseña todos los días.
El sabe lo que es luchar por superarse, cada momento de cada día, para tratar de pertenecer. Si, de pertenecer a un mundo que no siempre entiende.
El sabe de discriminación. Una palabra que no entiende, pero que muchas veces SIENTE. Sí, él siente cuando lo miran distinto...cuando los demás se ríen de él...aunque a veces no le importe, otras veces le duele.
El sabe mucho de lucha. Lo que otros chicos aprenden del medio, para San son años de trabajo y repeticiones.
El no entiende mucho de emociones...pero eso no quiere decir que no SIENTA. Por el contrario, él necesita mucho más de mimos, cariño, amor y contención que otros chicos, sólo por el hecho que le cuesta el doble pedirlo.

Hoy la INTEGRACIÓN me parece fundamental. No sólo para nuestros hijos, sino para todos. Les da a los chicos la posibilidad de ver y ser parte de la vida de otros que viven y sienten distinto...y que los prepara para ser personas más sensibles y abiertas a los sentimientos ajenos. Creo que a nuestros hijos les sirve mucho, pero que los demás se nutren de realidad, sentimientos y sensibilidad al prójimo, y eso los prepara para ser mejores personas en el futuro.