Madres Especiales...

Hola...hoy me tomé varias horas para leer los blogs que tanto disfruto, y encontré ésta entrada en el Blog de Silvia, la mamá de Patu...y en el de Esther, la mamá de Pablito.
Me emocioné mucho y me pareció un buen momento del año para disfrutar de ésta lectura...y como dijo Silvia, es como un homenaje a todas las madres que luchan todos los días para sacar a sus hijos adelante...GRACIAS SILVIA Y ADEMÁS DECIRTE LO MUCHO QUE TE ADMIRO COMO MAMÁ ESPECIAL...PORQUE SOS UNA MADRE LUCHADORA Y UN EJEMPLO PARA MI...


¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES ESPECIALES?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de la flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto...lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan
constantemente...quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

A mí personalmente, me gustaría agregar, que si no fuera por mi marido, todo sería más difícil...que aunque me queje que debo hacer todo...en realidad siempre está para darme una mano en los momentos más difíciles...y que sé que cuento con él!

Pero quería agregar, a modo personal, lo difícil que es ver, cuando a nuestros hijos se lo deja de lado o hacen como que no está, porque es más fácil.
Más fácil que tratar de incluirlo en un juego, porque hay que tomarse el tiempo de explicárselo. Más fácil dejar que lo rete yo que ir a ver que pasó y retar a sus propios hijos, más fácil creer que él SIEMPRE tiene la culpa, que fue él el que pegó o hizo algo indebido...total, como no puede hablar, no puede decir o explicar que fue lo que realmente pasó...y para nosotros, cada evento es, además de difícil porque no sabemos como van a reaccionar, tenemos que aguantar en silencio, el sufrimiento de verlos sólos, aunque estén rodeados de gente...
Para mi lo peor, no es luchar cada día para sacar a mi hijo de su autismo, sino lidiar con la ignrancia y el egoísmo ajeno...

Santi y su aventura en el cole - Parte II

Durante el día de ayer, seguí haciendo mis cosas, como todos los días, pero pensaba y me preguntaba como lo estaría pasando San en Temaikén! Me llegaban los mensajes de Ulu y me quedaba más tranquila, sabiendo que estaban pasándola bárbaro!!
A las 19.50 hs me llegó un mensaje de Ulu diciendo que ya estaban en la rotonda de la ruta, lo que significaba que les quedaban 10 minutos para llegar...así que salimos volando para el cole...
Cuando llegamos estaban todos los padres en la vereda esperando, hasta que vimos el colectivo...y cuando se abrieron las puertas, empezaron a bajar los chicos de a uno. No sé en qué momento, bajó San y yo no lo vi, hasta que mi marido me gritó..."acá está San!" y cuando miré lo ví...con su carita felíz. Estaba re contento y Ulu me dijo que se portó como un campeón!!!
En el viaje en colectivo, de tres horas, se portó bárbaro y en Temaikén lo pasó genial...se volvió loco en la pecera, que es una cosa impresionante!!!
Sólo puedo decir que estoy super orgullosa de él...que siempre me sorprende y que cada día que pasa me demuestra que es un gran luchador...que no se deja vencer jamás! SANTI TE QUIERO y estoy muy felíz que hayas logrado compartir ésta aventura con tus compañeros y seños del cole!!!! SOS, PARA MI, UNA PERSONA MUY VALIENTE Y TE SUPERÁS DÍA A DÍA!!!!! TE QUIEROOOOOOOOO!!!!
A Ulu, que lo acompaña a todos lados como si fuera la madre. Que lo cuida y me pasa el informe de todo lo que va pasando. Gracias Uli, sos un ángel!!! A todas las seños que fueron con los chicos, Romi, Vicky, Gabriela y Juli...GRACIAS POR CUIDAR DE LOS CHICOS, POR ACOMPAÑARLOS EN SU AVENTURA, y espero que lo hayan disfrutado muchísimo!!! Gracias al cole, el IAM, por darles ésta oportunidad a los chicos. Gracias a todos y felicitaciones por un viaje exitoso!!!