Hola...les cuento un poco de mi!

Hola, soy Santi. Tengo 8 años, casi 9. Los cumplo ahora, el 8 de mayo...
Quería contarles un poco de mi vida. Mamá me cuenta que de chiquito era un niño muy feliz, vivía riendo. Un día todo empezó a cambiar, y me puse triste...nadie sabía que me pasaba, ni siquiera yo. Algunos decían que era malcriado, porque lloraba mucho y mamá me tenía siempre en brazos. Ella no podía escuchar mis llantos desesperados y se ponía mal. Las personas me empezaron a resultar extrañas, no quería estar con otros chicos, los ruidos me molestaban, dejé de comer un montón de cosas y me puse muy exclusivo con la comida. Y mamá realmente se preocupó, cuando dejé de mirarla a los ojos...ya nada me divertía.
Ahí empezó nuestra lucha, porque fui a muchos médicos, me hicieron un sinfin de estudios y le empecé a tener miedo a todo aquel que tuviera un ambo blanco. No me divertía, ni siquiera cuando iba a la plaza. Quería estar solito, jugar con lo que me gustaba pero solo, ver tele y estar tranquilo. A mamá y papá le dijeron que tenía TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo, no especificado), les hablaron de autismo.
Cuando tenía 2 años, empecé a estudiar en casa, en un cuarto que mamá preparó para mi especialmente. Estudiaba mucho...3 horas a la mañana y 3 a la tarde. Me costó mucho al principio, porque yo no entendía que querían de mi. Me costaba quedarme sentado. No entendía ni me gustaba que me dijeran que hacer...pero, por otro lado, jugaba con burbujas, con globos, comía confites de chocolate, papas fritas, de todo...en fin, no todo era feo o aburrido. Es más, cada día las cosas se ponían más divertidas e interesantes...y empecé a entender que era lindo compartir con los demás...y APRENDÍ! Sí, aprendí ordenes, imitaciones, juegos, canciones, nombres de las personas...como todos, no era lo que más me gustaba, pero me divertía bastante. No se los hice fácil, tenía berrinches de 45 minutos, a veces más...me frustraba mucho cuando no me salían las cosas, y todavia me pasa. Me hace mal escuchar mucha gente hablando al mismo tiempo, aplausos y gritos porque la sobreestimulacion nos lastima...somos demasiado sensibles a sonidos y colores. Nos duele. A veces se me hace difícil de tolerar. De a poco fui aprendiendo modales, lo que está bien y lo que está mal...y gracias a eso, fui abriendome a las personas. Y empecé a disfrutar de la compañía.
A los 4 años, empecé el Jardín de infantes!! Sí, mamá y papá estaban muy contentos y emocionados, pero sobre todo orgullosos porque luchamos mucho para que yo pudiera ir. A mi me encantó!! Mi Seño Vicky es un amor y me hizo las cosas muy fáciles, pero lo bueno, era que yo era el único que tenía una maestra especial para mi!!! Si, le dicen integradora, pero para mi fue mi voz para comunicarme con mis compañeros y mi traductora personal para entender lo que querían decir. Como sabrán, se me hace difícil entender las emociones o leer la cara de la gente...no las entiendo, me cuesta mucho, por eso elijo no mirarlos...porque me resulta extraño. Pero mi mamá y papá, me hacen caras todo el tiempo y me dicen lo que significa, así que lo voy entendiendo un poco más cada día.
Terminé preescolar y pasé a PRIMER GRADO!!!!! Si, he luchado mucho todos los días. Me cuesta aguantar los ruidos y los aplausos, pero aguanto toda la tarde sentado en una clase con todos mis compañeros. Me cuesta relacionarme con las personas, porque no las entiendo demasiado, pero adoro a mis amigos y me gusta compartir tiempo con la gente que quiero. No me gusta que me saluden!!!!! pero hago el esfuerzo todos los días, muchas veces en el día, por saludar a la gente, porque mamá me lo pide...aunque ultimamente, voy con los brazos abiertos a abrazar a mi papá,mamá, hermanas y amigos!! No me gusta el recreo, o los lugares donde la gente camina y se moviliza desorganizadamente, porque me desorganiza a mi, pero así y todo, voy al recreo, a los actos, a la plaza, a los cumples (algunos...porque no me gustan demasiado, especialmente si hay payasos) y otros lugares con mucha gente. A veces, necesito taparme los oídos para escucharlos más bajo...En mi cumple no me gusta que me canten el felíz cumple, ni entrar en la clase cuando todos están sentados, perque no aguanto la atención sobre mi persona...me da demasiada verguenza!! Hablo mucho solo, sacudo mis manos y juego con mis bichos, porque son autoestimulciones que calman mis nervios. Lo necesito para estar más tranquilo. No me gustan los lugares nuevos, que no conozco, porque me dan miedo y ansiedad...y generalmente me ponen mal. Cuando me pasa eso, lloro, grito, a veces me pongo tan mal que pego...no de malo, lo hago por frustración. Después me siento mal y lloro...y le pido perdón a mamá o al que sea. Solo quiero que entiendan que estoy en el proceso de entender el mundo como lo ven ustedes...yo lo veo distinto. Veo detalles que ustedes no pueden ver. Lo veo en imágenes. Diferente. Ni mejor ni peor, diferente...y todos los días tengo que esforzarme mucho para entenderlo a su manera!

Quiero a todos, aunque me cuesta demostrarlo...pero soy super cariñoso . Me gustan mucho las cosquillas, los mimos, que se tiren conmigo a ver tele, tirarme en la cama con papá y mamá. Me gusta que me abracen. Me gusta mucho jugar en la arena, bañarme, correr y jugar libre en el campo, sin que nadie me moleste. Andar a caballo, en moto y en auto es mi debilidad!!!! Me gusta la velocidad...lo heredé de mi abuelo!! Adoro el agua, el mar... pero sobre todo, me gusta reír, jugar y ser un niño felíz...como todos.

Bueno, espero que me conozcan un poco más y puedan entenderme. Sé que no es fácil. No es fácil para mi entender el mundo que me rodea a su manera, pero sé tambien, que no es fácil para ustedes entenderlo a la mía...pero lo más importante es que todos queremos estar juntos en él y ser felices!!!
Un beso,
Santi

Esto lo escribí yo, como si fuera él, porque me pareció más fácil para entenderlo...es lo que yo creo que mi hijo diría. Ojalá algún día él pueda retrucar algunas cosas o ampliarlo.
Espero les haya ayudado a conocerlo a él un poco más y entenderlo.

MI PRIMER DIA DE COLE!!!

Hola quería mostrarlese las primeras fotos que le saqué a Santi en el cole!!!! No pude subirlas antes, pero no podía dejar de compartirlas...estaba tan felíz!!!!!
Espero las disfruten tanto como yo!!!

ACÁ DISFRUTANDO DEL MAR Y LAS VACACIONES!!!!!!!!!

Holaaaaaaaaaaaaaaa!!! Acá estoy, escribiendo nuevamente en el blog...como extrañé escribir...y estar en contacto con todos. No pude escribir por mil razones, pero les voy a contar un poquito de nuestras vacaciones...y de la vuelta al cole!
Estuvimos en casa todo el verano, pero nos hicimos una escapadita a la casa de unos amigos en Pinamar!! Nos divertimos mucho, y los chicos disfrutaron del mar y la playa como locos!!!!!
Santi difrutó mucho del descanso. Jugar, andar a caballo, la pileta y los días de mar, los gozó a full. Creció mucho, perdió dientes, sigue sumando palabras y frases a su vocabulario, pero lo más genial es que algunas son en INGLES!!!!!! jajajajajaj!!! Si cuenta hasta 10 en inglés y dice frases claritas y con una pronunciación ENVIDIABLE!!!! GRANDE SAN!!!
Tan cariñoso como siempre, y pícaro...también hizo de las suyas...
El se entretiene y juega mucho solo o con "Bono", su perro...y durante las vacaciones, con la falta de rutina y tanta sensación de libertad, también se pone más irrasible, y se banca menos que lo saquen de lo que está haciendo. Tuvimos algunos exabruptos, que terminaron en un ajuste de retos. Implementé una grilla con cruces, y cuando llena los espacios, se lleva la consecuencia...que como no le gusta nada, hace que bajen sus conductas inapropiadas.
En cuanto al cole, empezó muy bien!!! Su Seño Denise es un amor y con Ulu, que puedo decir, es amor a primera vista!!! El va muy contento. Tiene un solo momento que lo pone nervioso...la entrada. Al llegar, están todos los chicos, padres y maestros esperando que suene la campana para ir a formar...y ese momento lo descoloca. Entonces, espera en el árbol, lugar que considera su oasis, hasta que todos forman. Cuando empieza a entrar el primer grado, ahí sale corriendo y se pone primero en su fila, le da la mano a Denise y se va a la clase felíz! Es muy gracioso verlo!! Después, una vez en la clase, ya se ubica en su lugar y empieza el día lo más bien.
Me enorgullece mucho y me pone muy felíz verlo en el cole. Creo fervientemente que hace un esfuerzo enorme, pero creo también, que disfruta mucho de la compañía de Ulu, la Seño y sus entrañables amigos!!!! Me emociono viendo a los chicos y a San relacionarse de la manera que lo hacen. Son vínculos muy importantes y que van a durar toda la vida.
Gracias al cole, a Ulu y Denise por cuidarlo y ayudarlo Y a sus amigos por su amor. Gracias 3ro Rojo!!!! LOS QUEREMOS!!!
Gracias San por todo tu esfuerzo, tu cariño, y por enseñarme todos los días a ser una mejor mamá y persona!! TE QUIERO!!!

2 DE ABRIL - DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENTIZACION SOBRE EL AUTISMO

Hoy, 2 de Abril, es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Un día especial, en el que unimos fuerzas para divulgar toda la información posible. Un día en el que queremos que el mundo sepa que el Autismo no es sinónimo de desconección, desamor, de personas que no sienten. El autismo no es eso que veíamos en las películas, no es eso que nos imaginamos o que nos cuentan...
Yo puedo contarles quien y como es mi hijo...que tiene autismo. Y que ustedes saquen conclusiones...
Santi es un chico felíz, que le gusta jugar. Le gusta andar en moto, andar a caballo, saltar en los inflables, salir a caminar conmigo y sus hermanas. Le gusta jugar con su perro. Le gusta jugar con sus hermanas, con sus tíos y primos. Es un chico que busca cariño todo el tiempo...le fascina tirarse en la cama o algún sillón y que le hagan cosquis o mimos. Le gusta nadar en la pileta, le gusta el mar, ir a Temaikén o el zoológico...disfruta de cada momento, de cada día. Le gusta hacer torres y verlas caer, le gusta jugar con agua y regar las plantas, le gusta jugar con piedras y cintas, y las colecciona. Le fascinan las iguanas, los cocodrilos, los dinos y todo tipo de reptiles.
Es pícaro, obediente, cariñoso, bueno, defiende a sus hermanas y las adora. Tiene un tesón y una garra increíbles. Es valiente y luchador. Como ven...es un niño!!

Porque tiene autismo, le cuesta relacionarse con los chicos de su edad, pero no porque no quiere, sino porque no sabe como, especialmente por su falta de lenguaje. Su juego a veces no es muy comprensible para nosotros, pero para él hace todo el sentido del mundo...sus dinos tienen interminables luchas.
Porque tiene autismo, a lo mejor nunca hable como nosotros, pero se comunica a su manera perfectamente. A lo mejor nunca aprenda a leer o escribir, pero tendrá su forma de comunicarse por fotos y/o dibujos. A lo mejor no pueda entender los dobles sentidos, pero tampoco sabrá mentir. Jamás dirá una cosa por otra, ni criticará a nadie, ni dirá algo hiriente que no sea verdad...tendrá arrebatos de llanto y de descontrol, pero quién no los tiene. Tendrá días terribles y días buenísimos, pero, quién no los tiene.
El tiene autismo, no es autista. Es Santiago. Un chico de 8 años, que tiene una familia que lo adora, que lucha con él y para él, todos los días. El camino no es fácil, y quizá sea más difícil para nosotros que para otros padres y hermanos, pero también nos ha enseñado más. Mucho más. El nos enseña, todos los días, lo que es amar. Lo que es dar sin querer nada a cambio. No sabe de egoísmos ni de ofensas. Me sorprende todos los días. Me agarra la cara, me mira fijo a los ojos y me da un beso...y me dice "te amo, te quiero" y nada más importa...lo amo.
Y hoy, lo que más me gustaría, es que él pueda tener los mismos derechos que tenemos todos. Que las prepagas y obras sociales cubran sus tratamientos, que haya escuelas inclusivas para todos, que la gente conozca más del autismo. Que entiendan que nuestros hijos aman, sienten, sufren, ríen, lloran, disfrutan...como cualquiera. Que la persona con autismo no son insensibles. Por el contrario, son seres con mucho para dar, con un amor incondicional!

FELICES FIESTAS Y LO MEJOR PARA EL 2011!!!!

FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO!!!
Espero que todos hayan pasado muy bien las Fiestas y que hayan empezado el año con mucha paz y amor!! Desde acá, los mejores deseos para este año...

Feliz Aniversario!!!! Te Quiero!!

ImageChef.com Poetry Blender

Hola Mar!! Quería decirte "FELIZ ANIVERSARIO"!!
Acá estoy, diciendo todo lo feliz que soy al lado tuyo...con buenas y malas, pero siempre juntos!!! Espero que vos sientas lo mismo yo en este día...ORGULLO. Por la familia que formamos, por estar cada día mas segura de la decisión que tome hace 12 años. FELICIDAD por cada día que pasamos juntos disfrutando.
Acá te dejo algo que te escribí hace poco...para no repetir...lo transcribo...TE QUIERO MUCHO...FELICES 12 AÑOS JUNTOS!!!!!

Hoy, cada vez que repaso en mi cabeza los momentos vividos, me sorprendo de mi fortaleza. Pero sobre todo, te agradezco a vos, el haber estado al lado mio, dándome el apoyo y la tranquilidad que yo necesitaba. Fuiste vos, la persona que me saco adelante a mi.
Sos una persona increíble...mi apoyo, mi cable a tierra, mi companero y amigo. Gracias Amor!! Solo vos sabes todo lo que vivimos y lo duro que fue...
Hoy miro para atrás y veo lo mucho que hicimos juntos. Todo lo que pasamos, pero sobre todo, lo grande que están y lo felices que son los chicos. Y cuanto nos divertimos todos juntos. Estoy orgullosa de la familia que formamos y soy muy feliz.
Estoy totalmente consciente de lo mucho que nos queda por luchar, pero me deja tranquila tenerte a mi lado. Se que no va a ser fácil...pero mientras estemos juntos, lo podemos todo. TE QUIERO Y APOYO EN TODO, SIEMPRE!!

FELIZ CUMPLE MONI!!

Glitterfy.com - happy birthday Glitter Graphics

FELIZ CUMPLE AMIGA!!
Aprovecho ésta oportunidad para agradecerte...gracias por ser mi amiga, por estar ahí siempre, por preguntar "como estás?" realmente esperando la respuesta, por ser tan buena persona.
Me alegro mucho que la vida nos haya cruzado.
Gracias por tu amistad, por tu compañía, por tus consejos, por tus risas...de verdad, sos una persona muy especial para mí!!
Nunca voy a olvidar nuestro viaje a Salta...
Gracias por tu amistad, una vez más!
TE DESEAMOS TODOS EL MEJOR CUMPLE...QUE LO DISFRUTES CON TU LINDÍSIMA FAMILIA!!!!!
BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

8 DE DICIEMBRE - DIA DE LA INMACULADA CONCEPCION

El dogma declara que María quedó preservada de toda carencia de gracia santificante desde que fue concebida en el vientre de su madre Santa Ana. Es decir María es la "llena de gracia" desde su concepción.

Oración a la Inmaculada Virgen María

Santísima Virgen, yo creo y confieso vuestra Santa e
Inmaculada Concepción pura y sin mancha.
¡Oh Purísima Virgen!,
por vuestra pureza virginal,
vuestra Inmaculada Concepción y
vuestra gloriosa cualidad de Madre de Dios,
alcanzadme de vuestro amado Hijo la humildad,
la caridad, una gran pureza de corazón,
de cuerpo y de espíritu,
una santa perseverancia en el bien,
el don de oración,
una buena vida y una santa muerte.
Amén"

FELIZ CUMPLE ULU!!

Hoy es el cumple de Ulu...la maestra integradora de Santi...la persona que lo acompaña todos los días al cole. La persona que hace de mamá en el cole. Una persona que Dios puso en nuestro camino, con un corazón enorme. Una persona especial...que nos recibe todos los días con una sonrisa...esa sonrisa tan dulce que tanto llegamos a querer. Nuestra hadita de cuentos...
Gracias Ulita por ser nuestro ángel, por cuidar a mi hijo como si fuera el tuyo...por darnos siempre lo mejor de vos!!!!! TE QUEREMOS MUCHO TODOS, ESPECIALMENTE YO..QUE LO DEJO TODOS LOS DÍAS EN TUS MANOS Y ME QUEDO TAN TRANQUILA!! SOS LO MÁS!!!
TE DESEAMOS EL MEJOR DE LOS CUMPLES...CON MUCHO AMOR!!!

DISCAPACIDAD...NO DIVERSIDAD FUNCIONAL

Discapacidad: se dice si física o mentalmente tiene una función intelectual básica limitada respecto de la media o anulada por completo.
Al leer esta definición, me doy cuenta, que conozco millones de personas discapacitadas...pero que andan por la vida sin necesidad de un Certificado.
Todas, fueron al colegio sin tener que luchar por su educación...sin necesidad de pasear para ver en cual se los "acepta", como si sufrieran de alguna enfermedad contagiosa...
Que pasean por la vida, haciendo papelones, sin que nadie los mire de costado y les pregunte "que les pasa, que tienen?" porque no tendrían una respuesta lógica para dar.

Nuestro hijos, tienen diversidad funcional. Si, puede que sean diferentes. Ni mejores, ni peores, DIFERENTES. No por eso, son imperfectos, o no merecen tener derechos!!!!!!

Ellos tienen intacta la capacidad de AMAR. Dan todo, sin pedir nada a cambio. Aman, de la manera más pura, sin egoísmos, sin mentiras, sin vueltas...
Ellos no ven nuestros defectos, no saben de críticas, de diferencias...

A mí, personalmente, mi hijo me enseña todos los días.
El sabe lo que es luchar por superarse, cada momento de cada día, para tratar de pertenecer. Si, de pertenecer a un mundo que no siempre entiende.
El sabe de discriminación. Una palabra que no entiende, pero que muchas veces SIENTE. Sí, él siente cuando lo miran distinto...cuando los demás se ríen de él...aunque a veces no le importe, otras veces le duele.
El sabe mucho de lucha. Lo que otros chicos aprenden del medio, para San son años de trabajo y repeticiones.
El no entiende mucho de emociones...pero eso no quiere decir que no SIENTA. Por el contrario, él necesita mucho más de mimos, cariño, amor y contención que otros chicos, sólo por el hecho que le cuesta el doble pedirlo.

Hoy la INTEGRACIÓN me parece fundamental. No sólo para nuestros hijos, sino para todos. Les da a los chicos la posibilidad de ver y ser parte de la vida de otros que viven y sienten distinto...y que los prepara para ser personas más sensibles y abiertas a los sentimientos ajenos. Creo que a nuestros hijos les sirve mucho, pero que los demás se nutren de realidad, sentimientos y sensibilidad al prójimo, y eso los prepara para ser mejores personas en el futuro.