domingo, 1 de abril de 2012

DIA DEL AUTISMO...iluminemos de AZUL!!

ILUMINEMOS DE AZUL




Es una iniciativa tomada por AUTISM SPEAKS para crear conciencia sobre el AUTISMO, el 2 de Abril.   En ese día, brillemos todos de azul!! 

1 EN 88  ES EL PORCENTAJE DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO EN LOS EEUU.  1 de cada 54 es varón y 1 de cada 252 es mujer...
Alarmante...no?  Es mas que SIDA, Cancer, Fibrosis quistica, Distrofia muscular, diabetes, paralisis cerebral, distrofia muscular  y  Sindrome Down juntos. 




jueves, 29 de marzo de 2012

2 de ABRIL, DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACION DEL AUTISMO

Lei esta entrada en el blog de Maite y Julen, Hasta la luna ida y vuelta, y me parecio compartirlo...gracias Maite!

El secretario general de la ONU, Ban Ki-moon, afirma:

EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO DEBE SER UN ESTÍMULO PARA COMBATIR A NIVEL GLOBAL UNA DISCRIMINACIÓN Y AISLAMIENTO INACEPTABLES HACIA LA GENTE CON AUTISMO.


"El autismo no está limitado a una sola región o a un país; es un problema a nivel mundial que requiere una acción global.

A pesar de que una discapacidad del desarrollo como es el autismo comienza en la infancia, persiste a lo largo de toda la vida de la persona. Nuestro trabajo con y para la gente con autismo no debe limitarse a una detección y tratamiento temprano; debe incluir también terapias, planes educativos y otros pasos que nos lleven hacia un compromiso continuo y de por vida.

Contactar con la gente que tiene Trastornos del Espectro del Autismo requiere un compromiso político a nivel global y una mayor cooperación internacional, especialmente para compartir buenas prácticas. Es de una importancia crucial que se produzcan mayores inversiones en los sectores sociales, educativos y laborales puesto que, tanto los países desarrollados como aquellos en vías de desarrollo, necesitan mejorar por igual su capacidad para tratar las excepcionales necesidades que tiene la gente con autismo y poder cultivar su talento. También necesitamos promover un mayor nivel de investigación, formar a cuidadores no especializados y permitir que la comunidad formada por personas con autismo, tenga un acceso más sencillo al sistema de asistencia, con el fin de obtener una serie de servicios que puedan ayudar y poner de relieve a los individuos con autismo.

La celebración del Día Mundial del Autismo está destinada a estimular tales acciones y a llamar la atención hacia la inaceptable discriminación, abuso y aislamiento que experimentan tanto las personas con autismo como sus seres queridos. Tal y como se resaltó en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con autismo son ciudadanos iguales a los demás y deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En este día, en Nueva York, Vienna y Ginebra, la administración de correos de las Naciones Unidas ha emitido seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación del autismo. Estos pequeños pedazos de papel, que contienen imágenes creadas por artistas que han sido diagnosticados con autismo, enviarán un intenso mensaje a todas las personas del mundo: que el talento y la creatividad residen dentro de todos nosotros.

Mi esposa está muy involucrada en los esfuerzos por la concienciación del autismo y por la autonomía de estas personas, y ha compartido conmigo algunas historias impresionantes no sólo sobre personas con autismo, sino también sobre aquellos que se comprometen a mejorar sus vidas. Continuemos todos uniendo nuestros esfuerzos para permitir que las personas con autismo y con otras diferencias neurológicas, sean conscientes de sus posibilidades y disfruten de las oportunidades y el bienestar al que tienen derecho por el mero hecho de haber nacido".

*Nuestro agradecimiento a Carmen Rincón por la traducción del texto original de la Web de la ONU.

Fuente ASPAU

domingo, 11 de marzo de 2012

Cumple de Nico en el Arca!!!!

Hola, quería compartir con todos, lo bien que lo pasamos en el cumple de Nico Crinigan!!
El miércoles fuimos al cumple de Nico, en el Arca, y lo pasé increíble!!!  Hacía mucho que no iba a un cumple de mis compañeros, pero como era en el Arca, que lo conozco y me gusta, mamá decidió llevarme.  Ya la llegada fue lindísima, mis amigos me esperaban el la vereda y salieron corriendo, gritando que había llegado.  Ya eso me hizo sentir especial...gracias amigos! 
Desde que llegué, me puse a jugar.  Fueron realmente varias horas de diversión...y les dejo las fotos que sacó Mirti, la mamá de Nico, que muestran lo bien que lo pasamos!!!










GRACIAS NICO...UN SUPER CUMPLE!!!!

sábado, 10 de marzo de 2012

MEJOR, IMPOSIBLE...

Santi  empezo el cole...y no se imaginan lo bien y contento que lo hizo!!
Ya hacía dos semanas que me preguntaba por Ulu, su maestra integradora y acompañante incansable en el cole...
Uno de esos días, por la tarde, la llamamos...y él la saludo y le siguió la conversación!!!   Claro que cortita, pero la charla fue muy emocionante...porque terminó tirándole besos y diciendole "TE QUIERO"!!!
Se pone el uniforme feliz y entra  al colegio super contento. 
Cuando vio a sus amigos, estaba tan feliz, que se pasó toda la tarde saludándolos a cada rato!
Es emocionante  para mi, ver su evolución y felicidad...

Para cualquier padre, es un orgullo enorme llevar a sus hijos al colegio, y ver, cada anio que pasa, su evolucion.
Para nosotros, mi marido y yo, el orgullo se multiplica...ver a Santi crecer, madurar, y entrar al cole solo, con su mochila al hombro, es una sensacion especial.  No puedo decir unica, porque tambien veo a mis dos princesas entrar todos los dias, con sus uniformes...y me llena de emocion!!  
Verlas entrar de la mano, y a Bettu como la acompania y le arregla el uniforme en la entrada, me mata de amor!

Cada dia, cuando los dejo, salgo del cole con una inigualable sensacion de felicidad plena:  que es satisfaccion,  mezclada con orgullo y un chorrito de alegria.  La receta perfecta para una mama orgullosa!

jueves, 8 de marzo de 2012

GRACIAS BONO...

BONO...te fuiste, amigo fiel.  Compañero incansable.  Amigo inseparable.  Te vamos a extrañar mucho. 
Agradezco haberte tenido y cuidado.  Haberte disfrutado cada momento de cada dia.  Haber pasado estos casi 4 años juntos, siempre.
GRACIAS MI PERRO FIEL. 
GRACIAS POR LA DIVERSION QUE NOS DISTE,
POR LAS INTERMINABLES BUSQUEDAS DE PELOTAS CON SANTI.
POR TU PACIENCIA Y TU AMOR INCONDICIONAL.
TE QUIERO, TE VOY A EXTRAÑAR MUCHO, PERO VAS A ESTAR AHI CUIDANDONOS A TODOS, SIEMPRE.
GRACIAS AMIGO DEL ALMA!!!!














domingo, 8 de enero de 2012

FELIZ 2012 Y GRACIAS POR EL PREMIO!!!!

Hola a todos!!! 
y aunque unos dias tarde, les deseo un muy FELIZ 2012!!!!!!

Espero que este anio venga lleno de amor, salud, paz y oportunidades para todos!! 

En esta entrada tengo que agradecer el premio que comparte Paula, del blog http://educadoraseduquemosconamor.blogspot.com/2012/01/nuevo-premio.html



Gracias Paula, es un placer recibir este premio de vos...me encanta tu blog y he sacado infinidad de cosas para trabajar con Santi.  Te mando un beso grande que traspasa las fronteras! 

Yo lo quiero compartir con... Fabi, Ali, CinSilvia , Mariela y Rosio!!  Gracias porque con ustedes siempre aprendo algo y me siento muy acompaniada!!!! Besossssssssssssss

jueves, 15 de diciembre de 2011

PASAMOS A 4to!!!!!! BRAVO SAN!!!

Pasamos a 4to gradoooooooooooooo!!! 
Que emoción tan grande!!  No saben lo importante que es para nosotros seguir adelante con nuestros compañeros y sus familias...
Para una persona que le cuesta socializar, que tarda en ser aceptado y comprendido por el entorno, que le cuesta hacer amigos, no hay NADA MÁS IMPORTANTE que seguir con el grupo.  No hay mejor noticia que la que recibí ayer...SANTI PASÓ A 4to GRADO!!!! 
Me hace muy felíz la noticia, porque éste fue un año difícil.  Me hace felíz saber que vamos bien, que vamos a estar mucho mejor el año que viene...porque cada año San se supera ampliamente!  Porque sé que con la ayuda de sus amigos, el acompañamiento de Ulu y nuestro esfuerzo...la fórmula no falla.  

Santi, todavía no podés leer ésto, pero hoy te lo leo yo..."me enorgullece ser tu mamá, vos me das la fuerza que necesito todos los días para salir a luchar por vos.  Mirarte reír me acaricia el corazón, saber que hoy puedo escuchar tus "mamá te amo" me llena de amor y de ganas de apretarte fuerte.  Escuchar todo lo que decís y lo amoroso que sos, me da todo lo que necesito para seguir...TE QUIERO, TE AMO!!"
Que lejos están los días que no podías decir "si" o "no", "mamá" o" papá"...esos días en los que me decían que no podrías ir a un jardín...o que tenía que verte llorar por horas, sin poder hacer nada...
Es muy difícil siquiera imaginarlo, para quien no lo vive en carne propia.  Imposible de explicar... pero  que lejos quedaron Totito...que esfuerzo tan grande hicimos, cuanto luchamos para llegar a donde estamos hoy...pero cuanto valio la pena!!!!
Gracias por enseñarme a valorar cada gesto, cada palabra, cada cosa que pasa, cada día.  Gracias por enseñarme que no existe la vergüenza, que la paciencia es una palabra que se toma a la ligera...que se practica día a día, minuto a minuto...y para mi sigue siendo una busqueda incansable.  Gracias por enseñarme de lucha...porque de eso sí que hice un Master!   Y seguiremos luchando juntos, como siempre...espada en mano como el otro dia, como un pirata!! jajajaj!!!!  
Cuantas cosas debemos superar todavía, pero cuanto terreno ganado...y una vez más, te digo:  " Santi  Te Quiero!  y te felicito mi amor"

miércoles, 7 de diciembre de 2011

TITANES EN EL RING...Y MUCHO MAS!!

 Holaaaa!!!  Estoy .de vuelta.  Me costó mucho encontrar la motivación para volver a escribir...pero lo hice...y como no?  Ahora cuando les cuente me van a entender...

Terminó el año escolar, o casi.   Y en el final, el colegio hace un acto, en el cual las familias disfrutamos ver a nuestros hijos, disfrazados y pasándola bien.  Este año, no fue la excepción. 

Hace ya unas semanas que los chicos están ensayando.  Cuando empezaron, Ulu me preguntó que ibamos a hacer, ya que Santi el año pasado no quizo saber nada...desde el comienzo de los ensayos, nos decia que no quería...y no actuó.   Entonces, le dije a Ulu que lo dejáramos a criterio de San, que si no quería ensayar, que no lo hiciera...

Ya cuando empezaron él estaba felíz y ensayaba con sus compañeros de lo más contento.  Así fueron pasando los días, y no sólo no faltó a ninguno, sino que a veces lo veía practicar en casa!!! jajajajaj!!!  Hacía un grrrrrr y levantaba los brazos como mostrando los músculos, y nos decía "fuerrrrrrteeeee"!!   Yo me di cuenta que era parte del acto porque sabia que iba a ser el "PIRATA MORGAN " de los famosos TITANES EN EL RING.   El me decía "mamá... capitan garfio!" que es el pirata que  Santi más conoce!!! jajajajaj!!!

El lunes estuvimos todo el día en casa, y a la tarde, le dije que se bañara para ir al acto a hacer de pirata...y me dijo "si!!!".   Se bañó, le puse su disfraz de pirata y estaba feliz!!  Ya cuando le puse el pañuelo en la cabeza, me hacia parte de la actuación...y cuando le pinté el parche en el ojo...fuimos al espejo, le mostré como había quedado y al mirarse dijo "uy que buenooooooooo!!!" y nos morimos de risa todos juntos.  Me ponía la espada en el cuello y gruñia, y yo tenía que rogar por mi vida!! jajajaj!!  Caminaba trabado y cada tanto decia "grrrrr Capitan Garfio... o  ahoy" levantando la espada!   jajajajjaja

Nos fuimos todos juntos al Club San Miguel, que es el lugar donde se hacen los actos del cole.   Ya en el viaje estaba feliz y muy contento.  Cuando llegamos, miraba con una sonrisa a los chicos disfrazados y no se perdía detalle.  Fuimos a la parte de afuera, donde esperan los chicos, y se encontró con sus amigos, todos disfrazados y se saludaban!!  Era muy fuerte  verlo con los chicos...como le pedían besos y Santi los repartía con una sonrisa gigante!! 
Saludamos a Ulu y le dimos un beso con abrazo por su cumple...y ahi los dejé...a San feliz con sus compañeros, a Ulu y a Martin, que decidio acompañarlo hasta el momento del acto, ya que Ulu tenía que ir y venir con los demás. 
Todo transcurrió lo más bien, yo me fui a sentar con Sofi.  Bettu, con sus amigas, esperando también para actuar.  Vimos los actos de primero y segundo grado, y de pronto...apareció Nany, el profe de gimnasia de los chicos, en el escenario, vestido de smoking y haciendo de presentador!! 
Se apagaron las luces, y los chicos  tenían que recorrer todo el lugar, pasando por el pasillo, con una luz de reflector que los iluminaba y caminar entre la gente hasta el escenario, que hacía del famoso cuadrilátero de Titanes en el Ring!  Ahí estaba, Santi con Blas, su compañero que además hacía también de Pirata Morgan, paraditos en la fila, ya que Nany los presentaba de a uno.  Martin atrás de Santi pero separado por bastante gente y Ulu que los esperaba en la base de las escaleras que los llevaba al escenario. 
Ahi estaba, atento a todo lo que estaba pasando, esperando su turno junto a Blas, y mirando cada detalle de lo que hacian sus amigos.  Fueron pasando de a uno.  Primero le tocó a Martin Caradagian, después la Momia, que nos hizo reír con sus movimientos lentos.  También el Mercenario, con su habano y su cara seria.  El hombre vegetal que se mareó de tantas vueltas que dio hasta llegar al escenario, y siempre arrastrándose.  El Diablo, que corría agitando su capa por el pasillo  y mostrando su cara de malo.  Y los Vikingos, que con su estampa recia metian miedo.  Así le llegó el turno a los Piratas...que empezaron su larga caminata hasta el escenario, con cara seria, agitando sus espadas y luchando entre ellos...y al llegar a la escalera, subieron, se dieron vuelta, y a la señal de Blas, se miraron, hicieron un gruñido y levantando sus brazos en señal de fuerza, miraron al público con cara de malos!!!   Hubo aplausos y ovación por parte del público y yo tuve que contener la emoción, que después de un minuto dio paso a una sonrisa de felicidad enorme.  Me sentí muy feliz...
Ellos se dieron vuelta y se unieron con los demás para levantar una bandera y bailar...San ya en ese momento se tapó los oídos, pero seguía a sus compañeros...y ellos, hacían todo más despacio para que Santi los pudiera seguir.  Blas además le decía donde ponerse.
Sentí un montón de emociones.   FELICIDAD por Santi, que se lo veía y sentía muy feliz...siempre lo es, pero el lunes fue especial.  Estaba especialmente feliz y sonriente.  Estaba divertido y  super ORGULLOSO de sí mismo, y con razón.  Yo también.  No sólo de Santi, sino también de Ulu.  De todo el esfuerzo en un año difícil.  De su papá, que lo acompaña y disfruta sus aventuras.   
Se me llenó el corazón de TERNURA  por ese grupo de TITANES que lo acompaña  todos los días.  Que lo quieren y lo guían. Que aceptan a San  con total naturalidad...y entienden mejor que nadie.    Que no conocen de diferencias, ni de autismo ni de discapacidad, sólo de amor y aceptación.  Porque para ellos, Santi es ese.  El que necesita paciencia pero reparte besos como caramelos.  Ese que les contesta y choca los cinco aunque no tenga muchas ganas.  Ese que se ríe a carcajadas sin que hagan un chiste o que habla poco pero dice mucho. 
Cuanto AMOR en esos corazones tan chiquitos.  Tanto, que si les pidiéramos un poco prestado, llenaríamos el planeta de corazones. 
Cuando terminaron, Ulu lo trajo con Sofi y conmigo.  Nos dimos un abrazo que decia muchas cosas: gracias, te quiero, cuanta gratificación para mucho esfuerzo, felicitaciones, y hasta FELIZ CUMPLE!!!   JAJAJAJAJA!!! TODO ESO DECIA ESE ABRAZO...y fue el final de un año difícil, pero de muchas cosas lindas.

Hoy, 5 de diciembre de 2011, fue un día muy felíz.  Nos divertimos mucho y disfrutamos en familia y con amigos.  Hoy puedo decir que mi hijo es un TITÁN!!!! 
Hoy, el AUTISMO SE QUEDÓ EN CASA






viernes, 7 de octubre de 2011

ME DESPIDO DEL BLOG...


Quiero empezar esta entrada despidiéndome.  Esta es la ultima entrada que hago en el blog...no por estar cansada o no tener tiempo.   No porque no me guste escribir. 
Amo este blog.  Lo empecé con mucho amor, con muchas ganas de dar a otros padres, lo que me dieron.  Me enorgullece haber recibido 20.000 visitas.  Me enorgullece contar nuestros  avances y nuestras aventuras!  Y me da lastima...porque hasta ahora no me había traído mas que alegrías.  Pero el blog es nuestro, de SANTI Y MIO.  Es nuestro espacio, para hablar al mundo del autismoPara dar a conocer un trastorno, que por desconocido, logra que nuestros hijos sean discriminados o mal tratados. 
Hice el blog para sentirme acompañada en este viaje...para ayudar a otros como me ayudaron a mi mis amigas y amigos de la blogosfera!  A TODOS ELLOS...LOS QUIERO...GRACIAS.  Nunca dejare de estar en contacto porque han estado ahí para mi, siempre.  En las buenas y en las malas.  Siempre estaré ahí para ustedes...
 Pero  desgraciadamente, en esta vida, nos encontramos con gente que no quiere bien...y que lleva la mala intención hasta limites personales.  Yo no voy a devolver con la misma piedra.  No voy a contestar.  No voy a decir quien, ni cuando, ni donde...pero yo cuento cosas en el blog por elección, pero no para darle explicaciones a NADIE.   Todo lo que hago e hice por mi hijo y por mi familia, fue SIEMPRE CON MUCHO AMOR.  Siempre pensando que hago o hice lo correcto, aunque abierta a que me pueda equivocar.  Pero YO ELIJO a quien dar explicaciones.  Y como no tengo ganas de explicar a gente que no quiero, que no se lo merece, pero especialmente, que no tiene ganas (buenas ganas)  de escuchar la respuesta, decidí dejar de escribir. 
El blog siempre fue escrito con amor, con  la verdad, con el corazón, para acompañar y ser acompañada...y hasta para agradecer.  
A TODOS LOS QUE NOS QUIEREN, A LOS QUE FUERON Y SON PARTE DE NUESTRAS VIDAS, A LOS QUE CREEN EN NOSOTROS Y NOS AYUDAN SIEMPRE A DAR UN PASO PARA ADELANTE, GRACIAS!!!!!!!  LOS QUIERO. 
A LOS QUE LEEN EL BLOG PARA BUSCAR FALLAS Y ERRORES, SEGURAMENTE LOS ENCUENTREN...PERO SIEMPRE CON AMOR Y ECUACIÓN.
A LOS QUE NOS QUIEREN PONER PIEDRAS EN EL CAMINO...SOLO LES DIGO, NO HAY PIEDRA SUFICIENTEMENTE GRANDE QUE NOS DETENGA!!! 

SANTI TE QUIERO!!!!  ESTOY ORGULLOSISIMA DE VOS, SOS MI ÁNGEL, MI GUIA, MI CABLE A TIERRA...EN OTRAS PALABRAS...MI HÉROE.




                                TE AMO