Diferente, no Menos!!

A un pasito del 2 de Abril, dia mundial de la concientizacion sobre el Autismo, yo ya elijo el color azul!!  

Color q se usa para identificar el Autismo en todo el mundo.

Es una buena oportunidad para inundar las redes con verdades sobre que es el TEA ( Trastorno del Espectro Autista) y desterrar un monton de mitos, que lejos estan de la realidad.

La informacion ayuda a las personas con autismo, a sus familias y a todos los que vayan a estar en contacto con ellas...o sea, a TODOS!!!  A nosotros, para que nuestro dia a dia sea menos dificil, pero a los que puedan conocer a alguien con autismo, que tengan informacion y no se pierdan ese momento.   

El Autismo no es una enfermedad, no se contagia.  El Autismo es un Trastorno.  Y un trastorno es una perturbación o desorden que altera el funcionamiento normal de una persona. 

Yo no soy medico, no se del autismo.

Yo puedo hablar por mi hijo...y solo se, que ve las cosas y las siente de manera diferente.  DIFERENTE, NO MENOS!!  Simplemente diferente.  Algo que nos cuesta mucho, porq creemos que todo se ve y se siente como lo hacemos o sentimos nosotros...

En general, a las personas les cuesta empatizar.  Cuesta ponerse en el lugar del otro.  Y para hacerlo, hay q saber sobre el otro!!!  

Bueno, aca van algunas cositas sobre Santi...no sobre autismo, sobre Santi...para que el q se cruce con El, o lo conozca, sepa un poco mas...

Soy Santi

Tengo TEA

Soy un adolescente de 15 años...y me pasan las mismas cosas que a todos los chicos de mi edad:  me cambio el cuerpo y no lo manejo todavia, soy un poco bruto y torpe, porque creci mucho de golpe.  Mido 1,75 y peso 80 k, pero pienso como un chico de menos de 15...todavia juego a cosas de niños.  Pero ya me afeito SOLO!!

No me gusta que me saluden, me resulta invasivo...necesito tiempo para pasar desapercibido y saludar cuando estoy listo...y el beso me da asco, aunque me enseñaron que asi se saluda, y trato de hacerlo.  Perdonen si me limpio el cachete, es q me resulta muy feo.

Me cuesta reconocer a las personas, ya q no me fijo en sus caras, y a veces las personas se ofenden porq no las reconozco.

No fijo mucho los nombres, porq para mi, el lenguaje es como para ustedes el chino.  No lo entiendo demasiado y hay muchas palabras q me suenan parecido.  Necesito q me hablen claro!

No se leer pero conozco mas de 80 palabras escritas.

Se de menoria todos los dialogos de casi todas las peliculas de Disney...incluso en ingles y segun Mamá, seguro q en otros idiomas tambien!!

Me encanta que me abracen, me gusta que me den cariño, y me gusta como la gente reacciona cuando les digo q los quiero!!!!  

Amo jugar con mis primos a q me corren y con papa y mis tios a la lucha!  Me encanta el cuerpo a cuerpo!! Jajsjja me hace reir mucho! 

Me encanta mirar peliculas y escuchar musica en el ipad

Me gusta ir al cine, y a los

Cumples cuando no es el mio...no me gusta que me canten el feliz cumpleaños.

Me gusta q me busquen para jugar, aunque tardo un rato en poder dejar lo que estoy haciendo, porq es como q entro en una pelicula.   Teneme paciencia e insistime, porq me hace bien compartir momentos.  

Me gusta andar en auto, en moto y a caballo!  Amo la velocidad!!! 

Tambien me gusta jugar solo, pero no me dejan demasiado tiempo.  

Como ya les conte, el lenguaje no es mi fuerte, por eso por ahi no se entiende lo que digo, pero me hago entender de otra manera...no dejen de hablarme por eso...me encanta charlar!!

Lo mas importante es que nunca, pero nunca, me voy a reir de vos!! No existe eso en mi.

Soy muy bueno...me hace muy mal hacer daño...si lo hago es porque no me pude controlar, un impulso...pero por suerte pasa.  Y despues me quedo mal y tengo culpa.

Me molestan ciertos ruidos pero ahora me tapo los

Oidos.

Tambien ciertas luces me lastiman, pero cierro los ojos o pido q las apaguen.

Quiero mucho a mi familia, y necesito saber donde estan todo el tiempo.

Me gusta mucho ir a mis clases y aprender.  Me gusta cuando las cosas me salen bien.

Tengo mucho sentido del humor y me gusta reirme!!  

Necesito conocer los lugares cuando llego, especialmente cuando son muevos.  No se ofendan si hago un tour de la casa, es que me hace sentir mas seguro.

Me gustan los perros, yo tengo dos... pero les tengo un poco de miedo a los q no conozco.  

Soy atento y escucho todo, y me pone mal cuando hablan de mi y creen q no entiendo.

No soy sordo

Veo y me doy cuenta si se rien de mi...s veces no me importa, otras me lastima.

Veo la vida en imagenes.  Puedo no saber q color son tus ojos, pero si que zapatos llevas puestos.

Me fijo en los detalles que me llaman la atencion:  bigotes, dientes, y amo las peladas!!!!jsjaja

Soy digno de conocer, y te voy a enseñar cosas importantes:  no mirar el tiempo, disfrutar de lo importante, paciencia, amor incondicional...yo no me fijo quien sos o que haces, para mi somos todos iguales.  No se de apuros, me tomo mi tiempo para todo.

Pero si me das la oportunidad, soy el mejor compañero del mundo!!!

Feliz Cumple Santi!!!

Hoy, 8 de Mayo de 2015, cumplís 13años!!  Mi chiquito, te estas poniendo grande...y como pasa el tiempo!
Hoy quiero decirte algo que no te haya dicho antes...y creo o espero haberte dicho mucho que te quiero, que estoy muy orgullosa de vos, que creo que me enseñaste mucho mas vos a mi, que yo a vos, y que amo escuchar tus palabras y sentir tu cariño cada día.  Que sos el mejor hijo que la vida me pudo dar.   Pero principalmente, quiero que sepas que todo lo que nos propusimos en la vida, lo logramos!!  Que hoy no hay limites para lo que podemos hacer.  Que Juntos podemos vencer cada obstáculo.  Que juntos, los 5 lo podemos todo.
Amo el hombre en el que te estas convirtiendo.  Me encanta tu sentido del humor.  Cada vez que llegamos a la puerta de la Escuela y la puerta esta cerrada, decís " vamos esta cerrado, Adri se fue," y te das vuelta y salís caminando, pero esperando que yo te llame...entonces cuando te das vuelta y veo esa Sonrisa picara, me dan ganas de abrazarte.  Sos muy gracioso, muy payaso.  Sos atento, cariñoso y bueno.  Amo tu compañía.  Amo verte disfrutar y ser feliz.  Adoro tu sinceridad y tu manera relajada de disfrutar de todo.
Se que algún día, vas a decirme que cosas hice bien y que cosas no.  En que me equivoque y cuales fueron mis aciertos, pero sobre todo espero que sepas que TODO lo que hice fue pensando que hacia lo mejor.  Que me enorgullece ser tu Mamá.  Que te amo y te deseo que los cumplas muy feliz!!!  Santi Feliz Cumple!!!
Santi Te Quiero!!!

Feliz, siempre feliz!!

Hoy, después de mucho tiempo, vuelvo a escribir en mi blog...y se siente muy bien!!
Pasaron muchas cosas en este tiempo...pero esencialmente mi hijo sigue siendo un chico feliz!  Es más, creo que con el tiempo, a medida que crece y que se conoce mejor a El mismo, es más feliz.  Hoy, Santi ya no toma medicación.  No tiene más berrinches sin razón, ahora los hace sabiendo porque y que quiere conseguir con ello, como todo adolescente! Jajaja. Cada día habla más y mejor, aunque es algo que le cuesta mucho, ya no es un impedimento para su vida cotidiana...y además tira frases en ingles!! Pero me encanta su manera de decir las cosas...si sale para algún lado y le pregunto adonde va, me contesta "ahora vengo", si le pregunto que esta haciendo, me dice "nada!" Jajajajaja si es genial como aprendió a evadir preguntas molestas!  Es tan atento a algunas cosas que me asombra. Mejor dicho, siempre me asombra.
Hoy escribo esta entrada para celebrar que mi hijo es un chico feliz!!
Santi Te Quiero

FELIZ CUMPLE ULU!!!

ULI!!! QUE LO CUMPLAS MUY FELIZ!!!!
Espero que se cumplan todos tus deseos y que lo pases realmente muy bien!!
Es una buena oportunidad para decirte CUANTO te QUEREMOS!!!
Desde el primer dia que empezaste con Santi, allá por salita de 5, me di cuenta lo especial que eras.  Sos y serás uno de esos ángeles que nos topamos en el camino de la vida...esas personas que cambian nuestras vidas.  Que la  llenan de luz y amor...GRACIAS!!

Gracias por tantas sonrisas, tantos logros...

Espero que estos 5 años para vos hayan sido tan lindos como para nosotros...porque llevarlo al cole y verlo quedarse tan feliz, aprendiendo a tu lado, para mi ha sido UNA BENDICION!!!

Te Queremos Muchoooo!!!!  y sé que todo lo que damos en la vida, vuelve...asi que preparate...porque tanto amor volverá millonificado!!!  Gracias una vez más y FELIZ CUMPLE!!!

APRENDIENDO...siempre APRENDIENDO

Hola!! Que felíz estar escribiendo una entrada en el blog...hace tanto que no lo hacía...y desde la última entrada vivimos  muchas cosas.
En cuanto al cole, Santi está super contento en 4to grado!!  Este año ha sido, hasta ahora, un año de mucha evolución.  Santi maduró mucho...y con él, su vocabulario y su manera de aprender...
Está super atento a todo lo que uno le dice y  contesta...pudiendo tener un diálogo, que aunque breve, super bienvenido!
Es muy obediente y bien educado...no se olvida de decir  "hola", "chau", "por favor", "gracias", "lo siento" y "salud" cuando corresponde.  Si te ve mal, siempre te pregunta "estás bien?"
Es muy cariñoso y vive pidiendo mimos...y también le gusta que lo abracen y besen mucho.
Disfruta mucho de la compañía de las personas, y se pone muy contento cuando vamos a la casa de amigos...o cuando ellos vienen a casa.  Abre sus brazos y los saluda muy feliz!! 
Le fascina andar en el auto  y cuando salimos por el pueblo, nos va diciendo por donde ir para llegar donde el quiere...que generalmente es el quiosco o la jugueteria!!!  Si, nos dice "feliz cumpleaños" cuando quiere que le compremos algo!! jajajajaj

Va al cole muy contento, trabaja  duro y super bien.  Ha aprendido un montón de cosas nuevas. Disfruta, como lo hizo siempre, de la compañia de sus amigos, y es algo muy especial verlos interactuar.  Realmente, verlo en la clase con los chicos, a mi me da un placer, un amor y un orgullo enorme...por la manera tan natural que los chicos tienen de entenderlo.  Sé que a Santi, estar con ellos en la clase, le cambia la vida...él va totalmente relajado porque sabe que esperar de ellos...pero más importante, sabe lo que ellos esperan de él!!
 Gracias a Ulu, que lo acompaña y mima cada día,  a los chicos que lo quieren y ayudan, a las Seños Keny y Gelo, que se toman el tiempo para conocerlo y dejarse conocer...hoy Santi va al cole FELIZ!!!  Y eso es lo UNICO importante...que crezca y  madure rodeado de amor y aprendiendo a su ritmo! 
Santi aprende  cosas nuevas todos los días,  que lo ayudan a ser más independiente...cosas que un tiempo atrás, no hubiesemos imaginado...
Se hace sus patitas de pollo en el microondas, las saca, se sienta en la mesa y las corta solito...si, para cualquier chico de 10 años,  eso es algo normal o fácil , pero para  nosotros es un gran logro!
 Habla por teléfono...y aunque lo que contesta son frases  hechas y aprendidas, aprendió a escuchar, a esperar para contestar y a despedirse...antes sólo escuchaba pero no tenia intención comunicativa.  Ahora me pide que quiere hablar...y con quien!!  Todas las veces fue con Ulu...en las vacaciones, porque se ve que la extrañaba...jajajajaj gracias Uli por tus charlas telefonicas con él!!!  Sos lo más!!! Además, te avisa que suena el teléfono o te lo trae para que lo atiendas.
Se levanta a la mañana, prende la tele y me pide su nesquik, y si lo mando, se lo hace solo!   
Se lava los dientes, se baña y viste tambien solo...aunque todavia tengo que darle la ropa.
Lo más significativo de todo, es que aprendió la manera de aprender...Sí, eso mismo, él sabe que aprende por repetición, entonces, me muestra los objetos para que yo le diga el "nombre" y después se aleja repitiendo lo que yo le dije...y si se olvida, o para confirmar, vuelve y me lo muestra, y me dice el nombre del objeto...no es un genio??!!  De esa manera, ha aprendido un MONTÓN!!
También se le dio por bailar, cantar y recitar...y cada tanto nos da lecciones de inglés, con una pronunciación impecable!! jajaj!!

Una amiga nos consiguió, por otra amiga, una perrita labrador negra, que bautizamos Nala!!  Es un amor...y la bienvenida que le dio Santi fue lindísima.  La acariciaba, se tiraba al lado de ella y la sostenía en brazos!!  Estamos todos muy felices y super contentos con ella!! Gracias Mariana!!

Estoy tan orgullosa de vos Santi...bravo amor...sos un genio y espero que sigas aprendiendo y disfrutando tanto al hacerlo!!  Me sorprende tu tezón y tus ganas de aprender!!

Nunca me voy a cansar de decirte "Santi TE QUIEROOOOO"

MUY FELIZ CUMPLE AMOR...

FELICES 40!!  BETTU, SANTI, SOFI Y YO TE DESEAMOS EL CUMPLE MAS FELIZ!!!!
Te vamos a dar un millón de besos cuando te despiertes y te vamos a mimar mas que siempre.  Te queremos hasta el infinito y mas allaaaa!!!
Yo personalmente quiero agradecerte por estar ahí siempre.  Cada momento malo, dificil o  triste, siempre tengo tus palabras de aliento, tu abrazo, tu consuelo, tu empuje y tu visión nada enroscada de ver la vida.  Cada momento feliz, lo disfrutamos juntos.  Los mejores momentos los pasamos juntos.
Eso, agradecerte por ser tan simple.  Por ser mi cable a tierra.  Por ser un gran padre, un amigo incondicional, el mejor  companiero de la vida que me pudo tocar.  Te Amo! 
FELIZ CUMPLE AMOR...

FELIZ CUMPLE SAN!!!!! TE QUIERO!

Hoy, cumpliste 10 años!!!  No lo puedo creer...estas enorme. 
No sabes la emoción que me da, lo increíble que me parece que ya tengas 10!!
Hoy, como cada cumple, quiero que sepas lo feliz que me haces...lo orgullosa que estoy de vos.  Lo contenta que me hace verte cada día MAS feliz.  Si, mas...porque siempre lo fuiste, pero este año te veo disfrutando un montón mas de todo...el cole, los amigos, tu familia.
Te quiero.  Sos, junto a tus hermanas, lo mas importante de mi vida.

En estos diez años, hemos pasado juntos muchas cosas...pero lo que mas me gusta son tus besos, tus abrazos interminables, tus infiltradas en nuestra cama, nuestras aventuras en las jugueterias, tus sonrisas y carcajadas...y adoro tu sentido del humor.  Te amo con todo mi corazón.  Gracias por enseñarme tanto cada día, por hacerme ver la vida a tu manera.  Gracias por enseñarme las cosas que son importantes en la vida:  el amor incondicional, la paciencia, el tesón, las ganas de aprender y superarse...
Vos sos el maestro.  Vos sos el que sabe que para vivir no necesitamos un montón de cosas que para nosotros son fundamentales.  Vos me mostras cada día lo que es vivir plenamente, sin pensar en lo que van a decir, sin tener vergüenza, sin mentir ni disfrazar los sentimientos.  Vos me enseñaste a vivir, a luchar...Me mostraste una persona en mi, que yo no conocía.  Vos me das todos los dias,  las herramientas para ser mejor persona...solo espero poder aprovecharlas para serlo, pero sobre todo, para ser una buena madre para ustedes tres!!!!
Gracias San, espero que algún día puedas leer esto y saber lo feliz que soy de ser tu mama y lo orgullosa que estoy de vos!!! 
SUPER FELIZ CUMPLE!!!!
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DIA DEL AUTISMO...iluminemos de AZUL!!

ILUMINEMOS DE AZUL

Es una iniciativa tomada por AUTISM SPEAKS para crear conciencia sobre el AUTISMO, el 2 de Abril.   En ese día, brillemos todos de azul!! 

1 EN 88  ES EL PORCENTAJE DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO EN LOS EEUU.  1 de cada 54 es varón y 1 de cada 252 es mujer...
Alarmante...no?  Es mas que SIDA, Cancer, Fibrosis quistica, Distrofia muscular, diabetes, paralisis cerebral, distrofia muscular  y  Sindrome Down juntos. 

2 de ABRIL, DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACION DEL AUTISMO

Lei esta entrada en el blog de Maite y Julen, Hasta la luna ida y vuelta, y me parecio compartirlo...gracias Maite!

El secretario general de la ONU, Ban Ki-moon, afirma:

EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO DEBE SER UN ESTÍMULO PARA COMBATIR A NIVEL GLOBAL UNA DISCRIMINACIÓN Y AISLAMIENTO INACEPTABLES HACIA LA GENTE CON AUTISMO.

"El autismo no está limitado a una sola región o a un país; es un problema a nivel mundial que requiere una acción global.

A pesar de que una discapacidad del desarrollo como es el autismo comienza en la infancia, persiste a lo largo de toda la vida de la persona. Nuestro trabajo con y para la gente con autismo no debe limitarse a una detección y tratamiento temprano; debe incluir también terapias, planes educativos y otros pasos que nos lleven hacia un compromiso continuo y de por vida.

Contactar con la gente que tiene Trastornos del Espectro del Autismo requiere un compromiso político a nivel global y una mayor cooperación internacional, especialmente para compartir buenas prácticas. Es de una importancia crucial que se produzcan mayores inversiones en los sectores sociales, educativos y laborales puesto que, tanto los países desarrollados como aquellos en vías de desarrollo, necesitan mejorar por igual su capacidad para tratar las excepcionales necesidades que tiene la gente con autismo y poder cultivar su talento. También necesitamos promover un mayor nivel de investigación, formar a cuidadores no especializados y permitir que la comunidad formada por personas con autismo, tenga un acceso más sencillo al sistema de asistencia, con el fin de obtener una serie de servicios que puedan ayudar y poner de relieve a los individuos con autismo.

La celebración del Día Mundial del Autismo está destinada a estimular tales acciones y a llamar la atención hacia la inaceptable discriminación, abuso y aislamiento que experimentan tanto las personas con autismo como sus seres queridos. Tal y como se resaltó en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con autismo son ciudadanos iguales a los demás y deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En este día, en Nueva York, Vienna y Ginebra, la administración de correos de las Naciones Unidas ha emitido seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación del autismo. Estos pequeños pedazos de papel, que contienen imágenes creadas por artistas que han sido diagnosticados con autismo, enviarán un intenso mensaje a todas las personas del mundo: que el talento y la creatividad residen dentro de todos nosotros.

Mi esposa está muy involucrada en los esfuerzos por la concienciación del autismo y por la autonomía de estas personas, y ha compartido conmigo algunas historias impresionantes no sólo sobre personas con autismo, sino también sobre aquellos que se comprometen a mejorar sus vidas. Continuemos todos uniendo nuestros esfuerzos para permitir que las personas con autismo y con otras diferencias neurológicas, sean conscientes de sus posibilidades y disfruten de las oportunidades y el bienestar al que tienen derecho por el mero hecho de haber nacido".

*Nuestro agradecimiento a Carmen Rincón por la traducción del texto original de la Web de la ONU.

Fuente ASPAU

Cumple de Nico en el Arca!!!!

Hola, quería compartir con todos, lo bien que lo pasamos en el cumple de Nico Crinigan!!
El miércoles fuimos al cumple de Nico, en el Arca, y lo pasé increíble!!!  Hacía mucho que no iba a un cumple de mis compañeros, pero como era en el Arca, que lo conozco y me gusta, mamá decidió llevarme.  Ya la llegada fue lindísima, mis amigos me esperaban el la vereda y salieron corriendo, gritando que había llegado.  Ya eso me hizo sentir especial...gracias amigos! 
Desde que llegué, me puse a jugar.  Fueron realmente varias horas de diversión...y les dejo las fotos que sacó Mirti, la mamá de Nico, que muestran lo bien que lo pasamos!!!

GRACIAS NICO...UN SUPER CUMPLE!!!!