Profesión: AMA DE CASA

Cuando era chica, soñaba con ser veterinaria, maestra y miles de otras cosas, pero nunca ama de casa. La veía a mamá, y me parecía que ser ama de casa era fácil...claro, ella lo hacía parecer fácil! Pero después del colegio decidí estudiar...elegí veterinaria, pero largué después de unos meses. Después me metí a estudiar inglés y me pareció demasiado fácil, ya que estudié inglés toda mi vida...asique decidí meterme a estudiar lo que me gustaba realmente, publicidad. Hice tres años y me recibí de Técnica en publicidad. Estaba felíz y cada vez que tenía que llenar un formulario y decía profesión:, yo ponía orgullosa, técnica en publicidad.
Después me casé, tuve una hija, Bettina, y soñaba que una vez que tuviera edad suficiente para ir al cole, volvería a hacer algo con publicidad. Mientras tanto, me dediqué a mi hija y a acompañar a mi marido en sus viajes de trabajo. Me dediqué a ser AMA de CASA. Pero siempre pensando que eso no era suficiente. Que algún día sería una profesional. Enseguida, cuando Bett tenía 8 meses, me quedé embarazada de Santi, pero mi sueño seguía intacto. Entre embarazos, pañales, mudanzas y el ya no tan fácil, trabajo de ama de casa, seguía soñando.
Al cumplir Santi 2 años y ser diagnosticado con autismo, tuve que dedicarme a aprender todo sobre ese trastorno, cómo tratarlo, cómo educarlo, y hasta cómo sacarle los pañales. Desde ese día, cada 15 días, viene Jose (nuestra coordinadora) de la fundación, a "supervisar", no sólo mi trabajo como terapeuta, sino como madre...y eso creo es lo más difícil para una madre. Tener que recibir instrucción para poder entender a tu propio hijo...Pero eso no es todo, porque no podés deprimirte, porque los chicos lo sienten, no podés llorar porque te ven, tenés que estar siempre linda para tu marido, porque sino se busca una más linda, o que lo trate mejor...y sí, seguro que lo va a tratar mejor...ja! Pero además tenés que hacer las compras, que no falte nada, comprarles zapatos, ordenar los roperos, comprarles la ropa a los chicos, ocuparte de que la casa este impecable, ir a las reuniones del colegio, llevarlos al dentista, a la fono, a la psicopedagoga, a inglés, hacer los deberes cuando llegan del cole, preparales el uniforme para el otro día, tratar de comprarte algo para vos, para estar más linda...y si podés y llegás...ir al dentista porque la caries ya es un cráter y hace 2 semanas que te morís de dolor, pero llegás a casa y regás las plantas que te salieron un ojo de la cara, y le das de comer a los perros, porque sino se mueren...pero si te llama una amiga para tomar un café...y alguien te ve, dice que no hacés nada en todo el día...
Por eso, ahora, cuando en un formulario tengo que llenar el espacio de profesión: , pongo ama de casa con mucho orgullo. Porque me dí cuenta, que ser ama de casa es una vocación, que se hace con mucho amor. No es un trabajo, ya que no ganás un sueldo, ni aguinaldo ni vacaciones, aunque sean merecidas, y no tenés más días por antigûedad, al contrario. No recibís elogios ni menciones por ser la mejor!
Pero para todas las amas de casa que lean esto...les aseguro que con el amor de sus hijos, de su marido y de su familia, basta y sobra. Y una mención especial, para las que además, trabajan fuera de casa!!

(Esto está escrito con humor, porque me encanta hacer lo que hago, y soy muy felíz haciéndolo, pero odio escuchar que me digan que no hago nada en todo el día...en realidad, nada que no sea pensando en mi familia...)
Mar, Bett, Santi y Sofi, los adoro y daría mucho más!!

SOBRE TEMPLE - (PARTE 2)

SOBRE TEMPLE (PARTE 2)

Qué y cómo se siente un niño autista? Bueno acá está en las palabras de Temple algunos de los sentimientos y frustraciones que vivió. ”Cualquier entorno nuevo me trastornaba y no me atraían las ventajas que ofrece la vida en sociedad…no comprendía las sutilezas del lenguaje. A veces me refugiaba en mi mundo interior, y otras mi conducta era tan impulsiva y extraña que incluso a mí misma me alarmaba.” Esta frase, resume muchos de los problemas que tienen y es super interesante poder “escuchar” de la propia Temple lo que esto les produce o les hace sentir…para mí fue muy bueno y me ayudó a entender un poco más a mi hijo.
Cuenta que algo que nos resulta tan fácil como aplaudir al ritmo de la música, para ella es imposible. Puede marcar el compás por sí misma, pero le resulta muy difícil sincronizarlo con los de otra persona o con la música. Dice que es común en los niños autistas que les resulte casi imposible “realizar dos tareas motrices al mismo tiempo” ya que las investigaciones indican que presentan un desfase entre los movimientos corporales del lado derecho y los del lado izquierdo. “Conseguir que todas las partes funcionen juntas es una tarea monumental”. Esto se notaba también a la hora de escribir composiciones o poemas en la escuela, ya que carecían de ritmo. Ella dice que se “esforzaba, pero mi incapacidad para expresar mis sentimientos y mis pensamientos rítmicamente se oponía a mis deseos”. Incluso, su manera de hablar carecía de ritmo. Comunicarse con las personas le resultaba un problema. Sus palabras “parecían bruscas y agresivas. En mi mente sabía lo que quería decir, pero mis palabras nunca correspondían a mis pensamientos. ..mi incapacidad de seguir el ritmo de mi interlocutor era parte del problema y hacía que me expresara con más aspereza de lo que me había propuesto”… pero “Podía poner por escrito mis pensamientos…”
Ella nos explica claramente sus sensaciones, y hace hincapié en lo mucho que le costaba el contacto físico. “Deseaba y rechazaba al mismo tiempo. Mi sistema nervioso dañado me aprisionaba. Era como si una puerta de vidrio corrediza me separara del mundo de amor y de comprensión humana. Hay un punto de equilibrio entre enseñar a un niño autista a disfrutar del contacto y provocarle el temor a ser engullido.”
También explica que sus cuerpos desean el contacto físico, pero cuando éste se produce, “lo rechazamos en medio del dolor y la confusión”. Sólo a los veinte años pudo darle la mano a otra persona o mirarla a la cara. Era tal la necesidad de contacto que se envolvía en frazadas o se cubría con los almohadones del sofá “para satisfacer mi deseo de recibir estimulación táctil”.
En segundo grado, Temple empezó a soñar con una máquina que le diera esa estimulación, y la fue perfeccionando en sus sueños, hasta que logró hacer la primera con la ayuda de uno de sus maestros. Hoy es la famosa máquina de apretar…y es usada en lugares para tratar niños autistas. Por supuesto que después de haberla modificado varias veces, ya que la empezó a soñar en segundo grado y la primera la creó en madera en la escuela. Otra de sus ideas era la de construir un “pequeño recinto de un metro de alto por un metro de ancho: apenas los necesario para que yo pudiera entrar en él y cerrar la puerta. Este recinto tendría calefacción.” Eso se debe a que la tibieza y la presión tienden a disminuir la excitación. Y en recientes investigaciones se ha visto, que ciertos estímulos y conductas estereotipadas, también logran disminuir la excitación.
Otro tema importante del que habla Temple en el libro es sobre las obsesiones. Ella cuenta que sus obsesiones le disminuían la excitación y la tranquilizaban. “Demasiados terapeutas y personas con formación en psicología creen que si se permite a un niño entregarse a sus obsesiones, resultará irreparablemente perjudicado. Yo no creo que sea así en todos los casos. Las obsesiones pueden utilizarse de forma constructiva. Eliminarlas es quizá desaconsejable. Así como un mal hábito que se suprime suele ser reemplazado por otro mal hábito, lo mismo ocurre con una obsesión. En cambio, ver una acción positiva en una obsesión puede ser provechoso. Una obsesión referida a un tema particular puede llevar a la comunicación: quizás a una comunicación sin interlocutor, pero al menos a un progreso en la comunicación. Con una guía adecuada, un niño autista puede ser motivado por una obsesión.”
Temple se destacó en la escuela primaria por su creatividad, pero ésta fue ensombrecida por su conducta impulsiva, errática, berrinches y una terrible libreta de calificaciones. Según ella, durante sus años escolares, al frustrarse o con una respuesta que no le gustase, pegaba sin poder controlarse. Pero “con el tiempo he podido controlar mi mal genio. Mi método de control es muy simple. No me permito exaltarme. No discuto con la gente. En una situación molesta, doy media vuelta y me voy. Nunca doy rienda suelta a mi irritación. He visto cómo el mal genio puede destruir posesiones, amistades y familias. En la escuela secundaria, mi irritabilidad me causó serios problemas”. Y me parece que esto que nos dice, sirve para todos, autistas o no, y no es una mala idea para implementar. Pero quiero citarles una situación que leí en su libro que lo grafica muy bien…” me incorporé a una fila de alumnos…de pronto, una chica algo mayor que yo, se puso delante de mí en la fila.
- “Eh, no te adelantes”, le dije, al tiempo que me colocaba delante de ella. Escuché su ruidosa inspiración.
- “Lárgate, imbécil!”, me contestó, mientras me daba un empujón.
Impulsivamente, me di vuelta y le pegué una bofetada…A partir de entonces…no volvió a ponerse delante de mí en la fila, ni, que yo sepa, delante de ninguna otra persona. Yo, en cambio, seguí reaccionando ante cualquier problema con un arranque de ira y una enérgica bofetada a quienquiera que me estuviera atormentando.” Y cuenta que en los siguientes seis meses siguió agrediendo, ya que ni las palabras ni las amenazas habian logrado cambiarla, hasta que un dia le pusieron como penitencia no poder andar a caballo por una semana, y eso si lo logró. “Seguí haciendo travesuras durante las clases aburridas, pero nunca más usé mis puños para resolver una disputa”.
Habla también de la poca flexibilidad de los autistas a los cambios y de la necesidad de mantener invariable su entorno. Hasta su ropa era igual todos los días, y el día que le quisieron cambiar su habitación por una más grande, en el internado, sintió pánico y se negó. Nos cuenta que en la época en la que fue al internado, el cambio de su casa a ese lugar, la trastornó…y sufrió mucho de ataques de nervios…los que se acentuaron por los cambios hormonales de la pubertad. Estos ataques consistían en sequedad bucal, palpitaciones, palmas sudorosas, y crispamientos en las piernas.
En la próxima nota les contaré de la máquina de apretar, un tema por de más interesante. No sólo por ser un invento único sino por ser algo que todavía se usa para ayudar a niños que padecen autismo.

Sobre Temple Grandin...

Hola! Quería contarles un poco sobre la teleconferencia de Temple Grandin en el Congreso. Me encantó escucharla y me pareció por demás interesante. A continuación quería compartir con ustedes, tanto lo que escuché ese día, como también citas de su libro. Leí "Atravesando las puertas del Autismo" y hay muchas cosas que quería compartir con ustedes.

Temple, fue diagnosticada autista en 1950, comenzó a hablar a los 3 años y medio y hasta esa edad sólo se comunicaba por medio de gritos y canturreos. En la escuela siempre fue la chica "rara" pero hoy es una "exitosa diseñadora de equipos para el manejo de ganado, una de las pocas que hay en el mundo...", publica artículos en revistas de la especialidad, interviene como oradora en congresos profesionales. Está completando estudios de doctorado en psicología aplicada a los animales y lleva "una vida normal , totalmente independiente y libre de problemas económicos". Dicho por ella en el libro "Aún tengo problemas para relacionarme con la gente, pero sobrevivo y hago frente al mundo."

Cito del libro: ..."¿Qué es el autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo. Un defecto en los sistemas que procesan la información sensorial entrante y hacen que el niño reaccione en exceso ante algunos estímulos y de forma insuficiente ante otros. El niño autista se aísla a menudo de su medio y de las personas que lo rodean para bloquear la embestida de los estímulos que llegan a él." Temple habla de ella cuando dice: " reaccionaba de manera exagerada ante los olores, los movimientos, la rotación y los ruidos. También verán cómo pequeños y simples movimientos podían dar lugar a una conducta de perseveración (incapacidad de cesar en una actividad una vez que ésta ha comenzado, incluso cuando se desea ponerle fin) que enloquecía a los adultos que me rodeaban."

La causa del autismo sigue siendo un misterio, pero "las investigaciones indican que a veces algunas partes del sistema nervioso central no se desarrollan adecuadamente. Por razones desconocidas, los muchos millones de neuronas que están madurando en el cerebro en desarrollo forman conexiones erróneas"...pero "cualquiera que fuese el tipo de autismo...los síntomas eran siempre los mismos..."

"Esos síntomas hacen su aparición en los primeros meses de vida. El niño no reacciona como los demás bebés...sus reacciones ante otros estímulos sensoriales son anómalas". Otros síntomas son "la tendencia a rehuir del contacto, la falta de un lenguaje dotado de sentido, la conducta repetitiva, los berrinches, la sensibilidad a los ruidos fuertes o desacostumbrados y la falta de contacto emocional con la gente." Y por mi propia experiencia, tienen cara triste y parece que nada los hace felices. En el caso de San, hasta caminar descalzo por la arena era como si le estuvieran quemando los pies. Pero, "decir que un niño autista no reacciona en absoluto ante la gente es expresar un concepto erróneo. Lorna Wing, del Instituto de Psiquiatría de Londres, afirma que un niño autista puede ser socialmente reactivo en una situación y no serlo en otra. Entre los niños autistas hay tantas diferencias en lo que respecta a habilidades, inteligencia, gustos y aversiones y sociabilidad como entre los niños "normales."" Para decirlo en las palabras de Temple Grandin, "los niños autistas perciben el extraño mundo que los rodea y reaccionan ante él de modos desusados. Ese mundo en el que, desesperadamente, están tratando de introducir algún orden."

"A ese rechazo del contacto, tan típico en los niños autistas, se sumaron en los años siguientes, las conductas autistas habituales: obsesión con los objetos que giran, preferencia por la soledad, conducta destructiva, berrinches, incapacidad de hablar, sensibilidad a los ruidos sorpresivos, sordera aparente y un intenso interés por los olores." Debo agregar que en el caso de Santi, él tuvo una intensa regresión con el habla, pasó de decir más de 12 palabras a ir perdiéndolas gradualmente. En el caso de Temple, ella no tenía lenguaje alguno, y para ella "era un proceso que se cumplía en una sola dirección. Entendía lo que decían los demás, pero no era capaz de responderles. Gritar y agitar las manos eran los únicos medios de que disponía para comunicar algo."

Otra de los rasgos propios de los niños autistas es su incapacidad para mirar a la gente a los ojos. Temple cuenta que la madre le pedía que la mirara y ella "a veces quería hacerlo, pero no podía."

Santi también empezó con muchos problemas a la hora de comer...y al día de hoy, él come poco y sólo lo que quiere, que son 3 cosas y las va cambiando...sólo papas fritas, galletitas, pero nada de carnes, ni verduras ni frutas. Antes comía milanesas, patitas, milanesas de pollo, fideos, salchichas, ravioles, pero dejó gradualmente de comerlos. Lo que creo que lo mantiene fuerte y saludable, es su pasión por la leche chocolatada, que es lo único que se mantiene en el tiempo, y espero que le guste siempre.

Grandin cuenta que otra de sus actividades favoritas era girar. "Me sentaba en el suelo y giraba rápidamente... Esta actividad autoestimuladora me hacía sentir poderosa: sentía que tenía las cosas bajo control.´" Y para los autistas ésta actividad se convierte en obsesión. Esto se debe a que "en el oído interno hay un mecanismo que controla el equilibrio del cuerpo y combina las sensaciones visuales y vestibulares. A través de una serie de conexiones nerviosas, el movimiento giratorio, pasado cierto límite, hace que los ojos se muevan a sacudidas (nistagmo) y que se experimentan náuseas. El niño deja entonces de dar vueltas. En los niños autistas el nistagmo suele ser leve. Es como si sus cuerpos necesitaran girar para introducir un factor correctivo en su sistema nervioso inmaduro." "Mientras contemplaba absorta el movimiento de la moneda o la tapa, no veía ni oía nada más...ni siquiera un ruido fuerte y repentino podía sacarme de mi mundo....pero cuando estaba en el mundo de la gente, era extremadamente sensible al ruido." Temple cuenta que cuando se iban de vacaciones en un transbordador, ella odiaba esa parte del viaje..."lo que para mi madre y hermanos era una emocionante aventura, para mí era una pesadilla de ruidos que invadían mis oídos y mi alma." Ella dice que esos ruidos a los niños autistas les causan un "intenso malestar". Y da un ejemplo que yo lo vivo en carne propia, ya que a San también le pasa...ella dice "las fiestas de cumpleaños eran una tortura para mí"...y para Santi también lo son. El no quiere que le canten el cumple ni que aplaudan y no soporta toda esa atención en él, ni está en las fotos de los cumples de sus hermanas, pero sí cuando cantamos sólo nosotros en familia...ahí si lo super disfruta!! Temple cuenta que en los días especiales, se producían cambios de horarios y "concurrían a nuestra casa muchísimos parientes...el clamor de tantas voces, la variedad de olores, gente yendo y viniendo a diferentes velocidades y en diferentes direcciones, el ruido y la confusión constantes, los permanentes contactos físicos, eran para mí abrumadores." Investigaciones recientes "demuestran que un niño autista puede permanecer indiferente ante un ruido fuerte y reaccionar en cambio con violencia cuando oye el ruido que hace un pedazo de celofán al arrugarse. Esta sensibilidad excesiva o insuficiente según los casos quizá se deba a su incapacidad para integrar las sensaciones y decidir a qué estímulo prestar atención. Tambíen cuenta que tienen incapacidad para manejar "estímulos simultáneos y para prestar atención a un solo aspecto a un estímulo visual o auditivo complejo." "Sólo pueden aislarse de los estímulos externos recurriendo a la autoestimulación o refugiándose en su mundo interior." Cuenta que la autoestimulación contribuye "a calmar un sistema nervioso central sobreexcitado"..."se estimulan a sí mismos para calmarse".

Bueno acá conté cosas que a mí particularmente me parecieron super interesantes y entre comillas, cito lo escrito en el libro de Temple Grandin y Margaret M. Scariano, "Atravesando las puertas del Autismo, una historia de esperanza y recuperación", ya que me pareció clarísimo y no encontré mejores palabras para describirlo. Seguiré escribiendo sobre lo leído en el libro, en sucesivas notas. Hasta la próxima.

FUI AL CONGRESO...

El 6 y 7 de Noviembre, fui al III Congreso sobre Autismo que se hizo en Buenos Aires. Fue super interesante y tuve el privilegio de presenciar las charlas de Ron Leaf y John McEachin y escuchar la teleconferencia con Temple Grandin. Me gustaría compartir con ustedes las cosas interesantes que escuché.
Primero, confirmé que el método ABA (Applied Behavior Analysis) es el único que se puede decir que realmente está probado que funciona y que da resultados, en el tratamiento de niños con autismo. Ellos tienen años de experiencia y miles de niños que pasaron por sus vidas, y de los cuales vieron los cambios positivos. Por lo que decían ellos, no hay niño que haciendo un tratamiento con los métodos ABA no haya mejorado...y con ésto me refiero a que aunque no pueda mejorar en ciertas áreas, puede mejorar en otras, especialmente su conducta. En realidad, eso depende de cada chico en particular. Justamente, decían que no hay niño que haya sido inmune a éste método. Eso, para mí, fue lo más importante para rescatar...aunque hubo mucho más!!
Hablaron de otras terapias, y dijeron que no hay pruebas fehacientes de que funcionan, es más, no hay ni una. Dejó bien en claro que las otras terapias pueden hacer bien, pero no a nivel aprendisaje, sino a nivel diversión y esparcimiento.
Yo puedo dar fé de eso, porque a Santi le hace muy bien andar a caballo, especialmente galopar, porque le produce un placer a nivel de los sentidos. Y lo confirmé cuando leí el libro de Temple Grandin, donde dice "a veces actividades intensas como galopar a caballo o el trabajo físico enérgico aliviaban temporariamente los ataques (hablando de ataques de nervios)."
El Dr. Ron Leaf dio las bases fundamentales del ABA. Y aquí paso a detallar en forma de resumen los puntos más importantes:

BUENA ENSEÑANZA

- Altas expectativas
- Poderosa Motivación
- Dar feedback concreto y claro
- Proveer Asistencia necesaria
- Práctica, Práctica y más Práctica
- Crear independencia
- Ajustar estrategias de enseñanza basadas en CADA niño en particular

El método ABA debe ser ESTRUCTURADO pero FLEXIBLE

LOS "NO" DEL ABA (caeríamos en un ABA rígido)
- Enfocar enseñanza en currícula irrelevante (ej. formas y colores)
- Usar comida como "reforzadores"
- Usar formas no naturales como técnicas de enseñanza
- Trabajar siempre en un lugar libre de distracción como "cuarto de terapia"
- No promoveer la educación y trabajo con los padres
- Promover tratamientos alternativos
- Promover muchos enfoques diferentes, ya que crea confusión, reduce consistencia e intensidad y diluye y sabotea la efectividad!!

Eso fue lo rescatado por mis apuntes de lo que significa un buen trabajo y enfoque ABA.

"Analisis Funcional del comportamiento"
- El comportamiento "autista" es racional y efectivo-
- El castigo no se dirige hacia el reforzador escondido que ha mantenido esa conducta.
- Niños autistas son capaces de aprender pero necesitan instrucción PRECISA y SISTEMATICA.


ESTUDIAR EL COMPORTAMIENTO y ver que quiere decir con esa CONDUCTA!!

ANALIZANDO LA SECUENCIA DE COMPORTAMIENTO

ANTECEDENTE-----COMPORTAMIENTO-----CONSECUENCIA

Demanda
pedido verbal
pedido por lenguaje por señas
pedido por dibujo (PECS)
Palabra Escrita
CON TODO LO ENUMERADO ARRIBA EL NIÑO DEBE RECIBIR EL OBJETO O LA ACCION DESEADA

EJEMPLOS DE HABILIDADES QUE PUEDEN ESTAR FALTANDO

- Comunicar deseos
- Juego y distendimiento
- Interacción Social
- Iniciación apropiada
- Flexibilidad
- Negociación
- Manejo del estrés

Ejemplos de ANTECEDENTES
- INSTRUCCIÓN
- PRESENCIA DE OTRO NIÑO
- TENER CANTIDAD DE JUGUETES
(El niño debe pensar en le antecedente como algo reforzador)
Los siguientes son ANTECEDENTES que deben ser MUY REFORZADOS
- NUEVA TAREA
- TENER QUE ESPERAR
- NEGAR PEDIDO

IMPORTANTE: Ron Leaf dijo que "TODO COMPORTAMIENTO APRENDIDO PUEDE SER "DESAPRENDIDO"" y perdonen que lo haya traducido literalmente, pero es BIEN claro!

Para lograr el EXITO se necesita MUCHO REFUERZO y PREGUNTAS SIMPLES!!!!!
Habló de la economía de fichas, contando que bajaron mucho el mal comportamiento de un niño grande y mostró un video. Usan mucho la economía de fichas!!!!

Habló también de INVENTAR REFORZADORES y decía que utilizando un artículo neutro lo podés convertir en juguete divertido...el ej era un cono como los usados en la calle, y lo usaban como espadas, altavoz, etc. MUY INTERESANTE!!!!

Finalizo con una frase de él que decía "reforzar las buenas conductas y engancharlos con mucha interacción social (juegos fisicos, cosquillas, masajes,etc)!!!!!!!!

Una cosa que dijo y me pareció importante destacar es que los niños autistas prefieren a los adultos que a los niños de su edad, ya que los adultos se adaptan mejor a sus comportamientos...otros niños les exijen y demandan demasiado y ésto les produce ESTRES!!

Bueno, espero haber sido clara y que les sirva como a mí. Todo lo que escribí, son notas tomadas durante la conferencia de Ron Leaf, por mí y traducido por mí asique sepan disculpar si hay cosas que no entendieron.

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FELIZ CUMPLE SOFI!!!!

FELIZ CUMPLE A SOFI!!!
Princesa, espero que los cumplas muy felíz y que sepas cuanto TE QUIERO...MAMÁ!!

Nuestro inolvidable viaje a Salta...

Quería compartir con ustedes, el inolvidable viaje que hice con Bettina, Santi, mamá y mi tía Leo, a Salta. Cuando digo inolvidable, me refiero a que casi tres años después, siento y recuerdo todo como si fuera hoy.
Fuimos a Salta, principalmente para llevar a Santi a ver a la Vírgen del Cerro y a para pedirle a Ella las fuerzas necesarias para encarar el tratamiento. En cierta manera, para pedirle fuerzas. Yo realmente creo que iba esperando un milagro...y la verdad es, que todos los días de mi vida recibo pequeños milagros. Pero algo dentro mío cambió, y no sentí más esa terrible carga que me aplastaba. Por eso, a Ella le debo el relato de mi experiencia.
Empezó la aventura en Aeroparque. Ibamos en un grupo con todos chicos "especiales" y todo salió a la perfección. Mis hijos se portaron muy bien y todos los niños fueron tranquilos. La llegada fue rápida pero los chicos estaban cansados, y se empezaban a impacientar. Bettina tenía 4 años y Santi 3. Llevábamos cochecito, mochilas, mamaderas, pañales...era una movida importante.
Una vez en el Hotel, repusimos fuerzas y fuimos al Convento San Bernardo de las Carmelitas Descalzas. Es una habitación grande, oscura y de techos altos. Hay una ventana alta por donde entra luz del día y dos rejas de madera, separadas por medio metro de distancia. Ese lugar recibe el nombre de locutorio y por una puerta chiquita se dejan los mensajes. Pudimos ver a una monja y dejarles una carta que yo había hecho para ellas.
Luego fuimos al lugar de la Misa de bienvenida, ...salimos caminando con San en el cochecito y al hacer una cuadra el coche explotó...o eso pareció...se le abrieron las cuatro ruedas y quedó literalmente en el piso! Mamá me dijo de volver al Hotel y yo le dije que "iba a llegar a la misa aunque fuera arrastrándolo!" Y así hicimos. La Misa fue de lo más emotiva, y Santi salía corriendo por el pasillo y llegaba al altar, y volvía...no paró ni un minuto, pero la gente estaba muy tranquila y felíz. Al salir de la misa, nos tomamos un taxi al shopping para ver si podíamos comprar un cochecito nuevo, y así hicimos. El lugar tenía un McDonald´s con juegos y los chicos comieron y se divertieron mucho.
Al otro día, muy temprano desayunamos y fuimos a caminar por la plaza con los chicos hasta que fuera la hora de subir al cerro. Nos fuimos en taxi hasta la base del cerro "los tres cerritos" y ahí, Santi y yo subimos en una camioneta. Mamá, Bettinita y Leo, subieron caminando.
Con San, llegamos arriba, bajamos de la camioneta, y en el momento que levanté el cochecito para subir a la base de cemento, se partió el segundo coche. Yo no podía creer y me empezaron a brotar las lágrimas...me sentí muy sola y me invadió un sentimiento de desesperanza total. Empecé a tener miedo de que mamá,Bettinita y Leo no lleguen, y lo único que quería era verlas...después de un par de horas, las vi aparecer y empecé a llorar...y entre llantos le contaba a mamá que se había reventado el cochecito!! Ninguna de las tres lo podía creer, pero nos pusimos en un lugar especial para rezar el Rosario. Santi lo único que quería era tirar piedritas, y le pasaba demasiado cerca de las piernas de las personas de enfrente. Bettinita quería correr y esconderse...así que yo estaba nerviosa y no me podía concentrar en el Rosario. Al empezar el tercer misterio, la señora que estaba delante mío, se dio vuelta y me dijo que no me preocupara, que la Vírgen los iba a cuidar! Yo pensé :"qué pavada, si no los cuido yo, Santi le va tirar una roca en la pierna y se va a enojar"... y justo en ese momento, se abrieron las nubes sobre nosotros, y vi un rayo de sol que nos iluminaba...pero no era una escena normal, ya que sentí una paz increíble.
En ese momento pensé: "que lindo, me voy a relajar y a rezar" y por primera vez en el viaje, me relajé y me concentré en rezar. A medida que pasaban los misterios me impresionaba por la Paz que sentía y lo lindo de la gente que nos rodeaba...no fue hasta después del Rosario que me di cuenta que había presenciado un Milagro.
Luego hubo un descanso para comer algo, pero yo estaba agotada, los chicos lloraban, estaban molestos y Santi se quería ir...y yo sin cochecito porque estaba roto!!! En ese momento me sentí horrible y le grité a mamá...sólo me quería ir. Entonces lo cargué a Santi en brazos, y se durmió. Me puse en fila para que María Livia le haga la Oración de Intercesión, y me quedé ahí parada por un rato largo...para mí fue larguísimo!! Parecieron horas! Yo rezaba y le pedía a María fuerzas, porque realmente no podía más, hasta que me pusieron en el círculo y la veía a María Livia venir caminando hacia mí...y cerraba los ojos y rezaba. En el momento en el que ella se paró adelante mío, sentí su mirada y pensé "gracias" y luché un poco por sostenerme en pie, pero las piernas empezaron a temblar y sentí como un empujón en el pecho (Santi estaba en mis brazos) y una voz interior que decía..."dejate caer, descansa en paz..."- Y ahí me caí y lloré...y cuando finalmente me paré, Santi seguía durmiendo y yo sentía una paz sin igual...realmente sentía que había dormido por horas y Santi no pesaba nada!!!! Entonces, llena de energía, fui y le dije a mamá que me dejara a Bettinita y se pusiera en la fila para sentir lo que yo había sentido...y mamá me dijo que se me había transformado la cara...que "estaba felíz" y la verdad que así me sentía!!!!!
Mamá y Leo también presenciaron sus milagros ese día. Cuando llegamos abajo, Leo me dijo riendo que fuéramos al shopping a cambiar el coche. Y así hicimos, pero el taxista nos dijo que iba a ser imposible porque eran las 9.30 de la noche y ya habían cerrado los negocios...pero cuando llegamos al shopping, el único local abierto era ese...y nos cambiaron el cochecito de inmediato. Leo me regaló el más fuerte que encontró para evitar otro desastre!!
Al día siguiente fuimos al Cine-teatro Victoria, donde la señora María Livia da su testimonio y contesta preguntas de los peregrinos. Yo fui con los chicos que se portaron de maravillas. El testimonio de ella es conmovedor y al terminar, hace subir los chicos al escenario y los toca. Santi lloraba y no quería que se le acercasen. Mamá lo tomó en brazos y lo llevó hasta ella, y una vez que lo tocó nos alejamos ya que había una gran cantidad de niños.
Ahí finalizó nuestro viaje, ya que el viaje en avión transcurrió con total tranquilidad. Fue un viaje cansador, ya que con dos chicos de esa edad, no es fácil, pero tengo los mejores recuerdos de mi viaje a Salta. Debo agradecer haber estado allá y haber presenciado tanta devoción hacia la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús.

BIBLIOGRAFIA INTERESANTE

Hola! Aca les muestro una lista de libros que les pueden interesar, muchos recomendados por otras madres...

- The ME Book por Dr. Ivar Lovaas

- Let Me Hear Your Voice por Catherine Maurice

- Introduccion al Enfoque ABA en Autismo y Retraso del Desarrollo por Lic. Claudio Trivisonno

- Atravesando las puertas del Autismo por Temple Grandin

- Pensar con Imágenes - Mi vida con el autismo por Temple Grandin

- A Work in Progress por Ron Leaf - John McEachin

- Sense and Nonsense in the Behavioral Treatment of Autism: It Has To Be Said por Autism Partnership (Ron Leaf y John McEachin)

Congreso de Autismo!!

Del 6 al 8 de Noviembre, en el Salguero Plaza (Palermo) se hace un congreso sobre autismo, con personalidades reconocidas y especialistas en el tema...Se los recomiendo y espero poder concurrir. Para mas informacion entren en la siguiente direccion...
www.abayautismo.net/congreso/estructura.htm

"MADRES ESPECIALES"

Un día el colegio de los chicos, más específicamente en una reunión, una madre amiga mía, se acercó y me dio un papel. Me dijo:"tomá y leélo porque también es para vos..." y sin saber que era me puse a leer...es una carta muy linda y al leerla me caían las lágrimas...me gustó mucho y la quería compartir con todas las madres especiales...y con la mía que es especial para mí...GRACIAS MA...TE QUIERO!!!

La mayoría de las mujeres se convierten en madres por accidente. Algunas por elección, unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito. Este año, aproximadamente cien mil mujeres van a ser madres de hijos discapacitados...¿alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de chicos con capacidades diferentes?
De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, El va diciendo a sus ángeles que anoten en un Gran Libro:
A María López, un hijo y que el Santo Patrono sea Matías...
A Margarita Torres, una hija y que la Santa Patrona sea Cecilia...
A Cristina Gómez, mellizos y que el Santo Patrono sea Gerardo...
Finalmente, le pasa el nombre a un ángel y sonríe: "A Ella, dale un hijo con capacidades diferentes..." El ángel siente curiosidad : "¿Porqué a Ella, Señor, que es tan feliz?"
Exactamente- sonríe Dios- "¿podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel..."
Pero, "¿Tiene paciencia?" pregunta el ángel
"Yo no quiero que tenga paciencia -dice Dios- o se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma. Una vez que el shock y el resentimiento se le hayab pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy. Ella tiene esa PERSONALIDAD (CONCIENCIA DE SI MISMA) y esa INDEPENDENCIA, que son tan raras en una madre.-
Verás, el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso, no va a ser fácil...
Acota el ángel: "Pero Señor, yo creo que ella ni siquiera cree en Tí"...
Dios sonríe: "no importa, eso lo puedo arreglar. Esta es Perfecta: tiene suficiente egoísmo"...
El ángel se asombra:" ¿Egoísmo?¿Acaso eso es una virtud?
Dios asiente: "Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca va a sobrevivir...Sí, aquí tenemos una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero es para ser envidiada...
Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada; ella nunca va a considerar un progreso como natural: cuando su hijo diga "MAMÁ" por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro Y LO VA A SABER. Cuando su hijo le describa un atardecer o un árbol, ella va a ver como pocas personas ven mis creaciones.
YO le voy a permitir ver claramente las cosas que YO VEO...IGNORANCIA, CRUELDAD, PREJUICIO...y le voy a permitir estar por encima de ellas. NUNCA VA A ESTAR SOLA: YO ESTARÉ A SU LADO CADA MINUTO DE CADA DÍA DE SU VIDA, PORQUE ELLA ESTARÁ HACIENDO MI TRABAJO, TAN SEGURAMENTE COMO QUE ELLA ESTÁ AQUÍ, A MÍ LADO...
"¿Y qué hay de su Santo Patrono?" le pregunta el ángel, con la lapicera en mano.-
Dios sonríe una vez más:"Un espejo será suficiente" responde...

BIENVENIDA BELLA!!

El 22 de Octubre nació "Bella", y queríamos mandarle besos enormes de sus primos Bettu, San y Sofi!!!!! TE QUEREMOS BELLA!!