martes, 4 de octubre de 2011

A mi hermano David por Macarena Collantes de Terán Bayonas



Fuente: Extracto del libro "El niño pequeño con autismo"
Autora: Macarena Collantes de Terán Bayonas


A mi hermano David


Querido niño,
hoy has vuelto a hacerme reír.
Querido mío,
siempre querido y siempre mío.
Querido niño,
contigo ¡tanto he aprendido! …
sin sospecharlo siquiera
hiciste de mí alguien nuevo.
Querido niño mío
tú haces que la vida tenga otro sentido,
que lo material se torne inútil,
que el amor se vuelva infinito
y el dolor apenas perceptible.
Niño querido,
eres el regalo más preciado y más eterno,
eres la inagotable fuente de sabiduría
para nosotros, ignorantes,
que, siendo al parecer más sabios,
no somos sino tus pobres aprendices.
Querido niño mío siempre …
no me canso de mirarte
intentando descubrir en tu mirada
el secreto de tu eterna inocencia…
tesoro perdido para nosotros
que, obligados, debemos salir a diario
de tu mundo para entrar en aquel otro
que tú no aceptas.
Porque eres sabio, niño
porque allí no estás a gusto,
porque en ese otro mundo
tienes miedo de descubrir
que no hay mucha paz,
que la felicidad apenas existe,
que el rencor es cotidiano,
que lo justo y lo injusto se rozan a diario…
Y a ti te gusta tu mundo ordenado, ¡claro!,
sin sobresaltos, sosegado, pacífico, seguro…
y a mí, mi niño, me gusta descubrir tu mundo
contigo de mi mano…
Querido niño,
muchos dicen que no encajas
en nuestra sociedad de masas…
A ti te resulta indiferente…
pero para mí eres la pieza clave
en el rompecabezas de mi mundo
porque me haces recordar cada día
que al volver a casa
podré dar el amor y el cariño
que tanto cuesta dar allí fuera.
Querido niño,
¡cómo me gusta tu forma de ser!
¡cómo adoro tus sonrisas!
¡cómo te quiere mi corazón!
mi querido niño del alma…
¿qué sería yo sin ti?


Macarena Collantes de Terán Bayonas

domingo, 18 de septiembre de 2011

Campaña de Sensibilización contra los Mitos del Autismo

Muchas veces, el término "autista" es usado para descalificar. No malintencionadamente, pero si por desinformación...por eso, nos pusimos en campaña para informar y luchar para desterrar los mitos del autismo.

A continuación, el texto completo de la campaña contra "LOS MITOS DEL AUTISMO"

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc. Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”. La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?
                                  Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son: •Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas. •Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias. •Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre. Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

LOS MITOS QUE SE DEBEN EVITAR

                                 Ilustración de Fátima Collado

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo
 (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

lunes, 12 de septiembre de 2011

Haciendo milanesas y mucho más...

Hola!! Hace tanto que no escribo...bueno hay un montón de novedades y cosas lindas para contar.  Primero, que mi bombón esta mas lindo que siempre, mas mimoso, mas expresivo, mas divertido y feliz.  Realmente ha crecido y madurado un montón de cosas. 
En el cole esta trabajando duro, y lo pasa muy bien.  Cada medio día, cuando lo llevo entra a su clase, con una sonrisa y se divierte mucho!!!   Entra ya riendo!  Es muy gracioso!!! 
Esta muy animado, le gusta trabajar sin pausa, pero además esta disfrutando hacer un montón de cosas en casa. 
En este año aprendió a vestirse solo (sin ninguna ayuda, solo le saco la ropa sino hace un desastre), se lava los dientes solito sin ayuda, no hace berrinche para vestirse para ir al colegio, busca lo que quiere comer, lo pone en un plato, tira los papeles a la basura, y te trae lo que le pidas...ayuda mucho.   La verdad es que habla un montón, cada día sorprende con frases nuevas y esta super disfrutando de eso.  Su cara de felicidad cuando dice algo y me ve la cara de sorpresa es muy llamativa...a mi literalmente me derrite el corazón! 
Se levanta todas las mañanas con una sonrisa, viene a mi cuarto y me dice:" hola" o "buen día"...y después entre bostezos y desperezos, tengo que saludar y dar besos a cada uno de los animales que tiene en ese momento!  Ayer me trajo un manojo de dinosaurios chiquititos, que son sus amigos del momento...y me los daba uno a uno.  Yo les decía:  " hola dino", y cuando fui a saludar al segundo me lo presento "Sara" me dijo...que es uno de los personajes de pie pequeño.  "Little foot"  me dijo el tercero y yo le dije "buen día little foot" y rompí en carcajada de felicidad...entonces sonrió y se fue de mi cuarto a buscar al resto.  Volvió, como todos los días, y se tiro en la cama, al lado mio, y me pidió que le pusiera su dibujo favorito "Dora".   Capitulo aparte para Dora, que además de exploradora es mi ídola indiscutida junto a su primo Diego!!!   Cada capitulo es un sinfín de palabras que mi hijo aprende y después repite, no solo en español sino en ingles!!!!!   Bravo Dora!!!! 
Además, quiero contarles que mi hijo ha descubierto que le gusta la cocina...
Ayer, hizo milanesas con papa!!! Si!!!  Por fin voy a tener un ayudante para tan odioso trabajo...y el lo hace con muchas ganas!!  No saben con el fervor que golpea las milanesas!! jajaj!!!
Hay un montón de cosas que dice, pero para cerrar esta entrada, quiero decirles la frase que mas adore y que mas me enterneció...después de horas de andar en cuatri con su hermana y su amiga Olivia, se bajo con los pelos para arriba tipo Fort, una sonrisa enorme, me miro y me dijo: "aaaaaahhhhhh  hoy es un día especial!!!"  y además de que casi me caigo muerta en ese mismísimo lugar, logre balbucear  "siiiiiii" y le volví a preguntar como una tonta..."que dijiste?"  y me miro y empezó a charlar en su idioma y yo mire para todos lados a ver si había alguien que lo haya escuchado también...pero estaba sola.  Solo Dios  podria corroborar lo que escuche, pero no me puede asegurar que no estoy loca!!! ajajaj!! 

domingo, 11 de septiembre de 2011

FELIZ DIA PARA TODOS LOS MAESTROS!!!!

Para todos los maestros y maestras, en su día...FELICIDADES!!! 
Porque las queremos, porque son muy importantes para nuestros hijos.
Porque cada día, le brindan a nuestros hijos, en el cole,  toda la contención, el amor, la paciencia y todo lo que ellos necesitan para crecer siendo mejores personas.   Por eso, por tanto amor, gracias!! 
Yo tengo que agradecerles a todas las seños del cole de mis hijos...desde las del Jardín, hasta  las de la primaria, porque todos los años disfruto conociendo personas increíbles.  Gracias Mili, Vicky, Mara, Gaby, Moni, Lidia, Denise, Juli, Romi, Jorja, Ma José, Patri, Gaby, Cami, Alejandra, Miriam,  Gelo...GRACIAS!!!!!  A todas las del campo, a los profes de gimnasia, a las de inglés...GRACIAS POR TODO LO QUE HICIERON POR MIS HIJOS!
Con todo mi corazón, y mi amor, tengo que agradecerle a alguien muy especial...que no sólo es maestra, sino que además, acompaña a Santi al cole todos los días.  Es su voz, su acompañante y su sombra...lo contiene, lo cuida y está siempre para él, donde yo no puedo...ULU!  Gracias por estar siempre, por ser tan amorosa.  Gracias!!!!  TE QUEREMOS!
A Marcela, por acompañarnos siempre. Gracias!
A Jose y Lore, aunque no son maestras, les agradezco por ser MIS maestras.  Las quiero!









A TODAS LAS MAESTRAS DEL MUNDO...FELIZ DIA!!!!!!!!!

domingo, 17 de julio de 2011

Este es el video del Acto de San en el cole!!!!

Acá lo ven a mi bombonazo diciendo una frase (sólo él sabe que dijo, PERO LO DIJO) y la repitió!!!!!!  Un genio!!!!! 
TE FELICITO SAN!!! 
Y A TODOS LOS CHICOS Y CHICAS PORQUE SALIO LINDÍSIMO!!  A ULU POR ESTAR SIEMPRE Y A DENISE POR LA DEDICACION QUE LE PUSIERON...SE NOTÓ!!!
UN BESO Y FELICES VACACIONES PARA TODOS!

 GRACIASSSSS!!!

sábado, 16 de julio de 2011

Santi actuando en el cole.. Miren que actor!!!! Para el Oscarrrrr!!!

Para el Acto del 9 de Julio, San actuó en el Cole.  Era un vendedor ambulante buenmosísimo!!!!  Pero acá les cuento lo mejor...Entró con Ulu, se paró junto a sus compañeros  Feli y Blas, se presentaron y después los chicos dijeron unas palabras...San nos sorprendió diciendo una frase!!!!!!  No sólo eso, sino que la repitió!!!! 
San me morí de amor...me emocioné hasta las lágrimas...Te Quiero!!! Sos un genio. 
 No me dan las palabras para describir nuestro orgullo. 
Y Uli, que te voy a decir...te queremos, pero ver tus lágrimas de emoción y orgullo me confirman la persona que sos!!  Diosa, gracias en nombre de todos nosotros!  Pasamos un día lindísimo y San disfrutó como loco.  Un placer compartir con sus compañeros el escenario...estaban todos de película!!!  Espero que hayan disfrutado las imágenes como yo...un beso y felices vacaciones!!!!!







miércoles, 6 de julio de 2011

Santi, vamos bien!!

El otro día, encontré un listado de las cosas características de  los niños con TGD.  Empecé a leer, y claro que era un listado de casi todas las cosas por las que paso San...pero hay un montón que pudimos superar!!  Claro que con muchisimo trabajo, pero por sobre todo, con el tesón que le pone Santi a todo...


El bebé no mira a los ojos...
hoy mi hijo me mira a los ojos y mantiene la mirada sin ningún problema...claro que no mira lo que no quiere...jejejjejej!!   Sigue siendo un tema que preste atención a algunas cosas, especialmente si esta haciendo algo que le gusta. 

El niño no responde a su nombre y resulta difícil conseguir su atención...
Ya hace mucho tiempo que responde, pero ahora además contesta "que?" aunque  sigue siendo difícil conseguir su atención si no es nada interesante para el...ahora, si le digo si quiere Rocklets o Nesquik...TENGO SU ATENCIÓN DE INMEDIATO!!! JAJAJA!!

No señala con el dedo para pedir algo, sino que más bien lleva a las personas hasta el lugar donde está el objeto...
si, lo hizo por mucho tiempo.  Hoy, aunque no habla demasiado, pide casi todo lo que quiere verbalmente...o se las ingenia SEÑALANDO!!!!  jajaja!!

No encuentra placer en compartir intereses con los padres (por ejemplo, señalarles un objeto que le gusta y disfrutar del interés compartido)...
Hoy, le causa mucho placer compartir tiempo con nosotros.  Se tira en mi cama, me viene a decir "buen día" todas las mañanas, le encanta pasear en auto con nosotros, andar a caballo, ir a casa de amigos a comer o tomar el te!!  Vamos a comer afuera...en fin, adora estar con nosotros.  Adora señalar la luna y mostrárnosla, el sol, un avión y cualquier otra cosa que le llame la atención.

Tiene dificultades para buscar consuelo y ofrecer consuelo
Hoy es el primero que me pregunta "estas bien?" si ve una lágrima en mis ojos...o me ve con algún dolor.  Viene corriendo a mostrarme donde se golpeo o lastimo, y me dice "duele".  Aunque a veces, le da bronca golpearse, como a cualquiera, y se enoja con el objeto...entonces le pega y se va tranquilo, como diciendo...ya esta, tiene su merecido....jajajajaj!!!

No muestra interés por otros niños y tiene dificultades para hacerse amigos...
Hoy, esto sigue siendo mas o menos igual.   Pero si  reconoce a sus amigos y companeros del cole o a sus primos...y los quiere mucho...a su manera.  Le sigue costando mucho jugar, porque a el no le gustan los mismos juegos que a los demás chicos.  Si juegan al fútbol, el no le encuentra el placer en pasar la pelota, el lo que quiere es verla rodar, o agarrarla y salir corriendo para que lo corran...pero si hacen algo que le gusta, le fascina compartir tiempo con otros chicos.  Adora saltar en un inflable con otros chicos...y creo que todos lo quieren...el problema es que los chicos son impredecibles, y el no se siente cómodo con eso.  En cambio con los mayores, si sabe que esperar...
No juega simulando imitar conductas sociales (Ej. jugar a servir el té)...
Hoy si, juega con los dinos a que luchan, o se corren, o juega imitando películas o escenas que ve en la tele.  Imitar no le cuesta pero le debe ser difícil el juego simbólico porque simplemente no le interesa, no lo entiende. 
No parece atender a las normas sociales...
Hoy,  Santi  va a un colegio común, se queda sentado en la clase muchas horas por día, todos los días.  Va a los actos del cole, incluso actúa.  Puede estar sentado en un consultorio, viaja en auto, va al cine, a casa de amigos (siempre con nosotros, sus padres)...su único problema es que le cuesta estar callado, por su ecolalia...pero San hace la vida normal de todos los chicos, aunque muchas cosas le cuestan el doble, simplemente porque no siempre, entiende lo que se pretende de el ,y porque...el problema es que debe APRENDER  las normas,  y le cuesta entenderlas.  Para el, no existe el ridículo, el papelón, la vergüenza...simplemente debe aprender lo que se PUEDE O NO HACER.
Habla más su propio lenguaje (a veces no entendible) que con palabras comunes (mamá, papá, etc.), o repite reiteradamente palabras o frases que escuchó. 
Hoy Santi sigue teniendo su propio lenguaje, pero cada vez mas, ese lenguaje se convierte en palabras con sentido.  Y todos los días nos sorprende con palabras comunes!!   Me hace muy feliz verlo hablar cada vez mejor y poder comunicarse cada día mas.

Cuando habla (ya que estos niños generalmente adquieren el lenguaje más tardíamente que otros niños), tiene una forma de hablar inusual, como si fuera mecánica, o siempre en un mismo tono, o con volúmenes inusuales...
Si, su voz es especial.  Le costo mucho empezar a hablar...hoy a los 9 anos todavía le cuesta, pero cada día esta un poco mas comunicativo!!  Le gusta decir "oye!!!" cuando le haces o decís algo que no le gusta, habla en neutro como un actor de novela...jajajaaj!!!

Le cuesta usar el lenguaje con fin comunicativo...
Cada vez menos.  Sabe que comunicarse verbalmente es lo mejor, pero a veces no encuentra las palabras.  Pero cada vez se le hace mas natural.

Pasa mucho tiempo mirando objetos, luces en movimiento, o sus propias manos. 
Le fascina mirar el fuego, el agua correr, piedras cayendo, pelotas o ruedas pasar por sus ojos a toda velocidad...adora el arco iris, la luna, las estrellas...todo lo luminoso le fascina...y no le gusta demasiado la oscuridad...pero a quien le gusta, no?  Es muy visual...le fascina mirar por la ventana del auto cuando viaja!!  Eso seguirá siendo así siempre!!  Le produce mucho placer.

Se tapa los oídos cuando hay algunos sonidos o cuando hay mucha gente.
Si lo hace.   Le molesta que le canten el feliz cumple, que lo feliciten gritando, los truenos lo aterrorizan...pero lo peor, es que se tapa los oidos cuando canto YO!  Si cantan las hermanas no le molesta, pero si yo lo hago, me dice "no...ya basta!!"  jajajajajaj!!! y tiene razon, soy un horror.

A veces, cuando se lastima o golpea, pareciera que no siente dolor.
Diria que siente algunas cosas de otra manera, pero si llora cuando se golpea, o me dice que el agua esta caliente...pero tiene un umbral del dolor mucho mas alto.  Si diria que siente menos el frio...pero eso lo heredo de su papa, que es totalmente atermico!

Efectúa movimientos repetitivos como balancearse con el cuerpo, aletear con las manos, o saltar. 
San no se balancea, nunca lo hizo.  No aletea, solo tiene un movimiento caracteristico con los dedos de las manos, y los mueve rapido y se los mira.  Y si, le fascina SALTAR.  Es algo muy normal para el...esta siempre en lugares altos desde donde tira sus animalitos y bichos, y despues salta y los busca...

Muestra interés excesivo en partes de objetos (Ej. ruedas de autitos). 
De chico lo hacia, hoy no lo veo haciendo eso...solo algunas veces les corta las patitas a sus animalitos...pero muy de vez en cuando, y se las guarda.  Espero algún día preguntarle porque lo hace!!!

Tiene buena relación con los objetos, a veces puede pasarse horas haciéndolos girar.
Si adora los objetos, en el caso de San son los animales y bichos raros, especialmente dinos, vivoras, iguanas y sapos. Cuanto mas feo y raro, mas le gusta.  Le fascina mirar el lavarropas, especialmente cuando centrifuga!!

Necesita que las cosas estén siempre iguales.
En general no tiene las cosas en su lugar siempre, salvo excepciones.  Si las deja tiradas en algún lugar, no le gusta que se las junte, pero eso es porque sino despues no las encuentra...el único ritual que es siempre igual, es cuando guarda sus bichos en la mochila antes de bajarse del auto, y los saca cuando se sube al auto a la salida. 

Se enoja si le cambian las rutinas, los recorridos, el orden de los objetos.
San no tiene demasiadas rutinas que le moleste cambiar...y el orden de los objetos tampoco, pero a veces le cuesta que le cambien el recorrido...a veces no le importa tanto o se queja un par de veces, otras, hace berrinches terribles.
Cambia bruscamente de humor sin razón aparente, puede presentar berrinches sin motivo aparente
Si, a veces se rie o llora sin razon aparente, pero estoy segura que para el, hay un motivo muy claro...y a medida que se puede expresar, le entiendo mas porque llora o se rie.  Los berrinches por lo general tienen un motivo, pero no siempre...o a veces por pavadas.

Tiene muy buena memoria
Si, excelente!!!!!

Tiene buena capacidad para armar rompecabezas.
Impresionante!!!!!!!!!!  Es un astro de los rompecabezas y le encantan!!!!!!!!!!!

SAN, VAMOS BIEN!!!!  TE FELICITO POR SUPERARTE TANTO!!!!! TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!

domingo, 19 de junio de 2011

FELIZ DIA DEL PADRE, AMOR!!!!!!!!!!!!!!!!


HOLA!!!  Aunque no estés acá con nosotros en éste día, quiero desearte un muy FELIZ DIA DEL PADRE!!!  Quiero que sepas cuanto te extrañamos!
Aprovecho éste día para decirte lo mucho que te queremos y felicitarte por ser un papá genial...si, para nosotros, el mejor...el UNICO!!!! jajajajajajaj!
Sé lo mucho que te quieren y necesitan los chicos, cuanto te extrañan cuando te vas...y yo también!
Las chicas no paran de escribirte notitas, hacerte dibujitos, mandarte mensajes de skype con corazones diciendo que no ven la hora de verte...y San, por ahi se le dio por gritar "papáaaaaaaaaaaaaaaa"  varias veces, y cuando trato de explicarle me pega en la mano..."obvio, para que  me explica mamá, si ya se que se fue!!!!  Lo que quiero es que vuelva!!!"  
El otro dia, escribió en los mensajes de Skype ggggrrrrrrggggrrrrrr...y yo pensé que habían sido las chicas, pero no, fue San...si ya se, muchos pensaran que fue casualidad que escribió esas letras...pero yo cada vez creo menos en la casualidad.  Además,  hay que ver sus gruñidos de furia cuando no lo encuentra a papá...
Mar, te esperamos acá en casa, con un buen asadito...y no vemos la hora de darte un abrazo de oso gigante y un millón de besossssssssssssssss!!
TE EXTRAÑAMOS MUCHISIMO Y TE QUEREMOS MASSSSSSSSSSSSSSSSSS
FELIZ DIA!!!!!!

Felíz Día del Padre para MI papá!!

Felíz Día Pa!! Yo se que para vos, éste es un día como todos, que te parecen pavadas...que no te cambia nada que sea el día del padre...pero yo aprovecho para decirte algunas cosas...

Primero agradecerte, tantas cosas...empezando por la infancia más felíz, llena de recuerdos increíbles.  Y algunos tan claros, que si cierro los ojos me transporto.  Cuando salíamos con el carrito aguatero con vos y Babie  a regar los arbolitos recién plantados en Maromas...los veraneos más felices para mi.    Los veranos en Punta...las salidas en lancha por la "zona de las grandes olas!!!!" jajajaj, las salidas a esquiar en la Mansa...verlo a Rolo flotar haciendo la plancha! jajaj!!   Esquiar en La Parva,  los weekends en el Salado.   Fueron años de mucha, mucha felicidad...
Después cuando empezamos con el polo, a Babie y a mi nos apoyaste siempre.  En todo.  Jamás un planteo, una duda, un NO.   

Segundo, decirte cuanto te  admiro.   Admiro  tu capacidad para decir siempre las palabras justas, para calmar los ánimos.   Siempre tenés una visión realista, positiva de las cosas y de las situaciones.  Tratando siempre de buscarle la vuelta para que las cosas salgan lo mejor posible para todos...ESO es lo que más admiro de vos pa.  Tu capacidad de DAR...

TE QUIERO, con maýsculas e imprenta.  Te agradezco todo lo que hiciste y hacés por mi, por nosotros.  De corazón te digo...GRACIAS!!!!   Una palabra tan chiquita, pero que dice tanto...pero no lo suficiente...vos te merecés eso y mucho más.  TE QUIERO PAPÁ...FELIZ DIA!!!!!!!!!!!





miércoles, 1 de junio de 2011

Había una vez...

Martín, mi marido y yo, tuvimos una hija mujer, Bettina. Cuando ella tenía 8 meses, me quedé embarazada de Santi. El embarazo fue muy lindo y su nacimiento, nos trajo una inmensa felicidad. Eramos una familia felíz, viajábamos bastante en ese entonces por el trabajo de mi marido. Santi era un niño tranquilo, felíz y todo parecía normal...nada nos hizo pensar que algo andaba mal, hasta los 14 meses.En ese momento, empezamos a notar ciertas cosas...lloraba mucho, no quería estar en ningún otro lado que no sea su casa...cuando ibamos a fiestas no quería bajarse de mis brazos, y cuando lo hacía, lloraba de una manera que a mí me angustiaba. En mi entorno, me decían que yo lo malcriaba, pero para mi era terrible escucharlo llorar.
Para ese entonces el decía más de 12 palabras: mamá, papá, Tina, jugo, agua, leche, papa, etc. Empezó a caminar al año y un mes, gateaba poco, casi nada, pero mi hija tampoco lo había hecho.
Empezó a tener problemas con la comida...se puso un poco exclusivo y mantenía un pedazo en su boca por horas...y yo me desesperaba. Mamá me dijo que lo hiciera ver con una psicopedagoga, que ella veía algo raro...y  lo hice. Después de algunas consultas, yo tenía que irme de viaje, y ella me dijo, que había pensado que podía tener autismo, pero que lo veía mejor. Que a la vuelta del viaje lo hiciera ver por un especialista.
Durante ese viaje, yo me metí en internet y leí sobre autismo la primera vez. Ese día no lo olvidaré jamás, porque a medida que leía, veía reflejado a mi hijo. Se lo hice leer a mi marido y él me dijo:"es Santi".
Al volver fuimos al Sanatorio FLENI, vimos a una neuróloga, y ahí empezó nuestra lucha. Fueron meses de estudios terribles, con un chiquito que no quería saber nada con salir de casa, mucho menos, ir al médico. Y después, el diagnóstico: TGDne (Trastorno del Desarrollo no especificado), en otras palabras AUTISMO.
El diagnóstico fue durísimo, y así también lo que ello significaba. Me dijeron que debía tener terapias 6 horas diarias, los 5 días de la semana, y con diferentes terapeutas.   Además, habíamos decidido irnos a vivir al campo, con lo cual teníamos que cambiar por completo los planes de toda la familia. Pero no lo hice. Fui a ver a la que me recomendaron como lo mejor en autismo, la Fundación Asemco, y les planteé que me iba a vivir al campo pero que quería hacer el tratamiento. Eso hicimos, me hicieron un plan de trabajo, dejaron en mis manos el buscar las terapeutas...y así lo hice, nos hicieron una capacitación en el campo para todas y empezamos con su tratamiento de modificación de conducta en técnicas ABA
Lo que yo les cuento en unos renglones fueron meses de lucha, de incertidumbre, de dolor, de sentirnos solos en el mundo, de no tener la certeza de estar haciendo lo correcto...pero lo logramos. Empezamos el tratamiento de mi hijo, y yo pasé de ser una ama de casa, a ser la terapeuta de mi hijo, coordinadora de un grupo de terapeutas y encargada de todo lo demás...todas las decisiones de su tratamiento pasaban por mi...además de ver a mi hijo llorar, y tener que dejar que me dijeran que hacer...y creo que no hay nada peor para una madre, que dejar que otra persona te diga que es lo mejor para tu hijo, que te tengan que enseñar que cosas hacer y que no, cuando consolarlo y abrazarlo y cuando no!!
El entorno puede ayudar, tengo una familia enorme y todos con buena voluntad, pero al fin y al cabo, estabamos mi marido y yo para ponerle el pecho a las balas. Nadie más tiene idea de lo que es el día a día. Por más voluntad que le pongan, nadie sabe por lo que pasamos...sólo otras personas que vivan lo mismo...por eso surgió la idea del blog. Mi hermana me mandó un mail, con el link a un blog de una mamá, que tenía un hijo que padecía lo mismo que mi hijo, y cuando empecé a leerlo, entendí que había gente que pasaba por lo mismo que yo. Por primera vez me sentí comprendida, acompañada y entendida. Ese mismo día, abrí mi blog.
Empecé contando como empezó todo, y descargando cosas que me hacía bien contar. Me sirvió un poco de terapia. Y el primer comentario fue para mi algo muy fuerte...no podía creer que alguien hubiera entrado a mi blog, leído mi historia y haberse tomado el trabajo de dejar un comentario!!! Fue muy emocionante y me hizo sentir muy bien. A partir de ahí me hice un poco fanática y le dedicaba casi 5 horas al día o más...y para mi eso es mucho. Tengo dos hijas más, un marido y una casa de que ocuparme. Ahora le dedico algunas horas a la semana, pero entro seguido para contestar y leer los comentarios.
Me hice muchas amigas, de todas partes del mundo, y conocí a 3 personas increíbles, mamás de otros blogs, con las que nos une un cariño enorme. Todavía hoy nos mantenemos en contacto por los blogs, mail y teléfono. Adoro dejar comentarios en los blogs y leer los que me dejan. Los contesto siempre y me hace muy felíz. He logrado sentirme útil muchas veces, y me he sentido apoyada y entendida SIEMPRE. Son muchos los blogs que frecuento.   Algunos de mis favoritos son: Mi valiente Valentin, El sonido de la hierba al crecer, Siempre una sonrisa, Hasta la luna ida y vuelta, Sindrome de west Manu, Cristina y su mundo, En mi familia hay autismo y mucho mas, Regalame una sonrisa mas...etc, son un montón. En mi blog los tengo a todos y con sus links.  
Debo decir que yo sentí un antes y un después de mi contacto con los blogs y las madres o padres de otros chicos. Me senti muy contenida y me hace muy feliz. Se creó una complicidad, un vínculo muy fuerte, que nos hace unir hasta para ayudar mandando medicamentos a niños y familias de otros países. Es algo muy fuerte y muy lindo.
Hoy no me arrepiento de nada, todo fue para bien, y por fin veo a mi hijo felíz. Seguirá teniendo autismo toda la vida, pero ha salido adelante y lo supera dia a dia. Pero lo que mejor me hace sentir, es que es un chico feliz!!!!

Esta entrada la escribí resumida, para un periodista español que me pidió por mail, nuestra historia con Santi después del diagnóstico y como había empezado con el blog...y salió ésto...pero me gustó para el que no leyó mis primeras entradas, donde cuento con mas detalles.  Un beso grande...