"Pensar con imágenes, mi vida con el autismo"...por Temple Grandin

Empecé hace dos días a leer el libro y me parece sensacional. Realmente dice cosas esclarecedoras y ayuda mucho a entender un poco más a las personas con autismo. Sólo con transcribir el prólogo escrito por Oliver Sacks se que los voy a atrapar...

"Para la mayoría de nosotros, será difícil imaginar lo que es desear ser abrazado y, sin embargo, sentir todo contacto como una agresión; oír las suaves olas que rompen en una playa como un ruido espantoso; no ver un jardín, sino trozos sueltos de flores; ser incapaz de reconocer a una persona si no se la ha visto antes quince veces. Para los autistas, no obstante, ésta es su relación con el mundo....Temple Grandin despeja en Pensar con imágenes los misterios del autismo, contando desde dentro su origen y tratamiento, sus formas de pensar y de sentir, la frustración asociada a sus limitaciones pero también el modo de aprovecharlas y convertirlas en ventajas...."

Iré plasmando en el blog todo lo que considere que es bueno para entenderlos mejor...y compartirlo con ustedes. Hasta la próxima...Bettina

FELIZ CUMPLE BETTU!!

Espero que tengas un MUY FELIZ CUMPLE!! Que empieces tus 8 muy bien, y que sepas lo mucho que te queremos. Te felicito por la personita increible que sos y te queremos hasta el cieloooo!!! Papa, mama, San y Sofi...y esperamos que te haya gustado el regalito.

¡FELÍZ NAVIDAD¡

Felíz Navidad para todos y les deseo lo mejor para el 2009!! Espero que lo hayan pasado tan bien como nosotros!

Como pez en el agua...

Hola! Queria contarles que mi Toto aprendio a nadar! No solo nadar, sino que bucea...se parece a Jacques Cousteau...y estamos muy orgullosos...le encanta y lo disfruta muchisimo. Ya les voy a mostrar alguna foto, ya que es increible. Realmente parece un pez en el agua!

FELIZ ANIVERSARIO AMOR!!!

Hoy es nuestro Aniversario numero 10!!
Queria agradecerte por estar siempre ahi para mi...y decirte que TE QUIERO HASTA EL CIELO!!

UNA FIESTA INOLVIDABLE...

Hola, no saben lo felíz que estoy!! Hoy fui a la fiesta de egresados de Santi!! No saben lo lindo que fue verlo pasar a buscar su diploma, solito y con su gorro!! Sin lugar a dudas, el mejor regalo.

Llegamos con papá, Bettu, San y Sofi al cole, nos ubicamos atrás de todo, pero lo veía perfecto, ubicado con su gorro, al lado de Ulu! Se quedó sentado toda la ceremonia, y cada tanto me miraba y nos tirábamos besos. Escuchar lo que dijo Marieta fue lindísimo y las palabras de Mara y Gaby me emocionaron hasta las lágrimas! No podía dejar de llorar…y cuando lo nombraron y pasó, se escuchó una gran ovasión y verlo a San recibiendo su diploma fue un sueño hecho realidad!!

Para cualquier padre, ver a su hijo egresar del Jardín, es fuerte. Yo lo sé, lo viví con Bettu. Pero para nosotros, que Santi haya pasado a primer grado, es fuertísimo.
Cuando Santi empezó el Jardín, no sabíamos que iba a pasar, pero superó salita de 4, y después nos sorprendió en preescolar. Pero hoy, ya no fue sorpresa…porque sé y confío en la fuerza y valentía de mi hijo. Y la de sus compañeros…que son los mejores amigos que puede tener. Sé que en primer grado, nos va a seguir sorprendiendo y que va a estar acompañado por un grupo de chicos muy especial. Además, va a tener a Ulu a su lado y a la Seño Romi que son un amor! Santi te felicito y admiro con todo mi corazón!!
Cómo voy a extrañar el Jardín! Hoy lloré, no sólo de emoción, sino porque me sentía muy triste de dejar atrás un grupo de gente tan linda! Gracias…Mara, por todo lo que hiciste por nosotros, Vicky por tu dulzura, Ceci por tu música, Ceci por tus consejos, Gaby por tu simpatía y dedicación, Cyn, Dani, Mili por ser tan buenas, y a Martín, por tu onda!! El verlas, todos los días, era muy lindo y me sentí realmente contenida, así que una vez más, GRACIAS DE CORAZÓN! Y un saludo “doble” (ya que Santi le da 2 besos!) a Moni, por lo dulce, paciente y buena que es. Siempre nos recibió con palabras lindas y una sonrisa! Siempre pendiente de la coca! JA JA! Y a Ulu, que puedo decir, un ángel caído del cielo, en un momento muy especial. Desde el primer día, supe que eras la persona para acompañar a Santi! Sos una persona genial! Espero que tengas unas muy buenas y merecidas vacaciones!!! Gracias a todas y FELIZ NAVIDAD!

UN PAR DE ARRUGAS MÁS!!

Un año agotador…y un fin de año con muchas emociones diferentes. Ese es en muy pocas palabras, lo que fue el 2008 para mí.
Sí, empezó el año y con muchos contratiempos, pero de todos surgió algo bueno. Primero, tuve que estar meses, sí, meses llamando a mi medicina prepaga, tratando que alguien me explique, por qué, después de cuatro años, me vuelven pedir un sinfín de estudios, sabiendo que Santi tiene un certificado de Discapacidad, y que su trastorno NO SE CURA! Por qué, con las sumas increíbles que pago por toda la familia, te hacen la vida MUCHO más difícil!! Me obligaron a llevarlo al neurólogo y empezar de nuevo con una cantidad de estudios molestos y de los cuales, hay varios, que son difíciles para encarar con un chico con autismo. Pero mi hijo los pasó con una valentía increíble. A mí, me sacaron un par de añitos de vida. Por suerte, eso me llevó a conocer al Dr. Claudio Waisburg, que es un profesional de primera. Y gracias a que me volvieron loca, sí literalmente loca, empecé a leer un poco más, y encontré las páginas de las madres que luchan por la ley de TGD, que leyendo sus páginas, me impulsaron a escribir la mía, por su fuerza y dedicación.
Cuando habíamos terminado con eso, nos quedamos sin maestra integradora, y no sabíamos si Santi podría asistir a clases…pero llegó Ursula (Ulu) a nuestras vidas y con ella, un aluvión de amor y frescura. Creo firmemente, que Ulu y el cole, obraron maravillas en Santi! Pero toda esa ansiedad, también me desgastó mucho…
También fui la única terapeuta trabajando con Santi, y eso significa, por lo menos, cuatro veces por semana, tres horas por la mañana. Eso, durante todo el año fue muy desgastante para los dos, pero valió la pena, porque está empezando a decir bastantes palabras y a modular mucho mejor. Además, sumamos a la terapia, a Sandra, la fono, una vez a la semana. Y Santi lo disfruta mucho!! Además, la supervisión y coordinación empezó a ser en Buenos Aires, en vez de, en casa. Entonces, cada quince días o una vez por mes, viajamos los dos a trabajar en la Fundación…y eso significa llevar todo lo necesario para hacerlo…que para mí es una valija!! Así que eso también sumó para estar un poco más cansada, pero sirvió para que Santi aprenda a estar más tranquilo ahí. Y además, las chicas me dieron vacaciones por primera vez en cuatro años!!! Y Santi pasó a primer grado y actuó, una vez más, en la obra de fin de año…y eso me da la pauta, que aunque con mucho trabajo y esfuerzo, vamos por buen camino…
Por eso digo, que “lo que no te mata, te hace más fuerte”….pero no más joven, así que el 2008 trajo varias arrugas más…pero bueno, están justificadas!!ja ja ja jaj!!

INTEGRACIÓN...QUE LINDA PALABRA!

Hoy a la tarde, sentada en casa, me puse a pensar en lo BUENO que es la integración...me refiero a la integración de chicos especiales, en colegios normales...y la verdad, es que me pareció bárbaro!
Me pareció buenísimo, no sólo por Santi, sino por todos los chicos. Al verlo a él con sus compañeros, como lo tratan, como lo respetan, como saben sus tiempos y gustos, es muy revelador...aprenden a tratarse entre ellos con el cariño que nos merecemos todos...el respeto por el prójimo! Además, aprenden desde chicos, que en la vida existen personas diferentes, y que no por eso, son menos. Ellos, aprendieron a entenderlo aunque no les hable, a quererlo y a respetarlo aunque sea distinto, y creo, eso los ayuda a ellos también, a crecer siendo mejores personas.

Que quiere decir la palabra "integración"? Completar...la visión de las personas sobre los demás y el mundo que los rodea. Formar...un grupo de seres humanos, para ser mejores personas, más respetuosos, más abiertos y comprensivos sobre las discapacidades ajenas.

No saben lo lindo que es ver a Santi en su clase...y las cosas que me preguntan y cuentan los chicos...es único. Yo, como madre de un niño especial, estoy muy agradecida al colegio, a los padres y maestras, por la paciencia y la dedicación que le ponen a todo. Pero también, contenta de que los chicos compartan los días con mi hijo, que es un sol y un ejemplo de vida. Una persona valiente, llena de amor y sinceridad, y que nunca les va a mentir, ni los va a engañar. Que los va a querer por lo que son. Él no los va a discriminar ni mirar raro, nunca. Santi va a ser siempre, él mismo. Por todo eso, estoy muy felíz que San haya pasado a primer grado con sus amigos. Sé que si fuera por la parte académica, mi hijo está lejos de estar al nivel de primer grado, pero va a valer su esfuerzo, compartir un año más con sus amigos del alma...
Nicolás Avila, Valentina, Guadalupe Mujica, Thomas, Luciano, Guadalupe Lomónaco, Valen López, Nico Torga, Candela, Nicolás Crinigan, Santi Mangas, Matias, Lucas, Leonel, Martina Oliva, Agustina, Blas, Sofía, Ana Julia, Aylen, Julián, Martina Coria Peralta, Lautaro, Fede, Alejo, Iara, Felipe, Julia, Rosario, Blas, Lian, Tomás Mila y Fer...gracias por su amistad!!!

UNA ACTUACION DIGNA DE UN "OSCAR"!

Emoción…gran emoción…y un orgullo inexplicable. Eso es lo que sentí, el jueves, cuando fui a ver a Santi, actuar en la obra de Fin de Año. Fue pura felicidad…ver a mi hijo luchar y vencer un poco más, su autismo. La verdad es que actuó, y muy bien.

Ese día no tuvieron clases, así que, se quedó en casa. Estuvo tranquilo, y a la tarde, un rato antes de salir, se bañó y vistió de equilibrista. Salimos los cuatro, porque papá no pudo venir. Y al llegar, cuando estacioné, se empezó a quejar. Lloriqueaba a medida que nos acercábamos al Club San Miguel. Cuando llegamos a la puerta empezó a gritar…y yo le prometí que si no quería, no tenía que actuar…y nos quedamos abrazados un rato. Después le dije que fuéramos a ver a sus amigos, que estaban en un lugar fuera del salón. Se quejó, pero accedió. Ahí corrieron todos a saludarlo! Se dieron cuenta que no estaba cómodo, y no lo acosaron, sólo le dieron besos y la mano…una demostración de puro amor…y San se tranquilizó y empezó a disfrutar. Después de un rato, nos sacamos fotos y le dio la mano a Ulu, como diciendo que ya estaba listo. Yo me quedé ahí, hasta que empezaron a caminar por el pasillo, hacia la parte de atrás del escenario. Ahí le tiré un beso y se fue con su querida Ulu…

Yo me fui a sentar con Moni, mi suegra, y Sofi…ya que Bettu estaba mirándolo en primera fila. Pasó gran parte del acto, ya que ellos eran casi los últimos. Yo, nerviosa – no, esa no es la palabra exacta- estaba aterrorizada que él lo pasara mal. Pero me fui tranquilizando a medida que veía a los chicos en el escenario, y lo disfruté mucho. Cuando anunciaron a los “equilibristas” me invadió una emoción increíble…y ahí apareció San, de la mano de Ulu, dando vueltas en el escenario, al son de la música…y lo hizo genial!! Pero volvieron una vez más, cruzando el escenario, haciendo girar una gran pelota en un palito, y otra vez más, cruzaron el escenario con la música de “misión imposible”, haciendo que colgaban de una soga…y ésta vez lo hizo sólo!! Pero no terminó ahí, aparecieron otra vez, se pararon al medio, y le pasó un amiguito por debajo de sus piernas, él por debajo de las del amigo, y terminó, dándole la mano a una de las chicas y haciéndola girar! Ahí, casi me muero! Sí, literalmente casi me muero!! Ya no vi nada más, y me invadió una gran emoción. Y volvieron al medio, a saludar…que ídolo! La verdad, es mi héroe…y Ulu mi hada madrina…Gracias Ulu y Feliz Cumple!!!

Fui atrás, a recibirlo para abrazarlo, pero ya habían salido…y cuando lo vi, le grité y me miró…sonrió y me saludó…y su cara era de felicidad y orgullo…él sabe bien que le costó, pero que lo logró!! Y nos abrazamos...que linda sensación! Después nos abrazamos con Ulu y lloramos…fue lindísimo! Buscamos a Bettu y a Moni, y salimos todos caminando de la mano…y Santi casi saltando de alegría…y cuando empezaron a explotar unos globos, me miraba, decía “wow” y se reía!!!!!!

Fue el broche de oro de un año genial!!! Una vez más, GRACIAS a todos los que lo hicieron posible…Ulu por ser un ser “especial”…y para una persona especial se necesita otra igualmente especial…sos un amor! A Mara y demás maestras del Jardín…quiero que sepan que les agradezco enormemente el amor que nos dan y que las voy a extrañar como loca…por lo menos un añito…hasta que empiece Sofi!! Y a los chicos por ser unos actores de primera y amigos geniales…y a las madres, que hacen todo eso posible y que me tienen paciencia. Ellas siempre reunidas organizando y yo corriendo como loca! A todos, gracias y FELICITACIONES!
Y a mi EQUILIBRISTA HEROE…”TE QUIERO Y TE RE FELICITO”…estoy muy orgullosa! Y a Bettu, mi princesa, que me ayudó en todo y que fue la FLOR más LINDA el día de su acto!! “Te quiero hasta el cielo”!!!

COMO ES SANTI...

Hola! Queria contarles, en mis palabras, como es Santi...sí, es mi hijo, tiene seis años, y padece autismo.... Pero lo que yo quiero contarles, es quién y cómo es él.

Santi nacio un 8 de mayo, de 2002...si, para aquellos que saben, es TAURO! Es el típico tauro. Es testarudo, tenaz, parece fuerte y duro, pero en realidad es muy sensible, pero sobre todas las cosas, es cariñoso. Sí, a pesar de lo que se dice de los autistas, Santi demuestra mucho su amor y le encanta estar con las personas que quiere. A sus hermanas las adora y deja que le hagan cualquier cosa...si le sacan su juguete favorito, no les dice nada. Sofi le saca el vaso de la mano y le toma la coca...y si alguien las reta...aunque sea yo, se pone furioso. Las cuida y les da besos y juega con ellas todo el tiempo. Si estan viendo tele, se tira con ellas, si juegan en la compu las mira y se rie...y Bettu lo hace dibujar. Le encanta estar con ellas y cuando lo busco en el cole, y me ve, se le dibuja una sonrisa enorme. Igual cuando ve a sus hermanas, a papá o a sus abuelos y tíos...y a sus primos, los adora. Le encanta que lo corran y correrlos. Es muy felíz jugando con ellos. Igual con sus compañeros del cole. A pesar de lo que le cuesta el contacto físico, deja que lo abracen...y hasta lo tiran al piso del apretón, y se lo banca felíz!

Santi, cuando algo le hace mal o le molesta, llora y le da como con un ataque de nervios (grita llorando y se pone tenso). Esos momentos son muy feos y yo me pongo mal porque muchas veces no se que le pasa, y otras, no puedo hacer nada, pero con contención, generalmente se le pasa y lo supera solo. Eso, hoy en día, le pasa mucho menos, ya que se las rebusca mejor para hacerse entender, o sabe la palabra para comunicarse. Cuando quiere algo, y yo le digo que "no", antes se ponía como loco y hacía un berrinche terrible, pero ahora entiende que no lo va a lograr, y se queda tranquilo...casi siempre. Y digo casi siempre, porque es cabeza dura, y muy impredecible, como la mayoría de los taurinos... Por su carácter fuerte, muchas veces busca el límite...y con una picardía digna de un hijo mío. Los tres son "cabezones" y tienen a quién salir!! Es muy intuitivo y lo más impresionante, es que con sólo mirarte a la cara, se da cuenta si estás enojado, triste o contento...y eso es muy poco común en los niños con autismo.

Lo que más le gusta son los dinosaurios. Sí, los dinos son su pasión!! Además, adora las vívoras, iguanas y cocodrilos! Las cuida como lo que son...sus mascotas preferidas. Las lleva con él a todos lados, y cuando llega al cole, las mete en la mochila hasta la hora de salir. Sus tíos le traen de regalo unas que parecen reales, asique imagínense en la calle...la gente me pregunta si son de verdad.

Es un dulce total. Se despierta y sale a jugar afuera. Sus juegos preferidos son: ver caer la tierra por el techo de la cucha del perro, hacer rodar la pelota por los alambres del tender, hacer caer sus iguanas por el tronco de un árbol, o jugar en la caja de la camioneta, tirando sus bichos al suelo. Eso, cuando esta sólo, sino le gusta nadar en la pileta...de hecho, bucea su vívora, que la lanza en el aire y se zambulle a buscarla, o juega a tirarle la pelota a su perro "Bono". También le gusta saltar en un inflable, saltar en la colchoneta elástica, las hamacas, los juegos de jardín como calesita y hamacas, y dar vuelta, los baldes de agua, de los perros. El agua le encanta y salir a regar con papá o mamá le fascina! También le gusta salir a caminar, andar a caballo y cuando sale en moto lo disfruta muchisimo!! Si estamos adentro, y no podemos salir a jugar afuera, juega al memotest como nadie...al yenga como el mejor, hace "rompe la cabeza (asi le dice él al rompecabezas)", pinta, dibuja, y le fascinan las burbujas, globos y trompos de colores. Y bueno, merece un capítulo aparte su adicción a las películas de Disney...no sólo las tiene todas, sino que sabe sus canciones y partes de memoria!!!! Si le das un libro, que sea de animales, pero si es de DINOS, mucho mejor . Le encanta viajar en auto. Es el primero en subirse. Tambien le gusta ir al shopping, a los juegos, y a comer a McDonalds, aunque sólo come papas y coca o chocolatada. Le encanta la playa y el mar y disfruta de Temaikén como nadie...ya fuimos como 6 veces!
Les cuento todo ésto, porque a pesar de lo que se cree, Santi está muy conectado con el mundo y lo disfruta mucho...y aunque le gusta jugar sólo, cuando uno se mete en su juego, lo acepta felíz y te hace participar. Ve las cosas de manera muy diferente, y le cuesta no distraerse con el aluvión de estímulos visuales. Eso lo sé, por la manera que mira las cosas, y como a veces cierra los ojos para evitarlo. Cuando estudiamos, tenemos que cerrar las cortinas para que no se distraiga con la luz. Si mira tele, muchas veces sale corriendo del cuarto porque cierta escena lo sobre excita y lo puede, pero se queda escuchando afuera hasta que pasa...pero muero de amor, cada vez que lo escucho reírse a carcajádas o cantar!! La verdad, es una gran compañía y un ser muy amoroso. Sofi me pide todas las noches, tirarse a ver tele con San. Y miran la película abrazados!!

En cuanto al contacto físico, tiene sus contradicciones...le encanta que le haga cosquis, que son cosquillas suaves, no las que te hacen reír...esas le gustan siempre. Se muere de risa con las cosquillas, y las disfruta mucho, a menos que esté de mal humor. Si es así, entonces nada le gusta, ni que le hables, y se queda un rato sólo y tranquilo hasta que se le pasa. Le encantan los masajes y a veces le causan risa. Lo que no soporta, es que le corten las uñas de los pies! Me lleva mucho tiempo y él no sabe si reírse o llorar. Sufre como loco.

Creo, que lo que más sensible tiene San, es la parte auditiva...no soporta ciertos sonidos. El día que se casó mi hermana, estábamos en la iglesia, él sentado en un banco, y la iglesia todavía vacía, ya que habíamos llegado muy temprano, y empezaron a tocar el órgano...y se tapó los oídos y salió corriendo de la iglesia. No le gustan los gritos ni el llanto. Le gusta mucho la música, pero hay días que no quiere escuchar nada, especialmente a mamá cantando!! JA! y no lo culpo porque eso es una tortura para cualquiera!!

En cuanto a sus obsesiones, creo que lo más llamativo es su obsesión por hacer torres y derrumbarlas, para verlas caer. Es increíble las cosas que hace y cómo las hace. Es perfeccionista y meticuloso. Es raro que golpé o tire algo. En general, todo lo que lo obsesiona y le gusta, se refiere a lo visual. Ver correr el agua, ver la tierra caer al suelo, ver pelotas rodar hacia él...y todo tipo de objetos en movimiento.

Santi es un ser realmente especial, como lo son mis otras dos hijas. Para mí, es un bombonazo, un ser amoroso que no hace más que darme amor! Es bueno, sincero, divertido y pícaro al extremo. Lucha todos los días por superar sus obsesiones y aprender a vivir en un mundo que no comprende demasiado...para él, todo es mas difícil. A Santi, todo le cuesta el doble, porque no puede comunicarse como quisiera...pero tengo fé en él, porque es un taurino cabezón, y como tal, no va a dejar de luchar hasta que logre superar su autismo. Además, nos tiene a nosotros, que vamos a luchar con él y por él, hasta el último aliento. Él se lo merece. Y estoy convencida que también lo sabe. Y yo, como buena escorpiana, no voy a descansar hasta que me diga..."mama, te quiero".

Espero que con ésto, los que lo conocen, puedan conocerlo mejor, y los que no, que puedan entender un poco más a la gente que padece este trastorno. Una vez más, espero haber servido para informarlos mejor. Hasta la próxima!